PARA EL MÉDICO DE CABECERA

Queridos amigos: Nos es grato informaros que se ha elaborado un protocolo de enfermedades raras para atención primaria, la elaboración del mismo a corrido a cargo de la sociedad española de medicina de familia, el Instituto de Investigación de ER, el centro de referencia estatal para ER y FEDER, consideramos que es un paso muy importante que redundará en una mejor atención sanitaria a los afectados. Es importante que informarles a vuestros respectivos médicos de cabecera de su existencia para que puedan acceder al protocolo durante la consulta, remito un enlace al mismo. http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php Para registrarse pulse siguiente botón. Registro por correo postal. Si desea ser incluido en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, puede realizarlo enviando la documentación que se puede descargar de su página. Dicha documentación debe estar debidamente cumplimentada. La dirección a la que se debe enviar es la siguiente: Instituto de Salud Carlos III, Instituto de Investigación en Enfermedades Raras-Pabellón 11, Sinesio Delgado, 6, 28029. Madrid. Documentos Si necesitase más ayuda, puede recurrir al documento de información que se encuentra en el siguiente enlace: INFORMACION AYUDA SOLICITUD POR CORREO (doc) En el siguiente enlace se encuentra la ficha que deberá rellenar para el registro: FICHA DE RECOGIDA DE DATOS REGISTRO ER (doc) A continuación se muesta el consentimiento en el siguiente enlace: CONSENTIMIENTO (PDF) OBJETIVOS DEL PROTOCOLO DICE-APER 1.- Diagnóstico (D): Identificar a las personas que tienen un diagnóstico correspondiente a alguna de las enfermedades raras descritas, o bien están en estudio bajo sospecha de poder tenerla. Esta identificación conlleva de forma inmediata la salvaguarda de esa información en el propio sistema de la consulta del médico (papel o aplicación informática de AP) 2.- Información (I): Proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración. 3.- Coordinación (C): Contribuir a la coordinación asistencial que cada paciente demande, estableciendo los lazos oportunos que en el servicio médico especialista de esa enfermedad. 4.- Epidemiología (E): Proporcionar información al sistema sanitario sobre las dimensiones del problema, facilitando que el paciente pueda inscribirse el registro de personas con enfermedades raras del ISCIII y contribuyendo a la investigación mediante la donación de una muestra de sangre para el biobanco del ISCIII. Saludos cordiales