|
| NO ESTAMOS SOLOS EN LA LUCHA
Son todas las que están, pero no están todas las que son |
 |  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
| |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
| |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
| |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
| |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
| |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|  |
|
 |
|
| AFOPEX |
lunes, 18 de enero de 2010
Listado de Asociaciones de Enfermedades raras
blogs sobre las fotos del Smith
VIEJA Y NUEVA DELEITOSA : otro blog sobre las fotos del Smith de un estudioso de las fotos.
Dejare de hacer comentarios hay tantos por hacer: os dejo una pequeña selección para que bucéisOrigenes del titulo Deleitosa en la nobleza
El Ayuntamiento de Ribadedeva intenta desde hace años adquirir la fortaleza que cada vez presenta un estado más deteriorado, la infraestructura árabe a la que la enciclopedia 'Asturias' la ribadedense describe: «En el centro del concejo se encuentra Noriega, a quien da renombre especial su vetusta fortaleza. Allí estuvo la casa solar origen de la nobilísima familia Noriega, de la que son ramas muchas tituladas como Vega del Sella, Peñaflorida, Deleitosa o Hermosilla», subraya. «La tosca torre que queda es construcción de la Reconquista y está dominando la bella y umbrosa explanada. No hace mucho que se quitó el puente levadizo y se cegó el foso, pero a pesar de esas reformas, el torreón demuestra en su conjunto su indiscutible antigüedad. Desde el vetusto pavimento donde arranca el almenaje, abarca el espectador grandioso panorama» Una imagen reciente de la torre de Noriega, que los vecinos quieren recuperar Aquí tenemos un posible origen para el nombre de nuestro pueblo (yo no apuesto por él), pero sirve de ejemplo para lo que se debería hacer y no se hace en Deleitosa |
sábado, 16 de enero de 2010
Real como la vida misma
Los años también pasan para Osama Bin Laden
Reacción de Llamazares
'La seguridad de Bin Laden no peligra,
pero la mía sí'
A la izda., el 'retrato robot' de Osama bin Laden; a la dcha, Gaspar Llamazares.
Gaspar Llamazares se ha tomado "muy en serio" la utilización que ha hecho el FBI de una fotografía suya para realizar un retrato robot del probable aspecto de Osama bin Laden en la actualidad. "Sería cómica, si no afectara a la seguridad y la libertad de los ciudadanos", ha declarado a un grupo de periodistas en la sede de Izquierda Unida.
El diputado y ex coordinador general de IU ha afirmado que hasta ahora tenía reticencias para viajar a EEUU, pero que a partir de este momento no irá a ese país, porque si lo hace "tendría dificultades". "La seguridad de Bin Laden no peligra, pero la mía sí", ha comentado. Lo más preocupante de este asunto, según ha dicho, es que esta manera de utilizar fotografías afecta "a personas que no están incursas en ningún proceso judicial ni han cometido delito".
"Demuestra el escaso nivel y las manos en las que está la seguridad", ha indicado. La pregunta clave, en su opinión, es ésta: "¿Qué hace la foto de un dirigente político en los archivos del FBI?". "Espero que sea el fruto de una casualidad, que demuestre incompetencia", ha añadido, "porque, si no fuese así, demostraría mala fe y sería mucho más grave".
Una vez que un portavoz del FBI ha admitido que han utilizado la fotografía de Llamazares para confeccionar el retrato robot del terrorista más buscado del mundo –porque al especialista encargado de realizarlo no le gustaban los rostros y pelo que tenían en su base de datos–, el diputado de IU va a pedir al Ministerio de Asuntos Exteriores español que exija explicaciones al Gobierno de EEUU.
Y espera que también intervenga el Ministerio del Interior con la policía europea, para comprobar si la fotografía ha sido extraída de Google o se encontraba en los archivos del FBI.
Llamazares no ha recibido ninguna explicación ni una llamada del embajador de EEUU en Madrid, y cree que "es lo mínimo que podía hacer". Los servicios jurídicos de Izquierda Unida van a estudiar lo ocurrido para decidir si llevan a cabo alguna denuncia judicial en defensa del derecho al honor y la imagen del diputado.
viernes, 15 de enero de 2010
Leyes en España SGAE...
La ley en España... :
A VER SI HAY ALGÚN EXPERTO CONOCEDOR DE LA LEY QUE PUEDA ACLARAR ESTOS DATOS.
a) PEPE se descarga una canción de Internet.
b) PEPE decide que prefiere el disco original y va a El Corte Inglés a hurtarlo. Una vez allí, y para no dar dos viajes, opta por llevarse toda una discografía. La suma de lo hurtado no supera los 400 euros.
ACLARACIÓN: La descarga de la canción sería un delito con pena de 6 meses a dos años. El hurto de la discografía en El Corte Inglés ni siquiera sería un delito, sino una simple falta (art. 623.1 del Código Penal).
2. SUPUESTO
a) CARMEN se descarga una canción de Internet.
b) CARMEN va a hurtar a El Corte Inglés y, como se la va la mano, se lleva cincuenta compactos, por valor global de 1.000 euros.
ACLARACIÓN: Seguiría siendo más grave la descarga de Internet. El hurto sería un delito, porque supera los 400 euros, pero sería de menor pena que la descarga (art. 234 del Código Penal).
3. SUPUESTO
a) JOAQUÍN , en el pleno uso de sus facultades mentales, se descarga una canción de Malena Gracia.
b) JOAQUIN en un descuido de Malena Gracia, se lleva su coche y lo devuelve 40 horas después.
ACLARACIÓN: Sería mas grave la descarga. El hurto de uso de vehículo tiene menos pena, a tenor del articulo 244.1 del Código Penal.
4. SUPUESTO
a) Ocho personas se intercambian copias de su música favorita.
b) Ocho personas participan en una riña tumultuosa utilizando medios o instrumentos que pueden poner en peligro sus vidas o su integridad física.
ACLARACIÓN: Es menos grave participar en una pelea que participar en el intercambio de compactos. Participar en una riña tumultuosa tiene una pena de tres meses a un año (art. 154 del Código Penal)y el intercambio tendría una pena de 6 meses a 2 años (art. 270 del Código Penal). Si algún día te ves obligado a elegir entre participar en un intercambio de copias de CDs o participar en una pelea masiva, escoge siempre la segunda opción, que es obviamente menos reprobable.
5. SUPUESTO
a) JUAN copia la última película de su director favorito de un DVD que le presta su secretaria Susana.
b) JUAN,aprovechando su superioridad jerárquica en el trabajo, acosa sexualmente a su secretaria Susana.
ACLARACIÓN: El acoso sexual tendría menos pena según el artículo 184.2 del Código Penal.
6. SUPUESTO
a) MÓNICA Y CRISTINA van a un colegio y distribuyen entre los alumnos de preescolar copias de películas educativas de dibujos animados protegidas por copyright y sin autorización de los autores.
b) MÓNICA Y CRISTINA van a un colegio y distribuyen entre los alumnos de preescolar películas pornográficas protagonizadas y creadas por la pareja.
ACLARACIÓN: La acción menos grave es la de distribuir material pornográfico a menores según el articulo 186 del Código Penal. La distribución de copias de material con copyright sería un delito al existir un lucro consistente en el ahorro conseguido por eludir el pago de los originales cuyas copias han sido objeto de distribución.
7. SUPUESTO
a) NACHO, que es un bromista, le copia a su amigo el último disco de Andy y Lucas, diciéndole que es el 'Kill'em All' de Metallica.
b) NACHO, que es un bromista, deja una jeringuilla infectada de SIDA en un parque público.
ACLARACIÓN: La segunda broma sería menos grave, a tenor del artículo 630 del Código Penal
8. SUPUESTO
a) ANTONIO fotocopia una página de un libro.
b) ANTONIO le da un par de puñetazos a su amigo por recomendarle ir a ver la película 'La Jungla 4.0'.
ACLARACIÓN: La acción más grave desde un punto de vista penal sería la 'a', puesto que la reproducción, incluso parcial, seria un delito con pena de 6 meses a dos años de prisión y multa de 12 a 24 meses. Los puñetazos, si no precisaron una asistencia médica o quirúrgica, serían tan solo una falta en virtud de lo dispuesto en el artículo 617 en relación con el 147 del Código Penal.
Hala, ya sabéis: pegad, violad, acosad, robad, pero no uséis el "emule ese".
¡A ver si le damos a esto un paseo por toda la red y, por verguenza o decencia, algún legislador pone algún remedio... aunque lo dudo
jueves, 14 de enero de 2010
“El americano”, un retrato de la España de la posguerra y el franquismo
La 2, cortesía del ojo de uno de los grandes de la fotografía social, W. Eugene Smith. Capa retrató la guerra, Smith la postguerra. 'El americano' disparó su objetivo sobre Deleitosa, pueblo extremeño con su decorado de guardias civiles, rebaños de cabras, hambre y revanchas. Dejó algunas instantáneas para la Historia impresas en la revista 'Life'.
Fue idea de un profesor de la 
bucear en el relato de quiénes eran aquellos retratados, y la investigación documental deparó muchas sorpresas. Lo cuentan con maestría Lluis Jené y Oriol Gispert en una pieza que pasó TV3 y ya emitió La 2 en el espacio creado por Jorge Martínez Reverte, 'El laberinto español', que se debería recuperar. Equidistante en contenido y estética de la obra de Smith, este documental resulta modélico por su sencillez y proximidad. Revela muchas cosas. Desde las situaciones que fueron 'reactuadas', como la niña con su traje de comunión, a la acusación de que las cabras de la familia Curiel, que alojó al fotógrafo, fueron aniquiladas a tiro limpio por la Guardia Civil. Es el nieto de los emigrados, desde tan lejos como la isla de Reunión, el que lanza esa acusación. Los supervivientes de la época cuentan ahora con tranquilidad y algunas risas aquellos trágicos sucesos de los días eternos que siguieron a la guerra, de las esperanzas y los infortunios vividos. Puestos a recuperar la memoria, la actitud de la gente de Deleitosa y la sencillez de la cámara documental son un gran ejemplo.
Puestos a recuperar la memoria, la actitud de la gente de Deleitosa y la sencillez de la cámara documental son un gran ejemplo. Una lección de lo que puede y debe hacerse, lejos del sainete tragicómico desatado, por ejemplo, en la búsqueda de los huesos de Lorca.
* en este color las principales "cagadas" del documental opinion Personal ;)
Fue idea de un profesor de la bucear en el relato de quiénes eran aquellos retratados, y la investigación documental deparó muchas sorpresas. Lo cuentan con maestría Lluis Jené y Oriol Gispert en una pieza que pasó TV3 y ya emitió La 2 en el espacio creado por Jorge Martínez Reverte, 'El laberinto español', que se debería recuperar. Equidistante en contenido y estética de la obra de Smith, este documental resulta modélico por su sencillez y proximidad. Revela muchas cosas. Desde las situaciones que fueron 'reactuadas', como la niña con su traje de comunión, a la acusación de que las cabras de la familia Curiel, que alojó al fotógrafo, fueron aniquiladas a tiro limpio por la Guardia Civil. Es el nieto de los emigrados, desde tan lejos como la isla de Reunión, el que lanza esa acusación. Los supervivientes de la época cuentan ahora con tranquilidad y algunas risas aquellos trágicos sucesos de los días eternos que siguieron a la guerra, de las esperanzas y los infortunios vividos. Puestos a recuperar la memoria, la actitud de la gente de Deleitosa y la sencillez de la cámara documental son un gran ejemplo.
Eugene Smith eligió como escenario para su reportaje la localidad extremeña de Deleitosa, con dos familias como protagonistas principales: los Larra y los Curiel-Montero.
Despedida en la familia Curiel.
Las autoridades del pueblo no veían con buenos ojos a Smith.
Hacía demasiadas fotografías y muchas preguntas. Aquéllos que le ayudaron en su reportaje vieron cómo estas fotografías les cambiaron la vida en una época marcada por la represión, la ignorancia y el miedo.
Poco tiempo después de la publicación del reportaje de Smith, Josefa Larra, la hija mayor de cuatro hermanos, empezó a recibir cartas en inglés de un lector americano, Charles H. Calusdian, que se enamoró de ella tras verla en una de las fotografías de "Life". Calusdian se ofrecía para llevársela con él a Estados Unidos. Todo el pueblo se hizo eco de la noticia y se multiplicaron los rumores, la envidia y las ansias del sueño americano.
 |   |
| Josefa, en imagen de 2006. |
Para la madre de Josefa aquello era una válvula de escape a la situación cada vez más insostenible que vivían los Larra en Deleitosa. Convivían casi puerta con puerta con los delatores de sus tres familiares asesinados durante la Guerra Civil y con el eterno estigma de ser simpatizantes de los republicanos.
Pero Josefa se negó. Ella quería a Saquín, su novio en Deleitosa. La familia intentó presionarla prohibiendo su relación con Saquín y Josefa no tuvo más remedio que emigrar a Cataluña. Actualmente vive en Sant Feliu de Guíxols con sus tres hermanos. Nunca se casó y conserva las fotos de Calusdian en una caja de cartón. El americano vive en Fresno (California), y sus familiares no saben nada de esta historia y él apenas la recuerda debido al Alzheimer.
Los Curiel-Montero eran los cabreros del pueblo. Todos los miembros de la familia aparecen en las fotos. Después de la publicación del reportaje, un día se encontraron con el centenar de cabras muertas. Las habían matado.
Los Curiel tuvieron que emigrar a Ingrés, en Francia.Se necesitaba mano de obra en las fábricas y allí se quedaron. Eleuterio y Genaro Curiel, los hijos pequeños del matrimonio, siguen viviendo en Francia y tienen a todos sus familiares enterrados en el cementerio de Ingrés. Hoy po hoy, creen que fue la Guardia Civil quien mató las cabras como castigo por su colaboración con Eugene Smith.
Genaro se ha adaptado totalmente a Francia, mientras que Eleuterio, aún sueña con volver a Deleitosa.
Smith retrató una época y un lugar, en un contexto político y social que contrasta con el actual. Después de 50 años, poco queda en Deleitosa de la realidad que fotografió Eugene Smith, a excepción de la memoria de algunos de sus habitantes, que no olvidan esta historia
Puestos a recuperar la memoria, la actitud de la gente de Deleitosa y la sencillez de la cámara documental son un gran ejemplo. Una lección de lo que puede y debe hacerse, lejos del sainete tragicómico desatado, por ejemplo, en la búsqueda de los huesos de Lorca.
* en este color las principales "cagadas" del documental opinion Personal ;)
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA
Manuel vive en Argentina. Tenía sólo 4 años cuando le diagnosticaron Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), un desorden genético muy raro que afecta de 1 a 2 millones de personas. FOP es un desorden en el que se forma hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos, un fenómeno muy raro. Puentes de hueso extra se desarrollan a través de las articulaciones, restringiendo progresivamente el movimiento. FOP es una enfermedad en la que el cuerpo produce no sólo mucho hueso, sino un esqueleto extra. Manuel tuvo su primer brote en 2000, con 3 años. Un brote se produce cuando el cuerpo empieza a generar un hueso nuevo, lo que implica la inflamación del tejido. El proceso suele ser muy doloroso. Los primeros síntomas hacían sospechar un cáncer. ‘Le hicieron muchas pruebas a Manuel,’ explica su madre, Moira. ‘Le hicieron incluso una biopsia, que es un procedimiento incorrecto en FOP, porque una biopsia crea más hueso en el punto del impacto. A Manuel le diagnosticaron primero con miofibromatosis, luego con fasciitis. ¡Empecé a mandar 800 correos electrónicos a hospitales de todo el mundo con la descripción de los síntomas de mi hijo! Nadie había visto algo similar, así que empecé a pensar que el diagnóstico inicial no era correcto. Una de las respuestas que recibí sugería el nombre de un médico en Argentina, quien por fin pudo dar el diagnóstico correcto en marzo 2001.’
FOP tiene muchos aspectos adversos con otras enfermedades raras y muy raras: diagnóstico tardío y a veces erróneo, falta de tratamiento, poco conocimiento científico, y falta de concienciación de la enfermedad entre los profesionales sanitarios. Poco después del diagnóstico, Moira y su esposo conocieron la Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (IFOPA). ‘La asociación nos dio toda la información que necesitábamos. Tuvimos que aprender muchas cosas diferentes, como por ejemplo cómo ajustar el entorno de Manuel, y cómo hablar de la FOP con él y la familia... Nos sentimos afortunados de que esta comunidad tan activa hubiera conseguido tantos progresos importantes en los últimos 16 años en conocer la enfermedad,’ explica Moira. IFOPA tiene miembros en 50 países diferentes y su sitio web ofrece foros de debate en internet, donde la gente puede intercambiar información en inglés, español y portugués. Moira Liljesthröm continuó siendo un miembro activo de la comunidad FOP ayudando a crear el grupo FOP Latinoamérico (ALAFOP) en 2003, una red de unas 80 personas afectadas por la enfermedad de 10 países de Latinoamérica. Recientemente, su marido y ella crearon la Fundación FOP en Argentina, que a la vez que trabaja en FOP está llevando a cabo un proyecto de investigación sobre la situación social, médica y legal de las personas afectadas de enfermedades raras en Argentina. Este proyecto está financiado por la Agencia Científica y Tecnológica del Gobierno Federal de Argentina. En lo que concierne al proyecto, Moira cree que Eurordis puede ayudar a la Fundación FOP. ‘Podríamos usar la experiencia de Eurordis sobre cómo dirigir encuestas de investigación como las de EurordisCare 1 y EurordisCare 2. Creo que la cooperación entre redes, grupos y asociaciones nos ayudará a poner a las enfermedades raras en todas las agendas de salud pública y aumentar la concienciación.’
Una razón para no tirar la toalla es la esperanza del descubrimiento del gen de FOP en 2006 por investigadores de la Universidad de Pennsylvania School de Medicina. El descubrimiento del gen de FOP y la única mutación que causa FOP proporciona un objetivo específico para el futuro desarrollo de un medicamento, no sólo para tratar los síntomas, sino también la enfermedad. Esta investigación tuvo financiación en parte de IFOPA. Hoy, Manuel está en 5º y acude a la escuela con un entorno seguro que limita los traumas que pueda sufrir. ‘Manuel tiene dificultad para levantar los brazos y doblar la cintura, pero no le impide jugar y hacer muchas otras cosas’ dice su madre orgullosa.
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
FOP tiene muchos aspectos adversos con otras enfermedades raras y muy raras: diagnóstico tardío y a veces erróneo, falta de tratamiento, poco conocimiento científico, y falta de concienciación de la enfermedad entre los profesionales sanitarios. Poco después del diagnóstico, Moira y su esposo conocieron la Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (IFOPA). ‘La asociación nos dio toda la información que necesitábamos. Tuvimos que aprender muchas cosas diferentes, como por ejemplo cómo ajustar el entorno de Manuel, y cómo hablar de la FOP con él y la familia... Nos sentimos afortunados de que esta comunidad tan activa hubiera conseguido tantos progresos importantes en los últimos 16 años en conocer la enfermedad,’ explica Moira. IFOPA tiene miembros en 50 países diferentes y su sitio web ofrece foros de debate en internet, donde la gente puede intercambiar información en inglés, español y portugués. Moira Liljesthröm continuó siendo un miembro activo de la comunidad FOP ayudando a crear el grupo FOP Latinoamérico (ALAFOP) en 2003, una red de unas 80 personas afectadas por la enfermedad de 10 países de Latinoamérica. Recientemente, su marido y ella crearon la Fundación FOP en Argentina, que a la vez que trabaja en FOP está llevando a cabo un proyecto de investigación sobre la situación social, médica y legal de las personas afectadas de enfermedades raras en Argentina. Este proyecto está financiado por la Agencia Científica y Tecnológica del Gobierno Federal de Argentina. En lo que concierne al proyecto, Moira cree que Eurordis puede ayudar a la Fundación FOP. ‘Podríamos usar la experiencia de Eurordis sobre cómo dirigir encuestas de investigación como las de EurordisCare 1 y EurordisCare 2. Creo que la cooperación entre redes, grupos y asociaciones nos ayudará a poner a las enfermedades raras en todas las agendas de salud pública y aumentar la concienciación.’
Una razón para no tirar la toalla es la esperanza del descubrimiento del gen de FOP en 2006 por investigadores de la Universidad de Pennsylvania School de Medicina. El descubrimiento del gen de FOP y la única mutación que causa FOP proporciona un objetivo específico para el futuro desarrollo de un medicamento, no sólo para tratar los síntomas, sino también la enfermedad. Esta investigación tuvo financiación en parte de IFOPA. Hoy, Manuel está en 5º y acude a la escuela con un entorno seguro que limita los traumas que pueda sufrir. ‘Manuel tiene dificultad para levantar los brazos y doblar la cintura, pero no le impide jugar y hacer muchas otras cosas’ dice su madre orgullosa.
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
¿Quién investiga para la FOP?
Una entrevista muy personal
Sufro una Fibrodisplasia Osificante Progresiva que me obligara a ir en silla de ruedas - Los fondos de la Fundación Genoma y otras investigaciones, que seguro yo desconozco, se terminan este año y no hay repuesto para seguir investigando en la cura de los enfermos de las Enfermedades Raras (1 de cada 2.000 bebes).
A sus 39, Pedro maneja sus muletas con relativa soltura y esta pensando en comprar su primera silla de ruedas eléctrica para manejaría con la misma habilidad con la que pasa las webs en internet. "Las muletas las tiene desde hace mas de18 años, aunque no siempre las ha necesitado", dice su familia. "A veces te asusta. Tenías que ver cómo busca huecos entre los coches y personas cuando los pasos están ocupados", añaden. Pedro tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva y degenerativa conocida tambien por: miositis osificante progresiva, enfermedad de Münchmeyer, enfermedad del hombre de piedra, es una enfermedad rara, también es un desorden genético que hace que se formen huesos en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. Se desarrollan puentes de hueso extra en las articulaciones, restringiendo así el movimiento de forma progresiva, lo que hace que estas personas vayan perdiendo movilidad, no se sienten bien, o que caminen con muchas dificultades, terminando en una silla. "De pequeño no se diferenciaba de sus amigos del pueblo, "quizas algo más enclenque" dicen algunos de aquellos, "pero pronto se noto la diferencia", cuenta uno.
¿Cuántos tipos de Enfermedades Raras hay?
Me preguntas el numéro concreto, pero yo sólo te puedo decier que se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada.
La FOP en concreto afecta a uno de cada 2.000.000 nacidos.
La sanidad pública no cubre todas las necesidades ni de lejos.
Como la dolencia no implica retraso intelectual, los padres tardaron en darse cuenta de que algo no iba bien. "Nos decían que era normal", dice la familia. Pero a los cinco o seis años, después de peregrinaje por las consultas, llegó el diagnóstico. "Pedro tiene la enfermedad . La causa es genética: mis padres (no se sabe cual) tiene el gen, pero a nosotros no los afecta. . Pero las leyes de la genética les jugaron una mala pasada, y el niño heredó el gen defectuosos de sus padres. "Al principio lo niegas; luego ves la vida de una manera diferente", añade la familia.
Como las malas noticias nunca viajan solas, al diagnóstico se sumaron otras: no hay tratamiento para la enfermedad y, como afecta a muy poca gente, casi nadie investiga sobre ella. En España, la Fundación Genoma . Pero el dinero se acaba en 2010, y las Asociaciones de Fibrodisplasia Osificante Progresiva y otras agrupaciones de Enfermedades Raras necesitan nuevos patrocinadores. "
"Solo tomo para ayudar a mitigar el dolor y los síntomas inflamatorios de un brote de FOP. El uso combinado de Montelukast y agentes antiinflamatorios no esteroidales que puede ser considerado como un tratamiento de largo plazo, los ultimos años estoy con la administración cíclica intravenosa de aminobifosfonatos. Esta medicacion que se ha visto que pueden frenar, en algunos casos el avance de los brotes, Porque, de momento, ésa es la mayor aspiración de toda la familia: que todo vaya lo más despacio posible. "En internet y diversas fuentes no contrastadas dicen que nuestra esperanza de vida es de 42 años, pero nunca se sabe y hay pacientes mucho mayores. Cada persona es única, y yo prefiero pensar en el día a día", dice Pedro.
"En ocasiones, algunos medicamentos utilizados por error han producido efectos beneficiosos imprevistos. Esto ocurrió con el uso de los aminobifosfonatos en el tratamiento de la FOP. Estos bifosfonatos son una potente clase de medicamentos que tienes efectos en la remodelación ósea y ejercen su efecto primario en la disminución de la extensión de la vida de los osteoclastos. Son habitualmente utilizados en la osteoporosis, osteogénesis imperfecta, displasia fibrosa y cáncer óseo".
Cuesta pensar que ese hombre que se cree el foco de atención del sitio donde esta, corriendo a toda velocidad con sus muletas, al lado de un amigo o familiar, tenga un futuro tan comprometido. "A veces me preguntaba por qué no podía jugar y correr como los demás o por qué me miraban, pero se me pasaba enseguida", cuenta. "Me veía normal. Jugaba al fútbol, me sentía autónomo", dice Pedro rememorando su juventud y adolescencia.
En el torbellino que supone estar pendientes de los pacientes en una aglomeracion, se cuelan detalles de una situación que no es fácil. Por ejemplo, que el encuentro no haya podido ser en casa. "Ha venido mi madre, y se pone triste", dice Pedro. O que no haya un puesto de trabajo adaptado en la zona, ya que no pueda ir en la ruta (el autobús) porque "cualquier trabajo pilla a kilómetros y esta mal remunerado, y no pudo permitirme tener nuevos brotes ", cuenta.
Me hubiera gustado poder elegir, pero no tenían opción. "Trabaje en el Ayuntamiento que no estaba adaptado para discapacitados todo a costa de mi salud, en él hay personal que te apoyaba para llevarme en los desplazamientos largos o en las tareas más físicas, pero las barreras arquitectónicas estaban ahí", relatan. También han tenido que tenerme en cuenta a la hora de mudarse, preferir las primeras plantas, adaptar baños y dormitorios , e incluso a la hora de comprar otro coche. "No podemos decir que nuestra vida haya cambiado de un día para otro. Es todo muy paulatino. Si no te paras a pensarlo, no te das cuenta", dice la familia.
Porque la enfermedad trastoca toda la rutina poco a poco. Tanto, que cuesta que la familia hagan la lista de los extras que les supone atender a Pedro. "La atencion continuada, siempre tiene que estar una persona pendiente mio, al alcance del telefono, los 6.000 euros aproximados de la silla, de los que dos años después la Seguridad Social me habrá pagado el 80%, o no. Aparte del tiempo que necesita mi cuidado. Y llevarle al médico pocos meses.
Para acabar, una petición. "Pon que estos pacientes están llenos de vida". Después de 40 años conmigo, no queda ninguna duda.
International FOP Association (IFOPA)
miércoles, 13 de enero de 2010
Atentado Cultural - La SGAE ataca de nuevo
|
martes, 12 de enero de 2010
¿Por qué somos pobres los españoles?
|
lunes, 11 de enero de 2010
UN ESTUDIO INTERESANTE
|
viernes, 4 de diciembre de 2009
jueves, 3 de diciembre de 2009
manifiesto
| (Eneko/20minutos.es) Manifiesto 'En defensa de los derechos fundamentales en Internet' Ante la inclusión en el Anteproyecto de Ley de Economía sostenible de modificaciones legislativas que afectan al libre ejercicio de las libertades de expresión, información y el derecho de acceso a la cultura a través de Internet, los periodistas, bloggers, usuarios, profesionales y creadores de Internet manifestamos nuestra firme oposición al proyecto, y declaramos que: 1.- Los derechos de autor no pueden situarse por encima de los derechos fundamentales de los ciudadanos, como el derecho a la privacidad, a la seguridad, a la presunción de inocencia, a la tutela judicial efectiva y a la libertad de expresión. 2.- La suspensión de derechos fundamentales es y debe seguir siendo competencia exclusiva del poder judicial. Ni un cierre sin sentencia. Este anteproyecto, en contra de lo establecido en el artículo 20.5 de la Constitución, pone en manos de un órgano no judicial -un organismo dependiente del ministerio de Cultura-, la potestad de impedir a los ciudadanos españoles el acceso a cualquier página web. 3.- La nueva legislación creará inseguridad jurídica en todo el sector tecnológico español, perjudicando uno de los pocos campos de desarrollo y futuro de nuestra economía, entorpeciendo la creación de empresas, introduciendo trabas a la libre competencia y ralentizando su proyección internacional. 4.- La nueva legislación propuesta amenaza a los nuevos creadores y entorpece la creación cultural. Con Internet y los sucesivos avances tecnológicos se ha democratizado extraordinariamente la creación y emisión de contenidos de todo tipo, que ya no provienen prevalentemente de las industrias culturales tradicionales, sino de multitud de fuentes diferentes. 5.- Los autores, como todos los trabajadores, tienen derecho a vivir de su trabajo con nuevas ideas creativas, modelos de negocio y actividades asociadas a sus creaciones. Intentar sostener con cambios legislativos a una industria obsoleta que no sabe adaptarse a este nuevo entorno no es ni justo ni realista. Si su modelo de negocio se basaba en el control de las copias de las obras y en Internet no es posible sin vulnerar derechos fundamentales, deberían buscar otro modelo. 6.- Consideramos que las industrias culturales necesitan para sobrevivir alternativas modernas, eficaces, creíbles y asequibles y que se adecuen a los nuevos usos sociales, en lugar de limitaciones tan desproporcionadas como ineficaces para el fin que dicen perseguir. 7.- Internet debe funcionar de forma libre y sin interferencias políticas auspiciadas por sectores que pretenden perpetuar obsoletos modelos de negocio e imposibilitar que el saber humano siga siendo libre. 8.- Exigimos que el Gobierno garantice por ley la neutralidad de la Red en España, ante cualquier presión que pueda producirse, como marco para el desarrollo de una economía sostenible y realista de cara al futuro. 9.- Proponemos una verdadera reforma del derecho de propiedad intelectual orientada a su fin: devolver a la sociedad el conocimiento, promover el dominio público y limitar los abusos de las entidades gestoras. 10.- En democracia las leyes y sus modificaciones deben aprobarse tras el oportuno debate público y habiendo consultado previamente a todas las partes implicadas. No es de recibo que se realicen cambios legislativos que afectan a derechos fundamentales en una ley no orgánica y que versa sobre otra materia. |
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
