¿Qué es, entonces? ¿Qué vas a construir? Dime de una vez. - Ibsen (The Master Builder)
Los brotes de FOP son esporádicos e impredecibles, y existe una gran variabilidad individual en la tasa de progresión de la enfermedad. Varios estudios sobre la historia natural de la FOP han confirmado que es imposible predecir la presentación, duración o gravedad de un brote de FOP, aunque característicos patrones anatómicos de progresión de la enfermedad se han descrito. La rareza de la FOP y la naturaleza impredecible de la enfermedad hacen que sea extremadamente difícil evaluar cualquier intervención terapéutica, un hecho reconocido desde 1916 por Jules Rosenstirn: "La enfermedad fue atacado con todo tipo de remedios y alternativas para el metabolismo defectuoso; cada uno de ellos con un éxito más o menos acentuado observado únicamente por su autor original, sino que se pronuncian en un fracaso completo en todos los otros seguidores. En muchos casos, los síntomas de la enfermedad desaparecen espontáneamente de modo que el efecto terapéutico (de cualquier tratamiento) no debe ser apoyado sin reservas. "
Conocimiento amplio y moderno de la aparición y la historia natural de brotes es de primordial importancia en el diseño de un ensayo clínico.
Mecanismos de acción, efectos secundarios, seguridad e interacciones de los fármacos potenciales debe ser entendida en el contexto de la tendencia espontánea e inducida de brotes FOP.
Con el fin de avanzar en el diseño de ensayos clínicos significativos para la FOP, es absolutamente necesario obtener una comprensión contemporánea de la historia natural de la FOP con el estado actual de la gestión de los síntomas. Por lo tanto, el Centro de FOP estará llevando a cabo un estudio urgente internacional de los brotes de FOP. Los resultados de esta encuesta serán fundamentales para el diseño de los muy esperados ensayos clínicos.
Independientemente de si uno puede estar interesado en participar en un ensayo clínico posterior, es esencial que la información clínica sea obtenida de todos los pacientes con FOP en todo el mundo para que la mejor y más completa información acerca de la FOP este disponible. Este es un momento muy emocionante en la investigación FOP, y la comunidad FOP estarán escuchando acerca de la encuesta con más detalle en un futuro próximo.
Los brotes de FOP son esporádicos e impredecibles, y existe una gran variabilidad individual en la tasa de progresión de la enfermedad. Varios estudios sobre la historia natural de la FOP han confirmado que es imposible predecir la presentación, duración o gravedad de un brote de FOP, aunque característicos patrones anatómicos de progresión de la enfermedad se han descrito. La rareza de la FOP y la naturaleza impredecible de la enfermedad hacen que sea extremadamente difícil evaluar cualquier intervención terapéutica, un hecho reconocido desde 1916 por Jules Rosenstirn: "La enfermedad fue atacado con todo tipo de remedios y alternativas para el metabolismo defectuoso; cada uno de ellos con un éxito más o menos acentuado observado únicamente por su autor original, sino que se pronuncian en un fracaso completo en todos los otros seguidores. En muchos casos, los síntomas de la enfermedad desaparecen espontáneamente de modo que el efecto terapéutico (de cualquier tratamiento) no debe ser apoyado sin reservas. "
Conocimiento amplio y moderno de la aparición y la historia natural de brotes es de primordial importancia en el diseño de un ensayo clínico.
Mecanismos de acción, efectos secundarios, seguridad e interacciones de los fármacos potenciales debe ser entendida en el contexto de la tendencia espontánea e inducida de brotes FOP.
Con el fin de avanzar en el diseño de ensayos clínicos significativos para la FOP, es absolutamente necesario obtener una comprensión contemporánea de la historia natural de la FOP con el estado actual de la gestión de los síntomas. Por lo tanto, el Centro de FOP estará llevando a cabo un estudio urgente internacional de los brotes de FOP. Los resultados de esta encuesta serán fundamentales para el diseño de los muy esperados ensayos clínicos.
Independientemente de si uno puede estar interesado en participar en un ensayo clínico posterior, es esencial que la información clínica sea obtenida de todos los pacientes con FOP en todo el mundo para que la mejor y más completa información acerca de la FOP este disponible. Este es un momento muy emocionante en la investigación FOP, y la comunidad FOP estarán escuchando acerca de la encuesta con más detalle en un futuro próximo.
International FOP
Association (IFOPA)
21st Annual Report of the FOP Collaborative Research Project
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