viernes, 23 de agosto de 2013
La lucha de una chica de 17 años contra la Fop
Diversos medios Españoles se han hecho eco y han reproducido, total o parcialmente la noticia aparecida en le Daily Mail el 28 de julio, sobre la lucha de nuestra Amiga Seanie Nammock. Esta adolescente del oeste de Londres, con apenas 17 años de edad, está sufriendo fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), un trastorno genético que hace crecer un 'segundo esqueleto' en su cuerpo y que solo padecen 600 personas en el mundo.
Además, con la ayuda de su familia, Seanie está intentando recaudar 120.000 libras para la investigación de su raro padecimiento,
que no recibe casi ayudas económicas del gobierno. La joven se queja
del poco apoyo gubernamental que recibe, "sobre todo cuando oigo hablar
de niñas que consiguen implantes de senos por la Seguridad Social o de
los políticos y sus gastos excesivos".
Las provincias: Una enfermedad rara que la convierte en estatua
ondacero: Una joven lucha contra una rara enfermedad que transforma sus músculos en huesos
original; dailymail: .Girl, 17, battling rare disease that transforms her muscle into a second skeleton and will turn her into a living statue
EUGENE SMITH: DELEITOSA EN LA REVISTA LIFE
Una nueva pagina con información sobre el paso de W. E. Smith por Deleitosa publicado el
15/07/13 en la Web de Sierra de Villuercas
Tres Generaciones de Maestros Jamoneros
http://www.sierradelasvilluercas.com/blog/cat/deleitosa/post/EUGENE-SMITH/
15/07/13 en la Web de Sierra de Villuercas
Tres Generaciones de Maestros Jamoneros http://www.sierradelasvilluercas.com/blog/cat/deleitosa/post/EUGENE-SMITH/
El Basque Culinary organizó una gala solidaria por la asociación eibarresa Bizimina.
Esta gala se celebró el día 2 de julio del 2013.
Bizimina nació en Eibar en mayo de 2012, con el objetivo de ayudar a los
enfermos de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (en su mayoría niños) y
a sus familias. Este grupo de trabajo lo forman tanto familiares de
afectados por FOP, como voluntarios. El FOP es una enfermedad que a día
de hoy no tiene cura y para la cual no existe tampoco un tratamiento
efectivo.
Europapress
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