el SPAM de Maria Claudia

Otra aclaración sobre el correo de de María Claudia ya no es necesario reenviarlo pero la fibrodisplasia sigue necesitando TU ayuda para darse a conocer.

Esta niña peruana, que lamentablemente falleció a fines de 2005, con sólo 8 años, a causa de una insuficiencia respiratoria severa ocasionada por la presión de su tórax deformado por la osificación. Pero algo muy importante sucedió desde que empezó a circular el mail de María Claudia hace casi cinco años. En abril de 2006, tras quince años de investigación, se halló la causa de la FOP en la mutación recurrente de un gen llamado ACVR1, cuya activación induce la formación de hueso y cartílago en los tejidos en los que se encuentra. "Hemos coronado la cima", declaró Frederick Kaplan, jefe del equipo de la University of Pennsylvania School of Medicine que identificó la mutación. Gracias a este descubrimiento, actualmente la IFOPA está dedicada a encontrar una cura.

La Carretera objeto de estudio para evitar accidentes

Un tramo Peligro en estudio por la JEX está en la EX-386, que comunica la A-5 con Deleitosa. La proximidad de la Sierra y la abundancia de la caza mayor hace que se produzcan muchos accidentes por atropellos de animales. El año pasado hubo 16 accidentes. Se ha pedido a la Junta que se estudie cómo evitarlos.

La Noticia

MI PENSAMIENTO PARA EL 28 F EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Tengo que suscribir lo afirmado por prestigiosos Oncólogos que es una regla de oro de la Medicina que sólo llegando a la raíz, a lo que subyace en cualquier problema de salud, se puede acceder a una comprensión racional e interpretación correcta de una patología (por ejem. la FOP), paso previo imprescindible para aspirar tanto a prevenirla como a tratarla adecuadamente una vez se haya manifestado. Sin conocer la causa o causas primarias (etiología) , los mecanismos intermediarios (etiopatogenia) y la esencia íntima de una enfermedad (su naturaleza) no se puede siquiera pensar en superarla.Y eso se hace evidente, especial y marcadamente en un caso como la FOP que tiene muy pocos casos en todo el mundo y por tanto cualquier estudio se ve dificultado por su poca incidencia. Sólo podremos curar lo que primero podamos entender.

Ayúdanos a divulgar y dar a conocer Fibrodisplasia para que podamos superarla, para ello antes los Médicos de Familia, que son los primeros que ven al enfermo, tienen que conocerla como primer paso hacia su entendimiento para después saber como actuar cuando se les presente algún caso de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

la etiología de la FOP podria estar descubierta '-Científicos estadounidenses descubrieron el gen que provoca la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), según un estudio publicado en la revista británica "Nature Genetics" en el 2006. Los científicos de la universidad de Pensilvania (EEUU), autores del estudio, establecieron que un gen mutante, que afecta a las proteínas morfogenéticas óseas, que controlan la formación y la reparación del esqueleto cuando se daña, era el causante de la FOP. Esta premisa los condujo a un gen llamado ACVR1, que en los pacientes con FOP sufre una pequeña mutación, que cambia el mensaje genético y crea una proteína defectuosa. La FOP aparece en el cromosoma 2q23-q24 '

LOS MEDICAMENTOS HUERFANOS

El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a los Medicamentos Huérfanos

¿Cuál es la situación actual?

Según ENSERio, de los 57 medicamentos huérfanos aprobados, la mayoría lo son para canceres raros –se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras (ER)- por tanto, para la mayoría de las ER no hay medicamentos, lo que significa que no hay ni siquiera una ‘primera oportunidad’ . Es el caso de la Fibrodisplasia, FOP.

Propuestas de FEDER ante esta problemática

Actualmente se disponen de 48 MH incluidos en la financiación en el SNS. Debe proporcionarse información actualizada y accesible de la lista de medicamentos huérfanos con precio definido en la página Web del MSPSI.

Además, es necesario Involucrar a todos los agentes implicados en ER para proporcionar nformación del número de pacientes tratados con MH.

Es importante garantizar el acceso de los pacientes con ER a la fijación de precios y reembolso de los medicamentos huérfanos.

¿Cómo mejorar y acelerar los procedimientos nacionales para la fijación de precios y para el reembolso de los medicamentos huérfanos?

- Dar prioridad (fast-track) para evaluar las condiciones de precio y reembolso a cargo del SNS.

- Dar transparencia actualizada (p.e. web) de todas las decisiones de precio/reembolso y condiciones de uso de los fármacos huérfanos.

- La mayoría de Autorizaciones de comercialización se emiten bajo circunstancias excepcionales o de forma condicional y son revisables anualmente, la fijación de precio condicional debería revisarse garantizando la sostenibilidad económica del sistema a corto y largo plazo.

En particular, ¿qué mecanismos hay que poner en práctica para utilizar el informe sobre el “valor clínico añadido de los MH” desarrollado a nivel de la UE (AEM) para que las decisiones nacionales sobre su precio y reembolso minimicen el retraso en el acceso a los MH?

- La evaluación a nivel europeo sobre el valor añadido de los medicamentos huérfanos la realiza la EMA con participación de los expertos nacionales y son informes públicos.

- Estos informes se utilizan por parte de la DGFyPS para fijar el precio, pero estas decisiones se reevalúan por parte de las CC.AA y no siempre con los mismos criterios. Sería recomendable que el conjunto de las administraciones sanitarias de nuestro país trabajaran conjuntamente y de forma coordinada para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a

¿Cómo se debe promover una política nacional sobre precios y reembolso que se base en las recomendaciones del Fórum Farmacéutico de alto nivel de la UE “Mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos”?

- Favorecer un dialogo temprano (con opinión positiva de la EMA) entre industria y administración(es) incluyendo las HTA (Health technology assessment) al objeto de utilizar criterios comunes para valorar la eficacia y el valor añadido que aportan los medicamentos huérfanos.

- A nivel nacional se recomienda establecer un fondo de cohesión a cargo del SNS para garantizar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos en las distintas CC.AA.

- A nivel autonómico establecer presupuestos específicos que no impacten negativamente en los presupuestos de hospital, especialmente de los centros/servicios/unidades de referencia de ER

Además, es imprescindible garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos a través de los Centros de Referencia.

Se considera esencial que estos medicamentos tengan un acceso prioritario a través de los CdR.

Participación para la colaboración a nivel de la UE en la valoración del valor clínico añadido de los MH en la Agencia Europea del Medicamento.

Actualmente la Administración española participa como otros EM de la UE en los grupos de trabajo o comités de la EMA o Comisión europea relativos a los medicamentos huérfanos.

INFORMACION PARA LOS CHINOS DE DELEITOSA

Datos de interés para los interesados en invertir

Deleitosa位置 : 国家 西班牙, 自治区 埃斯特雷马杜拉, 省 卡塞雷斯.
可用的信息 : 邮政地址, 电话, 传真, 网站, 市长, 地理坐标, 居民数目, 海拔高度, 面积, 天气, 照片 和 酒店.
邻近城市及村庄 : Campillo de Deleitosa, Higuera 和 Torrecillas de la Tiesa.

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10070

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Deleitosa市长

Jose Luis Robledo Rodriguez

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Deleitosa邮政地址

Plaza de España, 1
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www.eugenesmith.deleitosa.com

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10370 DELEITOSA
西班牙DeleitosaPlaza de España, 1
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Deleitosa人口

Deleitosa居民数目

850 居民

Deleitosa人口密度

5.9 /km² (15.3 /sq mi)

Deleitosa距离

• Madrid 187 km 最近
• 巴塞罗那省 689 km
• 巴伦西亚 453 km
• 塞维利亚 253 km
• 萨拉戈萨 461 km
• 马拉加 343 km
• Murcia 433 km
• 帕尔马 711 km
• Palmas de Gran Canaria (Las) 1567 km
• Bilbao 462 km
• 阿利坎特 470 km
• 科尔多瓦 210 km

Deleitosa时间表

Deleitosa时区

UTC +1:00 (Europe/Madrid)
夏令时 UTC +2:00
冬令时 UTC +1:00

LA ORIGINAL

Extremadura registra unos 3.600 casos de enfermedades raras

Unos 3.600 casos de enfermedades raras, entre confirmados y sospechosos, están contabilizados desde el año 2004 en el registro extremeño de este tipo de patologías, aunque se estima que su incidencia es mucho mayor y puede rondar los 60.000 afectados.

Estos datos han sido facilitados por la jefa de participación comunitaria en salud de la Consejería de Sanidad y Dependencia, Eva María Molinero, en la presentación de los actos que la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado para celebrar, el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de este tipo de patologías poco frecuentes.

Estos actos han sido dados a conocer en rueda de prensa por el delegado regional de FEDER, Antonio César Cerrato, que ha estado acompañado del defensor del usuario del Sistema Público de Salud de Extremadura, José Ramón Hidalgo y de Eva María Molinero.

De igual forma han estado presentes el tesorero del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz, César de Gracia; la concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, Cristina Suárez y el director de la Obra Social de Caja Rural de Extremadura, Martín Fariñas.

Entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras han sido identificadas y éstas afectan a 25 millones de europeos.

Son crónicamente debilitantes, con una prevalencia baja y un alto nivel de complejidad e implican cinco años de media para ser diagnosticadas, una escasa o nula cobertura de los productos sanitarios por la Sanidad Pública y terapias de larga duración o permanentes.

Afectan a entre el 6 y el 8% de la población, como ha informado Cerrato, que ha calculado que en Extremadura podría afecta a entre 60.000 y 80.000 familias,

Ante estos datos, Molinero ha especificado que en la región hay una "estimación" de 60.000 afectados, aunque el registro extremeño sólo tiene contabilizados, desde 2004, 3.600 casos, entre confirmados y sospechosos.

Estas personas y sus familias, según Antonio Cerrato, suelen sufrir discriminación social y dificultades a la hora de recibir diagnósticos y acceder a los tratamientos y para concienciar sobre ello y pedir un trato justo y equitativo, este año FEDER Extremadura ha organizado una serie de actos para conmemorar el Día Mundial de las enfermedades raras .


Articulo del Hoy

DELEITOSA UN PUEBLO PARA LA CAZA

Desde esta pagina podréis ver cuando echan el vídeo de caza

deleitosa-un-pueblo-para-la-caza

ORACION POR EL ALMA DE DON AUMENTO DE SUELDO

ESQUELA
+
Rogad a Dios por caridad por el alma de
Don Aumento de Sueldo,
desaparecido en España en edad avanzada,
viudo de doña Subida de Precios,
que conducía su vehiculo con excesiva velocidad,
debido al nuevo carburante del plan de Desarrollo.
R.I.P.
Su afligida 2ª esposa doña Modesta Paga Extraordinaria,
hijos don Anticipo, doña Vergüenza (ausente),
doña Deuda Perpetua y don Ayuno Forzoso,
hijos políticos doña Esperanza Frustrada,
doña Letra Vencida y doña Necesidad Urgente,
primos, acreedores y demás familia
os ruegan un piadoso recuerdo en sus oraciones
Agradeceremos vuestra asistencia a la conducción del cadáver
desde la casa mortuoria del Ministerio de Trabajo
al cementerio de la Esperanza Perdida.

Varios excelentísimos ministros han concedido
buenas palabras en la forma acostumbrada.
90 días de indulgencia recitando la siguiente oración:

ORACIÓN

"Z P nuestro que estás en la Moncloa, glorificado sea tu nombre
y el de tus 640 asesores, con los que no paras de arruinarnos.
Hágase tu voluntad y la de tus Ministros, que tan a gusto nos exprimen,
perdona nuestras deudas que vemos aumentar por momentos,
así como nosotros intentaremos perdonar a los que nos están robando,
y déjanos caer en la tentación de buscar algún empleo que tanto necesitamos.
Amén.

JACULATORIA

Bienaventurados los que viven del sueldo base,

porque pronto verán a Dios.

La Solucion para el 24% de paro Extremeño

En España hay casi un millón de parados con menos de 25 años. Mariano Rajoy dijo que las tasas son "insoportables" y Zapatero le contestó que es "el principal problema social y económico que tiene España" y "no va a ser fácil reducirlo". Optimista que es él

En Extremadura luchan para solucionarlo, Madrileños y Catalanes se preguntarán cómo,,,

“No tengo empleo pero no estoy parado, estoy orientándome”, la 'peculiar' campaña de la Junta para el desempleado

Pilar Lucio La consejera de Igualdad y Empleo de la Junta de Extremadura ...quizás

El presidente extremeño, Guillermo, afirma que se trata sólo de un juego de palabras.

Y ese es precisamente el problema. No sólo de él —uno de los mejor colocados para el 2016 estar en la poltrona que ocupa el Señorito Rodríguez- sino de gran parte de la CASTA DIRIGENTE: el paro no se resuelve con juegos florales ni titulares más o menos vistosos, sino con reformas estructurales, lo más seguro que duras y mal vistas y por ello valientes. Esas que tan bien han funcionado en Alemania y en otros tantos países europeos y de las que el actual Gobierno habla, pero se resiste a poner en marcha.