28 de Febrero el Día de las ER

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Estamos en un mes en el cual se promueven iniciativas para dar a conocer las Enfermedades Raras, uno de los motores de esta propuesta es la   FEDER  que nos da este comunicado:

 "Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo"

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos invita durante el mes de febrero a toda la sociedad española a pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el hashtag #hazlasvisibles.

Bajo este lema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en los meses de febrero y marzo. En coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

#RAROESIGNORAR

 

De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER impulsa en España acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.

Toda esta información estará colgada en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org