martes, 17 de enero de 2017

UN CASO DE FOP EN VENEZUELA: DIEGO 10 AÑOS

Cuando Su madre el 9 de julio de 2007, sentía que estaba en el mejor momento para ser madre. Al ver al bebé los médicos notaron algo diferente: los dedos “gordos” de los pies curvados hacia adentro, como los de un viejito (hallux valgus congénito). Algo no andaba bien. Un traumatólogo dijo que lo operaba, que eso era algo sencillo. Luego lo llevé al pediatra y me indicó que en más de 20 años de carrera, nunca había visto eso. 

-¿Qué ha significado vivir con esa situación?
-Desde que lo diagnosticaron tuvimos que ir cada mes al ortopédico infantil en Caracas. Era el primer niño del mundo al que le diagnosticaban la enfermedad al nacer. Siempre ha ocurrido entre 4 y 6 años de edad, cuando empieza a avanzar. He hecho todo lo que ha estado a mi alcance por conocer la patología para ayudar a Diego. 

-¿Cómo es él desde el punto de vista cognitivo?
-¡Súper dotado!  Él tiene el cerebro normal, ningún retraso. Yo, al principio temía dejarlo solo en la escuela, pero él lloraba para que me fuera y las maestras se comprometieron a cuidarlo y así lo han hecho. Cada inicio de año escolar él hace una exposición acerca de su enfermedad y los cuidados que debe tener, así logra sensibilizar a sus compañeros y lo ayudan.
La importancia de la Fé
me dijo: “Mami, vamos para que la Divina Pastora”.
La había visto en televisión, yo he estado alejada de la religión, renuente, sin embargo, conseguimos una silla de ruedas prestada, nos montamos en un autobús, nos quedamos en Santa Rosa y de ahí hicimos la procesión hasta la Catedral. Este año también vamos, por iniciativa de él este fin de semana va a la procesión. Nos iremos en un autobús especial para que quepa la silla de rueda, nos quedaremos en Santa Rosa y caminaremos de nuevo.

En el Santuario de Santa Rosa situado en la parroquia Santa Rosa de Barquisimeto, es la patrona de la ciudad. Cada 14 de enero se celebra una multitudinaria peregrinación mariana, que es considerada la tercera más grande a nivel mundial,



-¿Crees que ha habido algún cambio desde entonces?
-Esa noche que lo traje de Caracas la había pasado súper mal, luego se fue aliviando, la inflamación bajó, se ha sentido mejor.
Situación de Venezuela
Cuando le preguntamos a Su mama cómo ha costeado la enfermedad de su hijo si debió dejar el trabajo, expresa que en su casa hace cortes y secados de cabello, así como todo tipo de manualidades. “Hasta vendí mi casita porque el tratamiento es costoso”, expresó.
 Dijo que antes del 24 de diciembre le llegó una invitación para un congreso en estados Unidos sobre esa patología, pero no podrá asistir. “Ya sé que no voy a poder llevarlo por la situación económica del país. He pasado roncha, porque prefiero andar en chancletas, pero tenerle las medicinas y los alimentos a la mano. En octubre pasé una semana sin medicinas y eso le causa mucho dolor. Dios aprieta, pero no ahorca, una doctora que conoce el caso me mandó una caja de medicamentos de Brasil.

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El Informador
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