El Servicio Extremeño de Salud (SES) ha anunciado este lunes un cambio en los horarios de atención de varios puntos de atención continuada (PAC), que suponen principalmente el que tres de ellos vuelvan a abrir por la tarde de lunes a viernes, de tres y media a diez de la noche, y sin embargo otros dos van a cerrar por falta de pacientes; aparte de ellos, en dos se va a reforzar la atención con un médico adicional.
Los cambios se van a aplicar de forma progresiva, desde este lunes y hasta el próximo 2 de marzo.
Los pueblos que volverán a tener atención sanitaria de urgencia por la tarde son Navezuelas, Puebla del Maestre y Deleitosa, que la perdieron hace dos años y medio cuando en junio de 2012 la Junta aplicó un plan de recortes.
http://www.eldiario.es/eldiarioex/sociedad/urgencias-rurales-vuelven-viernes-cierran-Extremadura-PAC_0_357314589.html
miércoles, 18 de febrero de 2015
Dificultades en el diagnostico de la FOP
Las personas afectadas, que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre, y la FOP es solo una de ellas, entre las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan casi al 8% de la población mundial, se encuentran con que tienen que esperar una media de cinco años para conseguir un diagnóstico e incluso hay quien tarda hasta diez años. En mi caso el diagnostico de FOP se hizo a los ocho años, pero desde mi nacimiento se veían sus efectos. No obstante hay personas que tras muchos años todavía no han conseguido identificar la suya.
El primer problema que se suelen encontrar puede ser técnico, no está
identificada la enfermedad. Como el 80% de las enfermedades poco frecuentes son
genéticas, en la actualidad existe la ventaja de que se está avanzando mucho en
la identificación genética del ser humano y la perspectivas de diagnosticar e
identificar este tipo de enfermedades va mejorando.
En Segundo sería la gran
variedad de síntomas que no llegan a ser muy graves y que nunca pasan por ese análisis
minucioso necesario para identificar la enfermedad, en este grupo están esas personas que tienen problemas que
se identifican con diagnósticos genéricos. Esto supone que hay muchas
enfermedades infradiagnosticadas y esas forman parte de las "sin
diagnóstico".
Se podría seguir enumerando problemas, cada afectados encuentra los suyos, pero buscamos soluciones y con la formación adecuada a los profesionales de atención primaria en este
tipo de dolencias y la promoción en campañas de sensibilización publica. las
personas con una E.R. se sentirán menos solas y desamparadas en su búsqueda de
respuestas.
¿Qué tengo?
¿Cómo me puedo tratar?
...
La falta de conocimiento de las Enfermedades Raras entre los mismos médicos y en particular de la FOP es muy elevada, mi diagnostico fue gracias a las inquietudes de un médico de cabecera que vio algo raro en mis
pies y la fortuna de que un estudiante americano en practicas en mi Hospital
hubiera leído sobre ella y
reconociera algunos síntomas, pero
esta feliz coincidencia no es lo común.
La enfermedad se diagnostica mal en un en 80% casos o más. Los errores cuando se diagnostica la FOP con frecuencia provocan que el médico le diga a su paciente que tiene un Cáncer, Fibromatosis agresiva juvenil (también conocido como tumores desmoides) o Heteroplasia Progressiva ósea (una enfermedad rara que se caracteriza por un crecimiento inusual del hueso). Estos errores se han traducido en sufrimiento y dolor para los pacientes, así como a sus familias por todo el mundo. Este diagnóstico erróneo conduce a métodos invasivos innecesarios, como las biopsias. También ha habido complicaciones permanentes derivados de intervenciones médicas, que incluyen una enorme pérdida de movimiento.
La enfermedad se diagnostica mal en un en 80% casos o más. Los errores cuando se diagnostica la FOP con frecuencia provocan que el médico le diga a su paciente que tiene un Cáncer, Fibromatosis agresiva juvenil (también conocido como tumores desmoides) o Heteroplasia Progressiva ósea (una enfermedad rara que se caracteriza por un crecimiento inusual del hueso). Estos errores se han traducido en sufrimiento y dolor para los pacientes, así como a sus familias por todo el mundo. Este diagnóstico erróneo conduce a métodos invasivos innecesarios, como las biopsias. También ha habido complicaciones permanentes derivados de intervenciones médicas, que incluyen una enorme pérdida de movimiento.
EN BUSCA DE: ¿QUÉ ES?
En el caso de la FOP el Diagnóstico
diferencial debe tender a diferenciar esta enfermedad de las condiciones
mencionadas anteriormente.
El diagnóstico de FOP puede hacerse a través
de radiografías y de estudios genéticos que confirmarán la anomalía del gen
implicado. El gen ACVR1, que
estimula la formación de hueso heterotópico durante los años de crecimiento. A
consecuencia de este proceso, la persona desarrolla un "segundo
esqueleto" que induce rigidez en la zona de implantación, provocando
inmovilidad.
UN DATO
CLAVE.-
Al nacer, los bebés pueden mostrar (aunque no
en todos los casos) un síntoma característico: el dedo gordo del pie aparece deforme, más curvado, corto y
doblado hacia dentro se conoce como "juanete" o hallux valgus. La FOP es la principal causa de hallux valgus congénito
 |
| Radiografía de hallux valgus |
RESPUESTA.-
La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad rara congénita. Se la conoce también con los nombres de
miositis osificante y enfermedad de Munchmeyer. Consiste en una alteración
genética que provoca la formación de hueso en músculos, tendones, ligamentos y
otros tejidos blandos.
Hasta el momento, no hay ningún tratamiento
curativo. Los afectados únicamente pueden tomar fármacos paliativos para
controlar los síntomas de los distintos brotes, que provocan hinchazón, dolor e
inflamación.
RESULTADO.-
En la mayoría de los casos, la FOP se
manifiesta en la primera década de vida del niño a través de inflamaciones
dolorosas en la zona del cuello y la espalda, o incluso de la cabeza y el cuero
cabelludo. La progresión hace que
hasta los 20 años, esas inflamaciones con aspecto de tumores se vayan
trasladando desde las zonas altas del cuerpo hacia las caderas y tobillos.
Para aumentar la información sobre la FOP fuera de las paginas de este Blog:
Para aumentar la información sobre la FOP fuera de las paginas de este Blog:
A.E.F.O.P. "Asociacion Española de F.O.P." Para Encontrar información sobre todas las patologías busca en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org
En la antesala del Día Mundial dedicado a estas patologías que se celebrará el próximo 28 de febrero bajo el lema "Con un gesto lo podemos cambiar todo y mejorar la vida de los afectados".
Su principal reivindicación es conseguir:
"Un programa específico en todas las comunidades autónomas para atender a los niños, jóvenes y adultos que, sabiendo que tienen una patología poco frecuente, no tienen un diagnóstico adecuado al que agarrarse para continuar su lucha por vivir."
Con un simple gesto y con la ayuda de todos se puede ayudar a cambiar las cosas y conseguir mejorar la calidad de vida de estos pacientes -tres millones en España, unos 23 con FOP- que invitan con la campaña de este año a pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles.
sábado, 14 de febrero de 2015
Feliz día del Amor y la Amistad
 |
| Juan 15:13 Nadie tiene mayor amor que este, que uno ponga su vida por sus amigos. |
Gracias por ser mi amig@, por el tiempo que tomas en leerme, y por estar conmigo tanto en las buenas como las malas. ¡¡¡¿Sabes amig@?!!! Te quiero mucho y hoy estoy agradecido a Dios por permitirme encontrar amig@s tan especiales , tienes que saber que quedan pocas cosas que puedan ser gratis, el amor y la amistad son
la excepción en días como hoy; todo lo demás tiene precio y final… por tanto disfrútalo, que nadie nos robe el sueño de febrero, de amar y recibir amor.
viernes, 13 de febrero de 2015
28 de Febrero el Día de las ER
|
| DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS |
"Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo"
|
| La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos invita durante el mes de febrero a toda la sociedad española a pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el hashtag #hazlasvisibles. |
Bajo este lema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en los meses de febrero y marzo. En coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
 | |
| #RAROESIGNORAR |
Toda esta información estará colgada en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org
lunes, 2 de febrero de 2015
TODA LA INFORMACION EN UN CLIC
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Descubre donde te encuentras y como llegar al ombligo de Cáceres
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Cuentos, leyendas y poemas contados por nuestros mayores desde tiempo inmemorial
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Breve Índice cronológico de la historia de Deleitosa desde su fundación hasta la Guerra Civil. con un índice bibliográfico en el que puede encontrar más detalles
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Breve descripción de las particularidades fonéticas del castuo en deleitosa así como un pequeño diccionario con palabras y giros.
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Deleitosa vista por numerosos fotógrafos, sus paisajes sus vistas y sus gentes desde 1951 hasta nuestros días. Encuentra otras fotos en todas las web que sobre Deleitosa podrás encontrar
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Resumen de las fiestas más celebradas en Deleitosa
|
Breve descripción de las rutas turísticas y sitios de interes en la localidad.
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Esta era la entrada a esta pagina a finales de los 90..... y todo sigue igual.....salvo por la crisis
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TODO lo que quieras conocer sobre esta RARA enfermedad
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CREADA EN MARZO DEL 97 ... CERRADA EN 2009 y abierta de nuevo en 2010... la vida sigue
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Las principales paginas de Extremadura, sus símbolos sus localidades y algunas fotos de Trujillo. mapas de España
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DELEITOSA-2015
455 Fundación por los Franciscanos, el CONVENTO DE SAN JUAN BAUTISTA
206 DESTRUCCIÓN DEL CONVENTO POR LOS FRANCESES
64 AÑOS DE LA PUBLICACIÓN DE LAS FOTOS DE W.E. SMITH
455 Fundación por los Franciscanos, el CONVENTO DE SAN JUAN BAUTISTA
206 DESTRUCCIÓN DEL CONVENTO POR LOS FRANCESES
64 AÑOS DE LA PUBLICACIÓN DE LAS FOTOS DE W.E. SMITH
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| ¿QUE ES FOP? | SITUACION ACTUAL | ENLACES DE INTERES | IMAGENES | ARTICULOS | BIBLIOGRAFIA |
Hoy 2 de Febrero Las Candelas 2015 de Deleitosa
Las Villuercas, Los Ibores y los
Territorios de la Orden Militar de Alcántara son otras tantas comarcas
en las que la festividad de La Candelaria destaca sobremanera. Vayamos a
las dos primeras zonas, que constituyen una unidad geográfica en el
sureste de la provincia de Cáceres. Interesante resulta la procesión de
ALIA en torno a la iglesia, a la que asiste la madrina tocada de peineta
con el velón encendido y la rosca de candelilla. Otro tanto sucede en
NAVEZUELAS y en VALDELACASA DE TAJO. Mención especial requiere la
ceremonia de las purificadas de DELEITOSA, que tiene lugar a la
conclusión del evangelio de la misa. Previamente se ha desarrollado una
procesión a la que han asistido las autoridades portando velas recién
bendecidas, al igual que la que sostiene la Virgen en su mano. De las
cinco purificadas, una lleva una pandereta con la que armonizar las
coplas, otras dos agarran sendas palomas y las restantes portan las
sabrosas roscas de la Virgen. A la puerta del templo entonan las
primeras estrofas, repitiéndose el consabido esquema: solicitud de
entrada al celebrante y a la Virgen, franqueo de las puertas,
purificación mediante la toma del agua bendita, genuflexiones,
seguimiento de la imagen mariana hasta el altar, suelta de las palomas,
entrega del Niño que lleva la Virgen al sacerdote, ofrenda de dos roscas
y conducción de la Virgen al punto de donde se saliera. Este es el
momento de entonar "El alégrense". Concluida la misa se procede a la
rifa de las roscas de la Virgen. Por lo que respecta a los cantos de
DELEITOSA,
Ya hemos llegado al templo
del evangelista Juan;
bendito sea el Sacramento
Consagrado del Altar.
De la Inmaculada Virgen
bendigamos la pureza;
admiremos los cristianos
tanta virtud y pobreza.
Dadnos licencia. Señor,
para entrar en vuestra casa;
confesaremos tu nombre,
muy humildes a tus plantas.
Niño, que estás en los brazos,
más hermoso que un clavel;
a tu Madre, que nos abra,
la venimos a ofrecer.
Y pues nos la concedéis,
Redentor de nuestras almas,
de rodillas por el suelo
os pedimos esta gracia.
Y para que resplandezca
en nosotras dicha tanta,
tomemos agua bendita
para entrar limpias de mancha.
Al señor cura rector,
pues que manda en esta casa,
también pedimos licencia
con petición muy cristiana.
A publicar el misterio
de esta solemnidad santa
venimos con vuestra ayuda,
Madre de Dios Soberana.
Y para que comencemos
a elogiaros. Virgen Santa,
rendida a vuestros pies
pido supláis nuestras faltas.
Y para entrar en el Templo
la ofrenda que acostumbraba
era un cordero o paloma,
con cinco siclos de plata.
A los pobres permitían,
pues que en todo tiempo se hallan,
dos tórtolas o palomas,
por la Ley observaban.
Vais a ofrecer vuestro hijo,
Madre de Dios Soberana,
para que vean los hombres
la humildad que en Vos se halla.
En la Ley de Moisés
ninguna mujer entraba
al Santo Templo de Dios
sin estar purificada.
Pues Vos, Reina, como pobre,
con la humildad que en Vos se halla,
vais a cumplir con la Ley
que Moisés os tiene dada.
A vos. Reina de los Cielos,
no se extiende dicha tanta;
estás más pura que el sol,
pues en Vos no se halla mancha.
No porque a Vos os obliguen,
Madre de Dios Soberana,
sino por dar buen ejemplo
a toda alma cristiana.
Recibirle, sacerdote,
y mostradle en el altar,
y admirad que es una ofrenda
de la Reina Celestial.
La muerte de vuestro Hijo
os la anunció Simeón;
ese fue el primer cuchillo
que pasó tu corazón.
Ahí está el profetizado
del profeta Patriarca;
recibidle, Simeón,
dándole infinitas gracias.
Presentar en ese Agnus-Dei
y atender a las palabras
que dice San Simeón
en la Escritura Sagrada.
Bendita seáis. Señora;
alabada seáis. Reina;
reverenciada de todos
los nacidos en la tierra.
Presentar esas palomas,
que es ofrenda acostumbrada,
que en la Ley de Moisés
todas las pobres llevaban.
Otra entrada de este mismo blog para ver: Tradiciones cacereñas
para ver las canciones; en youtube:
Ya hemos llegado al templo
del evangelista Juan;
bendito sea el Sacramento
Consagrado del Altar.
De la Inmaculada Virgen
bendigamos la pureza;
admiremos los cristianos
tanta virtud y pobreza.
Dadnos licencia. Señor,
para entrar en vuestra casa;
confesaremos tu nombre,
muy humildes a tus plantas.
Niño, que estás en los brazos,
más hermoso que un clavel;
a tu Madre, que nos abra,
la venimos a ofrecer.
Y pues nos la concedéis,
Redentor de nuestras almas,
de rodillas por el suelo
os pedimos esta gracia.
Y para que resplandezca
en nosotras dicha tanta,
tomemos agua bendita
para entrar limpias de mancha.
Al señor cura rector,
pues que manda en esta casa,
también pedimos licencia
con petición muy cristiana.
A publicar el misterio
de esta solemnidad santa
venimos con vuestra ayuda,
Madre de Dios Soberana.
Y para que comencemos
a elogiaros. Virgen Santa,
rendida a vuestros pies
pido supláis nuestras faltas.
Y para entrar en el Templo
la ofrenda que acostumbraba
era un cordero o paloma,
con cinco siclos de plata.
A los pobres permitían,
pues que en todo tiempo se hallan,
dos tórtolas o palomas,
por la Ley observaban.
Vais a ofrecer vuestro hijo,
Madre de Dios Soberana,
para que vean los hombres
la humildad que en Vos se halla.
En la Ley de Moisés
ninguna mujer entraba
al Santo Templo de Dios
sin estar purificada.
Pues Vos, Reina, como pobre,
con la humildad que en Vos se halla,
vais a cumplir con la Ley
que Moisés os tiene dada.
A vos. Reina de los Cielos,
no se extiende dicha tanta;
estás más pura que el sol,
pues en Vos no se halla mancha.
No porque a Vos os obliguen,
Madre de Dios Soberana,
sino por dar buen ejemplo
a toda alma cristiana.
Recibirle, sacerdote,
y mostradle en el altar,
y admirad que es una ofrenda
de la Reina Celestial.
La muerte de vuestro Hijo
os la anunció Simeón;
ese fue el primer cuchillo
que pasó tu corazón.
Ahí está el profetizado
del profeta Patriarca;
recibidle, Simeón,
dándole infinitas gracias.
Presentar en ese Agnus-Dei
y atender a las palabras
que dice San Simeón
en la Escritura Sagrada.
Bendita seáis. Señora;
alabada seáis. Reina;
reverenciada de todos
los nacidos en la tierra.
Presentar esas palomas,
que es ofrenda acostumbrada,
que en la Ley de Moisés
todas las pobres llevaban.
Otra entrada de este mismo blog para ver: Tradiciones cacereñas
para ver las canciones; en youtube:
CANDELAS DELEITOSA 2010 (parte 1)
CANDELAS DELEITOSA 2010 (Parte 2)
Obra en 2 Caminos rurales de Deleitosa
Dos caminos rurales en Deleitosa (Cáceres), en los que se han invertido más de 500.000 euros, actuación que se enmarca en el Plan de Infraestructuras Rurales puesto en marcha en 2012 y que culmina este 2015.
Se trata del camino de la "Cruz de la Garganta" y la "Carretera de Torrecillas de la Tiesa", que cuentan con una inversión de 525.000 euros por parte de la Consejería de Agricultura, Desarrollo Rural, Medio Ambiente y Energía, a través de la Dirección General de Desarrollo Rural.
El camino de la "Cruz de la Garganta" va en zahorra y se ha abierto sobre un antiguo camino casi inexistente, permitiendo las comunicaciones por la falda de la sierra y el acceso a diversas explotaciones agrarias, según precisa la Junta en una nota.
Por su parte, para la "Carretera de Torrecillas de la Tiesa" se está reponiendo el aglomerado, además de que será señalizado horizontalmente con marcas viales y verticalmente con diversas señales de paso de ganado, cruce con vía pecuaria y limitaciones de tonelaje y velocidad.
Este camino es muy demandado por los habitantes de ambos pueblos y utilizado como carretera de unión entre ambos, además del acceso a diversas explotaciones agrarias, se destaca en el comunicado.
1. http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/provinciacaceres/desarrollo-rural-invierte-525-000-euros-mejoras-dos-caminos-deleitosa_850690.htm
2 http://www.europapress.es/extremadura/noticia-desarrollo-rural-invierte-525000-euros-mejora-dos-caminos-deleitosa-caceres-20150124123802.html
3. http://www.gobex.es/comunicacion/noticia&idPub=15220
Las tarjetas de aparcamiento para discapacitados, válidas para toda España
La tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad y movilidad reducida servirán desde el miércoles 24 de diciembre 2014 para estacionar el vehículo en las plazas reservadas en toda España independientemente de la comunidad autónoma donde se hayan emitido, gracias a la entrada en vigor del Real Decreto que regula la emisión y uso de esta tarjeta, publicado en el BOE.
El Ejecutivo considera que de este modo da cumplimiento a una demanda histórica del sector, en particular del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ya que se habían detectado disfunciones en la utilización de las tarjetas de estacionamiento para personas con discapacidad, hasta el punto de que algunas no eran reconocidas en comunidades autónomas o municipios distintos al de emisión, por lo que sus titulares no podían hacer uso de ellas cuando se desplazaban fuera de su ciudad.
Otra novedad de la norma es que podrán obtener la tarjeta de estacionamiento las personas o entidades titulares de vehículos destinados exclusivamente al transporte colectivo de personas con discapacidad, siempre que presten servicios sociales.
Por razones humanitarias. El motivo es que, con frecuencia, la gravedad y evolución de una enfermedad que provoca la reducción de la movilidad no permite tramitar en tiempo la solicitud del reconocimiento de la discapacidad y de la correspondiente tarjeta de estacionamiento.
En este supuesto, la tarjeta tendrá carácter provisional de un año y se concederá a las personas que presenten movilidad reducida, aunque esta no haya sido dictaminada de manera oficial, por causa de una enfermedad de extrema gravedad que suponga una reducción sustancial de su esperanza de vida y no permita tramitar en tiempo la solicitud del documento. La obtención de la tarjeta provisional requerirá que la patología sea certificada por el personal médico de los servicios públicos de salud.
La norma contempla, además, que los servicios y establecimientos sanitarios deberán contar con un número suficiente de plazas para su uso por los pacientes con discapacidad titulares de tarjetas y las personas que dispongan de la tarjeta de estacionamiento provisional, que precisen de asistencia con regularidad.
Mas información en :
http://www.europapress.es/epsocial/politica-social/noticia-personas-discapacidad-podran-aparcar-manana-toda-espana-plazas-reservadas-colectivo-20141223114310.html
Envejecimiento de la población de Deleitosa
El Atlas Socioeconómico de Extremadura 2014 incluye, entre otro muchos datos, la edad media de cada uno de los municipios. El análisis de esa cifra, municipio por municipio, permite comprobar que el envejecimiento de la población es un problema mayor en la provincia de Cáceres, donde apenas hay localidades en las que la tasa baje de los 40 años, que en la de Badajoz.
Las poblaciones más avejentadas son Gargüera y Campillo de Deleitosa, con una edad media de 70,8 años, y la más joven, Talayuela, con 37,3
En Deleitosa la edad media 52,5
Atlas Socioeconómico de Extremadura 2014
un documento estadístico de más de mil páginas que muestra la mayor radiografía económico-social de la región.
Clementia Pharmaceuticals abre un sitio de ensayos clínicos en Europa para el palovarotene
Clementia Pharmaceuticals abre un sitio de ensayos clínicos en Europa para un estudio de fase 2 de palovarotene
-- Clementia Pharmaceuticals abre un sitio de ensayos clínicos en Europa para un estudio de fase 2 de palovarotene en pacientes con fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) MONTREAL, 12 de enero de 2015 /PRNewswire/ -- Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] ha anunciado hoy la apertura de un nuevo sitio en París (Francia) para el ensayo clínico de fase 2 del palovarotene, el candidato de producto líder de la compañía para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). FOP es una enfermedad genética gravemente discapacitadora y rara caracterizada por episodios recurrentes y dolorosos de inflamación del tejido blando (brotes) y nueva formación ósea anormal. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbilidades importantes y discapacidad progresiva.
Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] ha anunciado la apertura de un nuevo sitio en París (Francia) para el ensayo clínico de fase 2 del palovarotene, el candidato de producto líder de la compañía para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). FOP es una enfermedad genética gravemente discapacitadora y rara caracterizada por episodios recurrentes y dolorosos de inflamación del tejido blando (brotes) y nueva formación ósea anormal. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbilidades importantes y discapacidad progresiva.
El Hôpital Necker-Enfants Malades en París es el tercer sitio clínico abierto para el ensayo de fase 2, siendo los otros dos sitios la University of California San Francisco (UCSF) y la University of Pennsylvania en Philadelphia. El doctor Genevieve Baujat del Paris' Centre of Reference for Skeletal Dysplasia, Imagine Institut, y Necker Hôpital es el investigador jefe para el sitio en París.
http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/comunicado-clementia-pharmaceuticals-abre-un-sitio-de-ensayos-clinicos-en-europa-para-un-estudio-de-fase-2-de-palovarotene_TlpASl5Lg8bFLsLKf2dLS6/
Información en Español en :AEFOP.
Información por IFOPA
-- Clementia Pharmaceuticals abre un sitio de ensayos clínicos en Europa para un estudio de fase 2 de palovarotene en pacientes con fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) MONTREAL, 12 de enero de 2015 /PRNewswire/ -- Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] ha anunciado hoy la apertura de un nuevo sitio en París (Francia) para el ensayo clínico de fase 2 del palovarotene, el candidato de producto líder de la compañía para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). FOP es una enfermedad genética gravemente discapacitadora y rara caracterizada por episodios recurrentes y dolorosos de inflamación del tejido blando (brotes) y nueva formación ósea anormal. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbilidades importantes y discapacidad progresiva.
Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] ha anunciado la apertura de un nuevo sitio en París (Francia) para el ensayo clínico de fase 2 del palovarotene, el candidato de producto líder de la compañía para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). FOP es una enfermedad genética gravemente discapacitadora y rara caracterizada por episodios recurrentes y dolorosos de inflamación del tejido blando (brotes) y nueva formación ósea anormal. Este proceso, conocido como osificación heterotópica (HO), se produce en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbilidades importantes y discapacidad progresiva.
El Hôpital Necker-Enfants Malades en París es el tercer sitio clínico abierto para el ensayo de fase 2, siendo los otros dos sitios la University of California San Francisco (UCSF) y la University of Pennsylvania en Philadelphia. El doctor Genevieve Baujat del Paris' Centre of Reference for Skeletal Dysplasia, Imagine Institut, y Necker Hôpital es el investigador jefe para el sitio en París.
http://noticias.lainformacion.com/salud/enfermedades/comunicado-clementia-pharmaceuticals-abre-un-sitio-de-ensayos-clinicos-en-europa-para-un-estudio-de-fase-2-de-palovarotene_TlpASl5Lg8bFLsLKf2dLS6/
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