viernes, 23 de agosto de 2013

La lucha de una chica de 17 años contra la Fop

Diversos medios Españoles se han hecho eco  y han reproducido,  total o parcialmente la noticia aparecida en le Daily Mail el 28 de julio, sobre la lucha de nuestra Amiga Seanie Nammock. Esta adolescente del oeste de Londres, con apenas 17 años de edad, está sufriendo fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), un trastorno genético que hace crecer un 'segundo esqueleto' en su cuerpo y que solo padecen 600 personas en el mundo.

Además, con la ayuda de su familia, Seanie está intentando recaudar 120.000 libras para la investigación de su raro padecimiento, que no recibe casi ayudas económicas del gobierno. La joven se queja del poco apoyo gubernamental que recibe, "sobre todo cuando oigo hablar de niñas que consiguen implantes de senos por la Seguridad Social o de los políticos y sus gastos excesivos".

Seanie with her mother Marian Granaghan (left), 58, and sister Sinead. Miss Granaghan says she lives in constant fear her daughter will be in an accident that will exacerbate her condition


Las provincias: Una enfermedad rara que la convierte en estatua

ondacero: Una joven lucha contra una rara enfermedad que transforma sus músculos en huesos

original; dailymail: .Girl, 17, battling rare disease that transforms her muscle into a second skeleton and will turn her into a living statue

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