El 29 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Raras y ¿desprotegidas? El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (http://www.rarediseaseday.org/) y a través de él se procura sensibilizar a la población, autoridades y entidades sobre la importancia de apoyar la investigación y la protección de enfermos y pacientes. En la Argentina, en tanto, existe desde el año pasado una ley específica: la 26.689, impulsada por la Fundación FOP (fibrodisplasia osificante progresiva, otra patología de baja prevalencia), que las define en función de una prevalencia de un caso cada dos mil personas. Entre los objetivos de la norma está el de "promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, inclusive las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recupe­ración". Con respecto al diagnóstico, contempla "fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas". Se pretende aplicar estrategias y acciones de detección en las consultas de seguimiento y de atención de otras problemá­ticas de salud más frecuentes "estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagnóstico".

trolas, spam y hoax sobre la FOP

Periódicamente aparecen correos, supuestamente solidarios, en los que se pide la colaboración de la gente para ayudar a personas que sufren enfermedades poco conocidas. El correo que inserto más abajo es un ejemplo claro.
En realidad, lo único que se pretende, en este caso, es hacer una gamberrada incluyendo los datos de contacto de una persona real, modificando el que circulo de María Claudia.

Texto original:


Me han enviado esto y parece lo suficientemente importante como para que te lo haya enviado.

Gracias,

Maria Jose Fernandez-Pacheco Gallego Subdirectora de Enfermería HOSPITAL GENERAL de CIUDAD REAL Teléfono: 926 278202 926 278202 ext. 79201 fax. 926 278503 email: mjfernandezp@sescam.jccm.es

Lo único que hay que hacer es reenviarlo; son dos minutos. (NO SE PIDE DINERO... GRACIAS) No olviden enviarlo con todas las direcciones de correo en CCO. MI ENFERMEDAD SE LLAMA "FOP" (Fibrodisplasia Osificante Progresiva) Y NECESITO CONTACTAR CON TRES FAMILIAS QUE LA PADEZCAN PARA COMPLETAR UNA CADENA DE DIEZ FAMILIAS. SOLO ASÍ PODRÍAMOS ENCONTRAR LOS GENES QUE LA ORIGINAN Y UNA SOLUCION. TAL VEZ YO NO PUEDA CONOCERTE NUNCA, PERO MUCHAS GRACIAS. OTROS LINKS http://cibertrolas.blogspot.com/2012/01/periodicamente-aparecen-correos.html