La FOP es una Enfermedad Rara es otra patología de baja prevalencia (un caso cada dos mil personas), En el caso que nos ocupa es 1 cada 2 millones, por la cuenta de la vieja a España le tocan unos 22 enfermos de FOP, pero eso son matemáticas, y aquí hablamos de sentimientos, usando estos podemos decir que los afectados son miles y los beneficiados de una investigación miles de millones. Para eso se instauró este día con el fin de sensibilizar a la población, autoridades y entidades sobre la importancia de apoyar la investigación y la protección de enfermos y pacientes. fomentando acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las distintas patologías.
La FEDER pone a tu disposición todo tipo de material del Día Mundial para que puedas hacer tuya la Campaña y llevar este mensaje a cada rincón y lugar de España.
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Este mes de febrero es en toda España y desde hace tres años, el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.
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