miércoles, 21 de noviembre de 2012

Como dar a conocer la FOP en la Escuela; la historia de la Sra. Cali. madre de Ian

 Es una gran idea a visitar personalmente la clase de su hijo FOP para ayudarles a comprender qué es FOP y cómo pueden ser un gran compañero. La siguiente información puede ser personalizada para cualquier familia FOP.
Hablar de aula a los estudiantes acerca de FOP
FOP y mi hijo: (sentarse en el piso en grados anteriores para que estás a nivel del ojo con los niños)
1. Hola, mi nombre es Sra. Cali. Soy mamá de Ian.
2. Me siento especial hoy para poder venir a hablar con usted acerca de algo que es importante para mí y Ian y nuestra familia.
3. Verá hace 5 años, que encontramos fuera que Ian tenía una enfermedad genética rara llamada f el...O...P que es un nombre muy largo y complicado no??
4. Todos nacemos con genes dentro de nosotros que ayudar a quiénes somos y nuestra apariencia. Por ejemplo; Tengo los ojos verdes – tengo un gen de ojo verde dentro de mí. Altura...Corto...Cabello oscuro...Cabello claro, tal vez incluso un gen que determina qué tan rápido se ejecuta! A veces los genes determinan enfermedades o una condición de alguien. ¿Alguien sabe de alguien que tiene síndrome de Down? ¿O es diabético?
5. No elegimos qué genes obtenemos – se les da a nosotros.
6. FOP es una afección que provoca el hueso EXTRA para formar en el cuerpo de Ian. FOP huesos son como huesos regulares excepto crecen en los lugares equivocados y permanecen allí para siempre. Huesos FOP Ian han crecido en sus músculos de su espalda y sus hombros. Habrás notado que Ian siempre se sienta tan recto – como un soldado que se haría en atención. Eso es porque su espalda está fortificada con hueso extra.
7. Huesos FOP hacen difícil para Ian para mover a veces. Como esta forma...(demostrar las limitaciones Ian tiene actualmente).
8. Ian tiene un tiempo difícil sentarse o conseguir sus libros fuera de esta mesa. Ian utiliza un pick-me-palo para levantar su mano para que el maestro le puede llamar y él tiene una silla acolchada para mayor comodidad. Usted puede pedir Ian prestado sus herramientas a veces.
9. A veces FOP provoca grumos crecer en la cabeza de Ian y espalda – estos grumos son dolorosas cuando toca pero por suerte ellos desaparecen después de un rato.
10. La razón por la que estoy compartiendo toda esta información sobre Ian es que necesitamos su ayuda. USTED PUEDE AYUDAR A IAN SENTIRSE MEJOR POR:

Nunca tirar de sus brazos
No hay juegos bruscos alrededor de Ian
No empuje Ian si Ian cae – ir a buscar ayuda

¿Todas estas formas de ayudar a Ian son los mismos cortesías que nos daría otros – derecho?

11. Señora. _____ es ayudante de Ian – ella está aquí para ayudar a Ian cuando él necesita su ayuda. También verá la Sra. ____ haciendo cosas para tus maestros o incluso ayudar a otros estudiantes en la clase. Usted recibirá a conocerla bien. Sra. ___ ayudará a Ian a escribir a veces, cuando él no se siente bien – pero ella no dará él ninguna respuesta, verá su ayuda Ian con su mochila, libros y cuidar de él si él debe tener una caída.

Ejercicio de desafíos:

1. Todos tenemos retos??? La lectura es más fácil para algunos que otros
Algunos pueden correr más rápido que otros
Algunos niños no pueden ver
(explicar más en detalle)

2. Cada persona en este mundo tiene evidentes y no tan obvios desafíos
¿3. Tengo un reto muy obvio y un reto no tan obvio – alguien adivinar Mis desafíos?

Obvio - gafas – evidente desafío – ver mejor usando mis gafas
No obvio - soy disléxico – que significa que tengo problemas con la lectura y ortografía a veces.

¿Sabría usted que estos desafíos?
¿Por qué crees que no puede ver los problemas de otras personas? (Discutir cómo personas compensación sus retos para reducir su limitación – dar ejemplos – tengo una herramienta (gafas que me ayude a ver mejor) – quizás a ver como usted pueden sin gafas o siempre tengo mi cheque de mamá mi ortografía antes de enviar algo o utilizar el hechizo controlar mucho en mi ordenador)

4. Me pregunto si nadie en la clase sabe de alguien con un reto o le gustaría compartir su propia challenges– no obvio o evidente. (dar tiempo para que los niños comparten y compartirán!) Escuchar y pregúnteles cómo ayudar a la persona con problemas en su vida.

ES IMPORTANTE RECORDAR:
1. Desafíos son sólo una parte de quienes somos. ¿Puedo necesito gafas para ver y puedo necesito alguna ayuda extra para escribir un informe pero estos desafíos ayudan conforman la persona que soy. También soy divertida, amable, paciente y duro trabajo.
2. Hay sólo unas pocas personas en este mundo que tienen FOP. Viven en todo el mundo.
3. ¿Tienes alguna pregunta que le gustaría preguntar a Ian o a mi?
4. Quiero que sepas que siempre estaré disponible para responder a tus preguntas que tengas sobre Ian, FOP o por qué Ian hace algo una cierta manera. Usted puede llamarme en casa o me paran en los pasillos. Es importante para mí que obtendrá la respuesta correcta a sus preguntas. Si no sé la respuesta –, vamos a ir a buscar la respuesta abajo juntos.

Gracias por compartir muchas de sus historias conmigo hoy.
Me alegra ver que eres tan inteligente y sensible a los desafíos que tiene la gente.

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