Hoy, en el Día de las Enfermedades Raras 2019 la comunidad de enfermedades raras en todo el mundo se unen para crear conciencia de las enfermedades raras mediante la celebración de conferencias y eventos para recaudar fondos.
El eslogan para este año es "Muestra lo raro, demuestra que te importa".. Usted todavía puede participar en la campaña de #ShowYourRare compartiendo su cara pintura autofoto o grupo de fotos en las redes sociales utilizando los hashtags #RareDiseaseDay y #ShowYourRare.#RareDiseaseDay
En el marco de la celebración de este año tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de
patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide
que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como
actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales
del Estado.
FEDER han querido trasladar la necesidad de impulsar la investigación en
enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en
RED. Para ello, consideran imprescindible el establecimiento de un
sistema de incentivos que incluya la investigación científica en
enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo.
¿Qué es la FOP?
La FIBRODISPLASIA osificante progresiva es una de las condiciones genéticas más raras, más incapacitantes conocidas por la medicina, FOP provoca formar hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos. Puentes de hueso adicional se desarrollan a través de las articulaciones, restringiendo progresivamente movimiento y formando un segundo esqueleto que aprisiona el cuerpo en el hueso. No hay otros ejemplos conocidos en la medicina de un sistema de órgano normal girando en otro.
Demografía de FOP:
enfermedad genética que afecta a 1 de cada 2 millones de personas
Sin patrones étnicos, raciales o de género.
800 casos confirmados en todo el mundo
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