CRITICA A LA INSTALACION DE RADARES

sin palabras

MATANZA DE DELEITOSA 2010

http://www.youtube.com/watch?v=-Y3XPIom00M

http://www.youtube.com/watch?v=pF7f_NE0DY4

Holly Pullano en National Geographic

Holly M. Pullano de East Haven, Connecticut, de 29 de edad es una joven con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Holly fue diagnosticado con la enfermedad a la edad de 16 años. Desde su diagnóstico en 1997, Holly ha desempeñado diversos voluntarios de la Asociación Internacional FOP (IFOPA), incluyendo seis años de servicio en la Junta de Directores de IFOPA. También se ha desempeñado como Secretario de la Junta, Presidente del Comité de Publicaciones y Asistente de Cátedra de los talleres familiares para el Tercer Simposio Internacional sobre FOP. Más recientemente, Holly sirvió en el comité de planificación para la primera reunión del IFOPA de adultos nunca adolescente y joven. Holly es un defensor FOP abierta y se dedica a aumentar la conciencia pública de la condición y la recaudación de fondos para la investigación médica. Ella ha escrito y ha ofrecido en numerosos artículos sobre FOP y ha servido como orador invitado en una serie de lugares, incluyendo el Capitolio Estatal en Hartford, CT y el Capitolio en Washington DC La familia Pullano también es activa en la recaudación de fondos con el fin de financiar la investigación en FOP en la Universidad de Pennsylvania. Holly es licenciado en Periodismo con un menor de edad en Sociología por la Universidad de Quinnipiac en Hamden, Connecticut. Después de graduarse de la universidad, Holly trabajó durante varios años como reportero de un periódico. Ella es actualmente empleado en Banton Construction Company, donde ella trabaja como director de marketing de la empresa. Ella planea estudiar una maestría en relaciones públicas y planificación de eventos en el futuro próximo. Holly recientemente compró su primera casa y es activo en su comunidad en las capacidades de voluntarios diferentes. Aunque al principio se mostró reacio a participar activamente con el IFOPA, Holly ha abrazado como objetivo de su vida. Es la creencia de Holly que todo sucede por una razón - "La razón por la que han FOP es lo que puedo usar mi pasión para hacer una diferencia en las vidas de las personas con FOP y sus familias", dice. Gracias por tomarse el tiempo para aprender sobre este trastorno genético muy poco frecuente. Al desentrañar los misterios de FOP también descubrir los secretos de las enfermedades óseas comunes, tales como artritis, osteoporosis, prótesis de cadera, lesiones de la médula espinal y otros trastornos de la válvula del corazón - su ayuda es fundamental. Gracias!

La Matanza

Si para el primer sábado de Marzo

quieres llenar bien la panza,

vente para Deleitosa

que es el día de la matanza.

http://pepadeleitosa.wordpress.com/2008/03/10/la-matanza/

Que es FOP en intraMed

http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=51755

"Enfermedades raras" o "huérfanas"

IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares.

Respuesta de la fundacion FOP al tema del mail de Maria Claudia

ENVIADO EL 12 DE FEBRERO DE 2008

Hola

En relación a este mail quisiera comentarte por un lado que es totalmente verdadero. Maria Claudia era una hermosa nena peruana con FOP (fibrodisplasia osificante progresiva), a quien conocí y que lamentablemente falleció debido a consecuencias de FOP hace alrededor de 2 años.

FOP, es una enfermedad progresiva de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo, produciendo el bloqueo de las articulaciones y dejando a las personas que la padecen en un estado de inmovilidad que puede llegar a ser total, además de que también puede producir una amplia gama de complejas consecuencias, sumamente difíciles de tratar y aliviar. FOP tiene una prevalencia de 1: 2.000.000 de personas, y la gran mayoría de los casos de personas afectadas conocidas alrededor del mundo, padecen FOP debido a mutaciones de novo. FOP además de ser progresiva, NO TIENE HASTA EL MOMENTO NINGUN TRATAMIENTO QUE LOGRE FRENAR LA PROGRESION , pero SI tenemos un equipo que está investigando FOP con fines terapéuticos en la Universidad de Pensilvania. También tenemos una comunidad muy unida y activa a nivel mundial que se congrega en la Intenational FOP Asociation ( www.ifopa.org) de la cual soy representante en Argentina.

Una de etapas fundamentales de investigación desde que este equipo inició su trabajo, era el encontrar el gen/es que producían FOP, tarea muy difícil de realizar debido a la inexistencia de familias multiegeneracionales afectadas, que eran la llave que posibilitaría encontrar el gen. Debido a esto, muchas personas de la comunidad FOP de todo el mundo asumimos como tarea la búsqueda de estas familias. En este marco, la familia de Maria Claudia desde Perú escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 4 años de haber iniciado la cadena, continúa circulando. Finalmente, las familias multigeneracionales se encontraron en diversos países del mundo, y esto posibilitó el hallazgo del gen que produce FOP, hecho que sucedió hace año y medio.

Por todo esto, el mail de Maria Claudia quedó desactualizado en su pedido de ayuda para la identificación de familias multigeneracionales. Por esta razón, no es necesario que siga circulando.

ENFERMEDADES RARAS EN CUATRO

REPORTAJE DE CANAL EXTREMADURA

NOTICIA TELECINCO

INDECENTE

SÍ, ES INDECENTE

Ha dicho la Vicepresidenta del gobierno que es indecente que mientras la inflación es -1%, los funcionarios además de tener plaza fija, tengan una subida salarial del 5% (gran mentira por cierto). Objetivo: congelarles el sueldo.

Me gustaría transmitirle a esta Sra. lo que considero indecente.



INDECENTE, es que el salario mínimo de un trabajador sea de 624 €/mes y el de un diputado de 3.996 pudiendo llegar con dietas y otras prebendas a 6.500 €/mes.

INDECENTE, es que un catedrático de universidad o un cirujano de la sanidad pública ganen menos que el concejal de festejos de un ayuntamiento de tercera.

INDECENTE es que los políticos se suban sus retribuciones en el porcentaje que les apetezca, (siempre por unanimidad, por supuesto, y al inicio de la legislatura).

INDECENTE es comparar la jubilación de un diputado con la de una viuda.

INDECENTE es que un ciudadano tenga que cotizar 35 años para percibir una jubilación y a los diputados les baste sólo con siete y que los miembros del gobierno para cobrar la pensión máxima solo necesiten jurar el cargo.

INDECENTE es que los diputados sean los únicos trabajadores (¿?) de este país que están exentos de tributar un tercio de su sueldo del IRPF.

INDECENTE es colocar en la administración a miles de asesores (léase amigotes con sueldo) que ya desearían los técnicos más cualificados.

INDECENTE es el ingente dinero destinado a sostener a los partidos aprobados por los mismos políticos que viven de ellos.

INDECENTE es que a un político no se le exija superar una mínima prueba de capacidad para ejercer su cargo (y no digamos intelectual o cultural).

INDECENTE es el coste que representa para los ciudadanos sus comidas, coches oficiales, chóferes, viajes (siempre en gran clase) y tarjetas de crédito por doquier.

INDECENTE es que sus señorías tengan seis meses de vacaciones al año.

INDECENTE es que sus señorías cuando cesan en el cargo tengan un colchón del 80% del sueldo durante 18 meses.

INDECENTE es que ex ministros, ex secretarios de estado y altos cargos de la política cuando cesan son los únicos ciudadanos de este país que pueden legalmente percibir dos salarios del erario público.

INDECENTE es que se utilice a los medios de comunicación para transmitir a la sociedad que los funcionarios sólo representan un coste para el bolsillo de los ciudadanos..

INDECENTE es que nos oculten sus privilegios mientras vuelven a la sociedad contra quienes de verdad les sirven.
¿Y mientras, hablan de política social y derechos sociales?

¡¡QUÉ INDECENTE!!

Promoviendo el uso del verbo "foper"

Foper 1 v. tr. Dar información sobre la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. 2 verbo transitivo / pronominal (figurado,) Investigar, Analizar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Formas simples infinitivo gerundio participio foper fopiendo fopido indicativo presente yo fopo tú fopes él fope nosotros fopemos vosotros fopéis ellos fopen pretérito perfecto simple yo fopí tú fopiste él fopió nosotros fopimos vosotros fopisteis ellos fopieron condicional yo fopería tú foperías él fopería nosotros foperíamos vosotros foperíais ellos foperían pretérito imperfecto yo fopía tú fopías él fopía nosotros fopíamos vosotros fopíais ellos fopían futuro yo foperé tú foperás él foperá nosotros foperemos vosotros foperéis ellos foperán subjuntivo presente yo fopa tú fopas él fopa nosotros fopamos vosotros fopáis ellos fopan pretérito imperfecto A yo fopiera tú fopieras él fopiera nosotros fopiéramos vosotros fopierais ellos fopieran pretérito imperfecto B yo fopiese tú fopieses él fopiese nosotros fopiésemos vosotros fopieseis ellos fopiesen futuro yo fopiere tú fopieres él fopiere nosotros fopiéremos vosotros fopiereis ellos fopieren imperativo presente fope tú fopa él fopamos nosotros foped vosotros fopan ellos Formas perfectas infinitivo gerundio haber fopido habiendo fopido indicativo pretérito perfecto compuesto yo he fopido tú has fopido él ha fopido nosotros hemos fopido vosotros habéis fopido ellos han fopido pretérito anterior yo hube fopido tú hubiste fopido él hubo fopido nosotros hubimos fopido vosotros hubisteis fopido ellos hubieron fopido condicional perfecto yo habría fopido tú habrías fopido él habría fopido nosotros habríamos fopido vosotros habríais fopido ellos habrían fopido pretérito pluscoamperfecto yo había fopido tú habías fopido él había fopido nosotros habíamos fopido vosotros habíais fopido ellos habían fopido futuro perfecto yo habré fopido tú habrás fopido él habrá fopido nosotros habremos fopido vosotros habréis fopido ellos habrán fopido subjuntivo pretérito perfecto compuesto yo haya fopido tú hayas fopido él haya fopido nosotros hayamos fopido vosotros hayáis fopido ellos hayan fopido pretérito pluscoamperfecto A yo hubiera fopido tú hubieras fopido él hubiera fopido nosotros hubiéramos fopido vosotros hubierais fopido ellos hubieran fopido pretérito pluscoamperfecto B yo hubiese fopido tú hubieses fopido él hubiese fopido nosotros hubiésemos fopido vosotros hubieseis fopido ellos hubiesen fopido futuro perfecto yo hubiere fopido tú hubieres fopido él hubiere fopido nosotros hubiéremos fopido vosotros hubiereis fopido ellos hubieren fopido

Sabios consejos Medicos

Quiero que sea mi médico particular……… Tiene una cara un poco bestia, pero tiene su chispa. El Dr. Paulo Ubiratan es el director médico del Hospìtal de Porto Alegre, en Brasil. Este es el extracto de una entrevista en la TV local, donde se le preguntaba sobre temas de alimentación y deporte... Pregunta: Los ejercicios cardiovasculares prolongan la vida ¿es verdad? Respuesta: El corazón está hecho para latir una cantidad de veces determinadas. No desperdicie esos latidos en ejercícios. Su periodo de vida se gastará, independientemente de su uso. Acelerar su corazón no va a hacer que usted viva más. Eso es como decir que usted puede prolongar la vida de su coche conduciendo más deprisa. ¿Quiere vivir más? Échese la siesta. P: ¿Debo dejar de comer carnes rojas y comer más frutas y vegetales? R: Se necesita entender la logística de la eficiencia en alimentación.¿Qué comen las vacas? Hierba y maíz. ¿Qué es eso? Vegetales. Entonces un filete es el mecanismo más eficaz de colocar vegetales en su sistema. ¿Necesita comer cereales? Pues coma pollo. P: ¿Debo reducir el consumo de alcohol? R: De ninguna manera. El vino está hecho de fruta. El brandy es un vino destilado, lo que significa que se elimina el agua de la fruta de modo que usted saque mayor provecho de ella. La cerveza también está hecha de cereales. No limite demasiado su consumo. P: ¿Cuales son las ventajas de un programa regular de ejercicios? R: Mi filosofía es: si no tiene dolor, no haga nada. Está usted bien. P: ¿Los fritos son perjudiciales? R: Hoy en día la comida se fríe en aceite vegetal. La verdad es que quedan impregnadas de aceite vegetal. ¿Como puede ser que más vegetales añadidos sean perjudiciales para usted? P: ¿La gimnasia ayuda a reducir la obesidad? R: Absolutamente no. Ejercitar un músculo lo único que hace es aumentar el tamaño del músculo. P: ¿El chocolate hace daño? R: Es cacao. Otro vegetal. Es un alimento bueno para ser feliz. La vida no debe ser un viaje para la tumba, con la intención de llegar sano y salvo, con un cuerpo atractivo y bien preservado. Lo mejor es emprender el camino, con una cerveza en la mano y un bocadillo en la otra. El mejor final es haber tenido un cuerpo completamente gastado, totalmente usado, gritando: mereció la pena, qué viaje tan extraordinario... P: ¿Algún consejo más que nos pueda dar? R: Si andar mucho fuera saludable, los carteros serían inmortales. Las ballenas se pasan nadando todo el día, solo comen pescado y solo beben agua. Sin embargo están gordas. Las liebres corren, saltan y no paran, pero no pasan de 15 años de vida. La tortugas no corren y no hacen nada, pero viven 450 años. Ole sus cojones. Así se combate tanta tontuna que hay ahora con la "vida sana". Quiero un médico así en la Seguridad Social.

Tradiciones cacereñas. El Santísimo Cristo del Desamparo

VALERIANO GUTIÉRREZ MACÍAS, Tradiciones cacereñas. El Santísimo Cristo del Desamparo, de Deleitosa, págs. 367-382. — Se inicia este ensayo con la descripción geográfica de la Villa de Deleitosa. Lo más importante de esta población es su famoso Cristo del Desamparo, talla de tamaño natural a la que los fieles de la región tienen una especial veneración. Durante el año, el Cristo permanece en un altar lateral del templo dedicado a El, cubierto permanentemente por un cortinaje que sólo se levanta durante algunas celebraciones religiosas o cuando algún devoto o turista llega de un sitio distante para visitar la devota imagen. Esta devoción tiene, como muchas otras de España, una cofradía integrada por personas de ambos sexos, con sus distintivos e insignias características, con su junta directiva y obligaciones impuestas por la hermandad. La imagen del Cristo del Desamparo, a diferencia de muchas otras de España y de la generalidad del mundo latino, no sale en procesión. Sólo se saca en rogativa cuando acosa la sequía. La celebración de su fiesta, el 9 de marzo, data de hace aproximadamente catorce años cuando la región fue víctima de una espantosa sequía y resolvieron sacar el Cristo en procesión. En tal ocasión, a pesar de las apariencias meteorológicas de sequedad que no permitían augurar lluvias, repentinamente el cielo se encapotó y se desgajó un tremendo aguacero que empapó la tierra reseca. Al Cristo, que se venera con temor reverencial, se le hacen promesas de difícil cumplimiento por la dureza que conllevan. A continuación presenta el trabajo que comentamos dos series de coplas para pedir agua al Cristo de Deleitosa. La primera consta de 11 estrofas de octosílabos en que riman el segundo con el cuarto versos, separadas por un estribillo de dos coplas del mismo metro que se repite a continuación de cada una de las estrofas. Estas coplas acusan una indiscutible procedencia popular y no faltan en ellas consideraciones y figuras místicas aceptadas por todo el mundo cristiano. La súplica es la esencia de estas cuartetas, salpicadas de fe, que atestiguan el relevante espíritu religioso de los habitantes de la Villa. En las coplas se hacen alusiones frecuentes a la Virgen del Rosario y también se hace mención del Sagrado Corazón, de la Inmaculada Concepción, de San José, San Antonio, Santa Rita, San Juan Evangelista y San Sebastián. | La copla novena, que alude a San Juan Evangelista, presenta una gran analogía con coplas de tradición popular en Colombia. Veá- moslo: La aludida copla española dice así: ¿Qué es aquello que reluce Por detrás de la custodia? Es San Juan Evangelista. Que va por agua a la gloria. Compárense las siguientes coplas colombianas: ¿Qué es aquello que relumbra como el despuntar del día? Es la Virgen riel Amparo, la que vive en Chinavita. (Garagoa. Boyac.í). ¿Qué es aquello que reluce en la iglesia parroquial? Es la Virgen pura y limpia, sin pecado original. (Sabana de Torres, Santander). La segunda serie de coplas al Cristo del Desamparo, de rima idéntica a las anteriores, consta de 16 estrofas y un estribillo de copla doble. En ellas también se hace alusión a la Virgen del Rosario y se mencionan a Jesús, María, Santa Rita y San Juan y se hace la petición de agua al Cristo, poniéndole de presente el sufrimiento de los niños, criaturas indefensas que morirán de hambre y sed si no cae lluvia sobre la tierra que tanto necesita de este elemento para producir las cosechas. Fiesta de las candelas. Esta fiesta, celebrada en muchos lugares de España con gran pompa y esplendor, se realiza en Deleitosa con características peculiares como la ofrenda que hacen cinco jovencitas vestidas con el traje típico regional y que reciben el nombre de "purificadas". Lleva cada una un distintivo: la primera porta una pandereta que toca acompasadamente y con la que acompaña el canto que ejecutan ella y sus cuatro compañeras de ofrenda. Para esto existen unas coplas rituales en honor de la Virgen. Las cuatro restantes van en parejas: la primera pareja porta sendas palomas y la segunda lleva la tradicional rosca de la Virgen (dulce típico de la región) para esta conmemoración. Las niñas que llevan las palomas, al canto de la copla hecha para tal fin, las sueltan para que revoloteen libremente por el templo. Creemos que ésta es la copla aludida: Presentad estas palomas, Que es ofrenda acostumbrada, Que en la gran Ley de Moisés Todas las pobres llevaban. Las niñas que conducen las roscas de la Virgen también se las presentan a la imagen y temporalmente las dejan en el altar. Terminada la misa, las rifan entre los concurrentes; en esta rifa deben participar todas las familias de la localidad. Las coplas de la Virgen, de 29 estrofas, aluden a la pureza y humildad de María, al misterio de la purificación, a sus dolores, a las prerrogativas que ella tiene en el cielo. Las 5 últimas coplas son de petición a la Virgen por las intenciones del párroco, los mayordomos, el gobierno, por los concurrentes a la festividad y por las "purificadas". Pascua de Resurrección. Se verifica el domingo de gloria una procesión con las estatuas del Señor Resucitado y la Virgen que, tras recorrer varias de las calles principales de la población, se encuentran en la plaza mayor; los mayordomos portan los estandartes de las cofradías y, al divisarse, hacen una serie de genuflexiones, tocan los estandartes y simultáneamente el párroco quita el manto de luto a la Virgen y las campanas comienzan a repicar. En 25 estrofas de octosílabos se hace el recuento de los episodios tradicionales del día de la resurrección y se alude a costumbres loca- les como la de despojar a la Virgen del manto de luto. La copla 21 dice así: Venga usted, padre amoroso, A quitar el mamo negro, Que se ha encontrado a su Hijo, A vista de todo el pueblo. _________________________________________________________________ El Día del milagro fue el 9 de marzo del año 1949