En 2016 se llevará a cabo la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El 29 de febrero, las personas que están afectadas por una enfermedad rara, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales médicos, investigadores y la industria farmacéutica se reunirán para crear conciencia sobre las enfermedades raras.
El Día de las Enfermedades Raras 2016 tiene como tema la "Voz del Paciente" y reconoce el papel crucial que desempeñan los pacientes para expresar sus necesidades, así como en la investigación para promover una mejora de la calidad de sus vidad, y de la de sus familias y cuidadores.
El lema día de las enfermedades raras 2.016 será "Únete a nosotros para hacer la voz de las enfermedades raras se oiga" (en inglés: Join us in making the voice of rare diseases heard) , el objetivo es atraer a un público más amplio, los que no viven con o directamente con afectados por una enfermedad rara, a unirse a la comunidad de enfermedades raras para dar a conocer el impacto de las mismas.Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias a menudo se aíslan. La comunidad en general puede ayudar a sacarlos de ese aislamiento.
Los pacientes y los defensores de los pacientes utilizan su voz para lograr un cambio que:
- Asegurar que los políticos reconozcan de forma continua y cada vez más las enfermedades raras como una prioridad política de salud pública, tanto a nivel nacional como internacional.
- Aumentar y mejorar la investigación de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
- Lograr la igualdad para el acceso al tratamiento y la atención de calidad a nivel local, nacional y europeo, así como un más rápido y mejor diagnóstico de las enfermedades raras.
- Apoyar el desarrollo y ejecución de planes nacionales y políticas a favor de los pacientes con enfermedades raras en unos determinados países.
- Ayudar a reducir el aislamiento que a veces sienten las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.
- El Día de las Enfermedades Raras amplificará la voz de los pacientes de enfermedades raras para que se escuche en todo el mundo.
- Es más fuerte cuando los pacientes reciben capacitación, así com también cuando los defensores de los pacientes están equipados con las habilidades y la información que necesitan para poder representar la voz del paciente en el ámbito local, nacional e internacional, dentro y en nombre de sus organizaciones de pacientes.
- Es de vital importancia ya que los pacientes con enfermedades raras son expertos en su enfermedad. En situaciones en las que a menudo hay una falta de conocimientos médicos o el conocimiento de la enfermedad debido a una enfermedad ultra-rara, los pacientes desarrollan conocimientos sobre las opciones de tratamiento y atención. Con esta experiencia, la voz de un paciente con una enfermedad poco frecuente es a menudo más inherente al proceso de toma de decisiones con respecto a sus opciones de tratamiento o cuidado.
- Está cada vez más presente y respetada en los proceso regulatorios de fármacos, durante los cuales los pacientes traen la perspectiva de la vida real a la discusión. Esta voz tiene que ser animada a ser más fuerte a lo largo del ciclo de vida del proceso de I + D, desde las primeras etapas de desarrollo de un medicamento, hasta cuando el medicamento está en uso en una población más amplia de pacientes. Esto ayudará a garantizar que los medicamentos se desarrollan de manera más eficiente y su vez se traducirá en pacientes que acceden a más tratamientos, mejores y más baratos en una fase anterior.
http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.rarediseaseday.org/
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