Holly Pullano en National Geographic

Holly M. Pullano de East Haven, Connecticut, de 29 de edad es una joven con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Holly fue diagnosticado con la enfermedad a la edad de 16 años. Desde su diagnóstico en 1997, Holly ha desempeñado diversos voluntarios de la Asociación Internacional FOP (IFOPA), incluyendo seis años de servicio en la Junta de Directores de IFOPA. También se ha desempeñado como Secretario de la Junta, Presidente del Comité de Publicaciones y Asistente de Cátedra de los talleres familiares para el Tercer Simposio Internacional sobre FOP. Más recientemente, Holly sirvió en el comité de planificación para la primera reunión del IFOPA de adultos nunca adolescente y joven. Holly es un defensor FOP abierta y se dedica a aumentar la conciencia pública de la condición y la recaudación de fondos para la investigación médica. Ella ha escrito y ha ofrecido en numerosos artículos sobre FOP y ha servido como orador invitado en una serie de lugares, incluyendo el Capitolio Estatal en Hartford, CT y el Capitolio en Washington DC La familia Pullano también es activa en la recaudación de fondos con el fin de financiar la investigación en FOP en la Universidad de Pennsylvania. Holly es licenciado en Periodismo con un menor de edad en Sociología por la Universidad de Quinnipiac en Hamden, Connecticut. Después de graduarse de la universidad, Holly trabajó durante varios años como reportero de un periódico. Ella es actualmente empleado en Banton Construction Company, donde ella trabaja como director de marketing de la empresa. Ella planea estudiar una maestría en relaciones públicas y planificación de eventos en el futuro próximo. Holly recientemente compró su primera casa y es activo en su comunidad en las capacidades de voluntarios diferentes. Aunque al principio se mostró reacio a participar activamente con el IFOPA, Holly ha abrazado como objetivo de su vida. Es la creencia de Holly que todo sucede por una razón - "La razón por la que han FOP es lo que puedo usar mi pasión para hacer una diferencia en las vidas de las personas con FOP y sus familias", dice. Gracias por tomarse el tiempo para aprender sobre este trastorno genético muy poco frecuente. Al desentrañar los misterios de FOP también descubrir los secretos de las enfermedades óseas comunes, tales como artritis, osteoporosis, prótesis de cadera, lesiones de la médula espinal y otros trastornos de la válvula del corazón - su ayuda es fundamental. Gracias!