jueves, 24 de diciembre de 2015

FELICES FIESTAS


Imágenes animadas Feliz Navidad 2014
 



Feliz Navidad y prospero año nuevo, con el deseo, en Deleitosa, de que 2016 nos traiga  la mitad de las penas de este año y, al menos, el doble de las alegrias... Si te apetece, comparte este deseo.

viernes, 4 de diciembre de 2015

Otro ataque a la sanidad Deleitoseña


Sanitarios de Almaraz denuncian falta de organización en el SES 

Sienten incertidumbre ante la reapertura del PAC de Deleitosa, que atienden tras terminar sus turnos...

 De verdad necesitan criticar, menospreciar y poner en peligro nuestro bienestar para defender sus derechos, por los que seguro lucharíamos muchos, no tienen otros medios, que no sean pintar más dianas en nuestra salud.

Articulo del Hoy

Deleitosa articulo del EL MUNDO 5 del noviembre 2015

Portada de El Mundo (España)
 Deleitosa, Retrato de un pueblo español: Posguerra, 'raybans' y Eugene Smith | EL MUNDO

 Nuestro pueblo vuelve a ser portada de un periódico de tirada nacional otra vez, no por sus emprendedores o su entorno que se lo merecería si no por el amigo W. Eugene ... otra vez. Ya es un poco cansino, volver a leer lo que se dijo de aquellas fotos, pero también lo es escuchar los desmentidos.











Y aqui uno más pero esta vez con la "voz" del mismo autor que nos dice y explica los motivos por los que realizo esas fotos con los vecinos actuando, hecho a tener en cuenta, y NO en su vida diaria, y con los encuadres que solo un artista como el podía lograr.


“Tengo la certeza personal de que todos los acontecimientos del mundo que causan grandes trastornos emocionales, tal como son las guerras, los disturbios, los desastres mineros, los incendios, la muerte de líderes (...) y otros semejantes, que tienden a liberar las emociones humanas, deberían ser fotografiados de una forma totalmente interpretativa. Bajo ninguna circunstancia debe intentarse recrear tal cual los sentimientos dominantes y los sucesos de esos momentos"


" La mayoría de los reporteros fotográficos requieren una cierta cantidad de planteamiento, de adaptación y de dirección de escena, para lograr una coherencia gráfica y editorial. Aquí el fotoperiodista puede sacar a relucir su aspecto más creativo. Cuando ello se hace para lograr una mejor traducción del espíritu de la actualidad, entonces es completamente ético. Si los cambios se convierten en una perversión de la realidad con el único propósito de producir una fotografía “más dramática o “mis comercial el fotógrafo se ha permitido una “licencia artística” que no debería existir."



" El deseo final de todo artista fotógrafo que trabaja en periodismo es el de que sus fotografías vivan en la historia, más allá de su importante, pero breve, vida en una publicación. Pero sólo se podrá alcanzar este estadio si se combina una profunda penetración en el carácter del tema con la perfección compositiva y técnica, un conglomerado esencial en cualquier obra maestra de la fotografía."

La traducción reproducida en Joan Fonteuberta:
Fabrica Fotografica. Blume. Barcelona,

Comparativa entre el ayer y el hoy el articulo en la web:

 http://www.elmundo.es/grafico/espana/2015/10/30/561f6ffd268e3ec1508b45ea.html

 una visita a sus gentes hoy

Las fotos de CARLOS GARCÍA POZO


http://www.elmundo.es/opinion/2015/11/08/563e249cca47412b508b4616.html

Articulo de opinión del director de EL MUNDO para seguirlo en Twitter: @DavidJimenezTW

sábado, 24 de octubre de 2015

El Estudio de Clementia amplió el reclutamiento para incluir a niños con FOP

- Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] anunció  el inicio del comienzo del reclutamiento de niños de tan solo 6 años en el estudio en fase 2 en marcha acerca de palovarotene para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). La compañía anunció además la adición de un ensayo clínico en Reino Unido que debería liberar de la carga de viaje de las personas afectadas que viven en la Unión Europea. La FOP es una miopatía congénita muy discapacitadora y extremadamente poco habitual caracterizada por la osificación heterotópica (HO), el crecimiento anormal de huesos en los músculos, tendones y ligamentos, causando morbidades importantes y discapacidad progresiva. Actualmente no existen tratamientos aprobados para combatir la FOP.

Clementia amplió el reclutamiento para incluir a niños con FOP en el ensayo en marcha en fase 2 tras la finalización de los estudios no clínicos adecuados. Además de los 24 pacientes ya reclutados en este estudio de calificación de dosis de diseño adaptativo, se reclutarán 16 pacientes adicionales, con al menos 8 de ellos de entre 6 y 14 años. La compañía anticipa la finalización del reclutamiento para finales del año 2015.

"La inclusión de niños de tan solo 6 años en el ensayo en marcha en fase 2 permitirá la evaluación preliminar de la seguridad y eficacia de palovarotene en una población más joven, una consideración de particular importancia teniendo en cuenta la aparición primaria de los brotes de la FOP", comentó Donna Grogan, doctora y responsable médico de Clementia. "Cuando se complete el estudio en fase 2, analizaremos los datos lo más rápido posible para informar acerca del diseño de nuestro ensayo previsto en fase 3, que anticipamos empezará en la segunda mitad del año 2016".

Clementia además anunció la puesta en funcionamiento de un cuarto ensayo clínico en el Royal National Orthopaedic Hospital de Londres, Reino Unido, para un ensayo clínico en marcha en fase 2, con el doctor Richard Keen como principal investigador.

"Estamos encantados de participar en esta importante investigación para servir a los pacientes que viven en Europa", destacó el doctor Richard Keen, del Royal National Orthopaedic Hospital. Chris Bedford-Gay, padre de un pequeño que padece FOP y fundador de FOP Friends®, la organización caritativa de Reino Unido y grupo de apoyo a la FOP, comentó: "Apreciamos el compromiso de Clementia para acelerar el desarrollo del tratamiento potencial para la FOP, algo que no ha llegado lo suficientemente rápido para familias como la nuestra".

En este momento, las personas con FOP de 15 años o mayores pueden reclutarse en las instalaciones de Reino Unido, además de en otros sitios, incluyendo la University of California San Francisco (UCSF), la University of Pennsylvania en Filadelfia y el Hopital Necker-Enfants Malades en París, Francia. La UCSF es el primer sitio con reclutamiento abierto para niños con FOP de 6 años y mayores que cumplen con los criterios de selección. El resto de sitios planean comenzar el reclutamiento de niños más jóvenes al tiempo que reciben aprobaciones de sus instituciones respectivas.

--Clementia Pharmaceuticals Inc. es una compañía biofarmacéutica . La compañía está desarrollando su principal candidato, palovarotene, un nuevo agonista del receptor ácido retinoico gama, para el tratamiento de la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), y otras enfermedades. Para obtener más información, visite la página web

Factor de crecimiento - activina A , y la esperanza de una futura cura de la FOP

Science Translational Medicine: 7 (303)
Un estudio publicado este miércoles por la revista 'Science Translational Medicine' indica que la fibrodisplasia osificante progresiva puede estar impulsada por un factor de crecimiento, lo que ofrece un nuevo objetivo terapéutico.

Esta enfermedad, por la que el músculo y los tejidos blandos van convirtiéndose en hueso, está causa por mutaciones genéticas en el receptor ACVR1, que controla el desarrollo óseo y muscular, pero hasta ahora se desconocía la existencia de una molécula vinculada a dicho receptor y que desencadena la enfermedad.

La doctora Sarah Hatsell y su equipo usaron ratones adultos para crear un modelo de esta enfermedad en el que pudieron controlar de forma precisa la expresión de la mutación ACVR1 y descubrieron que este se activa de "forma anormal" por un factor de crecimiento denominado como activina A.

Los expertos implantaron esponjas de colágeno impregnada en ese factor de crecimiento en los ratones y estas se convirtieron en hueso, con lo que se desencadenó la enfermedad.

Sin embargo, los investigadores desarrollaron un anticuerpo humano específico para la activina A, lo cual detuvo la formación ósea en los ratones durante un periodo que llegó hasta las seis semanas.

Ese factor de crecimiento, que normalmente secreta el sistema inmunológico para hacer frente a una herida o una inflamación, "puede ayudar a explicar" por qué el crecimiento óseo del síndrome del hombre de piedra se suele desencadenar por la hinchazón de un tejido.

Las investigaciones anticipan que la activina A "es el eslabón perdido" entre la inflamación y la formación ósea en la fibrodisplasia osificante progresiva y que el anticuerpo específico de activina A "es el tratamiento potencial para este terrible trastorno".
El original en;
http://stm.sciencemag.org/content/7/303/303ra137.full

Más en ;

Un paso más cerca del tratamiento del "síndrome del hombre de piedra"

Una pequeña victoria contra la fibrodisplasia osificante progresiva, la enfermedad que te convierte en hueso

viernes, 3 de julio de 2015

San Antonio 2015 en Deleitosa

San Antonio antiguamente eran muy importante y se celebraba la feria de ganado que se está recuperando y se celebran bailes, actuaciones, etc.
Se celebra los días 13, 14 y 15 de junio. Fiesta de carácter local, de nivel inferior a las fiestas patronales. Aunque se celebra mucho.

Destaca la consagración de los vecinos a Terpsícore (es la musa de la danza, de la poesía ligera propia para acompañar en el baile a los coros de danzantes, y también se la considera como la musa del canto coral. Es representada como una joven esbelta, con un aire jovial y de actitud ligera. Guirnaldas de flores forman su corona y entre sus manos hace sonar una lira.).

https://fibrodisplasia.wordpress.com/2009/05/23/fiestas-de-deleitosa/
 
En la plaza de la Villa el cortejo se detiene para que los danzantes ejecuten el típico trenzado del cordón.
El Baile del cordón en la la Plaza de la Constitución de Deleitosa

viernes, 22 de mayo de 2015

Anuncio sobre el estudio del Palovarotene en fibrodisplasia osificante progresiva


Clementia avanza su ensayo clínico en fase 2 sobre palovarotene en fibrodisplasia osificante progresiva basándose en las recomendaciones del comité de control de datos (DMC) MONTREAL, 3 de abril de 2015
 Clementia Pharmaceuticals, Inc. [http://clementiapharma.com/] anunció hoy que el comité de control de datos (DMC) para el estudio de la compañía en fase 2 de diseño adaptativo y de clasificación de dosis de palovarotene para fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) ha completado la revisión prevista de la eficacia y seguridad de datos de la primera cohorte de pacientes dentro del estudio. Basándose en la revisión, el comité determino que no había preocupaciones de seguridad y recomendó que el ensayo siguiera de la forma prevista.

La segunda parte del estudio (cohorte 2) evaluará los dos regimenes de dosificación de palovarotene, además de placebo, en pacientes con FOP.

En ensayos preclínicos, palovarotene ha prevenido la formación de hueso heterotópico en modelos de ratón de FOP. En ensayo clínico en marcha en fase 2 se ha diseñado para determinar si estos efectos se pueden replicar en pacientes con FOP. 

 Texto completo en:

 COMUNICADO: Clementia avanza su ensayo clínico en fase 2 sobre palovarotene en fibrodisplasia osificante progresiva


 Para saber más sobre este estudio puedes visitar los anteriores apuntes en este mismo blog;









Donna Grogan, Chief Medical Officer at Clementia, answers questions from the FOP disease community about the Phase 2 clinical trial of palovarotene, a potential treatment for fibrodysplasia ossificans progressiva.

UN MUNDO DE BICHOS en Reporteros de Extremadura: con sumo cuidado (08/05/15)


Global Herp - El mayor herpetario de EuropaLogotipo CanalExtremaduraA partir del minuto 44 podemos ver  cómo cuidan a los más de 500 ejemplares de anfibios y reptiles que hay en el mayor herpetario de Europa ubicado en Badajoz "Un Mundo de Bichos"

http://www.canalextremadura.es/alacarta/tv/videos/reporteros-de-extremadura-con-sumo-cuidado-080515

Joey Suchanek y su serie sobre la FOP CAP. 2 al 7

Este apunte es continuación del

Joey Suchanek y su serie sobre la FOP CAP. 1 "Miedo y fuerza"

Este joven Joey Suchanek padece un raro desorden genético llamado fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), que está haciendo que  los músculos, ligamentos y tendones progresivamente se conviertan en hueso sólido, haciendo que moverse sea cada vez más complicado. En el mundo hay solo unos 700 casos confirmados de este mal (1/2.000.000).

Para concienciar a la gente de las dificultades a las que se enfrentan estos enfermos, Joy sigue publicando su  serie que nace de un vídeo titulado «Miedo y fuerza», el cual fue el primer capítulo en Youtube pueden encontrarlo. en  Boy Turning Into Stone: Ep. 01 "Fear &  Strength"

Los siguiente capítulos son:

Capítulo 2 ARCOÍRIS




Capítulo 3 - NO



Capítulo 4 - PERDIDO



Capítulo 5 - PROMESAS



Capítulo 6 - QUERIDA MAMA



Capítulo 7 - NO HAY TIEMPOS DE ESPERA




Join the #SoochCrew



martes, 19 de mayo de 2015

Elecciones Municipales en Deleitosa 2015; No Podemos - sin Ciudadanos


¡Que gane el mejor para el Pueblo!

Número 76 / Miércoles 22 de Abril de 2015 Página 269 BOP Cáceres

 
Vídeo del proyecto del Grupo Partido Popular-independientes

Ver vídeo en Youtube

 

Candidatura núm.: 1. PARTIDO POPULAR (P.P.)

 1. JUAN PEDRO DOMÍNGUEZ SÁNCHEZ
 2. BIBIANO GARCÍA MORENO (Independiente)
 3. MARÍA FÁTIMA NIETO SÁNCHEZ
 4. PABLO PEDRO ALVARADO JIMÉNEZ (Independiente)
 5. MARÍA IZQUIERDO RAMIRO
 6. REYES ÁLVAREZ RAMIRO
 7. JOSÉ LUIS GARCÍA DELGADO (Independiente)
Suplentes
 1. MARÍA DOLORES REY GARCÍA
 2. JULIÁN MARTÍN BEJARANO
 3. PRIMITIVO SOLETO COLLADO

El programa Electoral del Grupo Socialista de Deleitosa

http://issuu.com/vadip/docs/deleitosa




Circunscripción electoral: Deleitosa

Candidatura núm.: 2. PARTIDO SOCIALISTA OBRERO ESPAÑOL
(P.S.O.E.)

 1. JOSÉ LUIS ROBLEDO RODRÍGUEZ
 2. VERÓNICA DEL BARRIO IZQUIERDO
 3. SALOMÉ ÁLVAREZ SANTOS
 4. JOSÉ MARÍA COLLADO SÁNCHEZ
 5. MARÍA MONTAÑA CUESTA GARCÍA
 6. MARGARITA GUADALUPE JIMÉNEZ GARCÍA
 7. JOSÉ GARCÍA RUÍZ
Suplentes
 1. CORAL MARTÍN SOLETO
 2. ÁNGEL MATEOS OSADO
 3. MARÍA LUISA RUBIO FERNÁNDEZ

El amor americano-deleitoseño del que W. E. Smith hizo de cupido

post enamorados

Un Articulo "El amor americano de la joven enlutada de Eugene Smith" de la revista Crónica del Mundo a vuelto a traer a la actualidad esta bella historia, conocida por todos en Deleitosa de un amor no correspondido y ya inmortalizada en un documental y en este mismo blog entre Josefa Larra y el joven californiano Charles Calusdian

Captura de pantalla 2013-02-12 a la(s) 21.26.59
 Una foto del estadounidense Eugene Smith, uno de los padres del fotoperiodismo, cambió para siempre el rumbo de e Deleitosa, un humilde pueblo de la deprimida Extremadura de los 50. 
laberintoespanol_elamericano4_josefa2006






El último articulo publicado:
 http://www.elmundo.es/cronica/2015/05/17/555639d3268e3e872c8b4589.html de | Crónica | EL MUNDO

 En RTVE también se hicieron eco de esta historia:
El americano", un retrato de la España de la posguerra y el franquismo

Un Resumen de este documental
https://vimeo.com/34906679


Charles Loves Josefa (lo que ha unido Eugene Smith que no lo separe Franco)

Una Entrada de este mismo blog del 2010 se puede ver el documental 
http://stoneman7.blogspot.com.es/2010/11/el-americano-documental.html

vídeo del artículo El amor americano de la joven enlutada de Eugene Smith






miércoles, 29 de abril de 2015

Un Mundo de Bichos el mayor Herpetario de Europa

 
UN MUNDO DE BICHOS está formado por un equipo multidisciplinar de profesionales (biólogos, veterinarios, ingenieros, educadores, economistas) y se presenta como un Centro de Interpretación de anfibios y reptiles, con vocación de innovación y de un claro carácter tecnológico. Y con más de 500 especies  en sus 1800 metros cuadrados  de instalaciones

 
Situados en la ciudad de Badajoz, enclave estratégico en el eje Madrid-Lisboa, les permite ser accesibles desde cualquier punto de la Península.

Para conocer sus instalaciones podemos ver los siguientes videos aparecidos en diferentes medios





La Visita al Zoo un mundo de Bichos en Badajoz realizada por Conexión Extremadura de Canal Extremadura. Nos dejaron si saber cual era la gran sorpresa...
Badajoz cuenta con el herpetario más grande de Europa y para su apertura contó con el Alcalde De Badajoz - Badajoz ONline Tv

Horarios:
Un mundo de Bichos abre de lunes a Domingo de 11:00 a 14:30h y por la tarde de17:00 a 21:00h
Para grupos  se puede  utilizar el TREN.




12:00 h COMIDA RANAS DARDO

12:30 h INTERACCIÓN CON ANIMALES

13:00 h COMIDA DRACAENA

13:30 h INTERACCIÓN CON ANIMALES

18:00 h COMIDA CAMALEONES

18:30 h INTERACCIÓN CON ANIMALES

19:00 h MERIENDA RANAS DARDO
19:30 h INTERACCIÓN CON ANIMALES






Puedes pasarte por su Cafetería donde te puedes tomar desde un café con tostadas por la mañana, una caña al medio día o una pizza a media tarde. A unos precios muy económicos.

Además, durante todo el día existe un guía realizando una visita guiada.


Para concertar visitas de grupos Tlf. 924 98 15 72


Para conocerlos más;
En Facebook; https://www.facebook.com/UnMundodeBichos
En Twitter: @unmundodebichos
 https://twitter.com/unmundodebichos

martes, 17 de marzo de 2015

Deleitosa en "52 minutos" de Canal Extremadura

Imagen del programaLogotipo CanalExtremadura








En 52 minutos: Imagen latente emitido el 13/03/15 en Canal Extremadura se volvían a analizar las fotos que realizo  W.Eugene Smith en Deleitosa “Spanish Village"  que desde aquel 11 de junio de 1950 y con sólo unos pocos días en nuestro pueblo marco las historia de la fotografía. La recepción  del reportaje es extraordinaria, tanto de la crítica como del público. Spanish Village es considerada desde entonces una de las obras maestras de la fotografía documental humanista. 
El programa pone nombre a los fotógrafos que buscaban sorprender mostrando una realidad poco conocida fuera de nuestras fronteras. Pero, además, muestra la historia de la fotografía en nuestra región y de sus protagonistas.


A Deleitosa lo mencionan a partir del minuto 30

para ver el vídeo directo;

The Spinner (La hilandera)IMAGEN LATENTE



La foto preferida de Smith:

The Spinner (La hilandera), en ella se muestra a una vecina del pueblo extremeño de Deleitosa llamada María Ruiz Rodríguez.

 

 

Mas sobre Eugene y su trabajo en:

 Logotipo del Museo Reina Sofía

 

 

Lo último en la investigación de la FOP viene de Japón

Investigadores japoneses con células iPS  [por sus siglas en inglés: "induced Pluripotent Stem" son las células madre pluripotentes inducidas que son un tipo de células madre con características pluripotenciales (capaces de generar la mayoría de los tejidos) derivadas artificialmente de una célula diana que inicialmente no era pluripotencial ] han identificado a través de su estudio dos genes que podrían estar detrás de un trastorno poco común que transforma progresivamente los tejidos musculares y conectivos en huesos, la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

 El equipo esta  liderado por el profesor Junya Toguchida del CiRA, espera que sus hallazgos sirvan para abrir el camino al desarrollo de una cura para esta patología.


Mas información en la web;

Español;

http://m.rpp.com.pe/2015-03-13-japon-investigadores-encuentran-dos-genes-causantes-de-una-rara-enfermedad-noticia_777620.html

 http://www.panorama.com.ve/cienciaytecnologia/Investigadores-encuentran-dos-genes-causantes-de-una-rara-enfermedad-en-Japon-20150313-0054.html

http://www.elcomercio.com/tendencias/descubrimiento-causa-enfermedad-huesos-musculos.html

Inglés;

iPS cell-based disease modeling for fibrodysplasia ossificans progressiva



Center for iPS Cells Research and Application CiRA iCeMS,Kyoto University


 

miércoles, 11 de marzo de 2015

CURSO DE HERPETOLOGÍA EN BADAJOZ


logo-slideshow-bichos


flyer seminario 2 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
En Un mundo de Bichos se celebrará un Seminario de Técnicas de Herpetología el día 23 de marzo de 10 a 14 y de de 16 a 19 horas 
 
 
 




 

 Este Centro de Interpretación de anfibios y reptiles, que será Centro de referencia en Europa con más de 500 especies animales y innumerables especies vegetales expuestas, se pretende educar a la sociedad acerca de la biología, el comportamiento, la ecología y las necesidades de conservación de los animales y los ecosistemas en los que viven.


UN MUNDO DE BICHOS, desarrollara Programas de Formación que fomenten la educación y la toma de conciencia del público en lo que respecta a la conservación de la biodiversidad, en particular facilitando información sobre las especies expuestas y sus hábitats naturales.


Los Bancos exigen documentacóon a sus clientes

Las entidades financieras están poniéndose en contacto con sus clientes para exigir unos documentos
Se trata de una solicitud que Hacienda realiza a los bancos, para cumplir la Ley 10/2010 de Prevención de Blanqueo de capitales.

Todas las entidades financieras españolas están obligadas a exigir una copia digitalizada de determinados documentos para verificar su identidad, su actividad económica o profesional y la procedencia de su dinero, y por ello están contactando con todos los clientes.
 
 Lee más en:

http://www.hoy.es/economia/banca/201503/06/llaman-banco-cojalo-podrian-20150306085538.html

http://www.elcomercio.es/economia/banca/201503/04/llaman-banco-cojalo-podrian-20150304131057.html

https://www.bbva.es/sistema/meta/info-legal/index.jsp


II MARATÓN BTT DE DELEITOSA

https://fbcdn-sphotos-h-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xpa1/v/t1.0-9/s720x720/10982479_415598415275165_1071248420971411924_n.jpg?oh=2dcc978dcfde93e083fc7a533ce9db39&oe=5574FCAE&__gda__=1434303560_ae05e67c3190a1943ae7af201a29fcbe
https://fbcdn-sphotos-f-a.akamaihd.net/hphotos-ak-xpf1/v/t1.0-9/s720x720/10649740_415598391941834_3057425463136074029_n.jpg?oh=330f9984811f715d3cf773949284b02e&oe=5581C58A&__gda__=1434322231_4fbc4157ee7b52cb0956e1337f903181 


Deleitosa lleno sus  calles de juventud y deporte con la II Maratón de BTT Deleitosa. Un circuito que no dejó indiferente a nadie, por su dureza y paisajes espectaculares. Más de 150 participantes "entre niños y mayores", ya que este año, como novedad, se celebro por primera vez una prueba de promoción en la localidad.

La clasificación; Fuente: ADC Francisco Pizarro.

03_01_15_clasificacion_maraton_deleitosa.pdf

Fotos y más: 

http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/provinciacaceres/150-participantes-segundo-maraton-btt-deleitosa_857639.html

http://circuitoextremadurabtt.blogspot.com.es/2015/03/clasificaciones-ii-maraton-de-deleitosa.html?m=1


La Ruta
http://es.wikiloc.com/wikiloc/view.do?id=8975783


Premio a Extremadura de la FEDER


La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha concedido al Gobierno de Extremadura el Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos de los afectados por patologías poco frecuentes por la elaboración del Protocolo de Atención y Acogida para niños con enfermedades raras en los centros educativos de la región que empezará a funcionar en todos los centros educativos de la Comunidad Autónoma de Extremadura a partir del curso escolar 2015-2016.

El protocolo establece todos los pasos que deben seguir los padres de niños con enfermedades raras para su escolarización y en este sentido, antes de matricular al niño en un centro educativo, los padres serán atendidos por el pediatra, quien elaborará un informe específico sobre el niño, en el que se registrará si requiere tomar alguna medicación, algún tipo de alimentación específica o algún requisito específico de movilidad. Una vez elaborado el informe, se deriva el caso concreto al equipo de orientación educativa para que, en función de las necesidades específicas del niño, determine "qué centro educativo es más idóneo para su escolarización", según ha informado el Gobierno de Extremadura en nota de prensa. Así, una vez asignado el centro educativo concreto, los sanitarios, los educadores, los orientadores forman al personal del centro y establecen el correcto apoyo sanitario y educativo para la mejor atención del alumno.

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2396113/0/gobierno-extremeno-es-premiado-por-defender-promocionar-derechos-afectados-por-enfermedades-raras/#xtor=AD-15&xts=467263
El protocolo establece todos los pasos que deben seguir los padres de niños con enfermedades raras para su escolarización y en este sentido, antes de matricular al niño en un centro educativo, los padres serán atendidos por el pediatra, quien elaborará un informe específico sobre el niño, en el que se registrará si requiere tomar alguna medicación, algún tipo de alimentación específica o algún requisito específico de movilidad.

Una vez elaborado el informe, se deriva el caso concreto al equipo de orientación educativa para que, en función de las necesidades específicas del niño, determine "qué centro educativo es más idóneo para su escolarización".

Así, una vez asignado el centro educativo concreto, los sanitarios, los educadores, los orientadores forman al personal del centro y establecen el correcto apoyo sanitario y educativo para la mejor atención del alumno.
El protocolo establece todos los pasos que deben seguir los padres de niños con enfermedades raras para su escolarización y en este sentido, antes de matricular al niño en un centro educativo, los padres serán atendidos por el pediatra, quien elaborará un informe específico sobre el niño, en el que se registrará si requiere tomar alguna medicación, algún tipo de alimentación específica o algún requisito específico de movilidad. Una vez elaborado el informe, se deriva el caso concreto al equipo de orientación educativa para que, en función de las necesidades específicas del niño, determine "qué centro educativo es más idóneo para su escolarización", según ha informado el Gobierno de Extremadura en nota de prensa. Así, una vez asignado el centro educativo concreto, los sanitarios, los educadores, los orientadores forman al personal del centro y establecen el correcto apoyo sanitario y educativo para la mejor atención del alumno.

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2396113/0/gobierno-extremeno-es-premiado-por-defender-promocionar-derechos-afectados-por-enfermedades-raras/#xtor=AD-15&xts=467263
El protocolo establece todos los pasos que deben seguir los padres de niños con enfermedades raras para su escolarización y en este sentido, antes de matricular al niño en un centro educativo, los padres serán atendidos por el pediatra, quien elaborará un informe específico sobre el niño, en el que se registrará si requiere tomar alguna medicación, algún tipo de alimentación específica o algún requisito específico de movilidad. Una vez elaborado el informe, se deriva el caso concreto al equipo de orientación educativa para que, en función de las necesidades específicas del niño, determine "qué centro educativo es más idóneo para su escolarización", según ha informado el Gobierno de Extremadura en nota de prensa. Así, una vez asignado el centro educativo concreto, los sanitarios, los educadores, los orientadores forman al personal del centro y establecen el correcto apoyo sanitario y educativo para la mejor atención del alumno.

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2396113/0/gobierno-extremeno-es-premiado-por-defender-promocionar-derechos-afectados-por-enfermedades-raras/#xtor=AD-15&xts=467263

 LEER en otros Medios:

La Gacetata Extremeña de la Educacion

 http://www.elperiodicoextremadura.com/noticias/extremadura/extremadura-consigue-premio-atencion-afectados-enfermedades-raras_858298.html

http://www.20minutos.es/noticia/2396113/0/gobierno-extremeno-es-premiado-por-defender-promocionar-derechos-afectados-por-enfermedades-raras/

Joey Suchanek y su serie sobre la FOP CAP. 1 "Miedo y fuerza"


El joven Joey Suchanek padece un raro desorden genético llamado fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), que está haciendo que  los músculos, ligamentos y tendones progresivamente se conviertan en hueso sólido, haciendo que moverse sea cada vez más complicado. En el mundo hay solo unos 700 casos confirmados de este mal.

"Me paso muchas noches preocupado al pensar cuando mi enfermedad me golpeará de nuevo", dice Suchanek. "Respiro profundamente cada mañana al comienzo de mi día, porque incluso con un brote masivo, no hay nada que pueda hacer”, asegura .

 Mas Artículos sobre este joven británico, Joey Sooch, que así se llama en la red :

http://www.diariopanorama.com/seccion/mundo_17/la-historia-del-chico-que-se-esta-convirtiendo-en-piedra_a_193255
 
http://www.que.es/ultimas-noticias/curiosas/201503091059-joey-suchanek-joven-convierte-piedra.html

 http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/Joey_Suchanek-hombre-piedra-enfermedad-trastorno_genetico_0_1952475577.html

http://trome.pe/actualidad/se-convierte-hombre-piedra-2041773?href=hflujo20

http://www.cronica.com.ar/article/details/27376/la-extrana-historia-del-pibe-que-se-convierte-en-piedra

http://www.diariovasco.com/sociedad/201503/10/joven-cuerpo-piedra-20150310100444.html 


Para concienciar a la gente de las dificultades a las que se enfrentan estos enfermos, Joy va a publicarse una serie que nace de un vídeo titulado «Miedo y fuerza», el cual le servirá como primer capítulo en Youtube pueden encontrarlo.  Boy Turning Into Stone: Ep. 01 "Fear & Strength"





Join the #SoochCrew

miércoles, 18 de febrero de 2015

Reforma en el PAC de Deleitosa

El Servicio Extremeño de Salud (SES) ha anunciado este lunes un cambio en los horarios de atención de varios puntos de atención continuada (PAC), que suponen principalmente el que tres de ellos vuelvan a abrir por la tarde de lunes a viernes, de tres y media a diez de la noche, y sin embargo otros dos van a cerrar por falta de pacientes; aparte de ellos, en dos se va a reforzar la atención con un médico adicional.

Los cambios se van a aplicar de forma progresiva, desde este lunes y hasta el próximo 2 de marzo.

Los pueblos que volverán a tener atención sanitaria de urgencia por la tarde son Navezuelas, Puebla del Maestre y Deleitosa, que la perdieron hace dos años y medio cuando en junio de 2012 la Junta aplicó un plan de recortes.

http://www.eldiario.es/eldiarioex/sociedad/urgencias-rurales-vuelven-viernes-cierran-Extremadura-PAC_0_357314589.html

Dificultades en el diagnostico de la FOP


http://www.enfermedades-raras.org/images/feder/Documentos_ultimas_noticias/RDD_white_lg.jpg 

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva afecta  a 1 de cada 2.000.000  ciudadanos, es una Enfermedad Rara, esta catalogada como tal, al pasar y con creces el limite marcado en Europa de menos de 1afectado de cada 2.000 ciudadanos  para ser incluida en este catalogo.
 
Las personas afectadas, que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre,  y la FOP es solo una de ellas, entre las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan  casi al 8% de la población mundial, se encuentran con que tienen que esperar una media de cinco años para conseguir un diagnóstico e incluso hay quien tarda hasta diez años.  En mi caso el diagnostico de FOP se hizo a los ocho años, pero desde mi nacimiento se veían sus efectos. No obstante hay  personas que tras muchos años todavía no  han conseguido identificar la suya.  
El primer problema que se suelen encontrar puede ser técnico, no está identificada la enfermedad. Como el 80% de las enfermedades poco frecuentes son genéticas, en la actualidad existe la ventaja de que se está avanzando mucho en la identificación genética del ser humano y la perspectivas de diagnosticar e identificar este tipo de enfermedades va mejorando.

En Segundo sería la gran variedad de síntomas que no llegan a ser muy graves y que nunca pasan por ese análisis minucioso necesario para identificar la enfermedad, en este grupo están  esas personas que tienen problemas que se identifican con diagnósticos genéricos. Esto supone que hay muchas enfermedades infradiagnosticadas y esas forman parte de las "sin diagnóstico". 
Se podría seguir enumerando problemas, cada afectados encuentra los suyos, pero buscamos soluciones y con la formación adecuada a los profesionales de atención primaria en este tipo de dolencias y la promoción en campañas de sensibilización publica. las personas con una E.R. se sentirán menos solas y desamparadas en su búsqueda de respuestas.

¿Qué tengo?
¿Cómo me puedo tratar?
...
La falta de conocimiento  de las Enfermedades Raras entre los mismos médicos  y en particular de la FOP es muy elevada, mi diagnostico fue gracias  a  las inquietudes de un médico de cabecera que vio algo raro en mis pies y la fortuna de que un estudiante americano en practicas en mi Hospital hubiera leído sobre ella  y reconociera algunos síntomas, pero esta feliz coincidencia  no es lo común.

La enfermedad se diagnostica mal en un en 80% casos o más. Los errores cuando se diagnostica la FOP con frecuencia provocan que el médico le diga a su paciente que tiene un  Cáncer, Fibromatosis agresiva juvenil (también conocido como tumores desmoides)  o Heteroplasia Progressiva ósea (una enfermedad rara que se caracteriza por un crecimiento inusual del hueso). Estos errores se han traducido en sufrimiento y dolor para los pacientes, así como a sus familias por todo el mundo. Este diagnóstico erróneo conduce a métodos invasivos innecesarios, como las biopsias. También ha habido complicaciones permanentes derivados de intervenciones médicas, que incluyen una enorme pérdida de movimiento. 

EN BUSCA DE:  ¿QUÉ ES?

En el caso de la FOP el Diagnóstico diferencial debe tender a diferenciar esta enfermedad de las condiciones mencionadas anteriormente.
El diagnóstico de FOP puede hacerse a través de radiografías y de estudios genéticos que confirmarán la anomalía del gen implicado. El gen  ACVR1, que estimula la formación de hueso heterotópico durante los años de crecimiento. A consecuencia de este proceso, la persona desarrolla un "segundo esqueleto" que induce rigidez en la zona de implantación, provocando inmovilidad. 

UN DATO  CLAVE.-

Al nacer, los bebés pueden mostrar (aunque no en todos los casos) un síntoma característico: el dedo gordo del pie  aparece deforme, más curvado, corto y doblado hacia dentro se conoce como "juanete" o hallux valgus. La FOP es la principal causa de hallux valgus congénito
Radiografía de hallux valgus

RESPUESTA.-

La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) es una enfermedad rara congénita. Se la conoce también con los nombres de miositis osificante y enfermedad de Munchmeyer. Consiste en una alteración genética que provoca la formación de hueso en músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. 

Hasta el momento, no hay ningún tratamiento curativo. Los afectados únicamente pueden tomar fármacos paliativos para controlar los síntomas de los distintos brotes, que provocan hinchazón, dolor e inflamación. 

RESULTADO.-

En la mayoría de los casos, la FOP se manifiesta en la primera década de vida del niño a través de inflamaciones dolorosas en la zona del cuello y la espalda, o incluso de la cabeza y el cuero cabelludo. La progresión hace que  hasta los 20 años, esas inflamaciones con aspecto de tumores se vayan trasladando desde las zonas altas del cuerpo hacia las caderas y tobillos.

 Para aumentar la información sobre la FOP fuera de las paginas de este Blog:


<center>Fop</center>  A.E.F.O.P. "Asociacion Española de F.O.P."

Para Encontrar información sobre todas las patologías busca  en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org

En la antesala del Día Mundial dedicado a estas patologías que se celebrará el próximo 28 de febrero bajo el lema "Con un gesto lo podemos cambiar todo y mejorar la vida de los afectados".

Su principal reivindicación es conseguir:
 "Un programa específico en todas las comunidades autónomas para atender a los niños, jóvenes y adultos que, sabiendo que tienen una patología  poco frecuente, no tienen un diagnóstico adecuado al que agarrarse para continuar su lucha por vivir."

Con un simple gesto y con la ayuda de todos se puede ayudar a cambiar las cosas y conseguir mejorar la calidad de vida de estos pacientes -tres millones en España, unos 23 con FOP-  que invitan con la campaña de este año a pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles.


sábado, 14 de febrero de 2015

Feliz día del Amor y la Amistad

Juan 15:13 Nadie tiene mayor amor que este,
que uno ponga su vida por sus amigos.

Gracias por ser mi amig@, por el tiempo que tomas en leerme, y por estar conmigo tanto en las buenas como las malas.  ¡¡¡¿Sabes amig@?!!! Te quiero mucho y hoy estoy agradecido a Dios por permitirme encontrar  amig@s tan especiales , tienes que saber que quedan pocas cosas que puedan ser gratis, el amor y la amistad son la excepción en días como hoy; todo lo demás tiene precio y final… por tanto disfrútalo, que nadie nos robe el sueño de febrero, de amar y recibir amor.

viernes, 13 de febrero de 2015

28 de Febrero el Día de las ER


http://www.enfermedades-raras.org/images/feder/Documentos_ultimas_noticias/RDD_white_lg.jpg
DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Estamos en un mes en el cual se promueven iniciativas para dar a conocer las Enfermedades Raras, uno de los motores de esta propuesta es la   FEDER  que nos da este comunicado:



 "Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo"


http://photos-c.ak.instagram.com/hphotos-ak-xfa1/t51.2885-15/10959161_390215637816042_1107225634_n.jpg
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos invita durante el mes de febrero a toda la sociedad española a pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el hashtag #hazlasvisibles.

Bajo este lema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en los meses de febrero y marzo. En coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.


https://pbs.twimg.com/media/B8_lhx3IYAAqCk9.jpg
#RAROESIGNORAR 
De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER impulsa en España acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total, se organizan más de 300 actividades en toda España con la meta de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial.

Toda esta información estará colgada en la web de FEDER www.enfermedades-raras.org 




lunes, 2 de febrero de 2015

TODA LA INFORMACION EN UN CLIC

[ESPAÑOL]
Descubre donde te encuentras y como llegar al ombligo de Cáceres
Todo lo que quieras saber sobre la economía y la forma de ganarse la vida lo deleitoseños.
Cuentos, leyendas y poemas contados por nuestros mayores desde tiempo inmemorial
Breve Índice cronológico de la historia de Deleitosa desde su fundación hasta la Guerra Civil. con un índice bibliográfico en el que puede encontrar más detalles
Breve descripción de las particularidades fonéticas del castuo en deleitosa así como un pequeño diccionario con palabras y giros.
Deleitosa vista por numerosos fotógrafos, sus paisajes sus vistas y sus gentes desde 1951 hasta nuestros días. Encuentra otras fotos en todas las web que sobre Deleitosa podrás encontrar
Resumen de las fiestas más celebradas en Deleitosa
[IMAGE]
Breve descripción de las rutas turísticas y sitios de interes en la localidad.
Esta era la entrada a esta pagina a finales de los 90..... y todo sigue igual.....salvo por la crisis
TODO lo que quieras conocer sobre esta RARA enfermedad
Listado de las mejores paginas en español de toda la red, clasificadas por materias, políticas, deportivas de prensa radio y televisió
Todo lo que necesita saber si busca empleo en Deleitosa, ya sea para instalar su propia empresa ya para que le contrate.
CREADA EN MARZO DEL 97 ... CERRADA EN 2009 y abierta de nuevo en 2010... la vida sigue

Las principales paginas de Extremadura, sus símbolos sus localidades y algunas fotos de Trujillo. mapas de España


DELEITOSA-2015
455 Fundación por los Franciscanos, el CONVENTO DE SAN JUAN BAUTISTA
206 DESTRUCCIÓN DEL CONVENTO POR LOS FRANCESES
64 AÑOS DE LA PUBLICACIÓN DE LAS FOTOS DE W.E. SMITH
[IMAGE]


¿QUE ES FOP? SITUACION
ACTUAL
ENLACES DE
INTERES
IMAGENES ARTICULOS BIBLIOGRAFIA

Hoy 2 de Febrero Las Candelas 2015 de Deleitosa

Las Villuercas, Los Ibores y los Territorios de la Orden Militar de Alcántara son otras tantas comarcas en las que la festividad de La Candelaria destaca sobremanera. Vayamos a las dos primeras zonas, que constituyen una unidad geográfica en el sureste de la provincia de Cáceres. Interesante resulta la procesión de ALIA en torno a la iglesia, a la que asiste la madrina tocada de peineta con el velón encendido y la rosca de candelilla. Otro tanto sucede en NAVEZUELAS y en VALDELACASA DE TAJO. Mención especial requiere la ceremonia de las purificadas de DELEITOSA, que tiene lugar a la conclusión del evangelio de la misa. Previamente se ha desarrollado una procesión a la que han asistido las autoridades portando velas recién bendecidas, al igual que la que sostiene la Virgen en su mano. De las cinco purificadas, una lleva una pandereta con la que armonizar las coplas, otras dos agarran sendas palomas y las restantes portan las sabrosas roscas de la Virgen. A la puerta del templo entonan las primeras estrofas, repitiéndose el consabido esquema: solicitud de entrada al celebrante y a la Virgen, franqueo de las puertas, purificación mediante la toma del agua bendita, genuflexiones, seguimiento de la imagen mariana hasta el altar, suelta de las palomas, entrega del Niño que lleva la Virgen al sacerdote, ofrenda de dos roscas y conducción de la Virgen al punto de donde se saliera. Este es el momento de entonar "El alégrense". Concluida la misa se procede a la rifa de las roscas de la Virgen. Por lo que respecta a los cantos de DELEITOSA,

 


Ya hemos llegado al templo
del evangelista Juan;
bendito sea el Sacramento
Consagrado del Altar.
De la Inmaculada Virgen
bendigamos la pureza;
admiremos los cristianos
tanta virtud y pobreza.



Dadnos licencia. Señor,
para entrar en vuestra casa;
confesaremos tu nombre,
muy humildes a tus plantas.
Niño, que estás en los brazos,
más hermoso que un clavel;
a tu Madre, que nos abra,
la venimos a ofrecer.
Y pues nos la concedéis,
Redentor de nuestras almas,
de rodillas por el suelo
os pedimos esta gracia.
Y para que resplandezca
en nosotras dicha tanta,
tomemos agua bendita
para entrar limpias de mancha.
Al señor cura rector,
pues que manda en esta casa,
también pedimos licencia
con petición muy cristiana.
A publicar el misterio
de esta solemnidad santa
venimos con vuestra ayuda,
Madre de Dios Soberana.
Y para que comencemos
a elogiaros. Virgen Santa,
rendida a vuestros pies
pido supláis nuestras faltas.
Y para entrar en el Templo
la ofrenda que acostumbraba
era un cordero o paloma,
con cinco siclos de plata.
A los pobres permitían,
pues que en todo tiempo se hallan,
dos tórtolas o palomas,
por la Ley observaban.
Vais a ofrecer vuestro hijo,
Madre de Dios Soberana,
para que vean los hombres
la humildad que en Vos se halla.
En la Ley de Moisés
ninguna mujer entraba
al Santo Templo de Dios
sin estar purificada.
Pues Vos, Reina, como pobre,
con la humildad que en Vos se halla,
vais a cumplir con la Ley
que Moisés os tiene dada.
A vos. Reina de los Cielos,
no se extiende dicha tanta;
estás más pura que el sol,
pues en Vos no se halla mancha.
No porque a Vos os obliguen,
Madre de Dios Soberana,
sino por dar buen ejemplo
a toda alma cristiana.
Recibirle, sacerdote,
y mostradle en el altar,
y admirad que es una ofrenda
de la Reina Celestial.
La muerte de vuestro Hijo
os la anunció Simeón;
ese fue el primer cuchillo
que pasó tu corazón.
Ahí está el profetizado
del profeta Patriarca;
recibidle, Simeón,
dándole infinitas gracias.
Presentar en ese Agnus-Dei
y atender a las palabras
que dice San Simeón
en la Escritura Sagrada.
Bendita seáis. Señora;
alabada seáis. Reina;
reverenciada de todos
los nacidos en la tierra.
Presentar esas palomas,
que es ofrenda acostumbrada,
que en la Ley de Moisés
todas las pobres llevaban.



Otra entrada de este mismo blog para ver:   Tradiciones cacereñas

para ver las canciones; en youtube:

CANDELAS DELEITOSA 2010 (parte 1) 

 

CANDELAS DELEITOSA 2010 (Parte 2)