La Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP) tiene como socios a dieciocho de los aproximadamente 26 pacientes que hay en España y pertenece a Ifopa, la primera organización que hubo de la enfermedad y que actúa como paraguas internacional.
En su labor de divulgación y reconocimiento de esta patología la secretaria de la asociación ha aparecido en los medios.
Disfruta aquí de la entrevista completa https://drive.google.com/file/d/1HxKB2YfMExd0ORdXCQDAl3veioqTlYXk/view
Cuando era niña, Patricia Marín caminaba. Y corría. También podía peinarse. Y lavarse el pelo. Ahora, con 42 años, dar un paso le supone una gran dificultad y le resulta imposible separar los brazos del tronco. La fibrodisplasia osificante progresiva que padece ha formado un segundo esqueleto en su cuerpo y la ha ido paralizando."Cada vez me queda menos músculo. Soy una piedra",
Si quieres contactar con la asociación, escribe a aefop-es@hotmail.com o aefop1@gmail.com o bien a través del 626842727.
El colectivo tiene la mirada puesta en dos fármacos en los que se está trabajando.
Los tratamientos en estudio no devuelven los tejidos dañados a su estado natural pero previenen las inflamaciones. Estos ya están en fase de ensayo clínico, lo que significa que se están probando en pacientes.
Los tratamientos en estudio no devuelven los tejidos dañados a su estado natural pero previenen las inflamaciones. Estos ya están en fase de ensayo clínico, lo que significa que se están probando en pacientes. El primero, en el que participa el Hospital La Fe de Valencia, se focaliza en niños y el segundo, en el que interviene el Ramón y Cajal de Madrid, se ha dirigido a adultos. "Lo que tienes ya no te lo quitan pero si estos ensayos logran evitar nuevos episodios o que sean menos agresivos...", celebra Patricia, con la esperanza puesta en que la prescripción de esas terapias sea una realidad lo antes posible.
