Esta reunión en el Instituto de Investigación Carlos III de Madrid sentó entorno a una mesa a los representantes del Instituto de Investigación, del Hospital Ramón y Caja de Madrid, y la Junta Directiva de AEFOP.
Los puntos tratados, fueron los siguientes:
1) Magnitud de la enfermedad en España
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Se manifestó la importancia de localizar el mayor número de afectados por todos los medios posibles.
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2) Valoración médica de los Afectados
3) Histórico de datos de Afectados
4) Estudio Genético
5) Manifiesto de Intéres
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