Entrevista al Dr. Frederick kaplan sobre la Fibrodisplasia

fecha: 26 September 2010 productor: Nicola de Chaud Odette Schwegler programa: Carte Blanche LA FOP El Dr. Frederick Kaplan (Centro para la Investigación de FOP): "La FOP es un sabotaje catastrófico del sistema esquelético del cuerpo. No hay otra condición, como esta en la naturaleza. " Fibrodisplasia osificante progresiva - una metamorfosis devastadores del cuerpo humano. El Dr. Kaplan: "Se transforman los músculos en la que está surgiendo, y a través de este proceso de metamorfosis se convierte en un pedazo de hueso. Y es catastrófica y es implacable y actualmente no hay forma de detenerlo ". Es una enfermedad progresiva que afecta a una de 2,5 millones de personas. El Dr. Kaplan: "No hay o factor étnico o de género o geográfica prejuicios raciales de la FOP. Por lo tanto, es una condición muy humana, no es que afecta a un grupo étnico o geográfico grupo racial - no lo hace. Parece ser igualmente poco frecuente, pero igualmente distribuido en todo el mundo. " David Scoble: "como ir a la escuela, y el matrimonio, y tener una casa, y todas las otras cosas que vienen con su crecimiento. Como cualquier padre, David tiene sueños para su hijo. Pero tres años de edad, Josué se diferencia de la mayoría de los otros niños. Usted empieza a pensar en lo que no voy a ser capaz de hacer con él. Y sé que eso es ser egoísta por mi parte. " Josué es uno de los cerca de 700 personas en el mundo nace con FOP - un trastorno genético poco común. He is changing, day by day, into a boy of stone. Él está cambiando día a día, en un niño de piedra. Stacey: "Las cosas están pasando por su mente - ¿cómo puede esto posiblemente suceda? ¿cómo puede esto posiblemente suceda a nosotros y él? - - Es tan pequeño, tan inocente ... Simplemente no es justo. " Dr Kaplan: 'It steals childhood and the mobility that we all know and love and come to remember in our own childhood. El Dr. Kaplan: "Roba la infancia y la movilidad que todos conocen y aman y vienen a recordar en nuestra propia infancia. It steals that from these children.' Roba que a partir de estos niños. " El Dr. Fred Kaplan tiene su sede en el centro de Filadelfia. Él dirige el Centro para la Investigación de FOP en la Universidad de Pennsylvania de la escuela de Medicina. El Dr. Kaplan: "Una cosa es describir la FOP, es otra cosa para ver realmente hacerse cargo de la vida en el cuerpo de un niño. Para ver cómo lo que realmente transforma su cuerpo, pero también entiendo que - a nivel humano, en un muy nivel muy humano - lo que está haciendo a los niños y cómo se roba y poco a poco usurpa la independencia que todos queremos tener como crecer. " David: "La mayoría de mis sentimientos hacia lo que él va a perder, pero hay ciertas cosas que un padre quiere hacer con él, ya sabes, y yo no sé si alguna vez va a suceder." David y Stacey tienen que aferrarse a la esperanza de que la investigación médica entregará una cura a tiempo para su pequeño hijo. Stacey: "Eso es lo que tenemos que conservar." Ellos ponen sus esperanzas en el laboratorio en el Centro de Investigación de FOP en Filadelfia. Dr. Eileen Shore (Centro para la Investigación de FOP): "¿Está bien si miro los dedos del pie? El genetista, el Dr. Eileen Shore es parte de un equipo de científicos que trabajan para encontrar una cura. Cuando ella empezó a investigar junto con el Dr. Fred Kaplan en 1991, la FOP estaba envuelto en el misterio científico. El Dr. Costa: "No había absolutamente nada conocido. Se sospechó que se trataba de una enfermedad genética, pero a que escala o nivel, en uno celular, molecular nivel genético, absolutamente nada se entendía. El Dr. Kaplan: "En los primeros días de trabajo en este, la gente pensó que estábamos locos. Sabías que ... ¿por qué estás perdiendo tu tiempo? ¿Por qué estás trabajando en una enfermedad tan rara? . Bueno, ya sabes, hay un montón de razones. Uno de ellos es, como he dicho, las enfermedades raras son las claves para las enfermedades comunes - las llaves del armario en un sentido. Y la otra razón - por supuesto - es decir, los niños lo tienen y no se puede dar la espalda a ella ". Ellos aprendieron rápidamente que con estos huesos y cartílagos comienza a borrarse esencialmente los tejidos blandos en los niños. El Dr. Costa: "Pensamos en la enfermedad como la respuesta del cuerpo a una lesión, y su intento de sanar el tejido que está mal en esencia. Y en vez de reparar, por ejemplo, el tejido muscular dañado, el cuerpo reacciona mediante la formación de cartílago y la formación de hueso. " El Dr. Kaplan: "el tiempo, estas cintas y hojas y placas de hueso reemplazan el cuerpo de los músculos, tendones, ligamentos - todas nuestras piezas móviles - bloqueo en su lugar ... l bloqueo de las articulaciones en movimiento y hacer lugar completamente imposible. ". la espalda de Josué ya está completamente fundido e incluso el simple hecho de llegar a un padre casi se pierde. David: Nada se puede arreglar ... Y Usted sabe, yo le puede proteger de todo lo demás, pero algo que no puede protegerlo de es frustrante. Si pudiera cambiar de lugar con él en que sería la mejor opción ... " Stacey: Usted siempre dice eso." David: ' y sería, para la fijación. Amanda Cali: "Lo que he encontrado - y no sólo hemos encontrado en nuestra familia, pero en otras familias - es que el niño se adapta y sigue con vida y los padres tienen que ponerse al día ... nos ponemos al día ". Hace quince años, Amanda Cali sentó niño hacia abajo y le dijo que había FOP. Amanda: "Y hemos dicho que no iba a desaparecer, y la forma en que estaba rígido, como un soldadito de plomo y fuerte como un soldadito de plomo ahora ... que iba a conseguir más por el estilo. " . Ian Cali: 'Sí, mi familia es grande. Sin ellos no sé lo que haría. Sí, es cierto sido en cierto modo un camino difícil a veces. " Ian tiene 20 años y está siendo lenta y penosamente despojado de movimiento - articulación por articulación. Amanda: "Nosotros los llamamos los "retumba" en nuestra familia. Hay como un ruido de la FOP y luego un conjunto nuevo gran obtiene [golpeado]. " Ian: "Perder una de las principales articulaciones como la cadera o el codo, que es una cosa más, dramáticas, ya que cambios como todos los aspectos de la vida en lugar de uno o dos. " Amanda: "Quiero decir, literalmente, sucede a veces durante la noche. Así que uno pensaría que después de 16 años que no es gran cosa, pero lo es. " Ian: "O sea, Me siento indefenso cuando sucede y es sólo un poco difícil aceptarlo. Amanda: "Cada vez surge la FOP tiene algo que no es sólo devastador." A través de los daños, Ian y su familia han aprendido a sobrellevar la situación. Amanda: FOP, me sentía, iba a tener lo suficiente de la vida de Ian. Así que hice un esfuerzo concertado que lo que voy a hacer seguro, como su madre, es que no tiene una cosa más de él que tiene que hacerlo. Eso significaba que iba a plantear la inteligencia emocional, así como tipo de chico que aprender a lidiar con FOP cuando tenía que hacerlo, sino que vivir esta vida llena de otros. " Ian es un estudiante universitario - que viven una vida independiente fuera de casa. Amanda: "No tenemos miedo de encontrar maneras de adaptar la vida an se vistió, es en la universidad, pero que tiene, muchas muchas herramientas, gadgets muchos - que le ayudan a vivir tan independientemente como le sea posible. Las cosas " Ian: "Usted sabe, cuando usted describe FOP a la gente por primera vez son como, 'Eso suena horrible! Y es como, 'Sí, es una mierda, como es terrible, pero no te va a matar, no se va a quitar que amar o amar a alguien que ni nada de eso''. Para Ian, la libertad física viene de prestado. Ian: "Todos los días cuando me levanto, eso es lo mejor que va a ser. Por lo tanto, quiero decir, incluso si ese tipo de mierda para que un día, quién sabe, puede ser peor el primer día y luego voy a decir: '¿Recuerdas ese día?' Supongo que realmente tratar de apreciar lo que está delante de mí. " Como FOP lentamente roba a sus víctimas de la movilidad, la raza científicos contra el tiempo para encontrar una cura. El Dr. Costa: "Usted ve a un niño como Josh y usted sabe que cada año, cada mes, que es la mayor presión, el tiempo no querer salir corriendo a nadie." Amanda: "Cuando Ian fue diagnosticada por primera vez, recuerdo que pensé: 'En 10 años tienen que encontrar algo". Y cuando tenía 15 años me fue devastada que no había nada. " El Dr. Costa: "Esa es la parte que duele - que no puedo hacer más, más rápido." Este laboratorio es raro.Aquí la ciencia no es sólo un resumen. El Dr. Costa: "Los investigadores, que se motivan por el oír nuestra esperanza. Se dan cuenta de que su trabajo en una pequeña pequeña prueba-tubo tiene mucho que ver, ustedes saben, esta joven de pie junto a mí, o este niño o niña. Me da una razón para hacer lo que hago.Me dan ganas de levantarse cada mañana y de estar aquí. El Dr. Kaplan: "Con el tiempo, no habrá respuestas a FOP. Y, finalmente, lo que estamos descubriendo ... y nuestros colegas y colaboradores en todo el mundo ... estos descubrimientos sobre la FOP se utilizarán para diseñar y desarrollar el tratamiento y, finalmente, una cura para esta enfermedad. Para evitar que los científicos que trabajan en este laboratorio, los costos de alrededor de $ 1,5 millones al año - la mayor parte de ese dinero proviene de las familias de los niños cuyas líneas de fotografías están en estas paredes. El Dr. Costa: "Los investigadores saben que el dinero está viniendo. Saben que es una barbacoa de pollo o de venta de garaje o algo ... y un esfuerzo familiar de . El esfuerzo de la FOP se inició hace dos décadas, por esta mujer - Jeannie Peeper, que, a los 51, es uno de los más antiguos sobrevivientes. Ella creó un grupo de apoyo para recaudar fondos y conciencia. [Al teléfono] Jeannie Peeper (Fundador: IFOPA): "cuando empecé la organización que no era para mí personalmente . Ciertamente ' En ese momento, Jeannie tenía 24 años y todos sus articulaciones estaban cerradas, a excepción de su muñeca derecha. El Dr. Kaplan: ¿Y Jeannie, desde mi primera vez de estar con ella, me miró y me dijo: 'Usted sabe, esto no se trata de mí'. Ella dijo: "Se trata de la siguiente generación.'' [Al teléfono] Jeannie: "Usted sabe, creo que he tenido una vida muy extraordinaria. Usted sabe, creo que la FOP no ha definido quién soy, pero ciertamente ha definido mi viaje. " Amanda: "yo personalmente, puedo vivir fue Jeannie Peeper, que me dio grandes esperanzas y la orientación, es más que me da la orientación aún hoy en día. " La organización que Jeannie comenzó como un grupo de apoyo hace 22 años ahora conecta a las personas con FOP de todo el mundo. Amanda: "El IFOPA es un apasionado de llegar a cada familia, sin importar dónde se encuentren en el mundo. No puede haber un tratamiento y una cura en este momento, pero Nosotros tenemos que estar conectados, la necesidad de aprender el uno del otro. " Thozi Mciki: "En Estados Unidos hay grupos de apoyo. ¿Por qué [no] en el sur de África, ¿sabes? Deben estar allí. " Thozi Mciki creció en Gugulethu creyendo que era la única - una rareza que no entendían su propia condición. Thozi: "No quería que me explique por completo. Nunca supe que el cuerpo entero se vería afectada como se ve ahora. " La FOP ha robado casi por completo la capacidad de Thozi a moverse. A los 44 años, que es despojado incluso de pequeñas libertades. El Dr. Kaplan: simples cosas, las cosas que damos por sentado, las cosas que hacemos cada día cuando salimos de la cama por la mañana, todas las cosas que tenemos que hacer para que nuestra vida funcione, requieren, enormes esfuerzos descomunales pero la vida continúa. " Thozi: "Me frustro a veces, ya sabes. Cuando quiero hacer algo y me encuentro con que no puedo hacer. . Pero no quiero que me lo den comedido. Me dije que tenía que disfrutar la vida al máximo. (Risas) " El Dr. Kaplan: "Casi todo el mundo que me he encontrado con la FOP tiene una serenidad de espíritu que es absolutamente increíble para mí." Thozi: "Mi filosofía es la siguiente: no importa qué, el cuerpo puede ser destruido, pero el espíritu siempre permanecerá intacto. El Dr. Kaplan: "Con los años he tenido la oportunidad de conocer a niños y adultos de todo el mundo. Es absolutamente impresionante ver el espíritu que impulsa a los pacientes y las personas que tienen FOP - las personas con FOP - a prevalecer. No sólo resistir, sino que prevalecen en realidad. " El Dr. Kaplan ha viajado toda la vida con algunos de sus pacientes. . Después de casi dos décadas de intensa investigación, finalmente hay algunas respuestas. Los investigadores de la Universidad de Medicina de Penn School han conseguido identificar el gen asociado con FOP y en él, un nucleótido defectuoso pequeña. El Dr. Costa: "Una pequeña ... de todo el ADN que tenemos en nuestras células - tenemos seis mil millones de nucleótidos - que está en nuestras dos copias de cada gen. Y uno de nucleótidos de seis mil millones es suficiente para causar lo que se ve en personas con FOP. Teniendo en cuenta el hecho de que FOP afecta a sólo uno de cada 2,5 millones de personas, las probabilidades de descubrir esta mutación al azar eran extremadamente remotas. El Dr. Costa: "Fue casi increíble. Usted trabaja en algo ... y yo siempre supe que íbamos a encontrar la respuesta. No sabía cuánto tiempo iba a tomar. El Dr. Kaplan: "Se siente maravilloso haber podido participar en un proceso que envuelve en el fondo un secreto profundo de la naturaleza. " Saber cuál es la causa de FOP es un gran paso científico a la búsqueda de una cura. Amanda: "El descubrimiento de los genes que probablemente podía ver - o tal vez me dejo ver por primera vez la posibilidad de que un tratamiento se pueda encontrar. No sé si será a tiempo para ayudar a mi hijo, pero sé que un tratamiento se encontrará. " El Dr. Costa: "Lo que encontramos es que creo que nos da una muy buena meta para poder desarrollar el tratamiento." El Dr. Kaplan: "Así que, aunque tenemos una clave muy importante a la solución de este enigma - y parece fácil que sólo pueden detectar un medicamento y desarrollar un medicamento - pero va a tomar un tiempo." Ese es el trabajo que está sucediendo ahora. Los investigadores han logrado reproducir el gen mutante en ratones y al hacer esto puede probar maneras de bloquear la formación de hueso. Los ratones que portan el gen tienen una característica común a todos los pacientes con FOP - un dedo gordo del pie se inclinó de manera extraña. El Dr. Costa: "No puedo decir lo emocionante que fue, cuando [ella] me dijo que los ratones tenían un dedo del pie corto. Un dedo del pie deforme - esta es la única indicación de anormalidad presente en bebés que nacen con FOP. David: 'De hecho, me di cuenta de sus dedos de los pies de inmediato, sin embargo. Yo sabía que algo andaba mal con los pies, ya que se señaló El Dr. Costa: "Desafortunadamente, el hecho de que sus dedos estaban mal no fue reconocido y no estaba vinculado como un signo de la FOP. Cuando tenía ocho semanas de edad Josué desarrollado un bulto preocupante en la espalda. Los Médicos sin saberlo, hicieron lo peor que podrían hacer- lo hicieron una biopsia. David: "Ellos son muchas veces y comúnmente confundidos con los tumores y, lamentablemente, la biopsia hace peor. Y lo mal diagnosticados en un primer momento también. Stacey: "Ellos no sabían lo que era." David: "Ellos pensaron que podría ser cáncer, y que funcionaría. Es por eso que tiene la cicatriz en su espalda. " La operación aumentó la propagación de la FOP a través de su cuerpo joven. David: "Todo su espalda, justo ..." Stacey: "Su espalda estaba toda hinchada. David: "... habría que verlo para creer lo grande que era. Y entonces finalmente descubrió lo que era. " En el Hospital de la Cruz Roja en Ciudad del Cabo a otro médico, pediatra reumatólogo Chris Scott, también estaba tratando de "resolverlo". El Dr. Chris Scott (Children's Hospital de la Cruz Roja): "Yo estaba desconcertado y tenía la ventaja de que una gran cantidad de personas más había mirado esto antes y estaban perplejos también." Su paciente, aNosipho Stemela había sido mal diagnosticado por una serie de médicos. Perdido, Chris volvió a la literatura y tropezó con la investigación que sale de Penn University. Universidad. El Dr. Scott: "Creo que fue uno de los papeles Dr. Kaplan y todavía puedo recordar la imagen y observa en la diapositiva y pensar: '¡Eso es! - Es tan fácil!'' Fácil si sabes lo que estás viendo. El Dr. Scott: 'Si usted acaba de ver uno, que nunca se olvidará de nuevo.' Los médicos que se perdieron en aNosipho y, pensando que era el cáncer, también hizo biopsias. Dugenia Stemela (la madre de aNosipho): "Así que después de que otro llegó a tanto alzado en la parte posterior. Entonces ambos brazos comenzado a congelarse. Un diagnóstico preciso - que es todo el Dr. Scott es capaz de ofrecer aNosipho que vive en una choza en las afueras de Gugulethu. El Dr. Scott: "Mi reacción inicial fue que tenemos que encontrar algo para tratar con. . Ya, el cuello, espalda y brazos se funden. Había médicos conectados los puntos anteriores, no podría haber perdido una parte tan grande de la enfermedad. Lo mismo puede decirse de un niño de tres años de edad, que viven a miles de kilómetros de distancia. David: "que dejaría en este momento que podría llevar todavía un vida ideal. Stacey: "están tan cerca de encontrar una cura y que es real. Ellos Dugenia: "Yo no sé cómo va a ser y lo que va a continuar, pero me preocupa si esto puede empeorar las cosas serán muy difíciles para ella. Porque ' Stacey: "Me acabo de dar cuenta de tomar día a día todo lo que me ha ayudado mucho y trato de mantenerme diciéndole [David] que - lo que se nos da hoy, vamos a tratar con él hoy y mañana la esperanza es mejor." Ian: "Tener un montón de cosas quitado de vosotros, cuando no necesariamente han hecho nada para merecer que es como muy humilde. Y en cierto modo me he rendido, porque por la naturaleza humana no deseas algo contra su voluntad a suceder si se puede hacer algo para cambiarlo. " Thozi: "Yo soy así y no hay ningún cambio. Tengo que aceptar esto. " Ian: "Se hace todo en lo que se puede en la vida para que se tome un poco azucarada. La entrevista y el vÍdeo original aquí IMPORTANTE DECLARACIÓN Esta traducción sobre lo dicho en el programa es propia pudiendo contener errores, que en ningún caso serían achacables a los protagonistas del vídeo

Subida de tasas en Deleitosa

Una noticia sobre la subida de la Tasa de Basuras la pela es la pela y al que pillen le pelan

" El año pasado pagaron 60 euros y anteriormente cada vivienda pagaba 24 euros al año, excepto las viviendas de vecinos residentes en otras ciudades y que solamente vienen a Deleitosa en vacaciones, que hasta el 2008 pagaban 12 euros, desde el 2009 se les cobra el 100 por cien igual que a los que residen todo el año."

la noticia

Inversiones en red de abasteciemiento en Deleitosa

El MARM invertirá 37,7 millones de euros para actuaciones de mejora de abastecimiento a la futura Mancomunidad de Aguas de la Presa de Santa Lucía Lo que no dicen es cuanto va a subir la factura del Agua... ¿algún valiente que realice los cálculos?

Entera de lo que es el "C para la P y D S de los P de la R de la B de M"

Hay catorce pueblos en el que también participa la Diputación Provincial se unen para crear. la entidad "Consorcio para la Promoción y el Desarrollo Sostenible de los pueblos de la Reserva de la Biosfera de Monfragüe" y así aprovechar el tirón turístico de Monfragüe entre ellos esta el nuestro Deleitosa 14 pueblos unidos

Calendario del C.P Deleitosa

El deporte en Deleitosa

3	1	06/11/2010	CD Guadalupense	2 - 3	CP Deleitosa
3	2	13/11/2010	CP Deleitosa	4 - 1	Cañamero CF
1	3	20/11/2010	Herresport FS	3 - 3	CP Deleitosa
0	4	27/11/2010	CP Deleitosa	2 - 3	Fifty Fifty Outlet
3	5	11/12/2010	AD Herguijuela	2 - 9	CP Deleitosa
	6	18/12/2011	CP Deleitosa	-	Tax. Alfonso Extrm. Arroces
1	7	15/01/2011	El Cruce Torrecillas Tiesa	3 - 3	CP Deleitosa
0	8	22/01/2011	CF Valdecaballeros	3 - 2	CP Deleitosa
	9	29/01/2011	CP Deleitosa	-	Tiendas Pavo
	10	05/02/2011	CP Deleitosa	-	CD Guadalupense
	11	12/02/2011	Cañamero CF	-	CP Deleitosa
	12	19/02/2011	CP Deleitosa	-	Herresport FS
	13	26/02/2011	Fifty Fifty Outlet	-	CP Deleitosa
	14	12/03/2011	CP Deleitosa	-	AD Herguijuela
	15	26/03/2011	Tax. Alfonso Extrm. Arroces	-	CP Deleitosa
	16	02/04/2011	CP Deleitosa	-	El Cruce Torrecillas Tiesa
	17	09/04/2011	CP Deleitosa	-	CF Valdecaballeros
	18	16/04/2011	Tiendas Pavo	-	CP Deleitosa

Otro pasito para conseguir la IGUALDAD

El Consejo de Ministros ha aprobado el proyecto de ley de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que contempla la modificación de un total de diez leyes, entre las que destaca una revisión del acceso al empleo público ampliando al 7% el cupo de reserva.
La noticia

Otra vez el agua

Los problemas del agua en un plumazo en elperiodicoextremadura.com

Prisiones sin fronteras

Una Bella carta en Un blog para una amiga

ESTUDIO DE HARVARD ... LA INVESTIGACION EN FOP DA FRUTOS

Las células de los vasos sanguíneos pueden transformarse en células madre

Las células del interior de los vasos sanguíneos pueden ser transformadas en células madre, según un estudio de la Escuela de Medicina de Harvard en Boston (Estados Unidos) que se publica en la edición digital de la revista 'Nature Medicine'. Las células madre pueden dar lugar a varios tipos de células pero su utilidad en la práctica clínica aún sigue en cuestión.

Los científicos, dirigidos por Damian Medici muestran que las células de la pared de los vasos sanguíneos pueden transformarse en células parecidas a las células madre multipotentes por un mecanismo dependiente de la actividad de una molécula llamada ALK2.

ALK2 es una proteína mutada en personas con fibrodisplasia osificante progresiva, una enfermedad en la que los huesos se forman en partes del organismo inapropiadas, en particular después de una lesión.

Los investigadores descubrieron que la presencia de una forma activada de ALK2 en células de los vasos sanguíneos condujo a que estas células adquirieran las propiedades de las células madre.

Según los autores del trabajo, estas células similares a las células madre pudieron convertirse en células de hueso, cartílago o grasa, lo que subraya su potencial para la ingeniería de tejidos.

SE ACABO IR CADA 15 DIAS A LA FARMACIA

A partir de enero, los médicos podrán recetar medicamentos unidosis adaptados a cada tratamiento.

Pronto desaparecerán las cajas repletas de analgésicos y antibióticos de los botiquines. A partir de enero, los médicos podrán recetar medicamentos unidosis adaptados a cada tratamiento.

Así lo comunicó la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, a lo largo de su primera Comisión de Sanidad en el Congreso. En esta misma semana se aprobarán los requisitos técnicos de estas monodosis, que permitirán a partir de 2011 que “los médicos puedan prescribir la cantidad exacta de medicamentos que requieren sus pacientes”. De esta manera, por ejemplo, si el facultativo considera que un dolor de cabeza puede curarse con cinco pastillas, el paciente podrá adquirirlas sin necesidad de comprar la caja entera.

Pajín espera que esta medida permita ahorrar 300 millones de euros anuales en la factura farmacéutica, cuyo coste superó los 12.500 euros el año pasado.

AEFOP SE REUNE CON INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN CARLOS III

Esta reunión en el Instituto de Investigación Carlos III de Madrid sentó entorno a una mesa a los representantes del Instituto de Investigación, del Hospital Ramón y Caja de Madrid, y la Junta Directiva de AEFOP.

Los puntos tratados, fueron los siguientes:

1) Magnitud de la enfermedad en España

...

Se manifestó la importancia de localizar el mayor número de afectados por todos los medios posibles.

...

2) Valoración médica de los Afectados

3) Histórico de datos de Afectados

4) Estudio Genético

5) Manifiesto de Intéres

AEFOP

Registro de Enfermedades Raras

Video de exposicion Deleitosa 60 años después

EL AMERICANO; Documental

El Geoparque Villuercas-Ibores-Jara

Ya ha solicitado la integración en la Red Europea La decisión sobre la solicitud, que deberá tomar la Unesco, se conocerá en un año. Solo dos geoparques por país y año, pueden ser candidatos a la Red Europea, ante lo que los firmantes del convenio para el proyecto extremeño destacan como "fortalezas" del mismo su valor geológico y medioambiental, así como su patrimonio cultural, artístico y paisajístico, además de albergar el Monasterio de Guadalupe, que forma ya parte del Patrimonio de la Unesco. Según los datos que maneja la candidatura extremeña, en la actualidad existen otros dos espacios, Riotinto y la Sierra Norte de Sevilla, que han presentado su candidatura; mientras que Guipúzcoa plantea iniciar los trámites para aspirar a tener su propio espacio geológico protegido. PARA SABER MÁS

exposición Deleitosa, 60 años después

El próximo miércoles, 17 de noviembre, inauguracion de la exposición Deleitosa, 60 años después, en el CITAV (Casas Mudéjeras de Badajoz), plaza de San José, s/n. de LUCAS GARRA

comparativa de ministras

SOLO PARA QUE COMPARES Roselyne Bachelot-NarquinEdad : 64 años Estudios : Doctora en Farmacia Experiencia profesional : Delegada de información médica en el laboratorio ICI Pharma de 1969 a 1976, Propietaria de una farmacia en Angers de 1984 a 1991, Relaciones públicas en Soguipharm de 1984 a 1989, Miembro de la junta directiva de la Clínica Universitaria de Angers 1986 a 2004, Presidenta de la Asociación Parlamentaria Euro-árabe, de 1998 a 2002, Ponente General del Observatorio sobre Paridad entre Hombres y Mujeres, de 1995 a 1999, Presidenta del Consejo Nacional de Personas Discapacitadas, de 1995 a 1998. Últimas obras publicadas: Le combat est une fête. Editorial Robert Laffont, 2006, Les maires : fête ou défaite ? Editorial Anne Carrière, 2002, Le Pacs, entre haine et amour. Editorial Plon, 2000. Experiencia política : Ministra de Salud, Juventud, Deportes y Vida Asociativa de 2008 a 2010. Diputada en el Parlamento Europeo, desde 2004. Ministra de Ecología y Desarrollo Sostenible, de 2002 a 2004. Diputada de Maine-et-Loire, de 1988 a 2002. Consejera Regional de Pays de la Loire, desde 1986. Vicepresidenta del Consejo Regional de Pays de la Loire, de 2001 a 2004. Consejera Regional de Maine-et-Loire, de 1982 à 1988 . Ana Maria Teodoro Jorge Edad : 60 años Estudios : Licenciada en Medicina, especialidad Pediatría. Experiencia profesional : Coordinó la Sub-Región de Salud de Lisboa entre 1996 y 1997 y trasladada a la junta directiva de la Administración de Salud Regional de Lisboa e Vale do Tejo, entre 1997 y 2000, que presidió. Fue asistente de médico del hospital pediátrico en el Hospital D. Stephanie y el Hospital Garcia de Orta ( Almada ), donde también fue director del servicio de pediatría, inicialmente por tres meses (enero a marzo) de 1996, y desde junio de 2001 para asumir las funciones del Ministro de Salud en enero de 2008. Fue representante del Ministerio de Salud en el Grupo de Trabajo junto con los Ministerios de Educación y de la Seguridad Social , al problema de la intervención temprana (1994-1996). Fue asistente en la Escuela Nacional de Salud Pública (especialidad de la madre, niño, del adolescente y la escuela) desde 1985 hasta 1992 y monitores de la presidencia del general terapéutica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Lisboa en los años lectivos 1973-1974 y 1974-1975. Tiene más de treinta artículos publicados en diversas revistas y presentado más de cien ponencias y comunicaciones. Presidió el Comité de Ética del Hospital Garcia de Orta (Almada).Miembro de la Junta de Pediatría del Colegio Médico de la Asociación Médica (1993-1998) y la dirección nacional de la Liga portuguesa contra la Epilepsia (1987-1994), y también presidió la delegación en Lisboa (1994-1996). Fue miembro de la junta de la sección de desarrollo de la Sociedad de Pediatría de 1994 a 1997 y es co-coordinador del sector de la humanización del Instituto de Sustento de Menores desde 1998. Experiencia política : Ministra de Salud de 2008 a 2010. Ferruccio Fazio Edad : 66 años. Estudios : Licenciado en Medicina. Experiencia profesional : Profesor de Medicina Nuclear en la Universidad de Milán. En 1977 , instaló el primer PET en Europa en el Hospital Hammersmith en Londres , en 1988 la clínica de PET por primera vez en Italia en el ' Hospital San Raffaele de Milán , y en 2004 instaló la Tomoterapia por primera vez en Europa en la misma clínica. Experiencia política :Secretario de estado de Sanidad, Viceministro de Salud,Ministro de Salud. Leyre Pajín Edad : 34 años. Estudios : No ha terminado Sociología. Experiencia profesional : Ninguna. Experiencia política : Lleva en el aparato del "partido" desde los 16 años, Secretaria de Movimientos Sociales y Relaciones con las ONG del PSOE de 2000 – 2004, Secretaria de Estado de Cooperación Internacional de 2004 – 2008, Secretaria de Organización del PSOE de 2008 - 2010, Diputada y Senadora. Por este orden, esos son los perfiles de los ministros de Sanidad de Francia, Portugal, Italia y España. Ahora piensen ustedes... ¿Ya? Pues esto es lo que hay.

sin complejos

El Gobierno noruego ha tomado una decisión histórica y ejemplar. Según ha anunciado su ministro de Asuntos Exteriores Jonas Gahr Stor, el gobierno rechaza las donaciones millonarias de Arabia Saudí para financiar la construcción de mezquitas en Noruega. Como país democrático, la legislación noruega permite la construcción de cualquier templo religioso que quieran construir sus habitantes, pero debe ser la Adminsitración central la encargada de aprobar el apoyo financiero de estos proyectos, evitando que se incurra en cualquier tipo de delito. Y precisamente ahí es donde han dado la estocada a los millonarios saudíes que solicitaron financiar con decenas de millones templos islámicos. Según recoge el diario Vg Nett, su responsable de Exteriores ha justificado esta decisión: "Sería una paradoja, y antinatural aceptar las fuentes de financiación de un país donde no hay libertad religiosa" asegura. Además, señaló el origen de su dictamen en que: "Podríamos haber dicho que no, pero la aceptación de ese dinero sería una paradoja, ya que una comunidad cristiana que se asienta en Arabia Saudí está cometiendo un delito" dijo, recordando la expresa prohibición del país árabe a la construcción de iglesias

Cuidándonos del plástico

Cuidarse por fuera es importante, pero es mucho más importante cuidarse por dentro. Sigo con interés desde hace tiempo la polémica sobre los supuestos riesgos de ciertos componentes del plástico, sobre todo del Bisfenol A, un componente presente en varios tipos de plásticos de uso común. El supuesto problema de ésta sustancia es que podría alterar el equilibrio hormonal del cuerpo ya que nuestro organismo lo confunde con nuestros estrógenos naturales, pudiendo afectar a la fertilidad y crear incluso anormalidades en el desarrollo de los fetos... La verdad es utilizamos plástico para todo, nos facilita mucho la vida y el hecho de que hayan salido a la luz éstos estudios no significa que dejemos de usarlos… pero sí que intentemos evitar ciertas costumbres muy comunes para disminuir el riesgo de exposición al Bisfenol (al menos hasta que más países sigan el ejemplo de Canadá y prohíban éste componente): 1. No reutilizar botellas de agua: ¡Todos lo hemos hecho! tanto en casa como fuera (la típica botellita de agua del trabajo o en el bolso) y siempre pensamos que la advertencia del fabricante "No rellenar" es para que no pierdan dinero… bueno, en parte si lo es, pero sobre todo es por salud ya que el plástico, cuanto más se usa y sobre todo cuanto más expuesto está a temperaturas altas, más se degrada, de modo que las sustancias tóxicas que lo componen se van filtrando poco a poco al agua… ¡así que nada de usarla una y otra vez! 2. No calentar comida en los Tupper Ware: Puede que podamos hacerlo si son de muy buena calidad (los de la marca original, por ejemplo) pero para evitar riesgos, es mejor no calentar nuestra comida en el microondas dentro del Tupper. Las razones son las mismas que con las botellas, el calor acelera el traspaso de sustancias. 3. Cuidado con el recubrimiento de las latas: Tanto las latas de bebida como las de comida, tienen una fina capa de recubrimiento plástico en el interior (para evitar que el aluminio se degrade) y es muy fácil que sin querer acabe en nuestra comida o bebida al manipular la lata… ¡cuidado con los tenedores! 4. Usar más el vidrio y al acero inoxidable: Al final, los envases de toda la vida son los más seguros, por algo han estado presentes en nuestras cocinas toda la vida. Son resistentes al calor, no desprenden sustancias, duran una eternidad y no dejan un sabor extraño en las bebidas o comidas. Particularmente soy fan absoluta de las botellas de acerco inoxidable que vende la marca 'Klean Kanteen', famosísima en Estados Unidos. Las hay de todos los tamaños, colores y capacidades. Incluso cuidan hasta a los más pequeñitos con su línea de biberones. Ésta o cualquier otra marca de botellas de acero inoxidable es un buenísima opción a las botellas de plástico, tanto dentro como fuera de casa.

LA PARADOJA DEL BAMBÚ JAPONES

Hay algo muy curioso que sucede con el bambú japonés cuando lo plantas: siembras la semilla, la abonas, y te ocupas de regarla constantemente. Durante los primeros meses no sucede nada apreciable. En realidad, no pasa nada con la semilla durante los primeros siete años, a tal punto que, un cultivador inexperto estaría convencido de haber comprado semillas infértiles. Sin embargo, durante el séptimo año, en un período de sólo seis semanas la planta de bambú crece ¡mas de 30 metros! ¿Tardó sólo seis semanas crecer? No, la verdad es que se tomó siete años y seis semanas en desarrollarse. Durante los primeros siete años de aparente inactividad, este bambú estaba generando un complejo sistema de raíces que le permitirían sostener el crecimiento, que iba a tener después de siete años. Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas veces queremos encontrar soluciones rápidas y triunfos apresurados, sin entender que el éxito es simplemente resultado del crecimiento interno y que éste requiere tiempo.

Qué hacer con correos y llamadas no solicitadas

(Leerlo, por favor, es muy importante.) La persona que mandó esta información es un técnico de ordenadores que gasta mucho tiempo borrando los correos no deseados de sus clientes, y que escucha sus quejas por la baja velocidad de los equipos. No todos los correos reenviados son malos, sólo algunos. Os sugiero que leáis todo este correo, hasta el último párrafo. _______________________________________ Lo que escribió: 1) Siempre que leáis "envíe este correo a 'diez' (o cualquier otro número) de personas", "firme esta petición", "va a tener mala suerte", "va a tener buena suerte" o "algo chistoso aparecerá en la pantalla después de que lo envíe", "etc." podéis suponer que ese correo tiene una cookie que va a rastrear tanto vuestro correo como el correo de las personas a las que se lo mandéis. El autor original que os envió el correo está recibiendo una copia cada vez que su correo se reenvía. Esas copias le permiten recopilar una lista de "correos activos", (a los que tú se lo envías) para mandarles correo basura ellos mismos o para vender esas listas a los que mandan el correo basura. Cuidado con los mensajes que dicen que los reenvíes si no te avergüenza tener fe en Dios, Jesús, etc. Son correos rastreadores, y están chantajeando tu conciencia. ¡¡¡¡No seas pusilánime y te dejes convencer!!!. A esas personas no les importa cómo obtienen tu dirección de correo electrónico, siempre y cuando la obtengan. También los correos que hablan de niños perdidos o de un niño con una enfermedad incurable "¿qué sentirías si fuera tu hijo?", o animalitos abandonados, etc. Son también rastreadores de correo. ¡¡ Ignorarlos y no les sigáis el juego !!. 2) Casi todos los correos que piden que agregues tu nombre y lo reenvíes a tus contactos, son similares a aquellas cartas de hace años, en las que se pedía que se enviaran tarjetas de presentación a una niñita en Florida que quería romper el Record Guinness por haber recibido la mayor cantidad de tarjetas. Este engaño, como casi todos los correos de este tipo, es una forma de los tele-mercantes de obtener y validar direcciones de correo para su beneficio personal. Puedes hacer un GRAN favor a tus familiares y amigos si les envías esta información. Les estarás haciendo un verdadero servicio. ¡¡La recompensa será que no recibiréis, ni tú ni ellos, correo basura en el futuro! Ayúdate a tí mismo y EVITA agregar tu nombre(s) a estos tipos de listas,independientemente de cuán atractivas puedan parecer, o de que traten de hacerte sentir culpable si no lo agregas. Sólo se trata de obtener tu dirección de correo electrónico. Tú puedes creer que estás apoyando a una buena causa. ¡¡Esto no es cierto!!.Lo único que estás haciendo es conseguir toneladas de correo basura, y tal vez hasta un virus. Además, estás ayudando a los que envían el correo a volverse ricos. No les hagas más fácil su trabajo. ADEMÁS: Las peticiones por correo electrónico NO son aceptadas por el Congreso ni por ninguna otra entidad del Gobierno, como la Seguridad Social, etc. Para que una petición sea aceptable tiene que tener una firma autógrafa y la dirección completa de la persona que la firma, así que esto sólo es una pérdida de tiempo y sólo estás ayudando a los que rastrean el correo electrónico. Trucos para tratar a los Telemercadólogos (o sea, los que llaman para ofrecer alguna oferta por teléfono) ¡¡Cuatro palabritas que funcionan!! (1) Las cuatro palabritas son: 'Un momento por favor...' Si dices esto y luego dejas el teléfono descolgado (en vez de colgar inmediatamente), cada llamada de tele-mercadeo va ser tan larga que los vendedores van a tener que buscar otro método de ventas. Un rato después, cuando oigas el 'bip-bip-bip', sabrás que es el momento de colgar el teléfono. La misión ya está cumplida. Estas cuatro palabritas ayudarán a eliminar las llamadas indeseadas. (2) ¿Alguna vez has recibido una de esas odiosas llamadas mudas, en las que nadie dice nada?. En estos casos es una máquina la que hace la llamada y graba la hora a la que la persona contesta el teléfono. Esta técnica se usa para determinar la mejor hora del día, para que luego un vendedor 'humano' llame ,sabiendo que alguien estará para contestarle. ¿Qué puedes hacer después de descolgar, si te das cuenta de que es una llamada muda?. Oprime el botón # del teléfono 6 ó 7 veces lo más rápido posible. Esto confundirá a la máquina que marcó tu número y lo borrará de su sistema. ¡¡¡Qué pena que ya no estarás en sus listas!!!..... (esto último, de los signos #, no sé si será verdad) (3) Ayuda con el correo basura: Cuando recibas "anuncios" a tu número de teléfono o cualquier otra cuenta, devuelve estos "anuncios", siempre que no te cuesta la llamada. Haz que las compañías que te mandan basura, tengan que tirarla ellas mismas. Cuando recibas por correo esas tarjetas de crédito 'pre-aprobadas', no tires el sobre de respuesta. La mayoría traen sobres de respuesta que no requieren sello para contestar. Les cuestan más que el correo regular a las empresas que los mandan. Si los tiras a la basura no les costaría nada. ¡¡¡Haz que paguen ellos el correo!!!. Incluso, llena los sobres con otro correo basura y mándaselos de regreso, así pagarán más por cada sobre. Si quieres permanecer anónimo, asegúrate de que tu nombre, dirección, ctc., no aparezca en ninguna de la propaganda que les devuelvas. Incluso puedes mandarles el sobre vacío, para mantenerlos con la duda de quién lo mandó. Ellos tendrán que pagar el coste del correo de todas formas. Los bancos y las tarjetas de crédito están recibiendo de regreso mucha de su basura, pero necesitamos INUNDARLOS. Que reciban una dosis de su propia medicina y que sientan lo que es recibir su propio correo basura. ¡¡¡Con la ventaja adicional de que ellos son los que lo van a pagar doble!!!. Ayudemos a que el correo les mantenga ocupados, porque dicen que el correo electrónico les está quitando el negocio. ¿No es una buena idea?. Todo ésto sólo funcionará si mucha gente sigue estos consejos. Hace mucho tiempo que yo lo hago y cada vez recibo menos correo basura, tanto eléctronico como postal. ¡¡¡¡ ESTE ES EL ÚNICO E-MAIL QUE DEBERÍAS ENVIAR A TUS AMIGOS, PERO MÁNDALO POR CCO (Copia o Destinatarios ocultos), Y BORRA SIEMPRE LOS LOS REMITENTES !!!

Ayudas Europeas

PROGRAMAS AGRARIOS: La principal partida correspondió a las ayudas agrícolas y rurales --6.617 millones--, seguidas de las ayudas regionales y de cohesión social (4.174 millones) y los programas de política industrial e investigación (659 millones). España es el tercer país que más ayudas agrarias recibe de la UE, superado solo por Alemania (6.679 millones) y Francia (9.749 millones).
En política industrial e investigación, las ayudas europeas que recibe España son la mitad de las que obtienen Alemania y Francia, e incluso fueron inferiores a las que logró Bélgica en el 2009 (814 millones). Las dificultades de España en aprovechar mejor esta partida perjudica financieramente al país.

CONTRA EL ALZHÉIMER

CoUn equipo de científicos ha descubierto una vacuna capaz de estimular el sistema inmunitario en animales y llegar a neutralizar y destruir la proteína "beta-amiloide", implicada y, posiblemente, causante del alzhéimer
http://www.20minutos.es/noticia/827104/0/vacuna/alzheimer/proteina/

un corto para visitar y votar

Todos los trenes van a París

Autor: Carlos Ceacero Género: Tragicomedia Categoría: Ficción

• País de producción: España
• Reparto:

  Irene Aguilar, Marc Sollogoub, Clara Bonnet, Miguel Castaño, Simona Saffioti y la colaboración de Eva Röelens.

• Guión: Carlos Ceacero
• Director de fotografía: Nacho López
• Música: Santiago Lizón
• Sinopsis:

  Blanca Tiene veinte años y vive en París.

• Productora: Guillermo Carnero Rosell
• Distribución: Guillermo Carnero Rosell
• Fecha de estreno: 20/03/2010

VISITA LA PAGINA PRINCIPAL para votar

Diferencias entre parados

Según el pacto firmado, que garantiza la continuidad de Zapatero, el Gobierno vasco ingresará en el próximo ejercicio 472 millones de euros para atender a 129.293 parados, obteniendo el dinero de la liquidación sobre el cupo vasco. Andalucía ha recibido en 2010 por este concepto 790 millones para atender laboral y formativamente a 877.010 desempleados, según los últimos datos del Inem. Por tanto, cada parado vasco dispondrá de 3.635 euros para su reinserción laboral, mientras sólo hay 900 euros para cada parado andaluz, 2.735 euros de diferencia per capita.

la noticia

Adjudicada la adecuación de la casa de la cultura de Deleitosa

A 65.579 euros asciende el presupuesto disponible para llevar a cabo diversas obras de adecuación en la casa de la cultura de Deleitosa. Precisamente por esta misma cantidad ha sido adjudicada la ejecución del proyecto a la empresa Global Extremeña de Obras S.L., natural de Torrejoncillo, a través del procedimiento negociado sin publicidad. La obra se desarrollará en los próximos meses.

http://www.hoy.es/v/20100921/prov-caceres/adjudicada-adecuacion-casa-cultura-20100921.htm

La candidatura del Geoparque se presentará el próximo año http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/noticia.asp?pkid=533397 Ayer se inauguró la semana europea con una decena de actividades.Este "producto" busca el desarrollo de las Villuercas, Ibores y la Jara. Hay que presentar un plan de acción. El mismo incluye un documento científico que estará coordinado por el profesor José Manuel Corrales, de la Universidad de Extremadura; un plan de educación que implica a todos los centros educativos de la zona; y un plan de turismo sostenible. También antes, la próxima semana, una delegación acudirá a la ciudad griega de Lesbos, donde habrá una reunión de representantes de Geoparques, para hacer "la puesta de largo" del sueño extremeño. De hacerse realidad, la región tendría el quinto Geoparque de España y el primero de la zona oeste del país, como recordó Holgado. La consejera añadió que "este nuevo producto puede ser tan potente como lo es actualmente Guadalupe", cuyo monasterio es Patrimonio de la Humanidad por la Unesco. "Los dos juntos van a posibilitar a esta comarca de un desarrollo importante",

Testamento donaciones de Cela

CAMILO JOSE CELA La Donación de mis órganos: Quiero el día que yo muera poder donar mis riñones, mis ojos y mis pulmones. Que se los den a cualquiera. Si hay un paciente que espera por lo que yo ofrezco aquí espero que se haga así para salvar una vida. Si ya no puedo respirar, que otro respire por mí. Donaré mí corazón para algún pecho cansado que quiera ser restaurado y entrar de nuevo en acción. Hago firme donación y que se cumpla confío antes de sentirlo frío, roto, podrido y maltrecho que lata desde otro pecho si ya no late en el mío. La pinga la donaré y que se la den a un caído y levante poseído el vigor que disfruté. Pero pido que después se la pongan a un jinete, de esos que les gusta el brete. Eso sería una gran cosa yo descansando en la fosa y mi pinga dando fuerte. Entre otras donaciones me niego a donar la boca. Pues hay algo que me choca por poderosas razones Sé de quien en ocasiones habla mucha bobería; mama lo que no debía y prefiero que se pierda antes que algún comemierda mame con la boca mía. El culo no lo donaré pues siempre existe un confuso que pueda darle mal uso al culo que yo doné. Muchos años lo cuidé lavándomelo a menudo. Para que un cirujano chulo en dicha transplantación se lo ponga a un maricón y muerto me den por culo. C.J. Cela.

Estudio Neurológico en Español

Pagina origen:

http://www.ifopa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=235%3Aestudio-neurologico-en-espanol&catid=30%3Aliving-with-fop&Itemid=265&lang=en

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IFOPA
Attn: Wendy Cooper
P.O. Box 196217
Winter Springs, FL 32719-6217

Su respuesta es muy apreciado! Si tiene alguna pregunta o inquietud, por favor escriba a la oficina de IFOPA o llame al (407) 365-4194. ¡Gracias!

Deleitosa - a Spanish Village (www.iberimage.com)

Un novedoso pastel de morcilla en el El Majano.

Exquisitas carnes a la brasa y un novedoso pastel de morcilla

Pastel y morcilla parecen, en principio, palabras antagónicas. La finura del pastel frente a la rudeza, exquisita, eso sí, de la morcilla. Sin embargo a Juan Pedro Álvarez se le ocurrió unir los dos conceptos buscando hacer «algo original» con un producto típico de Deleitosa, la morcilla negra de lustre. El resultado fue un pastel de morcilla que pronto se convirtió en una de las mejores cartas de presentación del asador típico rural que abrió con su esposa, Isabel, en 1996 en su Deleitosa natal. El Majano.

«La morcilla es típico de la zona y queríamos hacer algo original, -explica-. La hemos recuperado y llevado a la nueva cocina haciendo una mezcla con cardillos silvestres, que también abundan en el entorno. Para que se haga, para que cuaje, hay que meterle un poquito de nata, aparte de un aderezo de sabores, como pimienta, y su punto de sal. No lleva más». Eso sí, advierte que el cardillo es el que se coge en el campo en temporada

William Eugene Smith - Spanish Village

Fotografías para la Historia 48º - William Eugene Smith - Spanish Village

El PP de Deleitosa denuncia que no se puede consumir agua del grifo por estar contaminada

El Partido Popular de la localidad cacereña de Deleitosa denuncia que sus vecinos no pueden consumir agua del grifo desde primeros de agosto por estar contaminada por una bacteria, la E. Coli. La prohibición fue dictada por los responsables sanitarios. Según el portavoz de los populares, Juan Pedro Dominguez, dicha contaminación puede provenir «del arrastre de agua al depósito» en la época de invierno.
Para mitigar este problema, la Consejería de Fomento ha dispuesto una cisterna con agua potable en las afueras del pueblo. Este hecho provoca «un gran inconveniente a las personas mayores porque no se pueden acercar hasta allí». Otra de las alternativas que tienen los vecinos es recogerla de las fuentes antiguas o comprarla en algún establecimiento. Domínguez indica que esta situación está causando «gran malestar, especialmente entre los emigrantes que pagan durante todo el año los recibos del agua y para 20 días que permanecen en el municipio, no la pueden beber».
El Partido Popular, en una nota de prensa, critica «la dejadez del alcalde y el equipo de gobierno» por no haber limpiado en su tiempo la presa de abastecimiento y los depósitos para evitar que el agua se contaminase».
Ante estas acusaciones, el alcalde de Deleitosa, José Luis Robledo, apunta que se trata de un hecho puntual en el que está trabajando el Ayuntamiento. El primer edil cree que el cambio de un kilómetro de tuberías que se ha llevado a cabo «ha arrastrado suciedad». Tras tratar ese agua, se ha vuelto a analizar y «los resultados son positivos». A pesar de ello, se solicitará a los farmacéuticos que hagan una nueva revisión para que no exista ningún tipo de duda. Opina que, en poco tiempo, se pondrá solución a este problema.
El alcalde considera que la actitud del PP ha sido la de alarmar a la población, sobre todo, ahora que hay muchos emigrantes.

Concurso de pintura rápida en Deleitosa

La asociación cultural Spanish Village de Deleitosa, organiza un concurso de pintura rápida durante todo el día 14 de Agosto

En dicha actividad, las técnicas y lugares del municipio (dentro del casco urbano) son libres y la asociación una vez concluido el plazo dado a los participantes en torno a las 21.00 horas expondrá las obras en la plaza de la constitución y hará entrega a los tres mejores trabajos de la cantidad de 450 € el 1º, 250 el 2º y 150 el tercer mejor trabajo.

La participación es gratuita y pueden presentarse artistas de cualquier edad, aunque los menores de 12 años deben están acompañados por un adulto, tal y como ha explicado la directiva en nota de prensa.

De este modo, ha indicado que las bases del concurso, contacto y todo tipo de información están a disposición de los interesados en la pagina Web de la asociación www.deleitosa.net
Con esta y otras actividades la asociación cultural Spanish Village quiere potenciar la cultura y la creatividad a la vez que dar a conocer Deleitosa y la comarca Ibores-Villuercas, a la vez que la propia asociación esta creando vínculos afectivos y de comunicación entre Deleitosa y extremeños residentes en otros puntos de la geografía Nacional o el extranjero

SI ESTAS DE ACUERDO DIFUNDELO

España debe bajar su déficit en 9,4 puntos porcentuales en la próxima década, una de las reducciones más drásticas del mundo, según el Fondo Monetario Internacional... que además pide un recorte en las prestaciones sanitarias de nuestro país para reducir la deuda. Menudo panorama. ¿No creéis que ha llegado el momento de coger el toro por los cuernos?... y recortar primero: LA PENSION VIATALICIA DE TODOS LOS DIPUTADOS, SENADORES Y DEMÁS "PADRES DE LA PATRIA". REVISAR LOS SUELDO DE ESTOS ALCALDILLOS DE TRES AL CUARTO QUE SE PONEN LOS SUELDOS QUE LES DA LA GANA (Ej. El actual de Calviá, Mallorca que cobra más que el Presidente del Gobierno de España). CAMBIAR LAS LEYES, Y ADEMAS DE CARCEL PARA LOS LADRONES, OBLIGAR A QUE TODO EL DINERO QUE HAN ROBADO LOS POLITICOS Y DEMAS "ADJUNTOS" VUELVA A LAS ARCAS DE LAS COMUNIDADES DONDE HAN SIDO ROBADAS. (eJ. Pachulin, Pantojas,Gurtel, Camps, Matas, Munar, etc.. etc..) TODOS los coches oficiales (cosa que se hizo hace 40 años y en los Pactos de la Moncloa y funcionó, "no es posible que tengamos mas coches oficiales que USA"), Anular TODAS las tarjetas VISA oficiales (que cada uno baile con su pañuelo) y poner en la calle a TODOS los "cargos de confianza" (tenemos funcionarios de sobra para encargarse de esas labores). TODOS los diplomáticos excepto un embajador y un consul en cada pais. ("No es posible que malgastemos en esto mas que Alemania y El Reino Unido") Con eso, y con rebajar un 30% las partidas 4, 6 y 7 de los PRESUPUESTOS GENERALES DEL ESTADO (adios "transferencias a sindicatos, partidos políticos, fundaciones opacas y chupopteros varios") se ahorrarían mas de 45.000 millones de Euros, no haría falta tocar las pensiones y los sueldos de los funcionarios. Tampoco haría falta recortar 6.000 millones de Euros en inversión pública. Congelar las pensiones es injusto, es desconocer unos derechos adquiridos, condenar al hambre a muchos de aquellos que merecen nuestro respeto. Reducir el sueldo de los funcionarios es injusto, es desconocer unos derechos adquiridos de trabajadores muchos de los cuales también merecen nuestro respeto. Recortar las inversiones públicas en 6.000 millones de Euros es un disparate, en estos momentos, en los que necesitamos que alguien gaste para que la actividad económica no se detenga. Tiene razón el FMI cuando dice que "un buen plan de ajuste podría incluso acelerar la actividad económica", pero desde luego no es el plan de Zapatero. CON LA MITAD DEL DINERO QUE SE RECAUDARIA CON ESTAS MEDIDAS, SE ACABABA LA CRISIS DE CUAJO !!!! Difundid este mensaje, ya es hora de que todos seamos conscientes de la grave situación a la que nos enfrentamos

DEUDAS Y BURROS

Se solicitó a un prestigioso asesor financiero que explicara esta crisis de una forma sencilla, para que la gente de a pie entienda sus causas.

Este fue su relato:

Un señor se dirigió a una aldea donde nunca había estado antes y ofreció a sus habitantes 100 euros por cada burro que le vendieran.
Buena parte de la población le vendió sus animales.
Al día siguiente volvió y ofreció mejor precio, 150 por cada burrito, y otro tanto de la población vendió los suyos.
Y a continuación ofreció 300 euros y el resto de la gente vendió los últimos burros.
Al ver que no había más animales, ofreció 500 euros por cada burrito, dando a entender que los compraría a la semana siguiente, y se marchó.
Al día siguiente mandó a su ayudante con los burros que compró a la misma aldea para que ofreciera los burros a 400 euros cada uno.

Ante la posible ganancia a la semana siguiente, todos los aldeanos compraron sus burros a 400 euros, y quien no tenía el dinero lo pidió prestado. De hecho, compraron todos los burros de la comarca.
Como era de esperar, este ayudante desapareció, igual que el señor, y nunca más aparecieron.

Resultado:
La aldea quedó llena de burros y endeudados.

Hasta aquí lo que contó el asesor. Veamos lo que pasó después:

Los que habían pedido prestado, al no vender los burros, no pudieron pagar el préstamo.
Quienes habían prestado dinero se quejaron al ayuntamiento diciendo que si no cobraban, se arruinarían ellos; entonces no podrían seguir prestando y se arruinaría todo el pueblo.
Para que los prestamistas no se arruinaran, el Alcalde, en vez de dar dinero a la gente del pueblo para pagar las deudas, se lo dio a los propios prestamistas. Pero estos, ya cobrada gran parte del dinero, sin embargo, no perdonaron las deudas a los del pueblo, que siguió igual de endeudado.
El Alcalde dilapidó el presupuesto del Ayuntamiento, el cual quedó también endeudado.
Entonces pide dinero a otros ayuntamientos; pero estos le dicen que no pueden ayudarle porque, como está en la ruina, no podrán cobrar después lo que le presten.

El resultado:
Los listos del principio, forrados.
Los prestamistas, con sus ganancias resueltas y un montón de gente a la que seguirán cobrando lo que les prestaron más los intereses, incluso adueñándose de los ya devaluados burros con los que nunca llegarán a cubrir toda la deuda.
Mucha gente arruinada y sin burro para toda la vida.
El Ayuntamiento igualmente arruinado.

Resultado¿ final?:
Para solucionar todo esto y salvar a todo el pueblo, el Ayuntamiento
bajó el sueldo a sus funcionarios.

LOS 7 CHISTES TOP RELIGIOSOS: PARA LA VISITA DE BXVI

1) ¿QUIÉN TIRA LA PRIMERA PIEDRA?

Jesús, se encuentra en medio de la muchedumbre que estaba por lapidar a una prostituta. Con un gesto, Jesús detiene a la horda enardecida y dice:

-Quien esté libre de pecado que arroje la primera piedra....
En eso, en medio de la gente, se acerca una viejecita y le parte la cabeza de un cascotazo a la prostituta.
Jesús dice: -...Pero tu.....Nooo. ¡Mamaaaaá!


2) JUDAS
Jesucristo va caminando por el desierto con sus doce apóstoles. En un momento dado les ordena:
- Tomad una piedra y marchad con ella a cuestas!
Todos toman una piedra bien grande, salvo Judas que toma una bien pequeña.
Al poco tiempo, le dicen:
- Maestro, tenemos sed!
Entonces Jesucristo exclama:
- Entonces, que las piedras se conviertan en agua!
Todos beben hasta hartarse, menos Judas, a quien apenas le alcanza para un sorbito. Jesucristo vuelve a ordenar:
- Tomad otra piedra para volver a caminar!
Todos toman su piedra, pero Judas, esta vez toma un peñasco de una tonelada.
Trescientos kilómetros después, ven a un campesino que no obtiene cultivo de su tierra por falta de abono; entonces Jesucristo exclama:
- Que las piedras se conviertan en abono! Judas, casi tapado de mierda extiende sus brazos y clama al cielo:
-Es o no es para traicionarlo!


3) QUE DIOS NOS PERDONE
El tipo llega a la iglesia y de inmediato va a confesarse:
-Padre, necesito que me ayude, porque he pecado.
-¿Qué pecado has cometido, hijo?
-Ayer, en la playa, le he tocado las tetas a mi novia.
-Y dime hijo, ¿se las tocaste por encima del traje de baño o por debajo?
-Por encima, padre.
-Pero, ¿seras imbecil? ¡Si el pecado es el mismo!


5) MAL HECHO
Un día se acerca una joven al confesionario y dice:
-Padre, confiéseme porque he pecado.
-A ver hija, ¿qué te ha pasado?
-Padre, ayer me he acostado con el cura de la parroquia vecina...
Muy mal hecho hija, muy mal, porque tú perteneces a esta parroquia....


6) EL DERECHO
Una joven entra en una Iglesia desnuda de la cintura para arriba.
El cura la detiene y le dice:
-Un momento señorita, ¡Usted no puede entrar así a la Iglesia!
-¿Cómo que no? ¡Yo tengo el derecho divino!
-Y el izquierdo también, pero así no puede entrar


7) ¿CONOCES A TU PADRE?
Estaba San Pedro en la puerta del cielo y tiene que ir al baño....
entonces le pide a Jesús que lo reemplace unos minutos. De mala gana Jesús se sienta en el escritorio a recibir a los que intentaban entrar.

En eso aparece un viejito y Jesús le pregunta:
-Y abuelo, a qué se dedicaba en la tierra?

-'Ah... - dice el abuelo - yo era carpintero, tenía una larga barba, muchas canas, era pobre y supe tener un hijo fruto de un milagro y que fue muy… muy famoso y muy querido por todos los hombres, especialmente por los niños... '
Jesús emocionado lo mira sollozando y le dice: ¡PAPAAÁ!
Y el abuelito lo mira sorprendido y emocionado y le contesta:
...¡PINOCHO!

Pensamiento de A.Rogers (1931)

Es muy cortito, tremendamente claro y se aplica 100% a nuestra realidad social
Pensamiento de A.Rogers (1931)

Todo lo que una persona recibe sin haber trabajado para obtenerlo, otra persona deberá haber trabajado para ello, pero sin recibirlo..
El gobierno no puede entregar nada a alguien, si antes no se lo ha quitado a alguna otra persona.
Cuando la mitad de las personas llegan a la conclusión de que ellas no tienen que trabajar porque la otra mitad está obligada a hacerse cargo de ellas, y cuando esta otra mitad se convence de que no vale la pena trabajar porque alguien les quitará lo que han logrado con su esfuerzo, y eso... mi querido amigo...

...es el fin de cualquier nación.

"No se puede multiplicar la riqueza dividiéndola"

Dr. Adrian Rogers, 1931

PARA EL MÉDICO DE CABECERA

Queridos amigos: Nos es grato informaros que se ha elaborado un protocolo de enfermedades raras para atención primaria, la elaboración del mismo a corrido a cargo de la sociedad española de medicina de familia, el Instituto de Investigación de ER, el centro de referencia estatal para ER y FEDER, consideramos que es un paso muy importante que redundará en una mejor atención sanitaria a los afectados. Es importante que informarles a vuestros respectivos médicos de cabecera de su existencia para que puedan acceder al protocolo durante la consulta, remito un enlace al mismo. http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php Para registrarse pulse siguiente botón. Registro por correo postal. Si desea ser incluido en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, puede realizarlo enviando la documentación que se puede descargar de su página. Dicha documentación debe estar debidamente cumplimentada. La dirección a la que se debe enviar es la siguiente: Instituto de Salud Carlos III, Instituto de Investigación en Enfermedades Raras-Pabellón 11, Sinesio Delgado, 6, 28029. Madrid. Documentos Si necesitase más ayuda, puede recurrir al documento de información que se encuentra en el siguiente enlace: INFORMACION AYUDA SOLICITUD POR CORREO (doc) En el siguiente enlace se encuentra la ficha que deberá rellenar para el registro: FICHA DE RECOGIDA DE DATOS REGISTRO ER (doc) A continuación se muesta el consentimiento en el siguiente enlace: CONSENTIMIENTO (PDF) OBJETIVOS DEL PROTOCOLO DICE-APER 1.- Diagnóstico (D): Identificar a las personas que tienen un diagnóstico correspondiente a alguna de las enfermedades raras descritas, o bien están en estudio bajo sospecha de poder tenerla. Esta identificación conlleva de forma inmediata la salvaguarda de esa información en el propio sistema de la consulta del médico (papel o aplicación informática de AP) 2.- Información (I): Proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración. 3.- Coordinación (C): Contribuir a la coordinación asistencial que cada paciente demande, estableciendo los lazos oportunos que en el servicio médico especialista de esa enfermedad. 4.- Epidemiología (E): Proporcionar información al sistema sanitario sobre las dimensiones del problema, facilitando que el paciente pueda inscribirse el registro de personas con enfermedades raras del ISCIII y contribuyendo a la investigación mediante la donación de una muestra de sangre para el biobanco del ISCIII. Saludos cordiales