En este día, la comunidad FOP celebra el undécimo aniversario del anuncio del descubrimiento del gen de FOP, ACVR1 2006.
Desde este descubrimiento hito, el IFOPA ha tenido el orgullo de ser parte de muchos más logros en el camino hacia #curafop .
• 23 de Abril de 2006 - Anuncio de que ACVR1, el gen de la FOP, se había descubierto
• 2006 - La Calidad IFOPA de LIFE Premios establecido. Más
de $ 50,500 se ha concedido a las personas que viven con el FOP para
comprar artículos específicos que les permiten vivir de forma
independiente en plena igualdad (LIFE)
• 2007 - El IFOPA formó el Consejo del Presidente Internacional (IPC) a mejores personas que viven con el apoyo de FOP en regiones específicas alrededor del mundo. Hoy en día, hay 23 consultores en 19 países que trabajan junto con el IFOPA.
• 3 de septiembre del 2008 se funda A. E. F. O. P.
• 2010 - La primera IFOPA ofrecido carpetas médicas para ayudar a las personas que viven con el FOP un seguimiento de su salud. Hoy en día, las carpetas están disponibles en nueve idiomas.
• 2013 - El IFOPA llevó a cabo su celebración del 25 aniversario y FOP Reunión de la familia en Orlando, Florida.
• 2014 - IFOPA fue sede de la primera Foro para el Desarrollo de Medicamentos FOP para los clínicos, investigadores y la industria farmacéutica
• 2015 - El IFOPA lanza su primer programa competitivo beca de investigación y premios tres subvenciones por un total de $ 125.000, así como el mundial conexión Registro de pacientes FOP para las personas que viven con el FOP
• 2016 - El IFOPA fue sede de la segunda FOP
Foro para el Desarrollo de Medicamentos con 169 participantes de 38
instituciones académicas y 13 empresas farmacéuticas. El Medio Oeste Reunión de la familia reunió a cerca de 20 familias a aprender de los expertos médicos y de investigación, compartir historias, ponerse al día y construir nuevas amistades.
¿Qué es la FOP?
¿Qué es la FIBRODISPLASIA osificante progresiva (FOP)?
Una de las condiciones genéticas más raras, más
incapacitantes conocidas por la medicina, FOP provoca un nuevo hueso a formar en
los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos. Puentes
de hueso adicional se desarrollan a través de las articulaciones,
restringiendo progresivamente los movimiento y formando un segundo esqueleto
que aprisiona el cuerpo entre huesos. No hay otros ejemplos conocidos en la medicina de un sistema de órganos normales convirtiendose en otro.
Demografía de FOP:
- enfermedad genética que afecta a 1 de cada 2 millones de personas
- No hay patrones de género. étnico o racial
- 800 casos confirmados en todo el mundo
- 285 casos conocidos en los Estados Unidos
- Aproximádamente 18 casos en España
- Ver cartel de la demografía de FOP en todo el mundo aquí
Características clínicas de la FOP:
- Malformación de los dedos gordos del pie es visible al nacer
- Ataques de asma que empeoran la conexión ocurrir espontáneamente o después de un trauma físico, como: vacunas infantiles, enfermedades caídas, cirugía, biopsia o virales
- crecimiento óseo raro restringe progresivamente movimiento
- A menudo mal diagnosticados como cáncer
- La tasa exacta de progresión es impredecible, aunque parece ser un patrón a la progresión (por ejemplo, parte superior del cuerpo en la infancia y parte inferior del cuerpo en la adolescencia)
- No existe ningún tratamiento, pero un ensayo clínico está actualmente en curso
Ver Enfermedades Hombre de Piedra , un documental sobre la FOP.
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| Una pista valiosa para su diagnóstico correcto es un dedo gordo del pie corto, independientemente de si el dedo pulgar es corto o no, la FOP es la principal causa de hallux valgus congénito. |
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| Fundada el 3 de septiembre del 2008, entre sus socios tiene 14 afectados |
