¿Cuándo?
El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero.
En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran
cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.
¡se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008!
300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.
Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto
prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por
mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco
frecuentes en España.
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se
hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.
El Día de las Enfermedades Raras ofrece a los participantes la
oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables
políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez
más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en
enfermedades raras. 
Objetivos de la Campaña
- Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
- Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
- Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
- Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.
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| Rare disease day is organised by |
EURORDIS: La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
