FOTOS DE DELEITOSA

FOTOS DE DELEITOSA

CALLEJERO DE DELETIOSA
	Si quieres puedes intentar localizar el pueblo no es muy difícil
1 vista aerea de Deleitosa	2 vista del pueblo (sur) desde la Dehesa
3 vista del pueblo ( N-E) desde la sierra	4 vista del pueblo (N-O)
5 vista del pueblo (Norte) Sierra de la Breña	6 vista del puente del Convento1
7 vista del puente de convento2	8 vista del puente
9 vista de convento	10 Imagen del cristo del Desamparo
11 la iglesia desde la entrada Oeste	12 la iglesia entrada Este
13 vista de la iglesia	14 otra vista de la iglesia
15 la iglesia desde la entrada Oeste	16 la entrada a la iglesia
17 vista de la iglesia desde el Bar AnLleI	18 vista de los tres puentes del almonte
19 vista del rollo	20 vista del rollo
21 vista del rollo	22 vista de la garganta
23 vista de la mesa	24 vista de Deleitosa
25 vista del entorno de Deleitosa de Julian Soleto	26 las cigüeñas en la iglesia
27vista del paisaje local	28vista de Cabañas del Castillo
29vista de la ermita	30otras vistas del Convento
31vista del Campanario	32otras vistas de la puerta de la iglesia
33Otra vista de la misma puerta	34 el Reloj de sol en mal estado
35vista de los nidos de las cigueñas	36vista de una calle sin remodelar
37Otra vista de una calle sin remodelar	38 otra vista de una calle sin remodelar
39vista del dia de nieve Esther	40otra del dia de nieve Esther
41Otra del dia de nieve Esther N.R.	42 vista desde la calle Juan Carlos I
43Calle sita en Trujillo Celia G.G.	44 Marca de tabaco

W. E. SMITH

Aquí una serie de fotos realizadas por W. Eugene Smith a finales de los años 50 en Deleitosa. Actualmente su colección sobre nuestro hermoso pueblo se puede ver en un museo de EE.UU. y provoca que estudiantes de fotografía de todo el mundo nos visiten para realizar su propio estudio de la situación actual.
De 1947 y durante los 7 siguientes años él realizo sus ensayos fotográficos más conocidos, uno de ellos la pobreza y la fé de un pueblo español publicado en Life el 9 de abril de 1.951. El trabajo del pueblecito Español fue una tarea que se suponía requeriría 6 semanas pero le tomo a Smith 63 días de viajes, después de buscar por España el pueblo correcto, Smith eligio DELEITOSA un publicito de 2.300 habitantes que había cambiado poco desde la época medieval. Inicia su trabajo de campo en Deleitosa el 11 de junio de 1.950 y finaliza (forzado por la Guardia Civil) el 7 de julio. El trabajo de Smith seguía la vida de un pueblo, se abre con un chico tomando la primera comunión y se cierra con el lecho de muerte de un patriarca de el pueblo, la camara de Smith capto las actividades cotidianas (una joven mujer haciendo pan una anciana hilando)...

Aquí os muestro algunos ejemplos de estas fotos:

1ªPagina de la Revista LIFE (no visible)

2ªPagina de la Revista LIFE (no visible)

3ªPagina de la Revista LIFE (no visibles)

Pagina de la Revista LIFE con comentarios sobre "El velatoria"

1 : La correra situada a la entrada del pueblo

2 : Velatorio de Juan Larra foto premiada internacionalmente

3 : Anciana hilando ¿dondé estan los telares hoy?

4 Las fuerzas del orden   Fíjense en la mala uva, situó a los actuales lechuga con la cara al sol

5 Pared de la calle

6 Vista de campesinos con Castillo de Trujillo al fondo

7 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

8 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

9 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

10 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

11pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

12 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

13 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

14 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

15 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

16 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

17 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

18 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

19 foto de las niñas en la escuela

20 foto de mujeres aventando

Si quiere comparar lo actual con la situación el 11 de junio de 1950 visite la pagina de Tino soriano
Deleitosa 50 años despues 2000 <

pagina con las fotos de una revista alemana de principios de los 80)

Pagina Personal de Deleitosa Realizada por Alberto pitorra (con numerosas fotos)

Pagina con el escudo y la bandera de Deleitosa con descripción y regulación ya no existe en esta direccion
Web Personal de Fernando Vera Jiménez Pagina de este Profesor de Instituto interesante y muy completa. A destacar la Seccion a su Patria chica DELEITOSA y sus amigos
PASEANDO POR ESPAÑA - Web Personal de Historia del pueblo (muy documentada) de Cosme Alvarez Cabañes

Block de notas: Las notas que W.E. Smith tomo durante su estancia en Deleitosa (traducción libre)

MAÑANA DEL LUNES HACIA --- EN EL CAMPO ÁRIDO Y SALVAGE POBRE, ------- EN EN BUSCA DEL PUEBLO EN EL PUEBLO DESTROZADO EN EL LADO DE LA MONTAÑA PARTES CULTIVADAS Y ROCAS DIA DE FIESTA ORACIÓN POR EL DOLOR, SACERDOTES, MURMURANDO, FUERA IGLESIA POBRE GUARDIA CIVIL DE FRANCO ATORMENTADO LUEGO MONAGUILLOS INCIENSO, CURAS ----- Y CIVIL ------ DELANTE EN LA IGLESIA CIVIL SOSPECHOSO PERO NOSOTROS

BIBLIOGRAFÍA en el 2001

El Resultado de la Reunion celebrada Sobre la investigación y tratamiento de la FOP en el 2001 (en castellano) INFORME FOP, en pdf
Si aún no tiene el programa "Acrobat Reader" de Adobe, necesario para la visualización de archivos PDF, puede descargar la versión que le convenga pulsando en : ADOBE ACROBAT

*A- COMPENDIO DE ENFERMEDADES REUMATOLOGICAS DE LA ARTHRITIS FUNDATION

*B-ARCHIVIO DI ORTOPEDIA E REUMATOLOGIA. PUBBLICAZIONE DELL'ISTITUTO ORTOPEDICO G. PINI. ISSN 0390-7368. VOL. 108 - FASC. I, 1995. INDI CE. LAVORI ORIGINALI: La fibrodisplasia ossificante progressiva o malattia di Munchmeyer: presentazione di un caso clinico F. Landolfi, R. Adelini, V.Mirra

textos varios: encontraras todos los estudios publicados desde los 60 hasta el 96

Otros articulos se puede encontrar en una revista inglesa

(1)(2)*C-Overexpression of an Osteogenic Morphogen in Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Adam B. Shafritz, Eileen M. Shore, Francis H. Gannon, et al. New England Journal of Medicine, August 22, 1996 Volume 335, Number 8
(1)*D-LA FOP LECCION SOBRE UNA ENFERMEDAD RARA. En New England Journal of Medicine, August 22, 1996
Otra Bibliografía a consultar
1. Kaplan FS, Tabas JA and Zasloff MA. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: a Clue from the fly? Calcif Tissue Int 47: 117-125. 1990.
2. Connor J Michael. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva- Lessons from rare maladies. N Engl J Med. 335: 591-592. 1996.
3. Smith Roger: Fibrodysplasia (Myositis) Ossificans Progressiva. Clin Orthop. 346: 7-14. 1998.
4. Kaplan FS, Shore EM and Whyte MP. Fibrodysplasia (Myositis) Ossificans Progressiva. Primer on the Metabolic Bone Diseases and Disorders of Mineral Metabolism. Fourth edition. Pages 435-437. 1999.
5. Brantus JF and Meunier J: Effects of Intravenous Etidronate and oral Corticosteroids in Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Clin Orthop 1998. N¼ 346: 117-120.
6. Zasloff MA, Rocke DM, Crofford LJ, et. al.: Treatment of Patients who have Fibrodysplasia Ossificans Progressiva with Isotretinoin. Clin Orthop. 346:121-129. 1998.
7. Oliveri MB, Palermo R, Mautalen CA, et. al. Regression of Calcinosis during Diltiazem Treatment in Juvenile Dermatomyositis. J Rheumatol. 23: 2152-5. 1996.
8. Shafritz AB, Shore EM, Gannon FH, et. al. Overexpression of an osteogenic morphogen in fibrodysplasia ossificans progressiva. N Engl J Med. 335: 555-561.1996.
9. Shore EM, Glaser DL and Gannon FH: Osteogenic Induction in Hereditary Disorders of Heterotopic Ossification. Review Article. Clin Orthop. 374: 303-316. 2000.
10. Revista Española de Enfermedades Metabólicas Óseas, 1999; 8(5), Fibrodisplasia (miositis) osificante progresiva / Ponce Vargas, A. / Rodríguez Pérez, M.

DIRECCIONES PARA LA FOP

DIRECCIONES

1- International FOP Association (IFOPA), la unica asociación conocida, agrupa a familias y enfermos de fop (con datos en Español) 2- pagina personal de Claudia Belen Toro Vargas 3- Caso en Colombia de un paciente de 17 años de la revista Colombiana de Ortopedia y Traumatologia 4- SISTEMA DE INFORMACION DE ENFERMEDADES RARAS (Con link a articulos de todo tipo) 5- Caso de Cuba 6- Caso de Enfermo de 22 años 7-A.E.F.O.P. "Asociacion Española de F.O.P." 8-Articulo de enfermo Chileno, Carlos Olea de 44 años  9-MI BLOG SOBRE LA FOP

COLABORACIONES

Atencion, si eres latinoamericano, ponte en contacto con la doctora PATRICIA DELAI EN: LATIN AMERICAN FOP MEDICAL ADVISOR

Cómo ya sabéis, el  29 de Febrero se  Día Europeo de las Enfermedes Raras. En esta jornada tan especial para nosotros, el principal objetivo debe ser caminar unidos, en una sola dirección y con una única voz que grite al unísono: ¡LUCHEMOS POR LOS MÁS DE TRES MILLONES DE ESPAÑOLES QUE SUFREN ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA!

 

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Misterios genéticos: FOP - Cuando Cuerpos se vuelvenl hueso

 

En la Mini Escuela de Medicina de la UCSF para el Público - 

Dr. José A. Kitterman, UCSF Profesor Emérito de Pediatría, explora la Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una rara enfermedad genética (incidencia de 1 en 2 millones) y una de las condiciones más terribles que afectan a los seres humanos. En FOP, el músculo esquelético, tendones y ligamentos se someten a la osificación endocondral en los episodios conocidos como brotes que llevan a la pérdida progresiva y permanente  del rango de movimiento  en las articulaciones. 

La mayoría de las personas con FOP están inicialmente diagnosticadas erroneamente, a menudo conduce a un tratamiento inadecuado con complicaciones permanentes. En la actualidad, no existe un tratamiento eficaz, pero las investigaciones recientes sugieren que habrá un ensayo clínico de un tratamiento en un futuro relativamente próximo. 

Gracias por compartir este enlace del video para elevar la conciencia de la FOP y poner un STOP a diagnósticos erróneos y complicaciones permanentes. Juntos encontraremos una curación  para la  FOP 

UCSF Medical Mysteries: Inside the Mind of Great Physicians
 

Together We Will Find A FOP Cure - Click Donate to Fuel our Vision!

Difunde y distribuye contra la violencia de genero

subido por el Grupo Spcie Films lanza la campaña #NoSeasSumisa solidarizándonos con las víctimas de la violencia de género machista.
EN YOUTUBE
Es un vídeo sobre violencia de género. Este pequeño vídeo forma parte de un corto que se rodó en verano, quiero que llegue a cuanta más gente mejor. Muchas gracias por tu colaboración.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          https://www.youtube.com/watch?v=hMHjtMSq07U

La vida en la Universidad de Iowa del novato Kyle McWilliams con FOP

Un resumen amplio

http://www.myabc5.com/story/24066318/iowa

Hay cuatro personas que viven en Iowa que tienen una enfermedad genética rara llamada FibrodIsplasia osificante progresiva , o FOP. Con el tiempo, los músculos y los tendones se vuelven a hueso y crecen un segundo esqueleto. En la Universidad de Iowa el novato Kyle McWilliams lo tiene. Él ha dominado el sistema de autobuses , las rampas de sillas de ruedas y ascensores que le ayudan a maniobrar y ir a la clase . Kyle consiguió su diagnóstico oficial cuando tenía sólo dos años de edad. A los cinco - Kyle recuerda lo que le sucedió a una de sus piernas ." Mi pierna izquierda empezó a bloquearse. Me podía mover , pero yo no podía doblar ", explica . Sus piernas , los brazos , el cuello , las caderas y la mandíbula están bloqueados. Los músculos y tendones alrededor de las partes de su cuerpo se han endurecido - se convirtieron en hueso. El amigo de Kyle , Corey Yardley, se queda con él en la escuela y le ayuda a salir . " Nos gusta el yogur, vamos al centro comercial, jugamos videojuegos, hablar de deportes , ir a los juegos de baloncesto ", dice Yardley .El deporte es la pasión de Kyle . Él está trabajando para obtener un título en el Empresariales  y la gestión deportiva . Él escogió Iowa porque está más cerca de los padres y su ciudad natal,  Víctor y sus médicos están en Iowa City . Además, este campus es más fácil para él para moverse en comparación con su amada Iowa State ." No es como que estoy viniendo aquí para convertirse en un Hawkeye .  Kyle no es tan reservado acerca de su equipo de béisbol favorito. Él es un gran fanático de los Cachorros y espera trabajar para ellos algún día." Quiero estar en la organización de los Cachorros con mi formación empresarial financiera. Quiero estar involucrado en ayudar a ganar y controlar la forma en que ganan", dice.Kyle dice que le gusta tener el control . Incluso con un ayudante a tiempo completo que hace tanto por su cuenta en la universidad como puede. "Realmente me gusta. Es bastante fácil . Puedo ser más independiente", dijo."Simplemente no se queja de nada, nunca . Nunca he oído quejarse de nada ", dice Corey. Y Kyle podía quejarse . ."Tengo una muy alta tolerancia al dolor , así que realmente no me molesta , además , cuando me voy a dormir o levantarse, " dijo.Pero Kyle es un soldado.Con Corey a su lado - los dos trabajan día a día en conseguir que Kyle este un paso más cerca de sus sueños. Debido a Kyle simplemente no tiene tiempo para preocuparse por cualquier cosa que pueda reducir la velocidad derribarlo. " No debería afectar nuestra vida como persona. Sólo tenemos que tratar de ser lo más regular posible ", dijo .

ABC5 News Des Moines, IA

Cada día , Kyle McWilliams supera tremendos desafíos. Su familia y su médico están orgullosos de verlo salir a la vida universitaria en la Universidad de Iowa y perseguir sus sueños. La madre de Kyle , Margaret, dice que cuando nació su hijo se dieron cuenta de sus dedos gordos doblados - y trataron cosas sutiles para corregirlo. Cuando tenía dos años , algo más captó la mirada de sus padres mientras jugaba con los tractores en el suelo." Nos dimos cuenta de que no estaba inclinado su pierna izquierda. Él estaba manteniendo recta cuando él estaba en el piso de juego ", explica Margaret ." Mi pierna izquierda empezó a bloquearse. Me podía mover , pero yo no podía doblar , " Kyle recuerda. Un médico diagnosticó Kyle con Fibrodisplasia Osiificante Progresiva FOP. Es una condición genética rara .El médico de Kyle , el Dr. Fred Kaplan nos habló desde su oficina en la Universidad de Pennsylvania. "Él es un hombre muy ingenioso. Él no sólo soportar los estragos de la FOP. Él realmente prevalece, " dijo el Dr. Kaplan. FOP hace que los huesos surjan  en el músculo y el tejido conectivo . Es considerado como la peor condición que afecta el sistema esquelético. La esperanza de vida varía - el promedio es de principios de los años 40. "Es como hacer crecer un segundo esqueleto alrededor de su esqueleto original, que le hace ser inmovilizado ", dice la mamá Margaret ."Tengo una muy alta tolerancia al dolor , por lo que realmente no me molesté además cuando trato de ir a dormir o levantarse ", explica Kyle .Kyle no deja mucho ponerse en su camino. Él tiene una pasión por el deporte y quiere obtener un título en gestión deportiva . Le gusta el golf y también le gusta darle a la gente un momento difícil. Sus padres se extrañan de que ahora que está fuera en la universidad. "Es un sabelotodo como su padre. Tengo que ver lo que yo vi a su alrededor porque él le da la vuelta y hace una broma fuera de él ", dice Margaret ." Echo de menos hablar con él y de estar con él, cuando solíamos cazar venados tuvimos bastante tiempo una buena unión entonces", dice su padre Curtis. FOP sólo afecta a uno de cada dos millones de personas. Los médicos han descubierto el gen que lo causa , lo que se espera conduzca a una cura y ayudar a Kyle recuperar el movimiento  ."Espero que podamos eliminar suficiente hueso, Kyle puede jugar al golf, que sé que es una de sus pasiones , " dice el Dr. Kaplan. Kyle tiene esperanza para una cura también, pero no pasan demasiado tiempo pensando ." No tiene sentido preocuparse por eso ", dijo Kyle .Ahora él tiene la vida universitaria para mantenerlo ocupado ."Ha sido realmente un gran chico . Él ha enseñado a toda la familia un montón de cosas ", dijo su madre Margaret ."Ha sido muy divertido . Él nos hizo mejores personas ", dijo el padre Curtis. 
GRACIAS A  Amanda Krenz  akrenz@myabc5.com

Adios a nuestro parroco D.Domingo Morales Nieto

La intervención en la Misa de Acción de Gracias de D. Domingo leída por  J.P.  Domínguez

Buenas tardes a todos.

Como Alcalde-presidente del Ayuntamiento de Deleitosa, y como un feligrés más de la parroquia, es un honor sumarme a las manifestaciones de agradecimiento a D. Domingo por su labor pastoral en nuestro pueblo, durante los últimos 57 años.

Hoy es un día especial para usted, D. Domingo, también lo es para la inmensa mayoría de los deleitoseños y deleitoseñas, cuando le doy las gracias por su labor como párroco durante tantos años,  manifiesto el sentir de todos los vecinos a los que represento.

Hoy, y desde que supimos que usted dejaba la parroquia, que dejaba de ser nuestro párroco, estamos todos un poco confundidos, pues tenemos sentimientos contradictorios, por un lado, la alegría de saber que usted va a poder descansar un poco, después de tantos años de servicio a la parroquia y a los vecinos de nuestro pueblo y también de otras localidades, ¡!! Bien ganado se tiene ese descanso!!!

Por otro lado, nos queda la tristeza, de que se nos va el párroco, el amigo, el confidente, una persona generosa, entregada a los demás en cuerpo y alma, especialmente a los que más lo necesitaban, nadie se acercaba a usted sin ser ayudado, sin ser atendido.

Si una persona necesitaba ayuda, usted revolvía Roma con santiago para resolver el problema, pongo un ejemplo, cuantas personas mayores, obtuvieron  plazas en residencias de la tercera edad, gracias a sus gestiones, que dios se lo premie, querido D. Domingo.

Su capacidad para llegar a quien hiciese falta es asombrosa, recuerdo una anécdota, usted me pidió hace años, datos sobre como llegar a una determinada consejería en Mérida, yo le di indicaciones, pero como estaba complicado, me ofrecí a acompañarle cuando terminara el pleno pues estábamos en votaciones en el parlamento.

Bien pues aquí D. Domingo, como es tan terco, perdón, quería decir perseverante,  no solo encontró el lugar que buscaba, e hizo la gestión, sino que se las apaño para entrar a la zona restringida del parlamento, (solo podemos pasar los parlamentarios y el personal de la asamblea) para decirme que no me preocupara que ya lo había resuelto.

Querido párroco. Le hacia ante la Broma de su Forma de ser, de ideas fijas inamovibles, que todos conocemos de sobra, que a veces pudieran ser un defecto, pero en la mayoría de las ocasiones fueron una virtud para conseguir lo que deseaban sus feligreses, tanto a nivel Pastoral como de servicios sociales, porque destaco una vez más que usted D, Domingo es el mejor asistente social que ha tenido la comarca.

¡!!Cuantos problemas solucionó usted de familias necesitadas y especialmente de personas mayores en estos años, que dios se lo tenga en cuenta!!

Quiero agradecerle también querido D. Domingo su buena disposición para poner los  horarios de ceremonias religiosas,  bautizos, bodas, misas de funeral etc.,  adaptándose a las peticiones de los vecinos, ¡!! Bueno en todas las ceremonias no, en pasar las comuniones a los sábados no hubo manera, y mira que le hemos dado la tabarra eh, por tierra, mar y aire!!! Usted tenía sus razones y nosotros sus feligreses se las respetamos.

En lo Personal, Hemos compartido problemas y confidencias, me quedo con su gran fe en la providencia y en Dios, cuando yo le decía D. Domingo eso es inviable, es imposible, usted me contestaba “DIOS PROVEERA” y salía la jugada, iban saliendo las cosas, gracias por confiar en mi, y enseñarme a que nunca se debe dar nada por perdido, creo que esa es una gran lección para todos, que no debemos olvidar nunca.

Para concluir quiero hacer Publico que el pasado día 09 de Octubre de 2013, en Pleno del Ayto de Deleitosa,  se aprobó poner el nombre de la Plaza de la Iglesia, Plaza Párroco D: Domingo Morales Nieto, como Agradecimiento a sus servicios como Párroco en nuestro Pueblo durante 57 años.

Termino, resaltando una vez más esa sensación agridulce que tenemos todos, entre la alegría y la tristeza.

Querido D. Domingo disfrute usted de esta nueva etapa en su vida, que bien se lo ha ganado, muchas gracias por todo lo que hizo por Deleitosa y los deleitoseños, que Dios se lo premie, y tenga la seguridad, de que usted no se va, se queda para siempre en nuestros corazones.

Muchas Gracias.

 

otra muestra de afecto de los alumnos de 5º de primaria de esta localidad le despiden agradecidos en esta página.

Más Fotos en  

LA CARIDAD de Deleitosa

Aprovechando que Deleitosa es famosa  por la charcutería aquí va una información  "chorizada" a  Fernando, Ana Álvarez y el grupo de Familiares de Deleitosa en Argentina.
 
  Se trata de una etiqueta de la fábrica de conservas que se fundó en Deleitosa a finales de los años cuarenta, impulsada por Casimira Nieto Izquierdo, esposa de Victoriano Barambones Bejarano (tío Cancán). Más tarde se habrían asociado a ellos el alcalde de entonces, Maximiliano Buenvarón, el secretario, Juan de Dios, Emiliano Collado "el cojo", así como Eusebio García, por entonces auxiliar en el ayuntamiento. Según me contaba mi abuela, mi abuelo, Lázaro Jiménez, también fue socio.

Al parecer, los fundadores de la fábrica fueron quienes solicitaron la linea eléctrica para la misma, lo que permitió traer la luz al pueblo. Un problema con el envasado de una partida hizo que a los dos años de abrirse la empresa entrara en crisis, por lo que los propietarios la cerraron, vendiendo la patente en Miajadas. 

Estaba situada Aquí esquina calle Trujillo con Miguel de Unamuno,

 

PREGON DE LAS FIESTAS EN HONOR DE LA VIRGEN DE LA BREÑA 2013

subido por FRANCISCO JAVIER IZQUIERDO
EN YOUTUBE

ELECCION DEL REY Y REINA FIESTAS EN HONOR DE LA VIRGEN DE LA BREÑA DE DELEITOSA 2013

En youtube.com puedes verlo
Subido por FRANCISCO JAVIER IZQUIERDO

La lucha de una chica de 17 años contra la Fop

Diversos medios Españoles se han hecho eco  y han reproducido,  total o parcialmente la noticia aparecida en le Daily Mail el 28 de julio, sobre la lucha de nuestra Amiga Seanie Nammock. Esta adolescente del oeste de Londres, con apenas 17 años de edad, está sufriendo fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), un trastorno genético que hace crecer un 'segundo esqueleto' en su cuerpo y que solo padecen 600 personas en el mundo.

Además, con la ayuda de su familia, Seanie está intentando recaudar 120.000 libras para la investigación de su raro padecimiento, que no recibe casi ayudas económicas del gobierno. La joven se queja del poco apoyo gubernamental que recibe, "sobre todo cuando oigo hablar de niñas que consiguen implantes de senos por la Seguridad Social o de los políticos y sus gastos excesivos".

Las provincias: Una enfermedad rara que la convierte en estatua

ondacero: Una joven lucha contra una rara enfermedad que transforma sus músculos en huesos

original; dailymail: .Girl, 17, battling rare disease that transforms her muscle into a second skeleton and will turn her into a living statue

EUGENE SMITH: DELEITOSA EN LA REVISTA LIFE

Una nueva pagina con información sobre el paso de W. E. Smith  por Deleitosa publicado  el
15/07/13 en la Web de   Sierra de Villuercas Tres Generaciones de Maestros Jamoneros

http://www.sierradelasvilluercas.com/blog/cat/deleitosa/post/EUGENE-SMITH/

El Basque Culinary organizó una gala solidaria por la asociación eibarresa Bizimina.

Esta gala se celebró el día 2 de julio  del 2013.

Bizimina nació en Eibar en mayo de 2012, con el objetivo de ayudar a los enfermos de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (en su mayoría niños) y a sus familias. Este grupo de trabajo lo forman tanto familiares de afectados por FOP, como voluntarios. El FOP es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura y para la cual no existe tampoco un tratamiento efectivo.

El correo de Vizcaya

Europapress