sábado, 19 de marzo de 2011

Se vende un manuscrito del Monasterio de Guadalupe


Leccionario DE SANTA MARIA DE GUADALUPE, en latín, manuscrito iluminado sobre pergamino

del El centro de España (Guadalupe), Fecha aproximada .1506

128 hojas, 370 mm. por 262 mm, el cotejo completo:. i-xvi8, con palabras clave horizontal en cartuchos decorativos, doble columna, 21 líneas, gobernó con tinta púrpura, escrito el espacio 227 mm. por 158 mm., escrito con tinta de color marrón oscuro en un gran y hermoso redondeadas mano litúrgica gótico, rúbricas en rojo, rellenos con capitales penwork decorativos y tocó en las iniciales de color amarillo, sistema de iluminación a lo largo de 3 líneas de alta, en los diseños de hojas de colores con el blanco mayor y amarillo en los paneles ya sea de oro bruñido o de colores mayor en oro líquido, veintisiete miniaturas grandes, con la columna, las fronteras completo, incluidas las flores y hojas de acanto y animales y aves y productos con los colores y el oro, algunas correcciones textuales y marcado de las sílabas el estrés, desgaste leve, unas cuantas páginas un poco y se frotó maltratadas, algunas arrugarse ligero y manchas insignificante, por lo general en estado muy bien, español contemporáneo unión de piel de cabra de color marrón rojizo más ligeramente biselados y tablas de madera cosida, el 5 de correas dobles, las tapas decoradas de forma diferente, pero tanto con los marcos de doble ciego de múltiples líneas, paneles decorados con impresiones múltiples de una herramienta mudéjar cuadrados grandes y pequeñas herramientas cordajes, pastedowns pergamino, los agujeros de herrajes y hebillas ahora retirado, que obliga a un poco maltratadas, pero intacta, las articulaciones inferiores roto, pero la celebración


40.000-60.000 libras esterlinas
Se vende lote. Precio martillo con la prima del comprador: 97.250 libras esterlinas


Descripción


128 hojas, 370 mm. por 262 mm, el cotejo completo:. i-xvi8, con palabras clave horizontal en cartuchos decorativos, doble columna, 21 líneas, gobernó con tinta púrpura, escrito el espacio 227 mm. por 158 mm., escrito con tinta de color marrón oscuro en un gran y hermoso redondeadas mano litúrgica gótico, rúbricas en rojo, rellenos con capitales penwork decorativos y tocó en las iniciales de color amarillo, sistema de iluminación a lo largo de 3 líneas de alta, en los diseños de hojas de colores con el blanco mayor y amarillo en los paneles ya sea de oro bruñido o de colores mayor en oro líquido, veintisiete miniaturas grandes, con la columna, las fronteras completo, incluidas las flores y hojas de acanto y animales y aves y productos con los colores y el oro, algunas correcciones textuales y marcado de las sílabas el estrés, desgaste leve, unas cuantas páginas un poco y se frotó maltratadas, algunas arrugarse ligero y manchas insignificante, por lo general en estado muy bien, español contemporáneo unión de piel de cabra de color marrón rojizo más ligeramente biselados y tablas de madera cosida, el 5 de correas dobles, las tapas decoradas de forma diferente, pero tanto con los marcos de doble ciego de múltiples líneas, paneles decorados con impresiones múltiples de una herramienta mudéjar cuadrados grandes y pequeñas herramientas cordajes, pastedowns pergamino, los agujeros de herrajes y hebillas ahora retirado, que obliga a un poco maltratadas, pero intacta, las articulaciones inferiores roto, pero la celebración


PROCEDENCIA

procedencia

(1) Escrito y sistema de iluminación para el Real Monasterio de Nuestra Señora de Guadalupe, fundada en 1340 para albergar una imagen milagrosa de la Virgen descubierta por un pastor local. En 1389 el monasterio fue entregado a la Orden jerónima por Juan I de Castilla, y se convirtió en la casa principal de esa orden en España. Enrique IV de Castilla fue enterrado allí en 1474. Fue aquí también que Colón hizo su primera presentación pública de acción de gracias por el descubrimiento de América en 1492.

El presente trabajo es el volumen compañero de la Universidad de Harvard, la Biblioteca Houghton, MS Typ 199H, que está escrito por el mismo escribano y pintados por el mismo iluminador. El volumen de Harvard comprende el Leccionario Epístola. Es firmado en su fol. 126r, "opus perfectum de Frutas por iohannem de Logrosán, a través muere octobris, Anno Domini Mo.d.vio", escrito por Johan de Logrosan, un pueblo a unos 12 kilómetros de Guadalupe, y todo el proyecto (es decir, los dos volúmenes) se terminó el 6 de octubre 1506. Los volúmenes tienen enlaces idénticos. El presente trabajo tiene una signatura, probablemente del siglo XVII, "Lit A, sina ultimo Numo 2."; El volumen de Harvard tiene la misma inscripción, pero que termina "Numo 1". Los volúmenes, sin duda, permaneció en el monasterio hasta la disolución de los monasterios españoles en 1835.

(2) Los volúmenes todavía estaban juntos cuando la pequeña del siglo XIX monograma estampado marrón se añadió en la primera página de ambos volúmenes, y los dos volúmenes pertenecían a Eugen Gutman, de Berlín (cf. E. Gutman y O. von Falke, Die Kunstsammlung Gutman Eugen, Berlín, 1912, p. 2, no. 3).


(3) El volumen de Harvard, fue comprada por Philip Hofer en 1954 desde La Veille Russe, Nueva York, y el presente volumen fue adquirido por la Sra. MA Holmes.

(4) Venta en estas habitaciones, 10 de julio de 1967, muchos de 74 años, a Dawson, por un coleccionista privado, y por el descenso al actual propietario.

LITERATURA Y REFERENCIAS

la literatura

Sistema de iluminación y manuscritos caligráficos, una exposición celebrada en el Museo Fogg de Arte y Biblioteca Houghton, febrero 14-abril 1, 1955, 1955, p. 32, propiedad de la señora Holmes.

CATÁLOGO DE NOTA

texto

Estas son las lecturas del Evangelio para su uso en la Misa, con el temporal desde el primer domingo de Adviento (fol. 1r) a la 24 º Domingo después de Pentecostés, el santoral de San Andrés (fol. 90r) de Todos los Santos, y la dedicación de un Iglesia, y el común (fol. 108v) y la Oficina de los Muertos (fol. 124v) y otras misas.

iluminación

Entre 1501 y 1504, el monasterio de Guadalupe, vendió sus libros antiguos y que encargó un nuevo juego ", profusamente ilustrado, rico en color y posee una extraordinaria variedad de motivos ornamentales, entre las que la riqueza de la ornamentación entrelazado hace evidente la influencia mudéjar" ( JD Bordona, español Iluminación, II, 1930, pp 60-61;. cf también CG Villacampa, Grandezas de Guadalupe, 1924, y RS Wieck, La Baja Edad Media y Renacimiento manuscritos iluminados, 1350-1525, en la Biblioteca Houghton, 1983, pp 102-3, no. 50). El director artístico fue Fray Alonso de Cáceres. El presente trabajo está lleno de emblemas del monasterio, incluida una coronado 'M' o el monograma SM ('Santa María'), los lirios de la Anunciación, un león debajo de un sombrero de cardenal, según San Jerónimo, y las imágenes de los monjes jerónimos celebración del Corpus Christi (fol. 62v) y San Jerónimo se instruyéndoles (fol. 95v).

Los temas de las miniaturas son:

1, folio 1r, Cristo apuntando al sol y la luna y las estrellas, 85 mm. por 71 mm, a Cristo con una banderola "signa Erunt en exclusiva et luna y otros c / [Ellis]" (Lucas 21:25), sus discípulos de rodillas ante él, en un paisaje dentro de un portal de arquitectura;. borde completo, 296 mm. por 217


PROCEDENCIA

procedencia

(1) Escrito y sistema de iluminación para el Real Monasterio de Nuestra Señora de Guadalupe, fundada en 1340 para albergar una imagen milagrosa de la Virgen descubierta por un pastor local. En 1389 el monasterio fue entregado a la Orden jerónima por Juan I de Castilla, y se convirtió en la casa principal de esa orden en España. Enrique IV de Castilla fue enterrado allí en 1474. Fue aquí también que Colón hizo su primera presentación pública de acción de gracias por el descubrimiento de América en 1492.

El presente trabajo es el volumen compañero de la Universidad de Harvard, la Biblioteca Houghton, MS Typ 199H, que está escrito por el mismo escribano y pintados por el mismo iluminador. El volumen de Harvard comprende el Leccionario Epístola. Es firmado en su fol. 126r, "opus perfectum de Frutas por iohannem de Logrosán, a través muere octobris, Anno Domini Mo.d.vio", escrito por Johan de Logrosan, un pueblo a unos 12 kilómetros de Guadalupe, y todo el proyecto (es decir, los dos volúmenes) se terminó el 6 de octubre 1506. Los volúmenes tienen enlaces idénticos. El presente trabajo tiene una signatura, probablemente del siglo XVII, "Lit A, sina ultimo Numo 2."; El volumen de Harvard tiene la misma inscripción, pero que termina "Numo 1". Los volúmenes, sin duda, permaneció en el monasterio hasta la disolución de los monasterios españoles en 1835.

(2) Los volúmenes todavía estaban juntos cuando la pequeña del siglo XIX monograma estampado marrón se añadió en la primera página de ambos volúmenes, y los dos volúmenes pertenecían a Eugen Gutman, de Berlín (cf. E. Gutman y O. von Falke, Die Kunstsammlung Gutman Eugen, Berlín, 1912, p. 2, no. 3).

(3) El volumen de Harvard, fue comprada por Philip Hofer en 1954 desde La Veille Russe, Nueva York, y el presente volumen fue adquirido por la Sra. MA Holmes.

(4) Venta en estas habitaciones, 10 de julio de 1967, muchos de 74 años, a Dawson, por un coleccionista privado, y por el descenso al actual propietario.

LITERATURA Y REFERENCIAS

la literatura

Sistema de iluminación y manuscritos caligráficos, una exposición celebrada en el Museo Fogg de Arte y Biblioteca Houghton, febrero 14-abril 1, 1955, 1955, p. 32, propiedad de la señora Holmes.

CATÁLOGO DE NOTA

texto

Estas son las lecturas del Evangelio para su uso en la Misa, con el temporal desde el primer domingo de Adviento (fol. 1r) a la 24 º Domingo después de Pentecostés, el santoral de San Andrés (fol. 90r) de Todos los Santos, y la dedicación de un Iglesia, y el común (fol. 108v) y la Oficina de los Muertos (fol. 124v) y otras misas.

iluminación

Entre 1501 y 1504, el monasterio de Guadalupe, vendió sus libros antiguos y que encargó un nuevo juego ", profusamente ilustrado, rico en color y posee una extraordinaria variedad de motivos ornamentales, entre las que la riqueza de la ornamentación entrelazado hace evidente la influencia mudéjar" ( JD Bordona, español Iluminación, II, 1930, pp 60-61;. cf también CG Villacampa, Grandezas de Guadalupe, 1924, y RS Wieck, La Baja Edad Media y Renacimiento manuscritos iluminados, 1350-1525, en la Biblioteca Houghton, 1983, pp 102-3, no. 50). El director artístico fue Fray Alonso de Cáceres. El presente trabajo está lleno de emblemas del monasterio, incluida una coronado 'M' o el monograma SM ('Santa María'), los lirios de la Anunciación, un león debajo de un sombrero de cardenal, según San Jerónimo, y las imágenes de los monjes jerónimos celebración del Corpus Christi (fol. 62v) y San Jerónimo se instruyéndoles (fol. 95v).

Los temas de las miniaturas son:

1, folio 1r, Cristo apuntando al sol y la luna y las estrellas, 85 mm. por 71 mm, a Cristo con una banderola "signa Erunt en exclusiva et luna y otros c / [Ellis]" (Lucas 21:25), sus discípulos de rodillas ante él, en un paisaje dentro de un portal de arquitectura;. borde completo, 296 mm. por 217 mm., incluyendo los brazos de los Jerónimos en poder de tritones de hoja verde, y una corona "M", un caracol, una mariquita, una mariposa y un pavo real, y rosas, cardos, claveles, violetas y rosas.

2, folio 5r, El nacimiento de Cristo, 78 mm. por 74 mm., el Niño acostado en un paño en una ruina clásica, la Virgen y José de rodillas con tres ángeles, entre ellos la celebración de una banderola "Gloria en e [x] ce [Isis]", los pastores en su campo detrás, dentro de una puerta de enlace de arquitectura; borde completo, 297 mm. por 219 mm., incluyendo los brazos de los Jerónimos en poder de tritones de hoja verde, y una corona "M", un caracol, una mariposa y un pavo real, y rosas, cardos, una fresa, rosas, etc

3, folio 6r, La Adoración de los pastores, de 67 mm. por 73 mm., el Niño en un pesebre, la Virgen de rodillas con José a su lado, un pastor llevando un cordero, otro un conjunto de gaitas y un rosario de un tercero, situado en una ruina clásica con un paisaje detrás, dentro de un portal de arquitectura ; borde completo, 302 mm. por 222 mm., un rollo de la liquidación de la columna central "Gloria tibi Domine es qui nonatos de Virgine cum Patre Spiritu Sancto en senpit [er] na", la frontera como un monograma coronada 'M' con 'S. H. [María y Sanctus Jerónimo], un pájaro, un jarrón con claveles, etc

4, Folio 7r, la Lapidación de San Esteban, de 78 mm. . Por 73 mm, el santo de rodillas en oración, tres hombres recoger y tirar piedras, un gobernante con turbante a la derecha con dos asesores, en un paisaje dentro de un portal de arquitectura; borde completo, de 300 mm. por 219 mm., incluidas las flores, un pavo real y dos mariposas.

5, folio 7v, San Juan en Patmos, 87 mm. por 74 mm., el evangelista sentado en una roca con una pluma y una banderola "En [UM] Principio erat verbo et v [erbum er] a", un águila con una pencase en el pico, situado en un paisaje, la Virgen y el Niño que aparece en el cielo, todo dentro de un portal de arquitectura, la frontera completa, 301 mm. por 220 mm., incluyendo un águila sosteniendo un escudo de plata con las heridas de Cristo, flores, una grotesca y un búho.

6, folio 8r, La Masacre de los Inocentes, el 84 mm. por 74 mm, dos soldados con armadura roza a los bebés con la espada y una lanza, en protesta por las madres a cada lado, un funcionario del rey Herodes fuera un castillo a la derecha, encuentra en una puerta de enlace de arquitectura;. borde completo, 306 mm. por 228 mm., incluyendo flores y dos águilas.

7, folio 10v, La Adoración de los Magos, de 90 mm. por 77 mm, la Virgen y el Niño con José a la izquierda, un rey arrodillado, dos de pie, en un paisaje, una estrella en el cielo, dentro de un portal de arquitectura;. borde completo, de 305 mm. por 225 mm., incluyendo un camafeo de oro bas-de-la página de los reyes acercarse a la Virgen y el Niño, con flores y una grotesca.

8, Folio 53r, La Entrada en Jerusalén, 92 mm. . Por 79 mm, Cristo en un burro llevado adelante por sus apóstoles hacia una torre gótica de la izquierda, un hombre que se establece un manto a los pies del burro, los hombres jóvenes a un árbol tirando abajo las ramas; frontera completa en el fol. 53v, 300 mm. por 229 mm., cuatro de ellos grotescos.

9, folio 54v, La Última Cena, de 70 mm. por 75 mm, San Juan de dormir delante de Cristo;. borde completo, 306 mm. por 221 mm., entre ellos tres dragones.

10, folio 56r, La Resurrección, 69 mm. . Por 78 mm, Cristo que camina de la tumba, con un cartel de tres soldados yacen dormidos; borde completo, 303 mm. por 225 mm., entre ellos dos caracoles, un dragón y una mariposa.

11, folio 56v, la Cena en el camino a Emaús, de 66 mm. por 76 mm, el pan de Cristo de última hora y bendición, sentado a la mesa con dos discípulos vestidos de peregrinos. borde completo, 298 mm. por 224 mm., entre ellos dos caracoles y un león sentado.

12, folio 58r, Noli me tangere, de 90 mm. por 79 mm, María Magdalena con un frasco de ungüento de rodillas ante el Cristo resucitado en un jardín de flores cerrados;. frontera completa en el fol. 58v, 308 mm. por 224 mm., entre ellos dos mariposas y dragones de tres.

13, folio 66v, La Ascensión, el 82 mm. por 75 mm, la Virgen y los apóstoles reunidos en torno a una colina, los pies de Cristo desaparecer en el cielo;. borde completo, 301 mm. por 223 mm., como un caracol, una mariposa y un pájaro.

14, folio 68V, Pentecostés, 77 mm. por 74 mm, la Virgen en el centro, los apóstoles a cada lado, por encima de la Paloma Santo;. borde completo, 303 mm. por 218 mm., entre ellos dos monos y el monograma coronada 'MA'.

15, folio 61v, La Trinidad, de 82 mm. por 79 mm, el lado de Padre y el Hijo sentado al lado del otro, envuelto en el manto mismo, por encima de la Paloma Santo;. borde completo, 310 mm. por 227 mm., incluyendo una grotesca.

16, folio 62v, La Misa de Corpus Christi, 92 mm. por 77 mm, los monjes jerónimos de rodillas en oración en una iglesia de cuatro sacerdotes celebrar una cubierta sobre una custodia en el altar;. borde completo, de 300 mm. por 224 mm., como una mariposa, un pájaro y una grotesca.

17, folio 91r. La vocación de San Andrés, de 76 mm. por 75 mm, Cristo en la orilla de un lago llevándose la mano a dos pescadores en una barca;. borde completo, de 300 mm. por 218 mm., incluyendo un mono, un angelote, y un jarrón de azucenas.

18, folio 92V, La Presentación en el Templo, de 76 mm. . En 75 mm, la Virgen y José presentación del Niño en un altar, una multitud reunida en torno incluyendo a un hombre con una vela y una mujer con una cesta de palomas; borde completo, 303 mm. por 221 mm., incluyendo cuatro aves, caracoles, y dos dragones verdes.

19, folio 93V, los Santos Felipe y Santiago, de 76 mm. . Por 77 mm, los santos de pie juntos antes de un banco, una con la cruz y el libro, el otro con un club, una visión de un paisaje montañoso detrás; borde completo, 308 mm. por 223 mm., incluidos los cuatro dragones.

20, folio 95v, San Jerónimo, 77 mm. . En 75 mm, Jerónimo sentado en una mesa de lectura, sosteniendo la pata de león, y predicando a un grupo de monjes Jerónimos, situado en un clásico del interior; borde completo, 313 mm. por 213 mm., entre ellos tres pájaros y un escudo con un león debajo de un sombrero de cardenal.

21, folio 97r, La Natividad de San Juan Bautista, de 77 mm. . En 75 mm, Santa Isabel acostado en una cama con dosel, un fuego en un brasero a su lado, dos matronas con el bebé; borde completo, 303 mm. por 220 mm., como una mariquita, un caracol, una mariposa, y un búho.

22, folio 98v, San Pedro y San Pablo, 95 mm. por 77 mm, los santos sentados juntos en un banco, una con un libro y las llaves, el otro con una espada. borde completo, de 305 mm. por 229 mm., como un pájaro, un ciervo y dos grotescos.

23, folio 99R, La Visitación, 86 mm. . Por 76 mm, la Virgen y Santa Isabel, cada uno con los asistentes, se saludan; borde completo, 297 mm. por 224 mm., como un conejo, una grotesca y dos pavos reales.

24, folio 101v, La Llamada de Santiago, de 90 mm. . En 75 mm, Cristo caminando sobre la orilla de un lago de hablar con tres hombres en un bote; frontera completa, 307 mm. por 230 mm.

25, Folio 103 tervicies, La Asunción de la Virgen, 92 mm. . En 75 mm, la Virgen, con cuatro ángeles se eleva desde un sarcófago vacío de Dios del cielo, visto por los apóstoles a cada lado; borde completo, 308 mm. por 227 mm., entre ellos cuatro búhos.

26, folio 104V, La Natividad de la Virgen, 95 mm. . En 75 mm, Santa Ana en la cama, Joachim sentado a su lado, dos parteras lavar al bebé; borde completo, 302 mm. por 222 mm, incluyendo un árbol de Jesé, con dormida Jesse y 12 reyes en las ramas y el Ara Coeli;. página siguiente, fol. 105r, con la frontera completa, de 300 mm. por 225 mm., entre ellos tres querubines.

27, Folio 115R, Muchos mártires, 75 mm. por 77 mm, un rey la dirección de la decapitación de un grupo de tres hombres arrodillados;. borde completo, 292 mm. por 223 mm., entre ellos dos águilas (un picoteo de un conejo muerto) y un líder Wildman un camello hacia los brazos en un cartucho, con un león debajo de un sombrero de cardenal.

lunes, 14 de marzo de 2011

Estudio sobre Fibrodisplasia Osificante Progresiva

En el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III, Madrid) se está llevando a cabo un estudio sobre la fibrodisplasia osificante progresiva (MIM ID= 135100). Solicitan a quien tenga conocimiento de algún paciente diagnosticado de esta enfermedad que se ponga en contacto con ellos en la dirección abajo indicada. Muchas gracias por su colaboración”.

Antonio Morales Piga
Jefe de Servicio de Proyectos Clínicos
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Instituto de Salud Carlos III

Avda. Monforte de Lemos, 5; 28029 Madrid. España
TEL.: +34 91 8222023
amorales@isciii.es

VIENE DE geneticayenfermedadesrarassomamfyc



miércoles, 9 de marzo de 2011


interesante viaje en busca del pan de Deleitosa.en el Blog Memoria del Pan con varias fotos

domingo, 27 de febrero de 2011

el SPAM de Maria Claudia

Otra aclaración sobre el correo de de María Claudia ya no es necesario reenviarlo pero la fibrodisplasia sigue necesitando TU ayuda para darse a conocer.

Esta niña peruana, que lamentablemente falleció a fines de 2005, con sólo 8 años, a causa de una insuficiencia respiratoria severa ocasionada por la presión de su tórax deformado por la osificación. Pero algo muy importante sucedió desde que empezó a circular el mail de María Claudia hace casi cinco años. En abril de 2006, tras quince años de investigación, se halló la causa de la FOP en la mutación recurrente de un gen llamado ACVR1, cuya activación induce la formación de hueso y cartílago en los tejidos en los que se encuentra. "Hemos coronado la cima", declaró Frederick Kaplan, jefe del equipo de la University of Pennsylvania School of Medicine que identificó la mutación. Gracias a este descubrimiento, actualmente la IFOPA está dedicada a encontrar una cura.

La Carretera objeto de estudio para evitar accidentes

Un tramo Peligro en estudio por la JEX está en la EX-386, que comunica la A-5 con Deleitosa. La proximidad de la Sierra y la abundancia de la caza mayor hace que se produzcan muchos accidentes por atropellos de animales. El año pasado hubo 16 accidentes. Se ha pedido a la Junta que se estudie cómo evitarlos.

La Noticia

MI PENSAMIENTO PARA EL 28 F EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Tengo que suscribir lo afirmado por prestigiosos Oncólogos que es una regla de oro de la Medicina que sólo llegando a la raíz, a lo que subyace en cualquier problema de salud, se puede acceder a una comprensión racional e interpretación correcta de una patología (por ejem. la FOP), paso previo imprescindible para aspirar tanto a prevenirla como a tratarla adecuadamente una vez se haya manifestado. Sin conocer la causa o causas primarias (etiología) , los mecanismos intermediarios (etiopatogenia) y la esencia íntima de una enfermedad (su naturaleza) no se puede siquiera pensar en superarla.Y eso se hace evidente, especial y marcadamente en un caso como la FOP que tiene muy pocos casos en todo el mundo y por tanto cualquier estudio se ve dificultado por su poca incidencia. Sólo podremos curar lo que primero podamos entender.


Ayúdanos a divulgar y dar a conocer Fibrodisplasia para que podamos superarla, para ello antes los Médicos de Familia, que son los primeros que ven al enfermo, tienen que conocerla como primer paso hacia su entendimiento para después saber como actuar cuando se les presente algún caso de Fibrodisplasia Osificante Progresiva


la etiología de la FOP podria estar descubierta '-Científicos estadounidenses descubrieron el gen que provoca la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), según un estudio publicado en la revista británica "Nature Genetics" en el 2006. Los científicos de la universidad de Pensilvania (EEUU), autores del estudio, establecieron que un gen mutante, que afecta a las proteínas morfogenéticas óseas, que controlan la formación y la reparación del esqueleto cuando se daña, era el causante de la FOP. Esta premisa los condujo a un gen llamado ACVR1, que en los pacientes con FOP sufre una pequeña mutación, que cambia el mensaje genético y crea una proteína defectuosa. La FOP aparece en el cromosoma 2q23-q24 '


http://www.enfermedades-raras.org/panelc/spaw/uploads/files/Dia%20Mundial%202011/BANNER2.gif

LOS MEDICAMENTOS HUERFANOS

El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a los Medicamentos Huérfanos

¿Cuál es la situación actual?

Según ENSERio, de los 57 medicamentos huérfanos aprobados, la mayoría lo son para canceres raros –se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras (ER)- por tanto, para la mayoría de las ER no hay medicamentos, lo que significa que no hay ni siquiera una ‘primera oportunidad’ . Es el caso de la Fibrodisplasia, FOP.

Propuestas de FEDER ante esta problemática

Actualmente se disponen de 48 MH incluidos en la financiación en el SNS. Debe proporcionarse información actualizada y accesible de la lista de medicamentos huérfanos con precio definido en la página Web del MSPSI.

Además, es necesario Involucrar a todos los agentes implicados en ER para proporcionar nformación del número de pacientes tratados con MH.

Es importante garantizar el acceso de los pacientes con ER a la fijación de precios y reembolso de los medicamentos huérfanos.

¿Cómo mejorar y acelerar los procedimientos nacionales para la fijación de precios y para el reembolso de los medicamentos huérfanos?

- Dar prioridad (fast-track) para evaluar las condiciones de precio y reembolso a cargo del SNS.

- Dar transparencia actualizada (p.e. web) de todas las decisiones de precio/reembolso y condiciones de uso de los fármacos huérfanos.

- La mayoría de Autorizaciones de comercialización se emiten bajo circunstancias excepcionales o de forma condicional y son revisables anualmente, la fijación de precio condicional debería revisarse garantizando la sostenibilidad económica del sistema a corto y largo plazo.

En particular, ¿qué mecanismos hay que poner en práctica para utilizar el informe sobre el “valor clínico añadido de los MH” desarrollado a nivel de la UE (AEM) para que las decisiones nacionales sobre su precio y reembolso minimicen el retraso en el acceso a los MH?

- La evaluación a nivel europeo sobre el valor añadido de los medicamentos huérfanos la realiza la EMA con participación de los expertos nacionales y son informes públicos.

- Estos informes se utilizan por parte de la DGFyPS para fijar el precio, pero estas decisiones se reevalúan por parte de las CC.AA y no siempre con los mismos criterios. Sería recomendable que el conjunto de las administraciones sanitarias de nuestro país trabajaran conjuntamente y de forma coordinada para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a

¿Cómo se debe promover una política nacional sobre precios y reembolso que se base en las recomendaciones del Fórum Farmacéutico de alto nivel de la UE “Mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos”?

- Favorecer un dialogo temprano (con opinión positiva de la EMA) entre industria y administración(es) incluyendo las HTA (Health technology assessment) al objeto de utilizar criterios comunes para valorar la eficacia y el valor añadido que aportan los medicamentos huérfanos.

- A nivel nacional se recomienda establecer un fondo de cohesión a cargo del SNS para garantizar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos en las distintas CC.AA.

- A nivel autonómico establecer presupuestos específicos que no impacten negativamente en los presupuestos de hospital, especialmente de los centros/servicios/unidades de referencia de ER

Además, es imprescindible garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos a través de los Centros de Referencia.

Se considera esencial que estos medicamentos tengan un acceso prioritario a través de los CdR.

Participación para la colaboración a nivel de la UE en la valoración del valor clínico añadido de los MH en la Agencia Europea del Medicamento.

Actualmente la Administración española participa como otros EM de la UE en los grupos de trabajo o comités de la EMA o Comisión europea relativos a los medicamentos huérfanos.

INFORMACION PARA LOS CHINOS DE DELEITOSA

Datos de interés para los interesados en invertir

Deleitosa位置 : 国家 西班牙, 自治区 埃斯特雷马杜拉, 省 卡塞雷斯.
可用的信息 : 邮政地址, 电话, 传真, 网站, 市长, 地理坐标, 居民数目, 海拔高度, 面积, 天气, 照片酒店.
邻近城市及村庄 : Campillo de Deleitosa, HigueraTorrecillas de la Tiesa.

Deleitosa位置

Deleitosa行政管理

Deleitosa编码

10070

Deleitosa邮政编码

10370

Deleitosa市长

Jose Luis Robledo Rodriguez

Deleitosa联系方式

Deleitosa邮政地址

Plaza de España, 1
10370 DELEITOSA
西班牙

Deleitosa电话

927 54 00 04

Deleitosa传真

927 54 02 13
Plaza de España, 1
10370 DELEITOSA
西班牙DeleitosaPlaza de España, 1
10370 DELEITOSA
西班牙

http://www.eugenesmith.deleitosa.com

Deleitosa人口

Deleitosa居民数目

850 居民

Deleitosa人口密度

5.9 /km² (15.3 /sq mi)

Deleitosa距离


Deleitosa时间表


Deleitosa时区

UTC +1:00 (Europe/Madrid)
夏令时 UTC +2:00
冬令时 UTC +1:00

LA ORIGINAL

Extremadura registra unos 3.600 casos de enfermedades raras


Unos 3.600 casos de enfermedades raras, entre confirmados y sospechosos, están contabilizados desde el año 2004 en el registro extremeño de este tipo de patologías, aunque se estima que su incidencia es mucho mayor y puede rondar los 60.000 afectados.
Estos datos han sido facilitados por la jefa de participación comunitaria en salud de la Consejería de Sanidad y Dependencia, Eva María Molinero, en la presentación de los actos que la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado para celebrar, el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de este tipo de patologías poco frecuentes.
Estos actos han sido dados a conocer en rueda de prensa por el delegado regional de FEDER, Antonio César Cerrato, que ha estado acompañado del defensor del usuario del Sistema Público de Salud de Extremadura, José Ramón Hidalgo y de Eva María Molinero.
De igual forma han estado presentes el tesorero del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz, César de Gracia; la concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, Cristina Suárez y el director de la Obra Social de Caja Rural de Extremadura, Martín Fariñas.
Entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras han sido identificadas y éstas afectan a 25 millones de europeos.
Son crónicamente debilitantes, con una prevalencia baja y un alto nivel de complejidad e implican cinco años de media para ser diagnosticadas, una escasa o nula cobertura de los productos sanitarios por la Sanidad Pública y terapias de larga duración o permanentes.
Afectan a entre el 6 y el 8% de la población, como ha informado Cerrato, que ha calculado que en Extremadura podría afecta a entre 60.000 y 80.000 familias,
Ante estos datos, Molinero ha especificado que en la región hay una "estimación" de 60.000 afectados, aunque el registro extremeño sólo tiene contabilizados, desde 2004, 3.600 casos, entre confirmados y sospechosos.
Estas personas y sus familias, según Antonio Cerrato, suelen sufrir discriminación social y dificultades a la hora de recibir diagnósticos y acceder a los tratamientos y para concienciar sobre ello y pedir un trato justo y equitativo, este año FEDER Extremadura ha organizado una serie de actos para conmemorar el Día Mundial de las enfermedades raras .


Articulo del Hoy

DELEITOSA UN PUEBLO PARA LA CAZA

Desde esta pagina podréis ver cuando echan el vídeo de caza

deleitosa-un-pueblo-para-la-caza

domingo, 6 de febrero de 2011

ORACION POR EL ALMA DE DON AUMENTO DE SUELDO

ESQUELA
+
Rogad a Dios por caridad por el alma de
Don Aumento de Sueldo,
desaparecido en España en edad avanzada,
viudo de doña Subida de Precios,
que conducía su vehiculo con excesiva velocidad,
debido al nuevo carburante del plan de Desarrollo.
R.I.P.
Su afligida 2ª esposa doña Modesta Paga Extraordinaria,
hijos don Anticipo, doña Vergüenza (ausente),
doña Deuda Perpetua y don Ayuno Forzoso,
hijos políticos doña Esperanza Frustrada,
doña Letra Vencida y doña Necesidad Urgente,
primos, acreedores y demás familia
os ruegan un piadoso recuerdo en sus oraciones
Agradeceremos vuestra asistencia a la conducción del cadáver
desde la casa mortuoria del Ministerio de Trabajo
al cementerio de la Esperanza Perdida.

Varios excelentísimos ministros han concedido
buenas palabras en la forma acostumbrada.
90 días de indulgencia recitando la siguiente oración:

ORACIÓN

"Z P nuestro que estás en la Moncloa, glorificado sea tu nombre
y el de tus 640 asesores, con los que no paras de arruinarnos.
Hágase tu voluntad y la de tus Ministros, que tan a gusto nos exprimen,
perdona nuestras deudas que vemos aumentar por momentos,
así como nosotros intentaremos perdonar a los que nos están robando,
y déjanos caer en la tentación de buscar algún empleo que tanto necesitamos.
Amén.

JACULATORIA

Bienaventurados los que viven del sueldo base,

porque pronto verán a Dios.

martes, 1 de febrero de 2011

La Solucion para el 24% de paro Extremeño

En España hay casi un millón de parados con menos de 25 años. Mariano Rajoy dijo que las tasas son "insoportables" y Zapatero le contestó que es "el principal problema social y económico que tiene España" y "no va a ser fácil reducirlo". Optimista que es él

En Extremadura luchan para solucionarlo, Madrileños y Catalanes se preguntarán cómo,,,

“No tengo empleo pero no estoy parado, estoy orientándome”, la 'peculiar' campaña de la Junta para el desempleado

parado

parado 2


Pilar Lucio La consejera de Igualdad y Empleo de la Junta de Extremadura
...quizás

El presidente extremeño, Guillermo, afirma que se trata sólo de un juego de palabras.

Y ese es precisamente el problema. No sólo de él —uno de los mejor colocados para el 2016 estar en la poltrona que ocupa el Señorito Rodríguez- sino de gran parte de la CASTA DIRIGENTE: el paro no se resuelve con juegos florales ni titulares más o menos vistosos, sino con reformas estructurales, lo más seguro que duras y mal vistas y por ello valientes. Esas que tan bien han funcionado en Alemania y en otros tantos países europeos y de las que el actual Gobierno habla, pero se resiste a poner en marcha.

martes, 25 de enero de 2011

La pagina de Joshuas




Joshua
!Hola!

Hola, mi nombre es Joshua Scoble y yo tengo cuatro años de edad. Me diagnosticaron Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) cuando sólo tenía tres meses de edad. FOP es una rara enfermedad hereditaria del tejido conectivo. En concreto, este trastorno hace que los músculos del esqueleto de mi cuerpo y el tejido conectivo blando se sometan a una transformación en hueso, progresivamente bloqueo mis articulaciones en su lugar y haciendo que el movimiento sea difícil o imposible. Hay menos de 700 casos confirmados en todo el mundo de la FOP. .... VISITALA

Entrevista al Dr. Frederick kaplan sobre la Fibrodisplasia



LA FOP

El Dr. Frederick Kaplan (Centro para la Investigación de FOP): "La FOP es un sabotaje catastrófico del sistema esquelético del cuerpo.
No hay otra condición, como esta en la naturaleza. " Fibrodisplasia osificante progresiva - una metamorfosis devastadores del cuerpo humano. El Dr. Kaplan: "Se transforman los músculos en la que está surgiendo, y a través de este proceso de metamorfosis se convierte en un pedazo de hueso. Y es catastrófica y es implacable y actualmente no hay forma de detenerlo ". Es una enfermedad progresiva que afecta a una de 2,5 millones de personas. El Dr. Kaplan: "No hay o factor étnico o de género o geográfica prejuicios raciales de la FOP. Por lo tanto, es una condición muy humana, no es que afecta a un grupo étnico o geográfico grupo racial - no lo hace. Parece ser igualmente poco frecuente, pero igualmente distribuido en todo el mundo. " David Scoble: "como ir a la escuela, y el matrimonio, y tener una casa, y todas las otras cosas que vienen con su crecimiento. Como cualquier padre, David tiene sueños para su hijo. Pero tres años de edad, Josué se diferencia de la mayoría de los otros niños. Usted empieza a pensar en lo que no voy a ser capaz de hacer con él. Y sé que eso es ser egoísta por mi parte. " Josué es uno de los cerca de 700 personas en el mundo nace con FOP - un trastorno genético poco común. He is changing, day by day, into a boy of stone. Él está cambiando día a día, en un niño de piedra. Stacey: "Las cosas están pasando por su mente - ¿cómo puede esto posiblemente suceda? ¿cómo puede esto posiblemente suceda a nosotros y él? - - Es tan pequeño, tan inocente ... Simplemente no es justo. " Dr Kaplan: 'It steals childhood and the mobility that we all know and love and come to remember in our own childhood. El Dr. Kaplan: "Roba la infancia y la movilidad que todos conocen y aman y vienen a recordar en nuestra propia infancia. It steals that from these children.' Roba que a partir de estos niños. " El Dr. Fred Kaplan tiene su sede en el centro de Filadelfia. Él dirige el Centro para la Investigación de FOP en la Universidad de Pennsylvania de la escuela de Medicina. El Dr. Kaplan: "Una cosa es describir la FOP, es otra cosa para ver realmente hacerse cargo de la vida en el cuerpo de un niño. Para ver cómo lo que realmente transforma su cuerpo, pero también entiendo que - a nivel humano, en un muy nivel muy humano - lo que está haciendo a los niños y cómo se roba y poco a poco usurpa la independencia que todos queremos tener como crecer. " David: "La mayoría de mis sentimientos hacia lo que él va a perder, pero hay ciertas cosas que un padre quiere hacer con él, ya sabes, y yo no sé si alguna vez va a suceder." David y Stacey tienen que aferrarse a la esperanza de que la investigación médica entregará una cura a tiempo para su pequeño hijo. Stacey: "Eso es lo que tenemos que conservar." Ellos ponen sus esperanzas en el laboratorio en el Centro de Investigación de FOP en Filadelfia. Dr. Eileen Shore (Centro para la Investigación de FOP): "¿Está bien si miro los dedos del pie? El genetista, el Dr. Eileen Shore es parte de un equipo de científicos que trabajan para encontrar una cura. Cuando ella empezó a investigar junto con el Dr. Fred Kaplan en 1991, la FOP estaba envuelto en el misterio científico. El Dr. Costa: "No había absolutamente nada conocido. Se sospechó que se trataba de una enfermedad genética, pero a que escala o nivel, en uno celular, molecular nivel genético, absolutamente nada se entendía.
El Dr. Kaplan: "En los primeros días de trabajo en este, la gente pensó que estábamos locos.
Sabías que ... ¿por qué estás perdiendo tu tiempo? ¿Por qué estás trabajando en una enfermedad tan rara? . Bueno, ya sabes, hay un montón de razones. Uno de ellos es, como he dicho, las enfermedades raras son las claves para las enfermedades comunes - las llaves del armario en un sentido. Y la otra razón - por supuesto - es decir, los niños lo tienen y no se puede dar la espalda a ella ". Ellos aprendieron rápidamente que con estos huesos y cartílagos comienza a borrarse esencialmente los tejidos blandos en los niños.
El Dr. Costa: "Pensamos en la enfermedad como la respuesta del cuerpo a una lesión, y su intento de sanar el tejido que está mal en esencia. Y en vez de reparar, por ejemplo, el tejido muscular dañado, el cuerpo reacciona mediante la formación de cartílago y la formación de hueso. "
El Dr. Kaplan: "el tiempo, estas cintas y hojas y placas de hueso reemplazan el cuerpo de los músculos, tendones, ligamentos - todas nuestras piezas móviles - bloqueo en su lugar ...
l bloqueo de las articulaciones en movimiento y hacer lugar completamente imposible. ". la espalda de Josué ya está completamente fundido e incluso el simple hecho de llegar a un padre casi se pierde. David: Nada se puede arreglar ... Y Usted sabe, yo le puede proteger de todo lo demás, pero algo que no puede protegerlo de es frustrante. Si pudiera cambiar de lugar con él en que sería la mejor opción ... "
Stacey: Usted siempre dice eso." David: ' y sería, para la fijación. Amanda Cali: "Lo que he encontrado - y no sólo hemos encontrado en nuestra familia, pero en otras familias - es que el niño se adapta y sigue con vida y los padres tienen que ponerse al día ... nos ponemos al día ". Hace quince años, Amanda Cali sentó niño hacia abajo y le dijo que había FOP. Amanda: "Y hemos dicho que no iba a desaparecer, y la forma en que estaba rígido, como un soldadito de plomo y fuerte como un soldadito de plomo ahora ... que iba a conseguir más por el estilo. " . Ian Cali: 'Sí, mi familia es grande. Sin ellos no sé lo que haría. Sí, es cierto sido en cierto modo un camino difícil a veces. " Ian tiene 20 años y está siendo lenta y penosamente despojado de movimiento - articulación por articulación. Amanda: "Nosotros los llamamos los "retumba" en nuestra familia. Hay como un ruido de la FOP y luego un conjunto nuevo gran obtiene [golpeado]. " Ian: "Perder una de las principales articulaciones como la cadera o el codo, que es una cosa más, dramáticas, ya que cambios como todos los aspectos de la vida en lugar de uno o dos. " Amanda: "Quiero decir, literalmente, sucede a veces durante la noche. Así que uno pensaría que después de 16 años que no es gran cosa, pero lo es. " Ian: "O sea, Me siento indefenso cuando sucede y es sólo un poco difícil aceptarlo. Amanda: "Cada vez surge la FOP tiene algo que no es sólo devastador." A través de los daños, Ian y su familia han aprendido a sobrellevar la situación. Amanda: FOP, me sentía, iba a tener lo suficiente de la vida de Ian. Así que hice un esfuerzo concertado que lo que voy a hacer seguro, como su madre, es que no tiene una cosa más de él que tiene que hacerlo. Eso significaba que iba a plantear la inteligencia emocional, así como tipo de chico que aprender a lidiar con FOP cuando tenía que hacerlo, sino que vivir esta vida llena de otros. " Ian es un estudiante universitario - que viven una vida independiente fuera de casa. Amanda: "No tenemos miedo de encontrar maneras de adaptar la vida an se vistió, es en la universidad, pero que tiene, muchas muchas herramientas, gadgets muchos - que le ayudan a vivir tan independientemente como le sea posible. Las cosas " Ian: "Usted sabe, cuando usted describe FOP a la gente por primera vez son como, 'Eso suena horrible! Y es como, 'Sí, es una mierda, como es terrible, pero no te va a matar, no se va a quitar que amar o amar a alguien que ni nada de eso''. Para Ian, la libertad física viene de prestado. Ian: "Todos los días cuando me levanto, eso es lo mejor que va a ser. Por lo tanto, quiero decir, incluso si ese tipo de mierda para que un día, quién sabe, puede ser peor el primer día y luego voy a decir: '¿Recuerdas ese día?' Supongo que realmente tratar de apreciar lo que está delante de mí. " Como FOP lentamente roba a sus víctimas de la movilidad, la raza científicos contra el tiempo para encontrar una cura. El Dr. Costa: "Usted ve a un niño como Josh y usted sabe que cada año, cada mes, que es la mayor presión, el tiempo no querer salir corriendo a nadie." Amanda: "Cuando Ian fue diagnosticada por primera vez, recuerdo que pensé: 'En 10 años tienen que encontrar algo". Y cuando tenía 15 años me fue devastada que no había nada. " El Dr. Costa: "Esa es la parte que duele - que no puedo hacer más, más rápido." Este laboratorio es raro.Aquí la ciencia no es sólo un resumen. El Dr. Costa: "Los investigadores, que se motivan por el oír nuestra esperanza. Se dan cuenta de que su trabajo en una pequeña pequeña prueba-tubo tiene mucho que ver, ustedes saben, esta joven de pie junto a mí, o este niño o niña. Me da una razón para hacer lo que hago.Me dan ganas de levantarse cada mañana y de estar aquí.
El Dr. Kaplan: "Con el tiempo, no habrá respuestas a FOP. Y, finalmente, lo que estamos descubriendo ... y nuestros colegas y colaboradores en todo el mundo ... estos descubrimientos sobre la FOP se utilizarán para diseñar y desarrollar el tratamiento y, finalmente, una cura para esta enfermedad.
Para evitar que los científicos que trabajan en este laboratorio, los costos de alrededor de $ 1,5 millones al año - la mayor parte de ese dinero proviene de las familias de los niños cuyas líneas de fotografías están en estas paredes. El Dr. Costa: "Los investigadores saben que el dinero está viniendo. Saben que es una barbacoa de pollo o de venta de garaje o algo ... y un esfuerzo familiar de . El esfuerzo de la FOP se inició hace dos décadas, por esta mujer - Jeannie Peeper, que, a los 51, es uno de los más antiguos sobrevivientes. Ella creó un grupo de apoyo para recaudar fondos y conciencia. [Al teléfono] Jeannie Peeper (Fundador: IFOPA): "cuando empecé la organización que no era para mí personalmente . Ciertamente ' En ese momento, Jeannie tenía 24 años y todos sus articulaciones estaban cerradas, a excepción de su muñeca derecha. El Dr. Kaplan: ¿Y Jeannie, desde mi primera vez de estar con ella, me miró y me dijo: 'Usted sabe, esto no se trata de mí'. Ella dijo: "Se trata de la siguiente generación.'' [Al teléfono] Jeannie: "Usted sabe, creo que he tenido una vida muy extraordinaria. Usted sabe, creo que la FOP no ha definido quién soy, pero ciertamente ha definido mi viaje. "
Amanda: "yo personalmente, puedo vivir fue Jeannie Peeper, que me dio grandes esperanzas y la orientación, es más que me da la orientación aún hoy en día. "
La organización que Jeannie comenzó como un grupo de apoyo hace 22 años ahora conecta a las personas con FOP de todo el mundo. Amanda: "El IFOPA es un apasionado de llegar a cada familia, sin importar dónde se encuentren en el mundo. No puede haber un tratamiento y una cura en este momento, pero Nosotros tenemos que estar conectados, la necesidad de aprender el uno del otro. " Thozi Mciki: "En Estados Unidos hay grupos de apoyo. ¿Por qué [no] en el sur de África, ¿sabes? Deben estar allí. "
Thozi Mciki creció en Gugulethu creyendo que era la única - una rareza que no entendían su propia condición. Thozi: "No quería que me explique por completo. Nunca supe que el cuerpo entero se vería afectada como se ve ahora. " La FOP ha robado casi por completo la capacidad de Thozi a moverse. A los 44 años, que es despojado incluso de pequeñas libertades.
El Dr. Kaplan: simples cosas, las cosas que damos por sentado, las cosas que hacemos cada día cuando salimos de la cama por la mañana, todas las cosas que tenemos que hacer para que nuestra vida funcione, requieren, enormes esfuerzos descomunales pero la vida continúa. "
Thozi: "Me frustro a veces, ya sabes. Cuando quiero hacer algo y me encuentro con que no puedo hacer. . Pero no quiero que me lo den comedido. Me dije que tenía que disfrutar la vida al máximo. (Risas) "
El Dr. Kaplan: "Casi todo el mundo que me he encontrado con la FOP tiene una serenidad de espíritu que es absolutamente increíble para mí."
Thozi: "Mi filosofía es la siguiente: no importa qué, el cuerpo puede ser destruido, pero el espíritu siempre permanecerá intacto. El Dr. Kaplan: "Con los años he tenido la oportunidad de conocer a niños y adultos de todo el mundo. Es absolutamente impresionante ver el espíritu que impulsa a los pacientes y las personas que tienen FOP - las personas con FOP - a prevalecer. No sólo resistir, sino que prevalecen en realidad. " El Dr. Kaplan ha viajado toda la vida con algunos de sus pacientes. . Después de casi dos décadas de intensa investigación, finalmente hay algunas respuestas.
Los investigadores de la Universidad de Medicina de Penn School han conseguido identificar el gen asociado con FOP y en él, un nucleótido defectuoso pequeña.
El Dr. Costa: "Una pequeña ... de todo el ADN que tenemos en nuestras células - tenemos seis mil millones de nucleótidos - que está en nuestras dos copias de cada gen. Y uno de nucleótidos de seis mil millones es suficiente para causar lo que se ve en personas con FOP. Teniendo en cuenta el hecho de que FOP afecta a sólo uno de cada 2,5 millones de personas, las probabilidades de descubrir esta mutación al azar eran extremadamente remotas.
El Dr. Costa: "Fue casi increíble. Usted trabaja en algo ... y yo siempre supe que íbamos a encontrar la respuesta. No sabía cuánto tiempo iba a tomar.
El Dr. Kaplan: "Se siente maravilloso haber podido participar en un proceso que envuelve en el fondo un secreto profundo de la naturaleza. "
Saber cuál es la causa de FOP es un gran paso científico a la búsqueda de una cura. Amanda: "El descubrimiento de los genes que probablemente podía ver - o tal vez me dejo ver por primera vez la posibilidad de que un tratamiento se pueda encontrar. No sé si será a tiempo para ayudar a mi hijo, pero sé que un tratamiento se encontrará. "
El Dr. Costa: "Lo que encontramos es que creo que nos da una muy buena meta para poder desarrollar el tratamiento."
El Dr. Kaplan: "Así que, aunque tenemos una clave muy importante a la solución de este enigma - y parece fácil que sólo pueden detectar un medicamento y desarrollar un medicamento - pero va a tomar un tiempo." Ese es el trabajo que está sucediendo ahora. Los investigadores han logrado reproducir el gen mutante en ratones y al hacer esto puede probar maneras de bloquear la formación de hueso. Los ratones que portan el gen tienen una característica común a todos los pacientes con FOP - un dedo gordo del pie se inclinó de manera extraña.
El Dr. Costa: "No puedo decir lo emocionante que fue, cuando [ella] me dijo que los ratones tenían un dedo del pie corto. Un dedo del pie deforme - esta es la única indicación de anormalidad presente en bebés que nacen con FOP.
David: 'De hecho, me di cuenta de sus dedos de los pies de inmediato, sin embargo. Yo sabía que algo andaba mal con los pies, ya que se señaló El Dr. Costa: "Desafortunadamente, el hecho de que sus dedos estaban mal no fue reconocido y no estaba vinculado como un signo de la FOP.

Cuando tenía ocho semanas de edad Josué desarrollado un bulto preocupante en la espalda.
Los Médicos sin saberlo, hicieron lo peor que podrían hacer- lo hicieron una biopsia. David: "Ellos son muchas veces y comúnmente confundidos con los tumores y, lamentablemente, la biopsia hace peor. Y lo mal diagnosticados en un primer momento también. Stacey: "Ellos no sabían lo que era." David: "Ellos pensaron que podría ser cáncer, y que funcionaría. Es por eso que tiene la cicatriz en su espalda. " La operación aumentó la propagación de la FOP a través de su cuerpo joven.
David: "Todo su espalda, justo ..." Stacey: "Su espalda estaba toda hinchada. David: "... habría que verlo para creer lo grande que era. Y entonces finalmente descubrió lo que era. " En el Hospital de la Cruz Roja en Ciudad del Cabo a otro médico, pediatra reumatólogo Chris Scott, también estaba tratando de "resolverlo".
El Dr. Chris Scott (Children's Hospital de la Cruz Roja): "Yo estaba desconcertado y tenía la ventaja de que una gran cantidad de personas más había mirado esto antes y estaban perplejos también." Su paciente, aNosipho Stemela había sido mal diagnosticado por una serie de médicos. Perdido, Chris volvió a la literatura y tropezó con la investigación que sale de Penn University. Universidad. El Dr. Scott: "Creo que fue uno de los papeles Dr. Kaplan y todavía puedo recordar la imagen y observa en la diapositiva y pensar: '¡Eso es! - Es tan fácil!'' Fácil si sabes lo que estás viendo.
El Dr. Scott: 'Si usted acaba de ver uno, que nunca se olvidará de nuevo.' Los médicos que se perdieron en aNosipho y, pensando que era el cáncer, también hizo biopsias. Dugenia Stemela (la madre de aNosipho): "Así que después de que otro llegó a tanto alzado en la parte posterior. Entonces ambos brazos comenzado a congelarse. Un diagnóstico preciso - que es todo el Dr. Scott es capaz de ofrecer aNosipho que vive en una choza en las afueras de Gugulethu.
El Dr. Scott: "Mi reacción inicial fue que tenemos que encontrar algo para tratar con. . Ya, el cuello, espalda y brazos se funden. Había médicos conectados los puntos anteriores, no podría haber perdido una parte tan grande de la enfermedad.
Lo mismo puede decirse de un niño de tres años de edad, que viven a miles de kilómetros de distancia. David: "que dejaría en este momento que podría llevar todavía un vida ideal. Stacey: "están tan cerca de encontrar una cura y que es real. Ellos
Dugenia: "Yo no sé cómo va a ser y lo que va a continuar, pero me preocupa si esto puede empeorar las cosas serán muy difíciles para ella. Porque '
Stacey: "Me acabo de dar cuenta de tomar día a día todo lo que me ha ayudado mucho y trato de mantenerme diciéndole [David] que - lo que se nos da hoy, vamos a tratar con él hoy y mañana la esperanza es mejor."
Ian: "Tener un montón de cosas quitado de vosotros, cuando no necesariamente han hecho nada para merecer que es como muy humilde. Y en cierto modo me he rendido, porque por la naturaleza humana no deseas algo contra su voluntad a suceder si se puede hacer algo para cambiarlo. "
Thozi: "Yo soy así y no hay ningún cambio. Tengo que aceptar esto. "
Ian: "Se hace todo en lo que se puede en la vida para que se tome un poco azucarada.

La entrevista y el vÍdeo original aquí

IMPORTANTE DECLARACIÓN
Esta traducción sobre lo dicho en el programa es propia pudiendo contener errores, que en ningún caso serían achacables a los protagonistas del vídeo

sábado, 22 de enero de 2011

Subida de tasas en Deleitosa


Una noticia sobre la subida de la Tasa de Basuras la pela es la pela y al que pillen le pelan

" El año pasado pagaron 60 euros y anteriormente cada vivienda pagaba 24 euros al año, excepto las viviendas de vecinos residentes en otras ciudades y que solamente vienen a Deleitosa en vacaciones, que hasta el 2008 pagaban 12 euros, desde el 2009 se les cobra el 100 por cien igual que a los que residen todo el año."

la noticia

Inversiones en red de abasteciemiento en Deleitosa

El MARM invertirá 37,7 millones de euros para actuaciones de mejora de abastecimiento a la futura Mancomunidad de Aguas de la Presa de Santa Lucía


Lo que no dicen es cuanto va a subir la factura del Agua... ¿algún valiente que realice los cálculos?

Entera de lo que es el "C para la P y D S de los P de la R de la B de M"

Hay catorce pueblos en el que también participa la Diputación Provincial se unen para crear.
la entidad "Consorcio para la Promoción y el Desarrollo Sostenible de los pueblos de la Reserva de la Biosfera de Monfragüe" y así aprovechar el tirón turístico de Monfragüe entre ellos esta el nuestro Deleitosa

14 pueblos unidos

Calendario del C.P Deleitosa


El deporte en Deleitosa

3 1 06/11/2010 CD Guadalupense 2 - 3 CP Deleitosa
3 2 13/11/2010 CP Deleitosa 4 - 1 Cañamero CF
1 3 20/11/2010 Herresport FS 3 - 3 CP Deleitosa
0 4 27/11/2010 CP Deleitosa 2 - 3 Fifty Fifty Outlet
3 5 11/12/2010 AD Herguijuela 2 - 9 CP Deleitosa

6 18/12/2011 CP Deleitosa - Tax. Alfonso Extrm. Arroces
1 7 15/01/2011 El Cruce Torrecillas Tiesa 3 - 3 CP Deleitosa
0 8 22/01/2011 CF Valdecaballeros 3 - 2 CP Deleitosa

9 29/01/2011 CP Deleitosa - Tiendas Pavo

10 05/02/2011 CP Deleitosa - CD Guadalupense

11 12/02/2011 Cañamero CF - CP Deleitosa

12 19/02/2011 CP Deleitosa - Herresport FS

13 26/02/2011 Fifty Fifty Outlet - CP Deleitosa

14 12/03/2011 CP Deleitosa - AD Herguijuela

15 26/03/2011 Tax. Alfonso Extrm. Arroces - CP Deleitosa

16 02/04/2011 CP Deleitosa - El Cruce Torrecillas Tiesa

17 09/04/2011 CP Deleitosa - CF Valdecaballeros

18 16/04/2011 Tiendas Pavo - CP Deleitosa

viernes, 3 de diciembre de 2010

Otro pasito para conseguir la IGUALDAD


El Consejo de Ministros ha aprobado el proyecto de ley de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que contempla la modificación de un total de diez leyes, entre las que destaca una revisión del acceso al empleo público ampliando al 7% el cupo de reserva.
La noticia