¡Feliz Navidad!
Pasa unas buenas fiestas y reza para que los reyes magos no aprendan a mirar tu historial de navegación.
lunes, 24 de diciembre de 2018
lunes, 18 de junio de 2018
DANDO A CONOCER LA FOP
La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP) está llevando a cabo una campaña de sensibilización y localización de afectados por esta enfermedad poco frecuente, la asociación participó en una entrevista para la Cadena COPE a través de Patricia Marín, su Secretaria, y Javier Bachiller, doctor colaborador de la asociación.
La propia Patricia participó en la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras que acogió el Instituto de Investigación en ER del Instituto de Salud Carlos III; instituto con el que también colabora el propio Dr. Bachiller.
Aquí la entrevista completa https://drive.google.com/file/d/1HxKB2YfMExd0ORdXCQDAl3veioqTlYXk/view
Si quieres contactar con la asociación, escribe a aefop-es@hotmail.com o aefop1@gmail.com
Si quieres más información visita;
Si quieres más información visita;
 |
| http://www.ifopa.org/ |
viernes, 15 de junio de 2018
DELEITOSA; SAN ANTONIO 2018
Se celebró el día 13 de junio.
Antiguamente las fiestas en honor a San Antonio eran muy importantes e incluso se celebraba una feria de ganado que duraba tres días.
A lo largo de los años se fue perdiendo la tradición pero afortunadamente se ha ido recuperando con actos religiosos, bailes y actuaciones el día 13 de junio.
La fiesta consiste en una procesión llevando al Santo desde la Iglesia hasta la plaza de la Constitución, para que varias chicas realicen un baile de cintas ante la imagen del santo, ataviadas con el típico traje regional. Este baile consiste en trenzar una cinta alrededor de un palo al ritmo de la música. Las cintas son de colores alegres. Las chicas se colocan formando una circunferencia y en el centro se ubica el mástil con una cantidad de cintas igual a la cantidad de participantes, que debe ser un número par. Cada participante agarra una cinta y comienza a dar vueltas respetando la circunferencia, al compás de la música. Al avanzar, se pasa la cinta una vez por debajo y otra por encima de la compañera que avanza en sentido contrario. Debido a ese vaivén, en el mástil se va tejiendo una especie de trenzado. Cuando se ha terminado el trenzado se procede a deshacerlo.
Es un baile tradicional que se viene practicando en distintas culturas. El palo o mástil representa la llegada de la primavera. La canción que acompaña al baile es:
"Esta mañana temprano
antes de salir en sol
los pajaritos cantaban
en honor a san Antonio.
Es una alegría santa
y es un gozo singular
que el corazón de este pueblo
le hace alegre el palpitar.
Todo buen deleitoseño
que se preste de cristiano
ha de venir este día
para honrar a nuestro santo.
Por eso todos gozosos
hoy tejemos el cordón
en honor a nuestro santo
y patrono San Antonio.
Bendice todos los campos
porque son nuestro alimento
y también nuestro ganado
que nos sirve de sustento.
Pedimos por los mayores
que viven en este pueblo
y también por nuestros niños
que nos llenan de contento.
Vivan las autoridades
viva nuestro San Antonio
viva España y Deleitosa
y las chicas del cordón.
El cordón ya está torcido
¡oh! glorioso San Antonio
y ahora para destorcerlo
danos tu la bendición."
En la Pagina del Ayuntamiento de Deleitosa
Primero al Refranero;
¡¡Viva San António!!
Segundo al Cancionero;
Antiguamente las fiestas en honor a San Antonio eran muy importantes e incluso se celebraba una feria de ganado que duraba tres días.
A lo largo de los años se fue perdiendo la tradición pero afortunadamente se ha ido recuperando con actos religiosos, bailes y actuaciones el día 13 de junio.
La fiesta consiste en una procesión llevando al Santo desde la Iglesia hasta la plaza de la Constitución, para que varias chicas realicen un baile de cintas ante la imagen del santo, ataviadas con el típico traje regional. Este baile consiste en trenzar una cinta alrededor de un palo al ritmo de la música. Las cintas son de colores alegres. Las chicas se colocan formando una circunferencia y en el centro se ubica el mástil con una cantidad de cintas igual a la cantidad de participantes, que debe ser un número par. Cada participante agarra una cinta y comienza a dar vueltas respetando la circunferencia, al compás de la música. Al avanzar, se pasa la cinta una vez por debajo y otra por encima de la compañera que avanza en sentido contrario. Debido a ese vaivén, en el mástil se va tejiendo una especie de trenzado. Cuando se ha terminado el trenzado se procede a deshacerlo.
Es un baile tradicional que se viene practicando en distintas culturas. El palo o mástil representa la llegada de la primavera. La canción que acompaña al baile es:
"Esta mañana temprano
antes de salir en sol
los pajaritos cantaban
en honor a san Antonio.
Es una alegría santa
y es un gozo singular
que el corazón de este pueblo
le hace alegre el palpitar.
Todo buen deleitoseño
que se preste de cristiano
ha de venir este día
para honrar a nuestro santo.
Por eso todos gozosos
hoy tejemos el cordón
en honor a nuestro santo
y patrono San Antonio.
Bendice todos los campos
porque son nuestro alimento
y también nuestro ganado
que nos sirve de sustento.
Pedimos por los mayores
que viven en este pueblo
y también por nuestros niños
que nos llenan de contento.
Vivan las autoridades
viva nuestro San Antonio
viva España y Deleitosa
y las chicas del cordón.
El cordón ya está torcido
¡oh! glorioso San Antonio
y ahora para destorcerlo
danos tu la bendición."
En la Pagina del Ayuntamiento de Deleitosa
Primero al Refranero;
Oh glorioso San Antón,
en busca de vuestro amparo
aquí nos tienes de nuevo
con devoción y recato
en busca de vuestro amparo
aquí nos tienes de nuevo
con devoción y recato
Oh glorioso San Antonio
León te viene a saludar
que estuviste n’ esta iglesia
Y ahora estas n’otro lugar
Otro año aquí venimos,
humildes y confiados,
para que con tu bondad
nos dirijas con tu mano.
humildes y confiados,
para que con tu bondad
nos dirijas con tu mano.
Y Respetuosos que somos,
con toda la autoridad,
pedimos a nuestro alcalde
permiso para empezar.
con toda la autoridad,
pedimos a nuestro alcalde
permiso para empezar.
Venia
Oh glorioso San Antón
santo mío y abogado
lo que te vengo a decir
lo tengo bien estudiado
santo mío y abogado
lo que te vengo a decir
lo tengo bien estudiado
Oh glorioso San Antonio
Santo bienaventurado
Aquí te vengo a pedir
Que nos guardes el ganado
De lus rucíus d´ abril
Y lus torvones de Marzo
Del mercader zangarrián (el lobo)
Aquel del hábitu pardu …
Mi padre compró dos mulas
creyendo de ser valientes
y a los dos meses completos
se les cayeron los dientes
creyendo de ser valientes
y a los dos meses completos
se les cayeron los dientes
¡Oh, glorioso San Antón!
hoy, diecisiete de enero,
con fríos, nieves y hielos
tu gochico rifaremos.
hoy, diecisiete de enero,
con fríos, nieves y hielos
tu gochico rifaremos.
San Antón aquí te pido
Que libres de pesti y males
a todos nuestros vecinos
y también sus animales.
Sin hasta San Antón
pascuas son
San Antonio laconero
Echa tocino al puchero
Oh glorioso San Antón
el diecisiete de enero
fui a dar agua a mi caballo
y se me cayó en el reguero
fui a agarrarle por el rabo
y me tiró un fuerte pedo.
fui a dar agua a mi caballo
y se me cayó en el reguero
fui a agarrarle por el rabo
y me tiró un fuerte pedo.
Y con esto ya termino
Oh glorioso San Antón,
y así doy el finiquito
a esta nuestra “Relación”.
Oh glorioso San Antón,
y así doy el finiquito
a esta nuestra “Relación”.
Todas estos sucedidos
Son de tradición rancia
si la copla ofendió a alguien
si la copla ofendió a alguien
A ese pido su perdón
Adiós mozas y mocines
vecinos y demás presentes
disfrutad de los fervudos
vecinos y demás presentes
disfrutad de los fervudos
Y en la hoguera estad calientes
Adiós San Antón querido
hasta la vuelta de otro año
que te venga a visitar
con este mismo ganado
hasta la vuelta de otro año
que te venga a visitar
con este mismo ganado
¡¡Viva San António!!
Segundo al Cancionero;
La canción de los pajaritos
Padre mío san Antonio,
suplicad al Dios inmenso
que con su gracia divina
alumbre mi entendimiento
Para que mi lengua
refiera el milagro
que en el huerto obrasteis
de edad de ocho años.
suplicad al Dios inmenso
que con su gracia divina
alumbre mi entendimiento
Para que mi lengua
refiera el milagro
que en el huerto obrasteis
de edad de ocho años.
Desde niño fue criado
con mucho temor de Dios,
de sus padres estimado
y del mundo admiración.
con mucho temor de Dios,
de sus padres estimado
y del mundo admiración.
Fue caritativo
y perseguidor
de todo enemigo
con mucho rigor.
y perseguidor
de todo enemigo
con mucho rigor.
Su padre era un caballero
cristiano, honrado y prudente,
que mantenía su casa
con el sudor de su frente.
cristiano, honrado y prudente,
que mantenía su casa
con el sudor de su frente.
Y tenía un huerto
donde recogía
cosechas y frutos
que el tiempo traía.
donde recogía
cosechas y frutos
que el tiempo traía.
Por la mañana, un domingo,
como siempre acostumbraba,
se marchó su padre a misa
cosa que nunca olvidaba.
como siempre acostumbraba,
se marchó su padre a misa
cosa que nunca olvidaba.
Y le dice: «Antonio,
ven acá, hijo amado,
escucha que tengo
que darte un recado.
ven acá, hijo amado,
escucha que tengo
que darte un recado.
Mientras yo estoy en misa,
gran cuidado has de tener;
mira que los pajaritos
todo lo echan a perder.
gran cuidado has de tener;
mira que los pajaritos
todo lo echan a perder.
Entran en el huerto,
pican el sembrado,
por eso te advierto
que tengas cuidado».
pican el sembrado,
por eso te advierto
que tengas cuidado».
Cuando se ausentó su padre
y a la iglesia se marchó,
Antonio quedó cuidando
y a los pájaros llamó:
y a la iglesia se marchó,
Antonio quedó cuidando
y a los pájaros llamó:
«Venid, pajaritos,
dejad el sembrados,
que mi padre ha dicho
que tenga cuidado.
dejad el sembrados,
que mi padre ha dicho
que tenga cuidado.
Para que mejor yo pueda
cumplir con mi obligación,
voy a encerraros a todos
dentro de esta habitación».
cumplir con mi obligación,
voy a encerraros a todos
dentro de esta habitación».
Y los pajaritos
entrar los mandaba
y ellos, muy humildes,
en el cuarto entraban.
entrar los mandaba
y ellos, muy humildes,
en el cuarto entraban.
Por aquellas cercanías
ningún pájaro quedó,
porque todos acudieron
cuando Antonio los llamó.
ningún pájaro quedó,
porque todos acudieron
cuando Antonio los llamó.
Lleno de alegría
San Antonio estaba,
y los pajaritos
alegres cantaban.
San Antonio estaba,
y los pajaritos
alegres cantaban.
Cuando se acercó su padre,
luego los mandó callar;
llegó su padre a la puerta
y comenzó a preguntar:
luego los mandó callar;
llegó su padre a la puerta
y comenzó a preguntar:
«Ven acá, Antoñito,
dime, hijito amado,
de los pajarillos
¿qué tal has cuidado?»
dime, hijito amado,
de los pajarillos
¿qué tal has cuidado?»
El niño le contestó:
«Padre, no tenga cuidado
que, para que no hagan mal,
todos los tengo encerrados».
«Padre, no tenga cuidado
que, para que no hagan mal,
todos los tengo encerrados».
El padre que vio
milagro tan grande,
al señor obispo
trató de avisarle.
milagro tan grande,
al señor obispo
trató de avisarle.
Acudió el señor obispo
con gran acompañamiento
quedando todos confusos
al ver tan grande portento.
con gran acompañamiento
quedando todos confusos
al ver tan grande portento.
Abrieron ventanas,
puertas a la par,
por ver si las aves
se quieren marchar.
puertas a la par,
por ver si las aves
se quieren marchar.
Antonio les dice entonces:
«Señores, nadie se agravie,
los pájaros no se marchan
hasta que yo no lo mande».
«Señores, nadie se agravie,
los pájaros no se marchan
hasta que yo no lo mande».
Se puso en la puerta
y les dijo así:
«Ea, pajaritos,
ya podéis salir.
y les dijo así:
«Ea, pajaritos,
ya podéis salir.
Salgan cigüeñas con orden,
águilas, grullas y garzas,
avutardas, gavilanes,
lechuzas, mochuelos y grajas.
águilas, grullas y garzas,
avutardas, gavilanes,
lechuzas, mochuelos y grajas.
Salgan las urracas,
tórtolas, perdices,
palomas, gorriones
y las codornices.
tórtolas, perdices,
palomas, gorriones
y las codornices.
Salga el cuco y el milano,
zorzal, patos, y andarríos,
canarios y ruiseñores,
tordos, jilgueros y mirlos.
zorzal, patos, y andarríos,
canarios y ruiseñores,
tordos, jilgueros y mirlos.
Salgan verderones,
y las cardelinas,
también cogujadas
y las golondrinas».
y las cardelinas,
también cogujadas
y las golondrinas».
Al instante que salieron
todos juntitos se ponen,
escuchando a san Antonio
para ver lo que dispone.
todos juntitos se ponen,
escuchando a san Antonio
para ver lo que dispone.
Antonio les dice:
«No entréis en sembrado,
marchad por los montes,
los riscos y prados».
«No entréis en sembrado,
marchad por los montes,
los riscos y prados».
Al tiempo de alzar el vuelo
cantan con dulce alegría,
despidiéndose de Antonio
y su ilustre compañía.
cantan con dulce alegría,
despidiéndose de Antonio
y su ilustre compañía.
El señor obispo,
al ver tal milagro,
por diversas partes
mandó publicarlo.
al ver tal milagro,
por diversas partes
mandó publicarlo.
Árbol de grandiosidades,
fuente de la caridad,
depósito de bondades,
padre de inmensa piedad.
fuente de la caridad,
depósito de bondades,
padre de inmensa piedad.
Antonio divino,
por tu intercesión
la eterna mansión.
y para terminar la Televisión:
jueves, 31 de mayo de 2018
LA FOP Y EL IMATINIB
Los brotes de FOP, ya sean espontáneos o desencadenados por trauma, están asociados con la inflamación, también una causa bien conocida de hambre de oxígeno en las células.
Segun el Doctor Kaplan la hipoxia puede ocurrir por muchas razones, pero en brotes tempranos de la FOP se especula con que la hipoxia podría ser el resultado del microambiente inflamatorio en las lesiones. Esto ocurre cuando el suministro de oxígeno al tejido dañado se ve afectado y la demanda de oxígeno por las células dañadas excede en gran medida su suministro.
Segun el Doctor Kaplan la hipoxia puede ocurrir por muchas razones, pero en brotes tempranos de la FOP se especula con que la hipoxia podría ser el resultado del microambiente inflamatorio en las lesiones. Esto ocurre cuando el suministro de oxígeno al tejido dañado se ve afectado y la demanda de oxígeno por las células dañadas excede en gran medida su suministro.
Cada célula produce continuamente HIF-1α, pero rápidamente la destruye cuando la célula tiene un suministro adecuado de oxígeno. Cuando una célula está hambrienta de oxígeno, las enzimas que inactivan HIF-1 α dejan de funcionar instantáneamente, permitiendo que HIF-1α escape de la destrucción, ingrese al núcleo de la célula y dispare una alarma que instruye a los genes a adaptarse a un microambiente de bajo oxígeno. Esta cadena de eventos permite que la célula sobreviva.
Entre los inhibidores de HIF-1α, específicamente el fármaco contra el cáncer imatinib (Gleevec)
Los investigadores examinan el papel crítico de la hipoxia en la inducción, la amplificación de lesiones FOP
Early clinical observations on the use of imatinib mesylate in FOP: A report of seven cases
Observaciones clínicas iniciales sobre el uso de mesilato de imatinib en la FOP: informe de siete casos.
El mesilato de imatinib es un inhibidor de la
tirosina quinasa desarrollado originalmente para su uso en pacientes con
leucemia mieloide crónica (LMC). El imatinib
tiene el efecto deseable de atacar múltiples objetivos implicados en las
etapas hipóxicas e inflamatorias tempranas de los brotes de FOP,
En un primer momento se realizan ensayos clínicos en niños con brotes de FOP
descontrolados para determinar si el imatinib puede mejorar los síntomas
o alterar la historia natural de esta enfermedad debilitante y
potencialmente mortal.
El tratamiento con imatinib generalmente es bien tolerado con una baja incidencia de efectos secundarios graves. Las
reacciones adversas más comunes incluyen edema leve, calambres
musculares, náuseas, diarrea, erupciones cutáneas y mielosupresión.
Conclusiones
Un ensayo clínico bien diseñado ayudará a determinar si el imatinib pertenece al arsenal para el tratamiento clínico de la FOP. Todavía no podemos determinar si el imatinib es algo más que un bálsamo a corto plazo para los brotes explosivos en los siete niños informados aquí o tiene más efectos a largo plazo y duraderos en la historia natural de la FOP, pero es hora de averiguarlo.
Un ensayo clínico bien diseñado ayudará a determinar si el imatinib pertenece al arsenal para el tratamiento clínico de la FOP. Todavía no podemos determinar si el imatinib es algo más que un bálsamo a corto plazo para los brotes explosivos en los siete niños informados aquí o tiene más efectos a largo plazo y duraderos en la historia natural de la FOP, pero es hora de averiguarlo.
lunes, 23 de abril de 2018
Día de la concienciación FOP 2018
Feliz día del Libro ...
¿Por qué el día del libro también se dedica a la FOP ? si , es este lunes 23 de abril
¡Hoy es el Día Internacional Concienciación FOP !
La
Asociación Internacional FOP (IFOPA) fue fundada en 1988 por Jeannie
Peeper para conectar personas que viven con FOP, pero los voluntarios rápidamente comenzaron a recaudar dinero para la investigación.
Uno
de los hallazgos más importantes de la investigación que han
ayudado con sus fondo fue el trabajo del descubrimiento de ACVR1, el gen de la FOP. El descubrimiento del gen se anunció el 23 de abril de 2006; ahora conocido como el Día Internacional de Concienciación FOP.
Pero lo mejor es que la investigación no ha parado y ahora dos empresas * farmacéuticas están reclutando para los ensayos clínicos sobre la FOP
Es
un momento emocionante en la investigación FOP como no hay una sino dos
empresas farmacéuticas con fármacos en investigación para el tratamiento
de la FOP están reclutando para los ensayos clínicos en todo el mundo. La decisión de inscribirse en un ensayo clínico es muy importante, y no
todo el mundo que quiera inscribirse satisface los criterios de
admisión. Las personas
elegibles que no participan estarán ayudando a acelerar el proceso de
desarrollo de fármacos y tendrán acceso a los tratamientos potenciales
para la FOP que aún no están en el mercado. Los
pacientes que participan en ensayos clínicos también recibirán atención
médica especializada, multidisciplinar lo largo de todo el ensayo
clínico. 
| Ensayo Clementia move Ensayo Regeneron lumina *Otro ensayo clínico menos conocido pero no menos importante, a pesar de estar centrado únicamente en Japón
Japon realiza ensayo clinico rapamicina : La nota de prensa de CiRA puede verse en
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/e/pressrelease/news/170801-091500.html
El artículo científico sobre el hallazgo puede verse en https://www.jci.org/articles/view/93521
 |
viernes, 9 de marzo de 2018
LXIX Aniversario: Milagro del Cristo del Desamparo de Deleitosa
Hoy se conmemora el ocurrido el 9 de marzo de 1949, cuando había sequía, y se sacó la imagen en procesión y comenzó a llover torrenciálmente antes de que terminara.
El Cristo de Serradilla
milagroso dicen que es
más es el de Deleitosa,
que nos apaga la sed.
Al Cristo del Desamparo le tienen los fieles de la región una especial veneración. Durante
el año, el Cristo permanece en un altar lateral del templo, hasta hace algunos años estaba
cubierto permanentemente por un cortinaje que sólo se levantaba durante algunas celebraciones
religiosas o cuando algún devoto o turista llega de un sitio distante para visitar la devota
imagen. Esta devoción tiene una Hermandad integrada por personas de ambos sexos, con sus
distintivos e insignias características, con su junta directiva y obligaciones impuestas por la
Hermandad.
La imagen del Cristo del Desamparo, a diferencia de muchas otras de España, no sale en procesión.
Sólo se saca en rogativa cuando acosa la sequía. La celebración de su fiesta, el 9 de
marzo, data del año 1949 cuando la región fue víctima de una espantosa sequía y resolvieron
sacar el Cristo en procesión. Una leyenda local dice que el 9 de marzo de 1949 había sequía,
se sacó la imagen del Cristo del Desamparo para pedir agua, y comenzó a llover torrencialmente
durante la procesión. En tal ocasión, a pesar de las apariencias meteorológicas de
sequedad que no permitían augurar lluvias, repentinamente el cielo se encapotó y se desgajó
un tremendo aguacero que empapó la tierra reseca.
Al Cristo, que se le venera y se le hacen coplas para pedir agua que acusan una indiscutible
procedencia popular y no faltan en ellas consideraciones y figuras místicas aceptadas por
todo el mundo cristiano. La súplica es la esencia de estas cuartetas, salpicadas de fe, que
atestiguan el relevante espíritu religioso de los habitantes de la Villa. Las fiestas en honor del
Stmo. Cristo del Desamparo se celebran entre los días 13 al 16 de septiembre.
En las coplas se hacen alusiones frecuentes a la Virgen del Rosario y también se hace mención
del Sagrado Corazón, de la Inmaculada Concepción, de San José, San Antonio, Santa
Rita, San Juan Evangelista y San Sebastián.
En ellas también se hace alusión a la Virgen del Rosario y se mencionan a Jesús, María, Santa
Rita y San Juan y se hace la petición de agua al Cristo, poniéndole de presente el sufrimiento
de los niños, criaturas indefensas que morirán de hambre y sed si no cae lluvia sobre la tierra
que tanto necesita de este elemento para producir las cosechas.
ROMERÍA AL SANTÍSIMO CRISTO DEL DESAMPARO
En la provincia de Cáceres
en el pueblo de Deleitosa
se formó una romería
jamás la hubo tan hermosa.
El día nueve de marzo
del año cuarenta y nueve
padecieron las cosechas
por causa de que no llueve.
También padecieron mucho
los campos y los ganados
le pusimos en novena
al Cristo del Desamparo.
El pueblo entero acompaña
a esta hermosa romería,
de Robledo a Retamosa
y de Cabañas venían.
De Campillo y Frenedoso,
Valdecañas y la Higuera
de Romangordo y las Casas
todos vienen a carrera.
Creyendo de llegar tarde
no cesaban de correr
para acompañar al Cristo
que nos apaga la sed.
Todos entran en la Villa
cuando suenan las campanas
y junto a la puerta del templo
los hombres amontonaban.
Los niños y las mujeres
formando filas marchaban
bajo arcos de laureles
que en las calles se instalaban.
Cuando sale del templo
esta hermosa profesión,
igual que en el mes de agosto,
estaba calentando sol.
Cuando llegó el Santo Cristo
a la puerta del cuartel
se forma una nubecilla
y suspensa empieza a llover.
Dándole vista al calvario
se celebra una parada
y los padres misioneros
dirigieron la palabra.
Al terminar la palabra
de los padres misioneros
se desbordan las nubes
sin agua Dios en los cielos.
Todos llegamos al templo
cansaditos de correr
entra el agua por el cuello
y salía por los pies.
El Cristo del Desamparo
que lo hizo tantas veces
jamás desamparará
a estos buenos feligreses.
La calle de cantarranas
que da subida
 |
| La procesión del Cristo del Desamparo en 1949 |
martes, 27 de febrero de 2018
Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).
¿Cuándo?
El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero.
En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran
cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.
¡se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008!
300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto
prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por
mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco
frecuentes en España.
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se
hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
El Día de las Enfermedades Raras ofrece a los participantes la
oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables
políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez
más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en
enfermedades raras. 
Objetivos de la Campaña
- Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
- Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
- Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
- Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.
 |
| Rare disease day is organised by |
EURORDIS: La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
jueves, 1 de febrero de 2018
CANDELAS 2018 EN DELEITOSA
De cualquier modo la fiesta de las Purificás tienen una gran tradición, organizándolas desde hace siglos, siendo las protagonistas cinco jóvenes, de entre 16 y 18 años, elegidas previamente por la mayordoma. Visten para la ocasión el típico traje de la localidad. Tras acudir a casa de una devota a recoger el roscón que ofrece para la fiesta, las purificadas, asisten a la procesión con la Virgen alrededor de la iglesia. Cuando finaliza, las cinco jóvenes quedan fuera del templo. La puerta se cierra, abriéndose ésta luego que las purificadas, al ritmo del pandero que toca una de ellas, cantan dos estrofas solicitando permiso para entrar. Concedido éste por el celebrante, las doncellas penetran en el recinto sagrado y van entonando la larga serie de versos que enuncian los "pasos" que dan camino del altar para ofrecer el roscón y las correspondientes palomas:
OTROS ARTÍCULOS
Otros artículos de este Blog:
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
