Conclusiones de VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

 ORGANIZADAS POR http://www.enfermedades-raras.org/

El registro de personas con enfermedades raras de Extremadura ha detectado en los últimos años 18.000 casos, 15.000 de ellos nuevos respecto a los últimos datos de 2004 gracias a la modificación de los protocolos de actuación y a través de la búsqueda en diagnósticos, altas, o defunciones. Se trabaja para mejorar la respuesta en este campo. 

Se ha desarrollado una acción, combinada con el Ministerio de Sanidad y puesta en marcha por el Instituto de Salud Carlos III, consistente en un "nuevo sistema de búsqueda de detección de enfermedades raras".  Se ha hecho una "búsqueda activa" entre los años 2010 y 2012, entre ellas en los medicamentos denominados "huérfanos" que se utilizan para este tipo de patologías, y que la misma ha posibilitado "que hayan salido más de 21.000 diagnósticos de enfermedades raras en Extremadura".

De esta forma, cifró en "aproximadamente 18.000" las personas que "padecen o han padecido o están padeciendo en estos momentos" una enfermedad rara en la región, un dato que supone 15.000 casos "nuevos" frente a los últimos datos conocidos del año 2004 y que arrojaban 5.000 afectados en la región. 

Feder nacional y regional ha trasladado su "preocupación" para que se dé una "respuesta integral y coordinada" por parte de las autoridades sanitarias y educativas ante las enfermedades raras. 

 

LA NOTICIA  EN EL PERIÓDICO EXTREMADURA