lunes, 30 de junio de 2014

Gran gala benéfica en favor de Sandra


Sandra, su madre, y una amiga durantede la gala
María José Arias, una amiga de la familia de Sandra Bernad Abascal, montisonense de 15 años aquejada de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), ha organizado una gala benéfica en favor de la joven. Colaboran el Patronato de la Institución Ferial y varias casas comerciales. se celebro en la Nave de la Azucarera de Monzón el  sábado, 21 de junio

La recaudación se entregará a la familia, que necesita adaptar el baño de la vivienda, comprar una cama especial y, en definitiva, disponer de fondos para cubrir las muchas atenciones que precisa Sandra. La FOP osifica músculos, tendones y ligamentos. Y no tiene cura.

Entrada: 5 euros (niños hasta 12 años, gratis). Derecho a una consumición y a participar en el sorteo de regalos.

Cerca de 300 personas se congregaban en la Nave de la Azucarera de Monzón para presenciar la gala benéfica en favor de Sandra. Mª José Arias, impulsora de la gala, se mostraba satisfecha con la recaudación obtenida, que asciende a 2.340'40€.

Nuestra Gratitud al Elenco de artistas:
Grupo de baile “La edad tan sólo son números”, del Nuevo Espacio Joven.
Mari Carmen Escudero, cantautora montisonense.
Anomalía, grupo de rock de Binéfar.
Josel Casas, cantante montisonense.
Atxar Peña, cantante binefarense.
Grupo de baile “Litera Caribeña”.
María José Arias, cantante.

Conclusiones de VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras



 ORGANIZADAS POR http://www.enfermedades-raras.org/
El registro de personas con enfermedades raras de Extremadura ha detectado en los últimos años 18.000 casos, 15.000 de ellos nuevos respecto a los últimos datos de 2004 gracias a la modificación de los protocolos de actuación y a través de la búsqueda en diagnósticos, altas, o defunciones. Se trabaja para mejorar la respuesta en este campo. 

Se ha desarrollado una acción, combinada con el Ministerio de Sanidad y puesta en marcha por el Instituto de Salud Carlos III, consistente en un "nuevo sistema de búsqueda de detección de enfermedades raras".  Se ha hecho una "búsqueda activa" entre los años 2010 y 2012, entre ellas en los medicamentos denominados "huérfanos" que se utilizan para este tipo de patologías, y que la misma ha posibilitado "que hayan salido más de 21.000 diagnósticos de enfermedades raras en Extremadura".

De esta forma, cifró en "aproximadamente 18.000" las personas que "padecen o han padecido o están padeciendo en estos momentos" una enfermedad rara en la región, un dato que supone 15.000 casos "nuevos" frente a los últimos datos conocidos del año 2004 y que arrojaban 5.000 afectados en la región. 

Feder nacional y regional ha trasladado su "preocupación" para que se dé una "respuesta integral y coordinada" por parte de las autoridades sanitarias y educativas ante las enfermedades raras. 
 La importancia de una línea de ayuda europea para personas con enfermedades raras Participa en la 3ª edición del proyecto de FEDER “Las ER van al cole” y crea una escuela para todos

jueves, 5 de junio de 2014

VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras

Celebración de nuestra VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras.  Dónde: Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz, salón Guadiana.
Día: Jueves, 5 de Junio



Precio: 5 €Nº de Cuenta: 3009 008829 2093758726  Os animamos a que os inscribáis y lo difundáis.
 ¡¡¡¡¡Contamos con vuestro apoyo!!!!!
  FEDER
Extremaduraextremadura@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras
Somos la voz de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.