El Servicio Extremeño de Salud (SES) ha anunciado este lunes un cambio en los horarios de atención de varios puntos de atención continuada (PAC), que suponen principalmente el que tres de ellos vuelvan a abrir por la tarde de lunes a viernes, de tres y media a diez de la noche, y sin embargo otros dos van a cerrar por falta de pacientes; aparte de ellos, en dos se va a reforzar la atención con un médico adicional.
Los cambios se van a aplicar de forma progresiva, desde este lunes y hasta el próximo 2 de marzo.
Los pueblos que volverán a tener atención sanitaria de urgencia por la tarde son Navezuelas, Puebla del Maestre y Deleitosa, que la perdieron hace dos años y medio cuando en junio de 2012 la Junta aplicó un plan de recortes.
http://www.eldiario.es/eldiarioex/sociedad/urgencias-rurales-vuelven-viernes-cierran-Extremadura-PAC_0_357314589.html
miércoles, 18 de febrero de 2015
Dificultades en el diagnostico de la FOP
Las personas afectadas, que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre, y la FOP es solo una de ellas, entre las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan casi al 8% de la población mundial, se encuentran con que tienen que esperar una media de cinco años para conseguir un diagnóstico e incluso hay quien tarda hasta diez años. En mi caso el diagnostico de FOP se hizo a los ocho años, pero desde mi nacimiento se veían sus efectos. No obstante hay personas que tras muchos años todavía no han conseguido identificar la suya.
El primer problema que se suelen encontrar puede ser técnico, no está
identificada la enfermedad. Como el 80% de las enfermedades poco frecuentes son
genéticas, en la actualidad existe la ventaja de que se está avanzando mucho en
la identificación genética del ser humano y la perspectivas de diagnosticar e
identificar este tipo de enfermedades va mejorando.
En Segundo sería la gran
variedad de síntomas que no llegan a ser muy graves y que nunca pasan por ese análisis
minucioso necesario para identificar la enfermedad, en este grupo están esas personas que tienen problemas que
se identifican con diagnósticos genéricos. Esto supone que hay muchas
enfermedades infradiagnosticadas y esas forman parte de las "sin
diagnóstico".
Se podría seguir enumerando problemas, cada afectados encuentra los suyos, pero buscamos soluciones y con la formación adecuada a los profesionales de atención primaria en este
tipo de dolencias y la promoción en campañas de sensibilización publica. las
personas con una E.R. se sentirán menos solas y desamparadas en su búsqueda de
respuestas.
¿Qué tengo?
¿Cómo me puedo tratar?
...
La falta de conocimiento de las Enfermedades Raras entre los mismos médicos y en particular de la FOP es muy elevada, mi diagnostico fue gracias a las inquietudes de un médico de cabecera que vio algo raro en mis
pies y la fortuna de que un estudiante americano en practicas en mi Hospital
hubiera leído sobre ella y
reconociera algunos síntomas, pero
esta feliz coincidencia no es lo común.
La enfermedad se diagnostica mal en un en 80% casos o más. Los errores cuando se diagnostica la FOP con frecuencia provocan que el médico le diga a su paciente que tiene un Cáncer, Fibromatosis agresiva juvenil (también conocido como tumores desmoides) o Heteroplasia Progressiva ósea (una enfermedad rara que se caracteriza por un crecimiento inusual del hueso). Estos errores se han traducido en sufrimiento y dolor para los pacientes, así como a sus familias por todo el mundo. Este diagnóstico erróneo conduce a métodos invasivos innecesarios, como las biopsias. También ha habido complicaciones permanentes derivados de intervenciones médicas, que incluyen una enorme pérdida de movimiento.
La enfermedad se diagnostica mal en un en 80% casos o más. Los errores cuando se diagnostica la FOP con frecuencia provocan que el médico le diga a su paciente que tiene un Cáncer, Fibromatosis agresiva juvenil (también conocido como tumores desmoides) o Heteroplasia Progressiva ósea (una enfermedad rara que se caracteriza por un crecimiento inusual del hueso). Estos errores se han traducido en sufrimiento y dolor para los pacientes, así como a sus familias por todo el mundo. Este diagnóstico erróneo conduce a métodos invasivos innecesarios, como las biopsias. También ha habido complicaciones permanentes derivados de intervenciones médicas, que incluyen una enorme pérdida de movimiento.
EN BUSCA DE: ¿QUÉ ES?
En el caso de la FOP el Diagnóstico
diferencial debe tender a diferenciar esta enfermedad de las condiciones
mencionadas anteriormente.
El diagnóstico de FOP puede hacerse a través
de radiografías y de estudios genéticos que confirmarán la anomalía del gen
implicado. El gen ACVR1, que
estimula la formación de hueso heterotópico durante los años de crecimiento. A
consecuencia de este proceso, la persona desarrolla un "segundo
esqueleto" que induce rigidez en la zona de implantación, provocando
inmovilidad.
UN DATO
CLAVE.-
Al nacer, los bebés pueden mostrar (aunque no
en todos los casos) un síntoma característico: el dedo gordo del pie aparece deforme, más curvado, corto y
doblado hacia dentro se conoce como "juanete" o hallux valgus. La FOP es la principal causa de hallux valgus congénito
 |
| Radiografía de hallux valgus |
RESPUESTA.-
La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad rara congénita. Se la conoce también con los nombres de
miositis osificante y enfermedad de Munchmeyer. Consiste en una alteración
genética que provoca la formación de hueso en músculos, tendones, ligamentos y
otros tejidos blandos.
Hasta el momento, no hay ningún tratamiento
curativo. Los afectados únicamente pueden tomar fármacos paliativos para
controlar los síntomas de los distintos brotes, que provocan hinchazón, dolor e
inflamación.
RESULTADO.-
En la mayoría de los casos, la FOP se
manifiesta en la primera década de vida del niño a través de inflamaciones
dolorosas en la zona del cuello y la espalda, o incluso de la cabeza y el cuero
cabelludo. La progresión hace que
hasta los 20 años, esas inflamaciones con aspecto de tumores se vayan
trasladando desde las zonas altas del cuerpo hacia las caderas y tobillos.
Para aumentar la información sobre la FOP fuera de las paginas de este Blog:
Para aumentar la información sobre la FOP fuera de las paginas de este Blog:
A.E.F.O.P. "Asociacion Española de F.O.P." Para Encontrar información sobre todas las patologías busca en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org
En la antesala del Día Mundial dedicado a estas patologías que se celebrará el próximo 28 de febrero bajo el lema "Con un gesto lo podemos cambiar todo y mejorar la vida de los afectados".
Su principal reivindicación es conseguir:
"Un programa específico en todas las comunidades autónomas para atender a los niños, jóvenes y adultos que, sabiendo que tienen una patología poco frecuente, no tienen un diagnóstico adecuado al que agarrarse para continuar su lucha por vivir."
Con un simple gesto y con la ayuda de todos se puede ayudar a cambiar las cosas y conseguir mejorar la calidad de vida de estos pacientes -tres millones en España, unos 23 con FOP- que invitan con la campaña de este año a pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles.
sábado, 14 de febrero de 2015
Feliz día del Amor y la Amistad
 |
| Juan 15:13 Nadie tiene mayor amor que este, que uno ponga su vida por sus amigos. |
Gracias por ser mi amig@, por el tiempo que tomas en leerme, y por estar conmigo tanto en las buenas como las malas. ¡¡¡¿Sabes amig@?!!! Te quiero mucho y hoy estoy agradecido a Dios por permitirme encontrar amig@s tan especiales , tienes que saber que quedan pocas cosas que puedan ser gratis, el amor y la amistad son
la excepción en días como hoy; todo lo demás tiene precio y final… por tanto disfrútalo, que nadie nos robe el sueño de febrero, de amar y recibir amor.
viernes, 13 de febrero de 2015
28 de Febrero el Día de las ER
 |
| DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS |
"Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo"
|
| La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos invita durante el mes de febrero a toda la sociedad española a pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el hashtag #hazlasvisibles. |
Bajo este lema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en los meses de febrero y marzo. En coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
 | |
| #RAROESIGNORAR |
Toda esta información estará colgada en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org
lunes, 2 de febrero de 2015
TODA LA INFORMACION EN UN CLIC
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Descubre donde te encuentras y como llegar al ombligo de Cáceres
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Todo lo que quieras saber sobre la economía y la forma de ganarse la vida lo deleitoseños.
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Cuentos, leyendas y poemas contados por nuestros mayores desde tiempo inmemorial
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Breve Índice cronológico de la historia de Deleitosa desde su fundación hasta la Guerra Civil. con un índice bibliográfico en el que puede encontrar más detalles
|
Breve descripción de las particularidades fonéticas del castuo en deleitosa así como un pequeño diccionario con palabras y giros.
|
Deleitosa vista por numerosos fotógrafos, sus paisajes sus vistas y sus gentes desde 1951 hasta nuestros días. Encuentra otras fotos en todas las web que sobre Deleitosa podrás encontrar
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Resumen de las fiestas más celebradas en Deleitosa
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Breve descripción de las rutas turísticas y sitios de interes en la localidad.
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Esta era la entrada a esta pagina a finales de los 90..... y todo sigue igual.....salvo por la crisis
|
TODO lo que quieras conocer sobre esta RARA enfermedad
| Listado de las mejores paginas en español de toda la red, clasificadas por materias, políticas, deportivas de prensa radio y televisió |
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CREADA EN MARZO DEL 97 ... CERRADA EN 2009 y abierta de nuevo en 2010... la vida sigue
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Las principales paginas de Extremadura, sus símbolos sus localidades y algunas fotos de Trujillo. mapas de España
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![[IMAGE]](https://lh3.googleusercontent.com/blogger_img_proxy/AEn0k_t9-XyoR4bFoOxHGWTU3nNR94IjDj7ugeRjFEsi3oZ2cX7H6fmEpspbGLcCV1hEWRJgVFpRoeEUZo_nhP5c3x5gr4psd-PQTgYAchlyLj_i-C9Bi2hZuoA=s0-d){kind=small}
![[FIBRODISPLASIA]](https://lh3.googleusercontent.com/blogger_img_proxy/AEn0k_uvOfglPu8wdlWu4dj2vUTWveSw3yJQlaqGpn6NeN1dj9-bR7pm_ZX9tY2mHEuwmC8sFEe7kxW-nJScmoJrlqNt6BDRuuCC3gTSnqWqVJ51z0BujbT3TVQ=s0-d){kind=small}
DELEITOSA-2015
455 Fundación por los Franciscanos, el CONVENTO DE SAN JUAN BAUTISTA
206 DESTRUCCIÓN DEL CONVENTO POR LOS FRANCESES
64 AÑOS DE LA PUBLICACIÓN DE LAS FOTOS DE W.E. SMITH
455 Fundación por los Franciscanos, el CONVENTO DE SAN JUAN BAUTISTA
206 DESTRUCCIÓN DEL CONVENTO POR LOS FRANCESES
64 AÑOS DE LA PUBLICACIÓN DE LAS FOTOS DE W.E. SMITH
![[IMAGE]](https://lh3.googleusercontent.com/blogger_img_proxy/AEn0k_spbKnhvkeu2Rblgi4-U7ym65L4lWLDnUCfYVzN9Us1DCmqfwa-Cc8dUq8TqsOyCovU8IEVH9wA_GD6I-8l6X6gCpjnQXFUyr0lyWAfAcmFp2UMRwhPMeODLYZb=s0-d)
| ¿QUE ES FOP? | SITUACION ACTUAL | ENLACES DE INTERES | IMAGENES | ARTICULOS | BIBLIOGRAFIA |
Hoy 2 de Febrero Las Candelas 2015 de Deleitosa
Las Villuercas, Los Ibores y los
Territorios de la Orden Militar de Alcántara son otras tantas comarcas
en las que la festividad de La Candelaria destaca sobremanera. Vayamos a
las dos primeras zonas, que constituyen una unidad geográfica en el
sureste de la provincia de Cáceres. Interesante resulta la procesión de
ALIA en torno a la iglesia, a la que asiste la madrina tocada de peineta
con el velón encendido y la rosca de candelilla. Otro tanto sucede en
NAVEZUELAS y en VALDELACASA DE TAJO. Mención especial requiere la
ceremonia de las purificadas de DELEITOSA, que tiene lugar a la
conclusión del evangelio de la misa. Previamente se ha desarrollado una
procesión a la que han asistido las autoridades portando velas recién
bendecidas, al igual que la que sostiene la Virgen en su mano. De las
cinco purificadas, una lleva una pandereta con la que armonizar las
coplas, otras dos agarran sendas palomas y las restantes portan las
sabrosas roscas de la Virgen. A la puerta del templo entonan las
primeras estrofas, repitiéndose el consabido esquema: solicitud de
entrada al celebrante y a la Virgen, franqueo de las puertas,
purificación mediante la toma del agua bendita, genuflexiones,
seguimiento de la imagen mariana hasta el altar, suelta de las palomas,
entrega del Niño que lleva la Virgen al sacerdote, ofrenda de dos roscas
y conducción de la Virgen al punto de donde se saliera. Este es el
momento de entonar "El alégrense". Concluida la misa se procede a la
rifa de las roscas de la Virgen. Por lo que respecta a los cantos de
DELEITOSA,
Ya hemos llegado al templo
del evangelista Juan;
bendito sea el Sacramento
Consagrado del Altar.
De la Inmaculada Virgen
bendigamos la pureza;
admiremos los cristianos
tanta virtud y pobreza.
Dadnos licencia. Señor,
para entrar en vuestra casa;
confesaremos tu nombre,
muy humildes a tus plantas.
Niño, que estás en los brazos,
más hermoso que un clavel;
a tu Madre, que nos abra,
la venimos a ofrecer.
Y pues nos la concedéis,
Redentor de nuestras almas,
de rodillas por el suelo
os pedimos esta gracia.
Y para que resplandezca
en nosotras dicha tanta,
tomemos agua bendita
para entrar limpias de mancha.
Al señor cura rector,
pues que manda en esta casa,
también pedimos licencia
con petición muy cristiana.
A publicar el misterio
de esta solemnidad santa
venimos con vuestra ayuda,
Madre de Dios Soberana.
Y para que comencemos
a elogiaros. Virgen Santa,
rendida a vuestros pies
pido supláis nuestras faltas.
Y para entrar en el Templo
la ofrenda que acostumbraba
era un cordero o paloma,
con cinco siclos de plata.
A los pobres permitían,
pues que en todo tiempo se hallan,
dos tórtolas o palomas,
por la Ley observaban.
Vais a ofrecer vuestro hijo,
Madre de Dios Soberana,
para que vean los hombres
la humildad que en Vos se halla.
En la Ley de Moisés
ninguna mujer entraba
al Santo Templo de Dios
sin estar purificada.
Pues Vos, Reina, como pobre,
con la humildad que en Vos se halla,
vais a cumplir con la Ley
que Moisés os tiene dada.
A vos. Reina de los Cielos,
no se extiende dicha tanta;
estás más pura que el sol,
pues en Vos no se halla mancha.
No porque a Vos os obliguen,
Madre de Dios Soberana,
sino por dar buen ejemplo
a toda alma cristiana.
Recibirle, sacerdote,
y mostradle en el altar,
y admirad que es una ofrenda
de la Reina Celestial.
La muerte de vuestro Hijo
os la anunció Simeón;
ese fue el primer cuchillo
que pasó tu corazón.
Ahí está el profetizado
del profeta Patriarca;
recibidle, Simeón,
dándole infinitas gracias.
Presentar en ese Agnus-Dei
y atender a las palabras
que dice San Simeón
en la Escritura Sagrada.
Bendita seáis. Señora;
alabada seáis. Reina;
reverenciada de todos
los nacidos en la tierra.
Presentar esas palomas,
que es ofrenda acostumbrada,
que en la Ley de Moisés
todas las pobres llevaban.
Otra entrada de este mismo blog para ver: Tradiciones cacereñas
para ver las canciones; en youtube:
Ya hemos llegado al templo
del evangelista Juan;
bendito sea el Sacramento
Consagrado del Altar.
De la Inmaculada Virgen
bendigamos la pureza;
admiremos los cristianos
tanta virtud y pobreza.
Dadnos licencia. Señor,
para entrar en vuestra casa;
confesaremos tu nombre,
muy humildes a tus plantas.
Niño, que estás en los brazos,
más hermoso que un clavel;
a tu Madre, que nos abra,
la venimos a ofrecer.
Y pues nos la concedéis,
Redentor de nuestras almas,
de rodillas por el suelo
os pedimos esta gracia.
Y para que resplandezca
en nosotras dicha tanta,
tomemos agua bendita
para entrar limpias de mancha.
Al señor cura rector,
pues que manda en esta casa,
también pedimos licencia
con petición muy cristiana.
A publicar el misterio
de esta solemnidad santa
venimos con vuestra ayuda,
Madre de Dios Soberana.
Y para que comencemos
a elogiaros. Virgen Santa,
rendida a vuestros pies
pido supláis nuestras faltas.
Y para entrar en el Templo
la ofrenda que acostumbraba
era un cordero o paloma,
con cinco siclos de plata.
A los pobres permitían,
pues que en todo tiempo se hallan,
dos tórtolas o palomas,
por la Ley observaban.
Vais a ofrecer vuestro hijo,
Madre de Dios Soberana,
para que vean los hombres
la humildad que en Vos se halla.
En la Ley de Moisés
ninguna mujer entraba
al Santo Templo de Dios
sin estar purificada.
Pues Vos, Reina, como pobre,
con la humildad que en Vos se halla,
vais a cumplir con la Ley
que Moisés os tiene dada.
A vos. Reina de los Cielos,
no se extiende dicha tanta;
estás más pura que el sol,
pues en Vos no se halla mancha.
No porque a Vos os obliguen,
Madre de Dios Soberana,
sino por dar buen ejemplo
a toda alma cristiana.
Recibirle, sacerdote,
y mostradle en el altar,
y admirad que es una ofrenda
de la Reina Celestial.
La muerte de vuestro Hijo
os la anunció Simeón;
ese fue el primer cuchillo
que pasó tu corazón.
Ahí está el profetizado
del profeta Patriarca;
recibidle, Simeón,
dándole infinitas gracias.
Presentar en ese Agnus-Dei
y atender a las palabras
que dice San Simeón
en la Escritura Sagrada.
Bendita seáis. Señora;
alabada seáis. Reina;
reverenciada de todos
los nacidos en la tierra.
Presentar esas palomas,
que es ofrenda acostumbrada,
que en la Ley de Moisés
todas las pobres llevaban.
Otra entrada de este mismo blog para ver: Tradiciones cacereñas
para ver las canciones; en youtube:
CANDELAS DELEITOSA 2010 (parte 1)
CANDELAS DELEITOSA 2010 (Parte 2)
Obra en 2 Caminos rurales de Deleitosa
Dos caminos rurales en Deleitosa (Cáceres), en los que se han invertido más de 500.000 euros, actuación que se enmarca en el Plan de Infraestructuras Rurales puesto en marcha en 2012 y que culmina este 2015.
Se trata del camino de la "Cruz de la Garganta" y la "Carretera de Torrecillas de la Tiesa", que cuentan con una inversión de 525.000 euros por parte de la Consejería de Agricultura, Desarrollo Rural, Medio Ambiente y Energía, a través de la Dirección General de Desarrollo Rural.
El camino de la "Cruz de la Garganta" va en zahorra y se ha abierto sobre un antiguo camino casi inexistente, permitiendo las comunicaciones por la falda de la sierra y el acceso a diversas explotaciones agrarias, según precisa la Junta en una nota.
Por su parte, para la "Carretera de Torrecillas de la Tiesa" se está reponiendo el aglomerado, además de que será señalizado horizontalmente con marcas viales y verticalmente con diversas señales de paso de ganado, cruce con vía pecuaria y limitaciones de tonelaje y velocidad.
Este camino es muy demandado por los habitantes de ambos pueblos y utilizado como carretera de unión entre ambos, además del acceso a diversas explotaciones agrarias, se destaca en el comunicado.
1. http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/provinciacaceres/desarrollo-rural-invierte-525-000-euros-mejoras-dos-caminos-deleitosa_850690.htm
2 http://www.europapress.es/extremadura/noticia-desarrollo-rural-invierte-525000-euros-mejora-dos-caminos-deleitosa-caceres-20150124123802.html
3. http://www.gobex.es/comunicacion/noticia&idPub=15220
Las tarjetas de aparcamiento para discapacitados, válidas para toda España
La tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad y movilidad reducida servirán desde el miércoles 24 de diciembre 2014 para estacionar el vehículo en las plazas reservadas en toda España independientemente de la comunidad autónoma donde se hayan emitido, gracias a la entrada en vigor del Real Decreto que regula la emisión y uso de esta tarjeta, publicado en el BOE.
El Ejecutivo considera que de este modo da cumplimiento a una demanda histórica del sector, en particular del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ya que se habían detectado disfunciones en la utilización de las tarjetas de estacionamiento para personas con discapacidad, hasta el punto de que algunas no eran reconocidas en comunidades autónomas o municipios distintos al de emisión, por lo que sus titulares no podían hacer uso de ellas cuando se desplazaban fuera de su ciudad.
Otra novedad de la norma es que podrán obtener la tarjeta de estacionamiento las personas o entidades titulares de vehículos destinados exclusivamente al transporte colectivo de personas con discapacidad, siempre que presten servicios sociales.
Por razones humanitarias. El motivo es que, con frecuencia, la gravedad y evolución de una enfermedad que provoca la reducción de la movilidad no permite tramitar en tiempo la solicitud del reconocimiento de la discapacidad y de la correspondiente tarjeta de estacionamiento.
En este supuesto, la tarjeta tendrá carácter provisional de un año y se concederá a las personas que presenten movilidad reducida, aunque esta no haya sido dictaminada de manera oficial, por causa de una enfermedad de extrema gravedad que suponga una reducción sustancial de su esperanza de vida y no permita tramitar en tiempo la solicitud del documento. La obtención de la tarjeta provisional requerirá que la patología sea certificada por el personal médico de los servicios públicos de salud.
La norma contempla, además, que los servicios y establecimientos sanitarios deberán contar con un número suficiente de plazas para su uso por los pacientes con discapacidad titulares de tarjetas y las personas que dispongan de la tarjeta de estacionamiento provisional, que precisen de asistencia con regularidad.
Mas información en :
http://www.europapress.es/epsocial/politica-social/noticia-personas-discapacidad-podran-aparcar-manana-toda-espana-plazas-reservadas-colectivo-20141223114310.html
Envejecimiento de la población de Deleitosa
El Atlas Socioeconómico de Extremadura 2014 incluye, entre otro muchos datos, la edad media de cada uno de los municipios. El análisis de esa cifra, municipio por municipio, permite comprobar que el envejecimiento de la población es un problema mayor en la provincia de Cáceres, donde apenas hay localidades en las que la tasa baje de los 40 años, que en la de Badajoz.
Las poblaciones más avejentadas son Gargüera y Campillo de Deleitosa, con una edad media de 70,8 años, y la más joven, Talayuela, con 37,3
En Deleitosa la edad media 52,5
Atlas Socioeconómico de Extremadura 2014
un documento estadístico de más de mil páginas que muestra la mayor radiografía económico-social de la región.
Clementia Pharmaceuticals abre un sitio de ensayos clínicos en Europa para el palovarotene
Clementia Pharmaceuticals abre un sitio de ensayos clínicos en Europa para un estudio de fase 2 de palovarotene
-- Clementia Pharmaceuticals abre un sitio de ensayos clínicos en Europa para un estudio de fase 2 de palovarotene en pacientes con fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) MONTREAL, 12 de enero de 2015 /PRNewswire/ -- Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] ha anunciado hoy la apertura de un nuevo sitio en París (Francia) para el ensayo clínico de fase 2 del palovarotene, el candidato de producto líder de la compañía para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). FOP es una enfermedad genética gravemente discapacitadora y rara caracterizada por episodios recurrentes y dolorosos de inflamación del tejido blando (brotes) y nueva formación ósea anormal. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbilidades importantes y discapacidad progresiva.
Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] ha anunciado la apertura de un nuevo sitio en París (Francia) para el ensayo clínico de fase 2 del palovarotene, el candidato de producto líder de la compañía para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). FOP es una enfermedad genética gravemente discapacitadora y rara caracterizada por episodios recurrentes y dolorosos de inflamación del tejido blando (brotes) y nueva formación ósea anormal. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbilidades importantes y discapacidad progresiva.
El Hôpital Necker-Enfants Malades en París es el tercer sitio clínico abierto para el ensayo de fase 2, siendo los otros dos sitios la University of California San Francisco (UCSF) y la University of Pennsylvania en Philadelphia. El doctor Genevieve Baujat del Paris' Centre of Reference for Skeletal Dysplasia, Imagine Institut, y Necker Hôpital es el investigador jefe para el sitio en París.
http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/comunicado-clementia-pharmaceuticals-abre-un-sitio-de-ensayos-clinicos-en-europa-para-un-estudio-de-fase-2-de-palovarotene_TlpASl5Lg8bFLsLKf2dLS6/
Información en Español en :AEFOP.
Información por IFOPA
-- Clementia Pharmaceuticals abre un sitio de ensayos clínicos en Europa para un estudio de fase 2 de palovarotene en pacientes con fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) MONTREAL, 12 de enero de 2015 /PRNewswire/ -- Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] ha anunciado hoy la apertura de un nuevo sitio en París (Francia) para el ensayo clínico de fase 2 del palovarotene, el candidato de producto líder de la compañía para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). FOP es una enfermedad genética gravemente discapacitadora y rara caracterizada por episodios recurrentes y dolorosos de inflamación del tejido blando (brotes) y nueva formación ósea anormal. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbilidades importantes y discapacidad progresiva.
Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] ha anunciado la apertura de un nuevo sitio en París (Francia) para el ensayo clínico de fase 2 del palovarotene, el candidato de producto líder de la compañía para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). FOP es una enfermedad genética gravemente discapacitadora y rara caracterizada por episodios recurrentes y dolorosos de inflamación del tejido blando (brotes) y nueva formación ósea anormal. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbilidades importantes y discapacidad progresiva.
El Hôpital Necker-Enfants Malades en París es el tercer sitio clínico abierto para el ensayo de fase 2, siendo los otros dos sitios la University of California San Francisco (UCSF) y la University of Pennsylvania en Philadelphia. El doctor Genevieve Baujat del Paris' Centre of Reference for Skeletal Dysplasia, Imagine Institut, y Necker Hôpital es el investigador jefe para el sitio en París.
http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/comunicado-clementia-pharmaceuticals-abre-un-sitio-de-ensayos-clinicos-en-europa-para-un-estudio-de-fase-2-de-palovarotene_TlpASl5Lg8bFLsLKf2dLS6/
Información en Español en :AEFOP.
Información por IFOPA
viernes, 5 de diciembre de 2014
Navidades Blancas y Felices Fiestas
Feliz Navidad y prospero año nuevo, con el deseo, en Deleitosa, de
que 2015 nos traiga la mitad de las penas de este
año y, al menos, el doble de las alegrias... Si te apetece, comparte este deseo.
Más Fotos de deleitosa en Iberimage
Recopilación de fotos de los años 70 y 80 de Deleitosa en iberimage
En el siguiente vídeo se presentan unas imágenes a modo de trabajo refotográfico en las cuales Heinz Hebeisen a través del trabajó de Eugene Smith siguió registrando los mismos lugares del pueblo de Deleitosa en los años posteriores, quedando con ello constatado el paso del tiempo.
En el siguiente vídeo se presentan unas imágenes a modo de trabajo refotográfico en las cuales Heinz Hebeisen a través del trabajó de Eugene Smith siguió registrando los mismos lugares del pueblo de Deleitosa en los años posteriores, quedando con ello constatado el paso del tiempo.
Palovarotene: Designación de producto médico huérfano por EMA para la FOP
Clementia
Pharmaceuticals recibe la designación de producto médico huérfano EMA
para palovarotene en el tratamiento de la fibrodisplasia osificante
progresiva.
En MONTREAL, el 21 de noviembre de 2014 Clementia Pharmaceuticals, Inc. anunció que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha concedido la designación de producto medicinal huérfano a palovarotene, el principal producto candidato de la compañía, para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). La FOP es una enfermedad rara y gravemente discapacitadora caracterizada por los episodios dolorosos y recurrentes de inflamación de los tejidos blandos (brotes) que producen la nueva formación anormal de huesos. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, y causa morbidades importantes y discapacidad progresiva.
En MONTREAL, el 21 de noviembre de 2014 Clementia Pharmaceuticals, Inc. anunció que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha concedido la designación de producto medicinal huérfano a palovarotene, el principal producto candidato de la compañía, para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). La FOP es una enfermedad rara y gravemente discapacitadora caracterizada por los episodios dolorosos y recurrentes de inflamación de los tejidos blandos (brotes) que producen la nueva formación anormal de huesos. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, y causa morbidades importantes y discapacidad progresiva.
"La FOP es una enfermedad
genética grave extremadamente rara para la que no hay tratamientos de
cura aprobados", indicó la doctora Genevieve Baujat, del Laboratoire de
Genetique Moleculaire, Institut de Recherche y Hopital Necker-Enfants
Malades de París y principal investigadora del ensayo clínico en fase 2
para palovarotene. "La designación de producto medicinal huérfano de la
EMA insta a compañías como Clementia a llevar a cabo inversiones
destacadas de tiempo, esfuerzo y dinero para el desarrollo de un
tratamiento".
Palovarotene,
un agonista investigacional receptor gama del ácido retinóico, está
actualmente en ensayo clínico en fase 2 en pacientes que padecen FOP y
se diseñó anteriormente como fármaco huérfano a través de la
Administración de Fármacos y Alimentos de Estados Unidos. Clementia
anunció recientemente el lanzamiento de un ensayo de 12 meses de
ampliación de etiqueta abierta para pacientes con FOP que completaron un
estudio aleatorio de 12 semanas, doble ciego y controlado por
placebo sobre palovarotene.
La
exclusividad de producto medico huérfano de la EMA se ha diseñado para
proporcionar incentivos normativos y financieros para que las compañías
desarrollan y comercialicen tratamientos para enfermedades debilitadoras
o que suponen una amenaza para la vida de no más de cinco de 10.000 en
cuanto a la prevalencia en la Unión Europea (UE). A los productos
médicos huérfanos se les concede 10 años de exclusividad de mercado en
la UE después de recibir la autorización de marketing.
Si
desea más información y respuestas a las preguntas más frecuentes en
torno a los ensayos clínicos de Clementia con palovarotene en FOP,
visite la página web www.clementiapharma.com
Fibrodisplasia osificante progresiva(FOP)
es una enfermedad rara y gravemente discapacitadora caracterizada por
los episodios dolorosos y recurrentes de inflamación de los tejidos
blandos (brotes) que producen la nueva formación anormal de huesos en
los músculos, tendones y ligamentos. Los botes comienzan al principio de
la vida, y se pueden producir de forma espontánea o después de un
trauma en los tejidos blandos, vacunación o infecciones por gripe. Los
brotes recurrentes restringen de forma progresiva el movimiento al
bloquear las articulaciones, llevando a una pérdida acumulada de la
función y discapacidad. La FOP está causada por una mutación de punto en
el receptor ALK2/BMP de tipo I, la mutación produce un exceso de
actividad del receptor. Virtualmente, todos los pacientes conocidos
disponen del mismo punto de mutación y cuentan con malformaciones
congénitas de los dedos grandes de los pies al nacer. Se cree que la FOP
afecta a menos de una persona por cada dos millones.
Palovarotene
es un agonista receptor gama del ácido retinóico con licencia de Roche
Pharmaceuticals, donde anteriormente evaluó a más de 800 personas,
incluyendo voluntarios sanos y pacientes con enfermedad pulmonar
obstructiva crónica. Palovarotene ha demostrado bloquear la formación
ósea en una variedad de modelos de ratones con FOP, y se está
investigando como tratamiento potencial para la FOP.
Clementia Pharmaceuticals Inc.
es una compañía farmacéutica de propiedad privada en fase clínica
centrada en el desarrollo y comercialización de innovadoras terapias
para las personas que padece enfermedades raras. La compañía está
avanzando en un agonista receptor gama del ácido retinóico para hacer
frente a las enfermedades de osificación heterotópica, incluyendo la
fibrodisplasia osificante progresiva. Si desea más información, visite
la página web www.clementiapharma.com
NOTICIA
Deleitosa, Historia y Arte
El nuevo libro de Deleitosa resume una investigación sobre su historia y su arte
El cronista oficial de Trujillo, y
colaborador de DEX, José Antonio Ramos Rubio, doctor en Historia del
Arte, ha sacado a la luz en unión con su colega Óscar de San Macario,
una nueva obra titulada "Deleitosa, Arte e Historia" (Diputación
Provincial de Cáceres, 2014), la tercera obra conjunta en lo que va de
año, que aporta un material documental, histórico y artístico de la
villa cacereña, además de recientes hallazgos arqueológicos, como tumbas
excavadas en la roca, el dolmen del corredor y un estudio sobre el
convento de "La Viciosa". Los autores completan la obra con imágenes de
la localidad en una evocación fotográfica del "espíritu de una época y
los ideales de sus protagonistas". En doce capítulos, la obra nos sitúa
en los orígenes y la historia de Deleitosa; nos habla de su rollo, de
finales del siglo XIV, cuando logra el título de villa; nos descubre los
orígenes de su condado; la casa de los duques de Frías, la iglesia
dedicada a san Juan Evangelista, el
castillo, el hospital, la ermita de la Virgen de la Breña, el ya
mencionado convento de san Juan de la Viciosa, las celebraciones
religiosas, estampas y fotografías costumbristas y de sus habitantes,
uniendo ese nexo común entre arte e historia.
En la presentación del libro el Alcalde Juan Pedro Domínguez manifestó que "el Ayuntamiento
de Deleitosa, al que represento, se siente orgulloso de poder
esclarecer, con este volumen, uno de los campos menos ilustrados por la
investigación histórica, la importancia que supuso el convento de San
Juan de la Viciosa, así como el esclarecimiento histórico artístico de
obras señeras y bienes muebles existentes en la iglesia parroquial.
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martes, 15 de julio de 2014
PREGUNTAS MÁS FRECUENTES SOBRE EL ESTUDIO DEL PALOVAROTENE Y LA FOP - 1
1. ¿Qué es palovarotene?
RESPUESTA: Palovarotene es un antagonista RAR-gamma del receptor de ácido retinoico y pertenece a una clase de compuestos llamados retinoides sistémicos. Estos compuestos se ha demostrado que bloquean la formación de hueso en una variedad de modelos de ratón de la FOP. Palovarotene está siendo investigado como un tratamiento potencial para la FOP.
2. ¿Se ha probado palovarotene en los animales? RESPUESTA: Sí, palovarotene ha sido probado en animales sanos y en modelos animales de la FOP. Las pruebas en animales sanos ayudó a determinar lo que algunos de los efectos secundarios potenciales de palovarotene puede haber en los seres humanos. Cuando se probó en modelos de ratón de la FOP, palovarotene impidió el crecimiento de hueso después de la lesión de manera relacionada con la dosis; es decir, cuanto mayor es la dosis se previene la más hueso.
3. ¿Cuál es el efecto esperado de palovarotene en los seres humanos con FOP?
RESPUESTA: Palovarotene impidió la formación de nuevo hueso en una variedad de modelos de ratón de la FOP, pero si va a hacer lo mismo en los seres humanos no se conoce. El ensayo clínico de fase 2 que Clementia está llevando a cabo está diseñado para evaluar el efecto, si lo hay, que palovarotene tendrá en la formación de hueso nuevo durante y después de un brote - en pacientes con FOP, y en qué dosis. Además, este ensayo clínico evaluará los efectos secundarios asociados con palovarotene en pacientes con FOP.
RESPUESTA: Palovarotene es un antagonista RAR-gamma del receptor de ácido retinoico y pertenece a una clase de compuestos llamados retinoides sistémicos. Estos compuestos se ha demostrado que bloquean la formación de hueso en una variedad de modelos de ratón de la FOP. Palovarotene está siendo investigado como un tratamiento potencial para la FOP.
2. ¿Se ha probado palovarotene en los animales? RESPUESTA: Sí, palovarotene ha sido probado en animales sanos y en modelos animales de la FOP. Las pruebas en animales sanos ayudó a determinar lo que algunos de los efectos secundarios potenciales de palovarotene puede haber en los seres humanos. Cuando se probó en modelos de ratón de la FOP, palovarotene impidió el crecimiento de hueso después de la lesión de manera relacionada con la dosis; es decir, cuanto mayor es la dosis se previene la más hueso.
3. ¿Cuál es el efecto esperado de palovarotene en los seres humanos con FOP?
RESPUESTA: Palovarotene impidió la formación de nuevo hueso en una variedad de modelos de ratón de la FOP, pero si va a hacer lo mismo en los seres humanos no se conoce. El ensayo clínico de fase 2 que Clementia está llevando a cabo está diseñado para evaluar el efecto, si lo hay, que palovarotene tendrá en la formación de hueso nuevo durante y después de un brote - en pacientes con FOP, y en qué dosis. Además, este ensayo clínico evaluará los efectos secundarios asociados con palovarotene en pacientes con FOP.
4. ¿hay alguna persona que ha tomado palovarotene? ¿Alguno de estos pacientes afligidos con FOP?
RESPUESTA: Ochocientos veinte - Cinco personas, entre voluntarios sanos y en pacientes con enfisema, han tomado palovarotene partir de junio de 2014, pero ninguno de ellos eran pacientes con FOP.
Para aprender más sobre el desarrollo de medicamentos visita:
http://www.ifopa.org/drug-development.html
La Farmaceutica Clementia inicia la fase 2 de un estudio de Palovarotene en Los pacientes con FOP
MONTREAL, CANADÁ y BOSTON, MA, 14 de julio 2014 (Marketwired) -
Clementia Pharmaceuticals, Inc. ha anunciado hoy el inicio de un ensayo clínico de fase 2 de palovarotene para el tratamiento de Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).
FOP es una enfermedad rara, enfermedad genética gravemente incapacitanteque se caracteriza por episodios recurrentes de dolor, inflamación del tejido blando (brotes) y la formación anormal de hueso en los músculos, tendones y ligamentos. La nueva formación ósea anormal, u osificación heterotópica (HO), hace que la morbilidad y la discapacidad progresiva.
Clementia Pharmaceuticals, Inc. ha anunciado hoy el inicio de un ensayo clínico de fase 2 de palovarotene para el tratamiento de Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP).
FOP es una enfermedad rara, enfermedad genética gravemente incapacitanteque se caracteriza por episodios recurrentes de dolor, inflamación del tejido blando (brotes) y la formación anormal de hueso en los músculos, tendones y ligamentos. La nueva formación ósea anormal, u osificación heterotópica (HO), hace que la morbilidad y la discapacidad progresiva.
Jeannie Peeper, Presidente y Fundador de la Asociación Internacional Fibrodysplasia Progressiva osificante (IFOPA), declaró: "En los últimos decenios, el IFOPA se ha centrado en la conexión familias y los investigadores en la búsqueda de una cura. Con este anuncio, el trabajo de toda la comunidad FOP avanza fuera del ámbito de la investigación básica y en el primero de lo que esperamos que sea de muchos ensayos clínicos controlados, el siguiente paso en el objetivo final de encontrar un tratamiento exitoso para la FOP ". el ensayo clínico de fase 2 doble ciego, controlado con placebo, evalúa el efecto de diferentes dosis de palovarotene en la formación de hueso nuevo durante y después de un brote en 24 pacientes con FOP que tienen 15 años de edad o más. El tratamiento se iniciará dentro de los siete (7) días desde la aparición brote y continuara durante seis (6) semanas, con un período adicional de seis (6) semanas de seguimiento. Una serie de criterios de valoración clínicos evaluará la eficacia y seguridad de palovarotene, incluidos los puntos terminales de imagen para la nueva formación de hueso y la evaluación clínica de la función física y los resultados informados por los pacientes. "Desde que identificó por primera vez la mutación responsable de la FOP, el trabajo se ha expandido por todo el mundo para encontrar moléculas que podrían bloquear este objetivo y ventaja de un día para los ensayos clínicos", afirmó el investigador principal de juicio, Frederick S. Kaplan, MD, el Isaac & Rose Nassau profesor de Ortopedia Medicina Molecular y Jefe de la División de Ortopedia Molecular Medicina de la Universidad de Pennsylvania School of Medicine. "Palovarotene, un agonista del receptor gamma del ácido retinoico que parece inhibir potentemente la formación de hueso endocondral en modelos animales, es el primero en entrar en ensayos clínicos bien controlados."
Palovarotene impidió la formación de hueso heterotópico en modelos de ratón de la FOP. Este ensayo clínico de fase 2 fue diseñado para determinar si los efectos observados en estos modelos de ratones podrían ser recapitulado en pacientes con FOP. "El diseño adaptable maximiza nuestra posibilidad de éxito en el cumplimiento de los objetivos del ensayo en el menor tiempo posible", declaró Donna Grogan, MD, Director Médico de Clementia.
El ensayo se llevará a cabo en tres centros de investigación: la Universidad de Pennsylvania, la Universidad de California en San Francisco y el Hospital Necker Enfants Malades, París. Por favor, consulte www.clinicaltrials.gov (utilizando el término de búsqueda ", palovarotene") periódicamente para obtener información actualizada.
La compañía espera completar la prueba durante el año 2015. "Tenemos el privilegio de anunciar la apertura de nuestro primer ensayo clínico en el FOP. No podríamos haber llegado a este punto sin el apoyo y la colaboración de innumerables miembros de la comunidad FOP incluyendo científicos, médicos, y lo más importante los pacientes y sus familias, que inspiran nuestro trabajo cotidiano ", afirmó Clarissa Desjardins, Ph.D., Jefe Delegado de Clementia. "Estamos comprometidos a hacer todo lo que podamos para apoyar el desarrollo clínico de palovarotene en FOP. Por lo tanto, vamos a seguir invirtiendo nuestros recursos hacia el objetivo final de ofrecer un nuevo tratamiento potencial para las personas que viven con el FOP ".
Información adicional sobre el ensayo clínico se puede encontrar en www.clinicaltrials.gov (utilizando el término de búsqueda ", palovarotene") o al www.clementiapharma.com.
Acerca Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)
FOP es una rara enfermedad, gravemente incapacitante caracterizada por episodios dolorosos y recurrentes de inflamación del tejido blando (brotes), que dan lugar a la formación de nuevo hueso anormal en los músculos, tendones y ligamentos.
Los brotes comienzan temprano en la vida y pueden ocurrir espontáneamente o después del trauma de tejidos blandos, vacunaciones, o infecciones gripales. Los brotes recurrentes restringen progresivamente el movimiento de las articulaciones y bloqueándolas que conducen a la pérdida acumulada de la función y la discapacidad. FOP es causada por una mutación puntual en el Tipo I ALK2/BMP
receptoras haciéndolo hiperactiva. Prácticamente todos los pacientes conocidos tienen el mismo punto de mutación y tienen malformaciones congénitas de los dedos gordos del pie en el nacimiento. FOP se cree que afecta a menos de una persona por cada millón de vidas.
Acerca Palovarotene
Palovarotene es un agonista del receptor de ácido retinoico gamma en-licencia de Roche en 2013 donde se evaluó previamente en más de 800 individuos, incluyendo voluntarios sanos y en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Palovarotene se ha demostrado que bloquea la formación de hueso en una variedad de modelos de ratón de la osificación heterotópica y está siendo investigado como un tratamiento potencial de FOP.
Acerca Clementia Pharmaceuticals Inc.
Clementia es una compañía biofarmacéutica etapa clínica privada dedicada al desarrollo y comercialización de tratamientos para las personas que viven con enfermedades raras mediante la explotación de la ciencia de nuevos agonistas del receptor gamma del ácido retinoico para tratar enfermedades de la osificación heterotópica, incluyendo
Fibrodisplasia osificante progresiva.
Para obtener más información, por favor visite www.clementiapharma.com.
La compañía espera completar la prueba durante el año 2015. "Tenemos el privilegio de anunciar la apertura de nuestro primer ensayo clínico en el FOP. No podríamos haber llegado a este punto sin el apoyo y la colaboración de innumerables miembros de la comunidad FOP incluyendo científicos, médicos, y lo más importante los pacientes y sus familias, que inspiran nuestro trabajo cotidiano ", afirmó Clarissa Desjardins, Ph.D., Jefe Delegado de Clementia. "Estamos comprometidos a hacer todo lo que podamos para apoyar el desarrollo clínico de palovarotene en FOP. Por lo tanto, vamos a seguir invirtiendo nuestros recursos hacia el objetivo final de ofrecer un nuevo tratamiento potencial para las personas que viven con el FOP ".
Información adicional sobre el ensayo clínico se puede encontrar en www.clinicaltrials.gov (utilizando el término de búsqueda ", palovarotene") o al www.clementiapharma.com.
Acerca Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)
FOP es una rara enfermedad, gravemente incapacitante caracterizada por episodios dolorosos y recurrentes de inflamación del tejido blando (brotes), que dan lugar a la formación de nuevo hueso anormal en los músculos, tendones y ligamentos.
Los brotes comienzan temprano en la vida y pueden ocurrir espontáneamente o después del trauma de tejidos blandos, vacunaciones, o infecciones gripales. Los brotes recurrentes restringen progresivamente el movimiento de las articulaciones y bloqueándolas que conducen a la pérdida acumulada de la función y la discapacidad. FOP es causada por una mutación puntual en el Tipo I ALK2/BMP
receptoras haciéndolo hiperactiva. Prácticamente todos los pacientes conocidos tienen el mismo punto de mutación y tienen malformaciones congénitas de los dedos gordos del pie en el nacimiento. FOP se cree que afecta a menos de una persona por cada millón de vidas.
Acerca Palovarotene
Palovarotene es un agonista del receptor de ácido retinoico gamma en-licencia de Roche en 2013 donde se evaluó previamente en más de 800 individuos, incluyendo voluntarios sanos y en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Palovarotene se ha demostrado que bloquea la formación de hueso en una variedad de modelos de ratón de la osificación heterotópica y está siendo investigado como un tratamiento potencial de FOP.
Acerca Clementia Pharmaceuticals Inc.
Clementia es una compañía biofarmacéutica etapa clínica privada dedicada al desarrollo y comercialización de tratamientos para las personas que viven con enfermedades raras mediante la explotación de la ciencia de nuevos agonistas del receptor gamma del ácido retinoico para tratar enfermedades de la osificación heterotópica, incluyendo
Fibrodisplasia osificante progresiva.
Para obtener más información, por favor visite www.clementiapharma.com.
Investor/Media Contact:
Jenene Thomas
Jenene Thomas Communications LLC
(908) 938-1475
jenene@jenenethomascommunications.com
Source: Clementia Pharmaceuticals, Inc.
Jenene Thomas
Jenene Thomas Communications LLC
(908) 938-1475
jenene@jenenethomascommunications.com
Source: Clementia Pharmaceuticals, Inc.
Carta de IFOPA sobre Anuncio de ensayos clínicos de la empresa Clementia Pharmaceuticals
7-14-2014
Estimados miembros de IFOPA,
La empresa Clementia Pharmaceuticals Inc. ha anunciado su plan de inicio de ensayos clínicos Fase 2 de palovarotene, un antagonista RAR-gamma experimental, en adultos con FOP. Puede leer el comunicado de prensa de Clementia, junto con el documento de Preguntas y Respuestas sobre el ensayo clínico en los enlaces/adjuntos debajo (próximamente en Español en este mismo blog) . Podrá encontrar detalles del ensayo clínico, incluyendo una síntesis del diseño del mismo, criterios de elegibilidad, y lugares participantes en www.clinicaltrials.gov (en el espacio Búsqueda de Estudios, colocar palovarotene) o en el sitio www.clementiapharma.com.
Este anuncio es un gigantesco logro, no solo para Clementia sino para la comunidad FOP en su conjunto. Sobre el mismo Jeannie Peeper dijo, "Hemos esperado este día desde el descubrimiento del gen de FOP en 2006 y celebramos esta gran ocasión, que nos coloca más cerca de nuestro sueño de un tratamiento y cura para FOP. Si lo sueñas, lo visualizas, todo es posible! "
Este momento marca el inicio de un momento increíblemente importante para nuestra comunidad: la era de los ensayos clínicos. Es una era en la cual la voz y presencia activas de la comunidad de pacientes es más importante que nunca. Es una era de importantes obstáculos y constante incertidumbre. IFOPA trabajará con Clementia y toda otra empresa biofarmacéutica interesada, para superar esos obstáculos y hacer realidad nuestra visión de una terapia segura y transformadora para FOP. Venimos ya trabajando para apoyar el desarrollo de drogas a través del establecimiento de un registro global de FOP, de relacionarnos con investigadores en universidades y empresas farmacéuticas de todo el mundo, y en la organización de un Foro de Desarrollo de Drogas para FOP que se realizará en Boston en Noviembre de 2014, en el cual, los investigadores podrán interactuar entre sí sobre los aspectos claves del desarrollo de drogas para FOP.
La decisión de participar in cualquier ensayo clínico y recibir una terapia experimental es una de las mayores decisiones que un individuo puede enfrentar. Si usted estuviera interesado y fuera elegible para participar en el ensayo clínico, lo invitamos a que lo discuta con su familia y médico. Si desde IFOPA podemos ayudarlo a recibir respuestas a sus preguntas sobre el ensayo clínico de manera de que pueda tomar una decisión informada sobre su eventual participación, por favor comuníquese con nosotros. Estamos comprometidos a compartir la información hasta la fecha y facilitar el diálogo con expertos adecuados para permitirle tomar una decisión informada. Puede contactarnos utilizando questions@ifopa.org o telefónicamente al +1 (407) 365-4194.
Cordialmente,
Marilyn Hair
Presidente, Consejo Directivo de IFOPA
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 "Hemos esperado este día desde el descubrimiento del gen de FOP en 2006 y celebramos esta gran ocasión, que nos coloca más cerca de nuestro sueño de un tratamiento y cura para FOP. Si lo sueñas, lo visualizas, todo es posible! "
Jeannie Peeper IFOPA Founder, President
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To learn more about Drug Development visit http://www.ifopa.org/drug-development.html
lunes, 30 de junio de 2014
Gran gala benéfica en favor de Sandra
María José Arias, una amiga de la familia de Sandra Bernad Abascal, montisonense de 15 años aquejada de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP),
ha organizado una gala benéfica en favor de la joven. Colaboran el
Patronato de la Institución Ferial y varias casas comerciales. se celebro en la Nave de la Azucarera de Monzón el sábado, 21 de junio
La recaudación se entregará a la familia,
que necesita adaptar el baño de la vivienda, comprar una cama especial
y, en definitiva, disponer de fondos para cubrir las muchas atenciones
que precisa Sandra. La FOP osifica músculos, tendones y ligamentos. Y no
tiene cura.
Entrada: 5 euros (niños hasta 12 años, gratis). Derecho a una consumición y a participar en el sorteo de regalos.
Cerca de 300 personas se
congregaban en la Nave de la Azucarera de Monzón para presenciar la gala
benéfica en favor de Sandra. Mª
José Arias, impulsora de la gala, se mostraba satisfecha con la
recaudación obtenida, que asciende a 2.340'40€.
Nuestra Gratitud al Elenco de artistas:
Grupo de baile “La edad tan sólo son números”, del Nuevo Espacio Joven.
Mari Carmen Escudero, cantautora montisonense.
Anomalía, grupo de rock de Binéfar.
Josel Casas, cantante montisonense.
Atxar Peña, cantante binefarense.
Grupo de baile “Litera Caribeña”.
María José Arias, cantante.
Conclusiones de VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras
ORGANIZADAS POR http://www.enfermedades-raras.org/
El registro de personas con enfermedades raras de Extremadura ha detectado en los últimos años 18.000 casos, 15.000 de ellos nuevos respecto a los últimos datos de 2004 gracias a la modificación de los protocolos de actuación y a través de la búsqueda en diagnósticos, altas, o defunciones. Se trabaja para mejorar la respuesta en este campo.
De esta forma, cifró en "aproximadamente 18.000" las personas que "padecen o han padecido o están padeciendo en estos momentos" una enfermedad rara en la región, un dato que supone 15.000 casos "nuevos" frente a los últimos datos conocidos del año 2004 y que arrojaban 5.000 afectados en la región.
Feder nacional y regional ha trasladado su "preocupación" para que se dé una "respuesta integral y coordinada" por parte de las autoridades sanitarias y educativas ante las enfermedades raras.
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