28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La FOP es una Enfermedad Rara es otra patología de baja prevalencia (un caso cada dos mil personas), En el caso que nos ocupa es 1 cada 2 millones, por la cuenta de la vieja a España le tocan unos 22 enfermos de FOP, pero eso son matemáticas, y aquí hablamos de sentimientos, usando estos podemos decir que los afectados son miles y los beneficiados de una investigación miles de millones. Para eso se instauró este día con el fin de sensibilizar a la población, autoridades y entidades sobre la importancia de apoyar la investigación y la protección de enfermos y pacientes. fomentando acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recupe­ración de las distintas patologías.

La FEDER pone a tu disposición todo tipo de material del Día Mundial para que puedas hacer tuya la Campaña y llevar este mensaje a cada rincón y lugar de España.


La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Este mes de febrero es en toda España y desde hace tres años, el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Rare Disease Day Partners:

El primer estudio de investigación sobre fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) de España.

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), coordinará el primer estudio de investigación sobre fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) de España. Este estudio, que cuenta con la participación del servicio de Reumatología del hospital Ramón y Cajal de Madrid, la Fundación Jiménez Díaz-Capio y la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP), tiene como objetivo mejorar la atención sanitaria y social de los afectados y contribuir a que exista una mayor sensibilidad en los profesionales, las autoridades competentes y la opinión pública. Las enfermedades genéticas del hueso constituyen uno de los grupos más numerosos e importantes de los trastornos considerados como enfermedades raras. Entre ellos, la fibrodisplasia osificante progresiva es uno de los desórdenes genéticos del hueso más singulares y la causa más grave de osificación ectópica en humanos. De hecho, se estima que en España hay entre 20 y 25 casos. Esta patología se caracteriza por la presencia de malformaciones esqueléticas típicas --en particular, en el dedo gordo del pie-- y el desarrollo progresivo, según un patrón topográfico bien definido, de placas de hueso maduro localizadas en el seno del músculo y en otras estructuras ricas en tejido conjuntivo. A la larga, estas placas acaban formando puentes rígidos que ocasionan una pérdida significativa de movilidad en las articulaciones y dificultan funciones básicas, como la respiración y la ingesta de alimentos. Sin embargo, la importancia de este singular trastorno, en términos de impacto sanitario y social, va mucho más allá de lo que indicaría su extraña rareza. En concreto, la magnitud, variedad y significado de las alteraciones patogénicas de la FOP la configuran como un modelo idóneo para investigar la formación ósea. Por ello, se espera que los resultados de la investigación que va a llevar a cabo el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras sean aplicados, con toda probabilidad, en procesos de gran prevalencia e impacto sanitario como, por ejemplo, la osteoporosis. (EuropaPress)

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