El 23 de abril de 2017 Día de la conciencia FOP

En este día, la comunidad FOP celebra el undécimo aniversario del anuncio del descubrimiento del gen de FOP, ACVR1 2006.

Desde este descubrimiento hito, el IFOPA ha tenido el orgullo de ser parte de muchos más logros en el camino hacia #curafop .

• 23 de Abril  de 2006 - Anuncio de que  ACVR1, el gen de la FOP, se había descubierto 

• 2006 - La Calidad IFOPA de  LIFE Premios  establecido. Más de $ 50,500 se ha concedido a las personas que viven con el FOP para comprar artículos específicos que les permiten vivir de forma independiente en plena igualdad (LIFE)

• 2007 - El IFOPA formó el  Consejo del Presidente Internacional (IPC)  a mejores personas que viven con el apoyo de FOP en regiones específicas alrededor del mundo. Hoy en día, hay 23 consultores en 19 países que trabajan junto con el IFOPA.

• 3 de septiembre del 2008 se funda A. E. F. O. P.

• 2010 - La primera IFOPA ofrecido  carpetas médicas  para ayudar a las personas que viven con el FOP un seguimiento de su salud. Hoy en día, las carpetas están disponibles en nueve idiomas.

• 2013 - El IFOPA llevó a cabo su  celebración del 25 aniversario y FOP Reunión de la familia  en Orlando, Florida.

• 2014 - IFOPA fue sede de la primera   Foro para el Desarrollo de Medicamentos FOP para los clínicos, investigadores y la industria farmacéutica

• 2015 - El IFOPA lanza su primer  programa competitivo beca de investigación  y premios tres subvenciones por un total de $ 125.000, así como el mundial  conexión  Registro de pacientes FOP para las personas que viven con el FOP

• 2016 - El IFOPA fue sede de la segunda FOP Foro para el Desarrollo de Medicamentos con 169 participantes de 38 instituciones académicas y 13 empresas farmacéuticas. El Medio Oeste Reunión de la familia reunió a cerca de 20 familias a aprender de los expertos médicos y de investigación, compartir historias, ponerse al día y construir nuevas amistades. 

¿Qué es la FOP?

¿Qué es la FIBRODISPLASIA osificante progresiva  (FOP)?

Una de las condiciones genéticas más raras, más incapacitantes conocidas por la medicina, FOP provoca un nuevo hueso  a formar en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos. Puentes de hueso adicional se desarrollan a través de las articulaciones, restringiendo progresivamente los movimiento y formando un segundo esqueleto que aprisiona el cuerpo entre  huesos. No hay otros ejemplos conocidos en la medicina de un sistema de órganos normales convirtiendose en otro.

Demografía de FOP:

• enfermedad genética que afecta a 1 de cada 2 millones de personas
• No hay patrones de género. étnico o racial
• 800 casos confirmados en todo el mundo
• 285 casos conocidos en los Estados Unidos
• Aproximádamente 18 casos en España
• Ver cartel de la demografía de FOP en todo el mundo aquí

Características clínicas de la FOP:

• Malformación de los dedos gordos del pie es visible al nacer
• Ataques de asma que empeoran la conexión ocurrir espontáneamente o después de un trauma físico, como: vacunas infantiles, enfermedades caídas, cirugía, biopsia o virales
• crecimiento óseo raro restringe progresivamente movimiento
• A menudo mal diagnosticados como cáncer
• La tasa exacta de progresión es impredecible, aunque parece ser un patrón a la progresión (por ejemplo, parte superior del cuerpo en la infancia y parte inferior del cuerpo en la adolescencia)
• No existe ningún tratamiento, pero un ensayo clínico está actualmente en curso

Ver  Enfermedades Hombre de Piedra , un documental sobre la FOP. 

Una pista valiosa para su diagnóstico correcto es un dedo gordo del pie corto, independientemente de si el dedo pulgar es corto o no, la FOP es la principal causa de hallux valgus congénito.

Fundada el 3 de septiembre del 2008, entre sus socios tiene 14 afectados

Fase 2 parte A etiqueta abierta extensión ensayo de Palovarotene para el tratamiento de pacientes con fibrodisplasia osificante progresiva continúa tendencia positiva

¿Es la «fibrodisplasia osificante progresiva» una enfermedad de origen vascular? Un modelo patogénico innovador

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) conocida también por: miositis osificante progresiva, enfermedad de Münchmeyer, enfermedad del hombre de piedra, es un desorden hereditario del tejido blando. Esta rara enfermedad genética en la cual el cuerpo produce "hueso adicional" en areas donde no debe existir. Este “hueso adicional” se desarrolla en el interior de músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos.
Una pista valiosa para su diagnóstico correcto es un dedo gordo del pie corto, independientemente de si el dedo pulgar es corto o no, la FOP es la principal causa de hallux valgus congénito.
Esta enfermedad afecta a 2.500 personas en todo el mundo (a uno de cada dos millones.) En España puede haber aproximadamente 18 enfermos de fop AEFOP

¿Es la «fibrodisplasia osificante progresiva» una enfermedad de origen vascular? Un modelo patogénico innovador   

En este enlace podréis leer un estudio realizado a finales del 2014 por 

Antonio Morales-Piga del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III, Madrid, España, Francisco Javier Bachiller-Corral del Servicio de Reumatología, Hospital Ramón y Cajal, Madrid, España, Gonzalo Sánchez-Duffhues del Departamento de Biología Molecular y Celular del Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden, Holandac

En el presente artículo, resumen los últimos avances con implicaciones que trascienden los límites de esta devastadora enfermedad para postularse como un nuevo modelo dentro de la fisiopatología humana.

  En conclusión comprender en profundidad la mutación asociada a la FOP, la ruta de señalización de las BMP y el mecanismo de «transición endotelial-mesenquimal» no solo proporciona nuevas dianas terapéuticas para obtener fármacos eficaces frente a esta enfermedad, sino que supone un esperanzador avance en el conocimiento de una variedad de procesos básicos en la metamorfosis y la reparación de tejidos y órganos.

FOP: la mujer a la que le crecen huesos sobre los huesos

BBC MUNDO realizó una profunda entrevista a Jeannie Peeper, os dejo un extracto y la pagina para leer el articulo entero http://www.bbc.com/mundo/noticias-39267283

"Mi cuerpo hizo crecer un esqueleto adicional". Así resume Jeannie Peeper la extraña condición que padece.

Un problema genético hace que donde debería haber músculos y otros tejidos blandos crezcan huesos adicionales.
Su madre notó desde el principio que Jeannie no era como sus otros hijos: su boca no se abría tan ampliamente.
Y cuando Pipa tenía tres meses empezó a tener inflamaciones en la parte de atrás de la cabeza.
Preocupados, los padres de Jeannie la llevaron a médicos especialistas en huesos.
"Tenía cinco años cuando nos dijeron que no llegaría a la adolescencia", recuerda su madre.

Pero Jeannie no quiso quedarse de brazos cruzados ante su condición y en 1987 escribió una carta para ponerse en contacto con otras personas con FOP.
Así creó una comunidad de pacientes que compartían las mismas preguntas: querían saber por qué sus cuerpos eran diferentes y si habría alguna cura. Buscaban a un especialista que pudiera darles respuestas.
El doctor Fred Kaplan es un cirujano ortopédico de Filadelfia que se interesó por la FOP desde el inicio de su carrera médica.

"FOP es la peor condición y la más catastrófica que yo me encontré durante todos mis años de formación y de residencia médica. Y no podía hacer nada al respecto"

Todavía no hay atisbo de cura, pero llegar a curar la FOP sería solo el principio de muchas oportunidades médicas. El trabajo de Kaplan podría ser clave para ayudar a desarrollar tratamientos para problemas comunes de los huesos, como las fracturas o la osteoporosis.
"Con frecuencia pensamos que las enfermedades comunes nos ayudan a entender las raras, pero en realidad es al revés: las raras nos ayudan a entender las comunes"

PASEOS POR DELEITOSA: AL CONVENTO

Este puente llévate las deportivas y la cámara y realiza la ruta por el convento, ya contaras como te ha ido.
Otros ya lo hicieron:
Ruta al Convento de la Viciosa o de los Habaneros en Deleitosa.

LXVIII Aniversario: Milagro del Cristo del Desamparo de Deleitosa

El Cristo del Desamparo de Deleitosa

Deleitosa es tierra de milagros, 

en nuestro  CONVENTO DE SAN JUAN BAUTISTA, San Pedro de Alcántara obro el milagro de convertir su báculo en un pino, cuya altura excedía a la de todos los demás. Sobre este pino se la apareció la santísima virgen, trayéndole los ángeles luz, para que rezase maitines.

Hay que recordar que nuestra iglesia es el hogar del famoso Cristo del Desamparo, una talla de tamaño natural a la que los fieles de la región tienen una especial veneración. Durante el año, el Cristo permanece en un altar lateral del templo dedicado a El en la iglesia parroquial, antiguo templo románico, dedicada a San Juan Evangelista

Y como decía este cristo hizo otro milagro y un año más aprovecho este ventanuco para recordaros, una fecha muy especial para nosotros los Deleitoseños.

Hoy se conmemora el ocurrido el 9 de marzo de 1949, cuando había sequía, y se sacó la imagen en procesión y comenzó a llover torrenciálmente antes de que terminara.

El Cristo de Serradilla 

milagroso dicen que es 

más es el de Deleitosa, 

que nos apaga la sed. 

SANTÍSIMO CRISTO DEL DESAMPARO

CANDELAS 2017 EN DELEITOSA

Hay que empezar a reivindicar a la Unesco que declare la fiesta de las Candelas en la provincia de Cáceres como Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad, pues  reúne el suficiente interés para que así sea. es una fiesta típica de varios pueblos de la provincia de Cáceres que celebran esta fiesta, que recuerda que a los 40 días del nacimiento de Jesús, es presentado en el templo como manda la ley de Moisés, y María, para purificarse, hace ofrenda de dos tórtolas o pichones.

En estas localidades el 2 de febrero o en fechas próximas sale en procesión la Virgen de las Candelas alrededor del templo, acompañándole los fieles con velas encendidas. Se asegura que si no se apaga la vela que lleva la imagen, será un buen año para el campo.

Los cánticos de los jóvenes son de origen incierto, aunque algunos indicios apuntan a un inicio medieval. Cantan acompañadas por panderetas lo que podría suponer también reminiscencias árabes.

En muchas localidades se hacen ofrendas de roscas típicas y se presentan ante la imagen de la Virgen a los niños nacidos en el último año.

La fiesta de las Purificás tienen una gran tradición, organizándolas  desde hace siglos.

vídeo 2017

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Las Candelas, una fiesta cacereña

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EFECTO MEDUSA

 FOP. Es conocido como el “síndrome del hombre de piedra”.

Efecto Medusa: conocé la rara enfermedad que te transforma en piedra

Cuando uno se imagina una persona convertida en piedra puede pensar en Medusa, ese monstruo mitológico que castigaba de esa manera a las personas que se atrevían a mirarla fijamente a los ojos.

No obstante, existe una enfermedad que provoca un resultado muy similar. Se trata de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), un trastorno hereditario óseo que destruye y reemplaza el hueso normal con tejido óseo fibroso. Es conocido como el “síndrome del hombre de piedra” y su efecto más devastador es que puede dejar a las personas completamente inmovilizadas, como estatuas vivientes.

 Uno de los casos más difundidos de esta patología es el de Ashley Kurpiel, estadounidense de 33 años. Los médicos le diagnosticaron cáncer a los 2 años y medio y le amputaron el brazo al pensar que así extraían un tumor maligno. No fue hasta cinco meses después que los doctores se dieron cuenta del error y le dijeron que lo que sufría era FOP.

28 de Febrero: Día de las Enfermedades Raras

La investigación lleva esperanza a las personas que viven  con una enfermedad rara

El lema del Día de las Enfermedades Raras es: con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas .

Imagínese que usted va a ver a su médico para que nos   dijeran que no saben lo que está sucediendo a su cuerpo, que no saben lo que su enfermedad es. Imaginan que pueden diagnosticar su enfermedad, pero le dirá que no existe una cura o incluso tratamiento disponible. O que el tratamiento disponible no es totalmente eficaz, pero sólo la mejor opción posible. Usted no sabe cómo usted o su ser querido va a manejar la vida de un día para otro, ni cómo la  enfermedad afectará su vida laboral o escolar.

Imagínese lo que sería como vivir sin respuestas a sus  preguntas más básicas.

La investigación es clave. Se lleva esperanza a los  millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo y sus familias.

El 28 de de febrero de 2017 , la décima edición del  Día de las Enfermedades Raras ver a miles de personas de todo el mundo se unen para abogar por una mayor investigación sobre las enfermedades raras. 

Por lo tanto, el Día de las Enfermedades Raras 2017 es una  oportunidad para pedir a los investigadores, universidades,  estudiantes, las Compañias, los políticos y los médicos a hacer más investigación y para que sean conscientes de la  importancia de la investigación para la comunidad de

 enfermedades raras.

Este día de las Enfermedades Raras 2017 es también una  oportunidad para reconocer el papel fundamental que  desempeñan los pacientes en la investigación.

La   investigación clínica, cuando los medicamentos se prueban en los seres humanos a través de ensayos clínicos.No sólo  es importante la investigación clínica, la investigación sobre la calidad de vida, las condiciones de trabajo, las  necesidades sociales, la integración en la escuela, la educación multidisciplinar de los proveedores de servicios sociales es clave y el apoyo a través de proyectos tales

La investigación de enfermedades raras cambia la vida de los millones de personas que viven con una enfermedad rara en  todo el mundo y sus familias.

A Involucrarse con el Día de las Enfermedades Raras 2017!

http://www.rarediseaseday.org/page/news/2017-theme-research

Convivir con una enfermedad rara en Extremadura

Son tan poco frecuentes que hay casos con un único paciente en la región, pero conjuntamente representan a un colectivo numeroso. Hay 18.000 extremeños que conviven con al menos una enfermedad rara y, de ellos, una parte lo hacen con dos o más patologías poco frecuentes. La cifra de diagnósticos en Extremadura alcanza los 21.000, El 80% de las enfermedades raras son de origen genético, por lo que los primeros síntomas se manifiestan en los primeros meses de vida, antes de los dos años. En ocasiones el diagnóstico es rápido porque la enfermedad conlleva también signos evidentes como malformaciones. Pero también hay personas con enfermedades raras que no tienen ningún signo visible, solo síntomas dispersos que no parecen encajar con nada.

En Extremadura hay una unidad sobre enfermedades raras en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz (adscrita al servicio de Pediatría e integrada por genetistas, investigadores y especialistas en medicina general). Es la única en la región, aunque desde FEDER reivindican que se abran en el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres y en el Hospital de Mérida. De hecho el objetivo es que cada área de salud cuente con una unidad. «Es algo a largo plazo aunque sí esperamos que en breve estén las unidades de Cáceres y Mérida», indica el delegado de FEDER en Extremadura.

La investigación es clave pero muy escasa en este campo y en ocasiones los padres tardan años en poner nombre al mal que afecta a su hijo.

Tratar este tipo de patologías tampoco es fácil, en todo caso. La existencia de fármacos es residual «y son tremendamente caros», recuerdan desde FEDER. De hecho muchas de las enfermedades huérfanas carecen de medicamentos específicos y los que se aplican son únicamente para aplacar síntomas. La razón es que el desarrollo de compuestos es muy escaso porque las farmacéuticas no cuentan en estos casos con el aliciente del retorno económico: hay pocos casos y por tanto pocos enfermos que van a hacer uso del fármaco. De ahí también los precios que alcanzan, a lo que se une que «son las familias las que deben soportar habitualmente el coste íntegro de los tratamientos, porque no se consideran enfermedades crónicas, aunque lo sean».

Según los datos del último estudio Enserio sobre las necesidades sociosanitarias de las enfermedades raras, una familia en la que hay una persona con una enfermedad rara tiene que destinar el 26% de sus recursos a tratar la enfermedad.

FEDER Extremadura Datos de Contacto

924 25 23 17

Avda. José María Alcaraz y Alenda 8, Ed. Puerto Rico - Local 1-2; 06011 Badajoz

18.000 extremeños conviven con una enfermedad rara

UN CASO DE FOP EN VENEZUELA: DIEGO 10 AÑOS

Cuando Su madre el 9 de julio de 2007, sentía que estaba en el mejor momento para ser madre. Al ver al bebé los médicos notaron algo diferente: los dedos “gordos” de los pies curvados hacia adentro, como los de un viejito (hallux valgus congénito). Algo no andaba bien. Un traumatólogo dijo que lo operaba, que eso era algo sencillo. Luego lo llevé al pediatra y me indicó que en más de 20 años de carrera, nunca había visto eso. 

-¿Qué ha significado vivir con esa situación?

-Desde que lo diagnosticaron tuvimos que ir cada mes al ortopédico infantil en Caracas. Era el primer niño del mundo al que le diagnosticaban la enfermedad al nacer. Siempre ha ocurrido entre 4 y 6 años de edad, cuando empieza a avanzar. He hecho todo lo que ha estado a mi alcance por conocer la patología para ayudar a Diego. 

-¿Cómo es él desde el punto de vista cognitivo?

-¡Súper dotado!  Él tiene el cerebro normal, ningún retraso. Yo, al principio temía dejarlo solo en la escuela, pero él lloraba para que me fuera y las maestras se comprometieron a cuidarlo y así lo han hecho. Cada inicio de año escolar él hace una exposición acerca de su enfermedad y los cuidados que debe tener, así logra sensibilizar a sus compañeros y lo ayudan.

La importancia de la Fé

me dijo: “Mami, vamos para que la Divina Pastora”.

La había visto en televisión, yo he estado alejada de la religión, renuente, sin embargo, conseguimos una silla de ruedas prestada, nos montamos en un autobús, nos quedamos en Santa Rosa y de ahí hicimos la procesión hasta la Catedral. Este año también vamos, por iniciativa de él este fin de semana va a la procesión. Nos iremos en un autobús especial para que quepa la silla de rueda, nos quedaremos en Santa Rosa y caminaremos de nuevo.

En el Santuario de Santa Rosa situado en la parroquia Santa Rosa de Barquisimeto, es la patrona de la ciudad. Cada 14 de enero se celebra una multitudinaria peregrinación mariana, que es considerada la tercera más grande a nivel mundial,

-¿Crees que ha habido algún cambio desde entonces?

-Esa noche que lo traje de Caracas la había pasado súper mal, luego se fue aliviando, la inflamación bajó, se ha sentido mejor.

Situación de Venezuela

Cuando le preguntamos a Su mama cómo ha costeado la enfermedad de su hijo si debió dejar el trabajo, expresa que en su casa hace cortes y secados de cabello, así como todo tipo de manualidades. “Hasta vendí mi casita porque el tratamiento es costoso”, expresó.

 Dijo que antes del 24 de diciembre le llegó una invitación para un congreso en estados Unidos sobre esa patología, pero no podrá asistir. “Ya sé que no voy a poder llevarlo por la situación económica del país. He pasado roncha, porque prefiero andar en chancletas, pero tenerle las medicinas y los alimentos a la mano. En octubre pasé una semana sin medicinas y eso le causa mucho dolor. Dios aprieta, pero no ahorca, una doctora que conoce el caso me mandó una caja de medicamentos de Brasil.

Artículo original
El Informador

FELICES FIESTAS

Llegando estas fiestas de Navidad y Año Nuevo. Te deseo que las pases lo más feliz que puedas rodeado de tus seres queridos. Que el año que se avecina te traiga todo aquello cuanto anhelas: 

Recuerda que el Año Nuevo es un libro de 365 páginas en blanco… Haz de cada día una obra maestra, utiliza todos los colores de la vida y sonríe a medida que escribes...

...

Sinceridad

Esperanza

Democracia 

Fé

Entusiasmo 

Libertad 

Imaginación

Caridad Amor

Educación Trabajo

Sensibilidad Seguridad Salud

Y muchos deseos más en estas Fiestas para todo el mundo.

Museo Fotográfico Deleitosa en Extremadura en abierto (03/11/16)

www.canalextremadura.es/EXTREMADURA EN ABIERTO (03/11/16)

El Ayuntamiento de Deleitosa está trabajando para poner en marcha una oficina dedicada al norteamericano Eugene Smith, que realizó un reportaje fotográfico, que se hizo famoso, sobre la vida de esta población en el año 1951. Su alcalde, Juan Pedro Domínguez, detalla que, como reclamo de este fotógrafo, llegan al municipio aficionados de la fotografía, periodistas e investigadores para solicitar información. Por ello, considera que sería bueno contar con un espacio para poder atender a estas personas, ya que no se cuenta con un centro de interpretación.

A partir de ahí, se podría complementar con otros proyectos relacionados con Smith, una vez que salga la línea de subvenciones de los fondos europeos. Una de las posibilidades que maneja el primer edil es museizar la población basado en esas imágenes del fotógrafo norteamericano. Dentro de esta iniciativa, se podrían realizar rutas o recorridos con trípticos donde el visitante pueda ir buscando las instantáneas que recogió Smith en su cámara. Se comprobaría cómo ha cambiado la población.

Todo ello se podría complementar con la oferta gastronomía existente el municipio.

Deleitosa y W.E.Smith en el Canal Extremadura programa a la carta a partir del minuto 49

Perros al servicio de la FOP

Lori Henrotay comparte consejos sobre su experiencia de perro de asistencia

"Me gustaría que si todos los que tienen FOP tendría un perro de asistencia a su lado", dice Lori Henrotay. Su hija Carli fue diagnosticado con FOP a los cinco años de edad y tiene perros de servicio desde que estaba en el tercer grado.

"Carli tenía Ralph hasta que fue el último año de la escuela secundaria", continúa Lori. "Ahora ella tiene paciencia con ella mientras continúa su viaje en la universidad en la Universidad de Maryville aquí en St. Louis."

Después de perder Ralph en 2014, Carli aún no estaba listo para ser emparejado con un perro de servicio sucesor así que consiguio a Graci, un perro de rescate, que podría sentarse en su regazo y montar en su silla de ruedas. a continuación, Carli fue emparejado con su perro de asistencia sucesor, Paciencia, en mayo de 2015. En Canine Companions for Independence (CCI), la organización sin fines de lucro de la que la familia Henrotay recibido ambos perros de Carli, usted es emparejado con el perro que sienten, dada su experiencia, hará el mejor equipo!

"Mi familia bromea que vivo con la paciencia y la tolerancia," Lori dice con una risa. "Y, que yo realmente no tengo cualquiera de esas cualidades."

Pero Lori vive con una fuerte creencia de que los perros de servicio hacen mucho más para las personas que viven con FOP que simplemente recoger las cosas que han caído o recuperar los elementos para ellos.

"Los perros de servicio hacen mucho por la gente emocionalmente", continúa. "Ayudan a construir la autoestima, enseñar responsabilidad y proporcionar un valor incalculable compañía.

"FOP puede ser solitaria", explica Lori. "Estos perros pueden ser mejores amigos a los niños con FOP que no tienen tantas oportunidades de participar en los juegos y hacer muchas de las cosas que otros niños están haciendo. Estos perros tienen la atención de la enfermedad y facilitar una conversación más fácil con una persona con FOP ".

De hecho, Lori es un apasionado de los perros de servicio que ha convertido recientemente en un criador de cachorro con Canine Companions. Sir Knightly el cachorro va a vivir con Lori y su familia hasta mayo de 2018 cuando va a salir de casa para entrar en la formación avanzada.

Ella también está trabajando en la formación de un Capítulo de Compañeros Caninos en St. Louis para ayudar a más personas en el área a entender cómo pueden beneficiarse de un perro de asistencia y cómo pueden ayudar a difundir la palabra como "Algunos ángeles tienen alas, otros tienen colas."

"He visto cómo el tener un perro puede ampliar la vida social de las personas que viven con el FOP," dice Lori. "Mi corazón se conmovió tanto por Ralph, y ahora, Paciencia. Para mí, la experiencia ha sido enorme y estoy feliz de participar más en este importante trabajo ".

http://www.ifopa.org/news-and-events/latest-news1/628-service-dogsmuch-more-than-meets-the-eye.html

Timelapse de Deleitosa

En los últimos años Google Maps y Google Earth, el servicio de imágenes de satélite y navegación de la compañía de Mountain View, se ha convertido en un imprescindible. La tecnológica acaba de lanzar una nueva función llamada Timelapse  que muestra los cambios que ha habido en la corteza terrestre en los últimos 32 años.

Cinco millones de imágenes procedentes de cinco satélites distintos y 4 petabytes de datos han permitido dar vida a este mapa evolutivo para el que se ha usado Earth Engine, el motor con el que la compañía trata de aplicar las imágenes de satélite a la ciencia y la investigación.
Aquí tenéis a Deleitosa desde el 84:

https://earthengine.google.com/timelapse/#v=39.64295,-5.64642,11.972,latLng&t=1.83

Un paseo por el campo: LORERAS

Como casi todos sabemos  Deleitosa y su entorno tiene un pasado y para el paseo al que os invito nos remontaremos a  la era Terciaria, donde Extremadura gozaba de un clima más templado que el actual, con una masa boscosa similar a la laurisilva existente en estos archipiélagos atlánticos, que fue desapareciendo con las grandes sequías del final de la Era Terciaria y las glaciaciones de la Era Cuaternaria,  evolucionando a la actual vegetación de tipo continental y mediterránea.

De aquella primitiva laurisilva extremeña del Terciario aún se conserva una especie lauroide, que ha resistido los cambios climáticos, denominada Prunus lusitánica, laurel portugués o loro. Árbol que tiene el mérito de haber sobrevivido durante tres millones de años.

La laurisilva es un bosque de tipo subtropical, formado por árboles y plantas con hojas parecidas a las del laurel, propio de lugares húmedos y cálidos con abundancia de precipitaciones y nieblas. 

Es una planta escasa, su población ibérica (incluyendo vertiente francesa de los Pirineos) se estima en algo más de 31.000 ejemplares. Está considerado como una reliquia de los bosques de tipo laurisilva que en la Península tuvieron gran importancia durante el Terciario. En la actualidad, en España existen pequeñas loreras en las sierras de Las Villuercas (7000 - 8000 ejemplares), Montes de Toledo (500), varios barrancos de la vertiente meridional de Gredos (600 - 700) y del Macizo del Montseny (1200). También hay poblaciones aisladas en León (800-900), Galicia (100-200), Asturias , Cantabria con menos de 50, País Vasco con menos de 100) y Navarra con entre 100 y 150.

En canarias está presente en los bosques de Laurisilva. 

Forma pequeños bosquetes, denominados loreras, en las orillas más sombrías y húmedas de los arroyos, en el interior de las apreturas y barrancos donde no falta la frescura en verano  Al abrigo de árboles de mayor porte como son alisos, fresnos o castaños, que lo protegen del excesivo calor veraniego y de las heladas invernales, el loro se entremezcla  con arbustos y árboles de hoja lauroide como el madroño, durillo, acebo, brezo, y con otros  árboles exigentes en humedad como el quejigo, rebollo, mostajo y ácere, componiendo un bosque variado en especies y muy denso que recibe el nombre de lorera. 

 En Deleitosa la podemos encontrar en la Bodega recientemente adecentado, situada en una curva de la Carretera que une Deleitosa con Higuera de Albalat, con una fuente que da gusto verla

Es el árbol más singular del Geoparque Villuercas-Ibores-Jara. 







Este vídeo de El Lince 3.0: Árboles con nombre propio (10/04/16) nos presenta nuestra Lorera en el minuto 32

VER VIDEO


Especial mención por su importancia y reconocimiento La lorera de la Trucha se considera la mejor formación de loro  de España. El loro es un vestigio de la flora prehistórica, por lo que resulta bastante raro encontrarlo. Esta zona está situada a cada margen de la Garganta de la Trucha, un enclave natural único en el que podrás hacer varias rutas para conocer mejor este punto del municipio cacereño de Alía.




Enlaces externos:

En la  wikipedia

LAURISILVA EXTREMEÑA. LOROS Y LORERAS. 

Lorera de la Trucha

Alia y las Cancheras de la Trucha

LXVII Aniversario: Milagro del Cristo del Desamparro de Deleitosa

El lugar del suceso en un día no muy lejano

El Cristo Del Desamparo en su Altar

Un año más aprovecho este ventanuco para recordaros, una fecha muy especial para nosotros los "matacanes" ...

Nuestro Cristo del Desamparo, que según creencias locales, es hermano del Cristo de Serradilla, ya que ambos están hechos del mismo madero.

La  imagen  es también venerada por los vecinos de los pueblos limítrofes, ya que se le atribuyen milagros.


El que hoy se conmemora tuvo lugar el 9 de marzo de 1949, cuando había sequía, y se sacó la imagen en procesión y comenzó a llover torrencialmente antes de que terminara.

Como siempre, para saber más pincha en estos enlaces:

Extremadura Misteriosa.

Revista Folklore.

AJUCA.

Alcazaba - ibores.

... Yen este blog en nª anteriores:

El Milagro del Cristo del Desamparo de Deleitosa

Después de sacar el Cristo

La lucha de Luciana Wulkan contra la FOP

La rara enfermedad que hace que esta chica se convierta en estatua

No es más que una adolescente británica de 17 años, pero sufre una rara condición que convierte sus músculos en hueso.  padece una extremadamente rara enfermedad genética, de la que solo se conocen 800 casos en todo el mundo. La enfermedad es llamada fibrodisplasia osificante progresiva, pero se la conoce también como el síndrome del hombre de piedra, ya que va convirtiendo poco a poco los músculos, tendones y ligamentos en hueso, impidiendo el movimiento de las articulaciones.

Luciana nació con el cuello rígido y, según iba creciendo, tenía cada vez más problemas con sus articulaciones. ahora, a sus 17 años, ha perdido la movilidad de la mano derecha y de la mandíbula, pero ella sigue decidida a ser positiva e incluso se aplica ella misma el maquillaje cada mañana.

Luciana fue diagnosticada cuando solo tenía dos años y medio, después de que sus padres, Pina Di-Falco y Sandro Wulkan vieran por televisión un documental sobre la enfermedad y se dieran cuenta de que los síntomas coincidían con los de su hija.

La enfermedad puede desencadenarse a consecuencia de golpes o caídas, o incluso por procedimientos quirúrgicos. En la actualidad, cualquier golpe acelera la enfermedad en Luciana, pero, como ella dice, 'puede que no tenga movimiento en las articulaciones, pero eso no define quién soy'.

Artículo original en inglés

XVII Matanza Tradicional Extremeña de Deleitosa

Este sábado 5 de marzo tendrá lugar  esta convivencia en Deleitosa. Hace diecisiete años  y viendo que cada vez menos familias realizan la tradicional matanza se viene celebrando esta fiesta.

El cerdo ha sido el alimento imprescindible de supervivencia en muchos pueblos extremeños durante generaciones y especialmente el siglo pasado, un producto que por aquel entonces era un manjar que ni siquiera estaba al alcance de todos.

Se comenzaba el ritual con el sacrificio del animal sobre una mesa de madera, casi siempre en medio del campo. Era, y es, cosa de los hombres de la casa, pues se necesitan muchas manos para sujetar la furiosa embestida de un cerdo de más de 120 kilos mientras el matanchín cumple su función. 

Tras el despiece entraban en faena las mujeres con un agotador, pesado y maloliente trabajo de limpieza para después ya todos juntos iniciar el picado y embutido de los diferentes productos.
Sin embargo, hay algo que ha cambiado con respecto a las últimas décadas. Los controles de Sanidad y Consumo obligan a que la muerte del cerdo se realice de forma más minuciosa y controlada por la supervisión de un veterinario. Con esto, como con casi todo, las modas y lo políticamente correcto han hecho que se acabe en esta celebración con el sacrificio del cerdo  a primeras horas de la mañana, como en las primeras convivencias. En la de este año solo se conmemora este ritual, realizando las actividades más lúdicas que envolvían este día tan especial, ya que se reunían las familias y algunos vecinos alrededor de este fructífero animal en unas jornadas de intenso trabajo, que servían para suministrar un buen fondo de armario a la despensa familiar. Pero no todo era trabajo duro, estos días tenían sus recompensas, unos desayunos y comidas contundentes y exclusivas de esta jornadas frías de invierno

vídeos de este día otros años:
2008

2010



Este día se complementa con otras  actividades para todos los públicos.

Quien quiera vivir en primera persona este momento en plenitud, todavía hay familias que la realizan y pueden pasarse por cualquier pueblo extremeño y tener la oportunidad de adentrarse en esta actividad. En Deleitosa, con su proverbial hospitalidad, no dejara de haber una familia  que abra sus puertas al visitante dispuesto a involucrarse en una de las ceremonias más populares de Extremadura. 

2 DE FEBRERO 2016 DIA DE LAS CANDELAS

Ofrenda de las palomas durante la misa de las candelas en Deleitosa ,  J.P. D. S.

Tanto en Deleitosa como en otros pueblos del norte de Cáceres, es una de las tradiciones que marcan sus señas de identidad.  Esta festividad de la Virgen de la Canderaria, las Candelas y/o Purificás, es un ritual puramente religioso en el que se entremezclan rituales romanos, judíos y cristianos, que se conserva incluso en el mismo Cáceres capital.

Un grupo de mujeres canta a la Virgen. en Monroy - Foto: JOSE IGNACIO CAMARERO
Aunque se reconoce como festividad propia de Monroy, hay que considerar este ritual como parte integrante y especialmente significativa dentro de las tradiciones de muy diferentes pueblos.

Todo sobre esta fiesta en Deleitosa en el post del año pasadoVISITALO

La entrada de las candelas en la iglesia de Deleitosa

Dos candelas con la Virgen en Deleitosa

Entrada de las Purificadas o Candelas para la ofrenda año 2016, videos sin sonido
 

primer video


   segundo video
 

Día 29 de Febrero de las Enfermedades Raras 2016 "Voz del Paciente"

En 2016 se llevará a cabo la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El 29 de febrero, las personas que están afectadas por una enfermedad rara, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales médicos, investigadores y la industria farmacéutica se reunirán para crear conciencia sobre las enfermedades raras.

El Día de las Enfermedades Raras 2016 tiene como tema la "Voz del Paciente" y reconoce el papel crucial que desempeñan los pacientes para expresar sus necesidades, así como en la investigación para promover una mejora de la calidad de sus vidad, y de la de sus familias y cuidadores.

El lema día de las enfermedades raras 2.016 será "Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga" (en inglés: Join us in making the voice of rare diseases heard) , el objetivo es atraer a un público más amplio, los que no viven con o directamente con afectados por una enfermedad rara, a unirse a la comunidad de enfermedades raras para dar a conocer el impacto de las mismas.Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias a menudo se aíslan. La comunidad en general puede ayudar a sacarlos de ese aislamiento.

Los pacientes y los defensores de los pacientes utilizan su voz para lograr un cambio que:

• Asegurar que los políticos reconozcan de forma continua y cada vez más las enfermedades raras como una prioridad política de salud pública, tanto a nivel nacional como internacional.
• Aumentar y mejorar la investigación de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
• Lograr la igualdad para el acceso al tratamiento y la atención de calidad a nivel local, nacional y europeo, así como un más rápido y mejor diagnóstico de las enfermedades raras.
• Apoyar el desarrollo y ejecución de planes nacionales y políticas a favor de los pacientes con enfermedades raras en unos determinados países.
• Ayudar a reducir el aislamiento que a veces sienten las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.
• El Día de las Enfermedades Raras amplificará la voz de los pacientes de enfermedades raras para que se escuche en todo el mundo.

La voz del paciente:

• Es más fuerte cuando los pacientes reciben capacitación, así com también cuando los defensores de los pacientes están equipados con las habilidades y la información que necesitan para poder representar la voz del paciente en el ámbito local, nacional e internacional, dentro y en nombre de sus organizaciones de pacientes.
• Es de vital importancia ya que los pacientes con enfermedades raras son expertos en su enfermedad. En situaciones en las que a menudo hay una falta de conocimientos médicos o el conocimiento de la enfermedad debido a una enfermedad ultra-rara, los pacientes desarrollan conocimientos sobre las opciones de tratamiento y atención. Con esta experiencia, la voz de un paciente con una enfermedad poco frecuente es a menudo más inherente al proceso de toma de decisiones con respecto a sus opciones de tratamiento o cuidado.
• Está cada vez más presente y respetada en los proceso regulatorios de fármacos, durante los cuales los pacientes traen la perspectiva de la vida real a la discusión. Esta voz tiene que ser animada a ser más fuerte a lo largo del ciclo de vida del proceso de I + D, desde las primeras etapas de desarrollo de un medicamento, hasta cuando el medicamento está en uso en una población más amplia de pacientes. Esto ayudará a garantizar que los medicamentos se desarrollan de manera más eficiente y su vez se traducirá en pacientes que acceden a más tratamientos, mejores y más baratos en una fase anterior.

http://www.enfermedades-raras.org/



 http://www.rarediseaseday.org/