El 29 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Raras y ¿desprotegidas? El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (http://www.rarediseaseday.org/) y a través de él se procura sensibilizar a la población, autoridades y entidades sobre la importancia de apoyar la investigación y la protección de enfermos y pacientes. En la Argentina, en tanto, existe desde el año pasado una ley específica: la 26.689, impulsada por la Fundación FOP (fibrodisplasia osificante progresiva, otra patología de baja prevalencia), que las define en función de una prevalencia de un caso cada dos mil personas. Entre los objetivos de la norma está el de "promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, inclusive las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recupe­ración". Con respecto al diagnóstico, contempla "fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas". Se pretende aplicar estrategias y acciones de detección en las consultas de seguimiento y de atención de otras problemá­ticas de salud más frecuentes "estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagnóstico".