¡Hoy es el Día Internacional Concienciación FOP!
La
Asociación Internacional FOP (IFOPA) fue fundada en 1988 por Jeannie
Peeper para conectar personas que viven con FOP, pero los voluntarios rápidamente comenzaron a recaudar dinero para la investigación.
Uno
de los hallazgos más importantes de la investigación que han
ayudado con sus fondo fue el trabajo del descubrimiento de ACVR1, el gen de la FOP. El descubrimiento del gen se anunció el 23 de abril de 2006; ahora conocido como el Día Internacional de Concienciación FOP.
Desde el 1 de abril se utilizan los pies para hacer divertidas hazañas y sensibilizar FOP! Publicar imágenes de los pies haciendo algo tonto, divertido o  loco a los medios de comunicación social con #FunFeet4FOP y el desafío a tres amigos a hacer lo mismo y / o hacer una donación a la IFOPA . Serán emparejados regalos hechos hasta el 30 de abril. Sea creativo con sus pies, inspirar a otros a unirse a lo largo del mes, y ayudar a llamar la atención sobre el uso de FOP # FunFeet4FOP. También esperamos que nos ayude a llamar la atención sobre el Día Internacional del Conocimiento de la FOP con cualquier cosa que se pueda imaginar que podrían involucrar a sus pies y aumentar la conciencia de la FOP. NOVEDADES El FOP IFOPA Biobanco El IFOPA Biobanco es una colección centralizada de los tejidos y donado por personas con FOP, sus familias, y cualquier otra persona en la sangre, que se utilizará para la investigación de FOP por científicos cualificados en todo el mundo. Además, el IFOPA Biobanco recoge la información clínica de las personas con FOP para permitir la investigación de los factores que afectan el tratamiento y los resultados. Al compartir porciones de las muestras y la información de salud en el anonimato con muchos laboratorios diferentes en todo el mundo, el Biobanco IFOPA maximizará el impacto de cada donación. Actualización Guías de tratamiento de FOP de lanzamiento La edición 2019 de la Guías de tratamiento FOP Medicamentos Blueprint Presenta Datos preclínicos apoyan el desarrollo de un tratamiento de drogas para la FOP, BLU-782 información médica de emergencia y tratamiento directrices para profesionales de la medicina Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es un trastorno genético poco común en el que el hueso se forma en los músculos, tendones y otros tejidos conectivos. Las articulaciones se bloquean y permanentemente inmóvil. Aprende más. FOP es acelerado por trauma (incluyendo inyecciones intramusculares) de manera manejar el paciente suavemente en todo momento y a prevenir las caídas. Evaluar la situación de emergencia y proteger la vida del paciente, como si FOP no eran un problema. FOP en sí rara vez causa una emergencia. POR FAVOR seguir estas pautas de emergencia en todo momento. Si el tiempo lo permite, consulte a un especialista en relación con los posibles riesgos de cualquier intervención quirúrgica o médica que se considere. 1. Evitar el trauma de tejido profundo: incluyendo intramuscular (IM) inyecciones, si es posible 2. Estabilizar y tratar: NO inyecciones IM pero venopunción, medicinas subcutánea e intravenosa están bien precauciones intubación 3. Tomar: proteger la mandíbula y recibir ayuda de anestesista experto ya que la mandíbula y el cuello pueden estar completa o parcialmente bloqueados 4. El asesoramiento de los médicos expertos se recomienda en relación con los riesgos potenciales de cualquier intervención quirúrgica o médica que se considere.  |
