Un resumen amplio
Hay cuatro personas que viven en Iowa que tienen una enfermedad genética rara llamada FibrodIsplasia osificante progresiva , o FOP. Con el tiempo, los músculos y los tendones se vuelven a hueso y crecen un segundo esqueleto. En la Universidad de Iowa el novato Kyle McWilliams lo tiene. Él ha dominado el sistema de autobuses , las rampas de sillas de ruedas y ascensores que le ayudan a maniobrar y ir a la clase . Kyle consiguió su diagnóstico oficial cuando tenía sólo dos años de edad. A los cinco - Kyle recuerda lo que le sucedió a una de sus piernas ." Mi pierna izquierda empezó a bloquearse. Me podía mover , pero yo no podía doblar ", explica . Sus piernas , los brazos , el cuello , las caderas y la mandíbula están bloqueados. Los músculos y tendones alrededor de las partes de su cuerpo se han endurecido - se convirtieron en hueso. El amigo de Kyle , Corey Yardley, se queda con él en la escuela y le ayuda a salir . " Nos gusta el yogur, vamos al centro comercial, jugamos videojuegos, hablar de deportes , ir a los juegos de baloncesto ", dice Yardley .El deporte es la pasión de Kyle . Él está trabajando para obtener un título en el Empresariales y la gestión deportiva . Él escogió Iowa porque está más cerca de los padres y su ciudad natal, Víctor y sus médicos están en Iowa City . Además, este campus es más fácil para él para moverse en comparación con su amada Iowa State ." No es como que estoy viniendo aquí para convertirse en un Hawkeye . Kyle no es tan reservado acerca de su equipo de béisbol favorito. Él es un gran fanático de los Cachorros y espera trabajar para ellos algún día." Quiero estar en la organización de los Cachorros con mi formación empresarial financiera. Quiero estar involucrado en ayudar a ganar y controlar la forma en que ganan", dice.Kyle dice que le gusta tener el control . Incluso con un ayudante a tiempo completo que hace tanto por su cuenta en la universidad como puede. "Realmente me gusta. Es bastante fácil . Puedo ser más independiente", dijo."Simplemente no se queja de nada, nunca . Nunca he oído quejarse de nada ", dice Corey. Y Kyle podía quejarse . ."Tengo una muy alta tolerancia al dolor , así que realmente no me molesta , además , cuando me voy a dormir o levantarse, " dijo.Pero Kyle es un soldado.Con Corey a su lado - los dos trabajan día a día en conseguir que Kyle este un paso más cerca de sus sueños. Debido a Kyle simplemente no tiene tiempo para preocuparse por cualquier cosa que pueda reducir la velocidad derribarlo. " No debería afectar nuestra vida como persona. Sólo tenemos que tratar de ser lo más regular posible ", dijo .
ABC5 News Des Moines, IA
Cada día , Kyle McWilliams supera tremendos desafíos. Su familia y su médico están orgullosos de verlo salir a la vida universitaria en la Universidad de Iowa y perseguir sus sueños. La madre de Kyle , Margaret, dice que cuando nació su hijo se dieron cuenta de sus dedos gordos doblados - y trataron cosas sutiles para corregirlo. Cuando tenía dos años , algo más captó la mirada de sus padres mientras jugaba con los tractores en el suelo." Nos dimos cuenta de que no estaba inclinado su pierna izquierda. Él estaba manteniendo recta cuando él estaba en el piso de juego ", explica Margaret ." Mi pierna izquierda empezó a bloquearse. Me podía mover , pero yo no podía doblar , " Kyle recuerda. Un médico diagnosticó Kyle con Fibrodisplasia Osiificante Progresiva FOP. Es una condición genética rara .El médico de Kyle , el Dr. Fred Kaplan nos habló desde su oficina en la Universidad de Pennsylvania. "Él es un hombre muy ingenioso. Él no sólo soportar los estragos de la FOP. Él realmente prevalece, " dijo el Dr. Kaplan. FOP hace que los huesos surjan en el músculo y el tejido conectivo . Es considerado como la peor condición que afecta el sistema esquelético. La esperanza de vida varía - el promedio es de principios de los años 40. "Es como hacer crecer un segundo esqueleto alrededor de su esqueleto original, que le hace ser inmovilizado ", dice la mamá Margaret ."Tengo una muy alta tolerancia al dolor , por lo que realmente no me molesté además cuando trato de ir a dormir o levantarse ", explica Kyle .Kyle no deja mucho ponerse en su camino. Él tiene una pasión por el deporte y quiere obtener un título en gestión deportiva . Le gusta el golf y también le gusta darle a la gente un momento difícil. Sus padres se extrañan de que ahora que está fuera en la universidad. "Es un sabelotodo como su padre. Tengo que ver lo que yo vi a su alrededor porque él le da la vuelta y hace una broma fuera de él ", dice Margaret ." Echo de menos hablar con él y de estar con él, cuando solíamos cazar venados tuvimos bastante tiempo una buena unión entonces", dice su padre Curtis. FOP sólo afecta a uno de cada dos millones de personas. Los médicos han descubierto el gen que lo causa , lo que se espera conduzca a una cura y ayudar a Kyle recuperar el movimiento ."Espero que podamos eliminar suficiente hueso, Kyle puede jugar al golf, que sé que es una de sus pasiones , " dice el Dr. Kaplan. Kyle tiene esperanza para una cura también, pero no pasan demasiado tiempo pensando ." No tiene sentido preocuparse por eso ", dijo Kyle .Ahora él tiene la vida universitaria para mantenerlo ocupado ."Ha sido realmente un gran chico . Él ha enseñado a toda la familia un montón de cosas ", dijo su madre Margaret ."Ha sido muy divertido . Él nos hizo mejores personas ", dijo el padre Curtis.
GRACIAS A Amanda Krenz akrenz@myabc5.com
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Cada día , Kyle McWilliams supera tremendos desafíos. Su familia y su médico están orgullosos de verlo salir a la vida universitaria en la Universidad de Iowa y perseguir sus sueños. La madre de Kyle , Margaret, dice que cuando nació su hijo se dieron cuenta de sus dedos gordos doblados - y trataron cosas sutiles para corregirlo. Cuando tenía dos años , algo más captó la mirada de sus padres mientras jugaba con los tractores en el suelo." Nos dimos cuenta de que no estaba inclinado su pierna izquierda. Él estaba manteniendo recta cuando él estaba en el piso de juego ", explica Margaret ." Mi pierna izquierda empezó a bloquearse. Me podía mover , pero yo no podía doblar , " Kyle recuerda. Un médico diagnosticó Kyle con Fibrodisplasia Osiificante Progresiva FOP. Es una condición genética rara .El médico de Kyle , el Dr. Fred Kaplan nos habló desde su oficina en la Universidad de Pennsylvania. "Él es un hombre muy ingenioso. Él no sólo soportar los estragos de la FOP. Él realmente prevalece, " dijo el Dr. Kaplan. FOP hace que los huesos surjan en el músculo y el tejido conectivo . Es considerado como la peor condición que afecta el sistema esquelético. La esperanza de vida varía - el promedio es de principios de los años 40. "Es como hacer crecer un segundo esqueleto alrededor de su esqueleto original, que le hace ser inmovilizado ", dice la mamá Margaret ."Tengo una muy alta tolerancia al dolor , por lo que realmente no me molesté además cuando trato de ir a dormir o levantarse ", explica Kyle .Kyle no deja mucho ponerse en su camino. Él tiene una pasión por el deporte y quiere obtener un título en gestión deportiva . Le gusta el golf y también le gusta darle a la gente un momento difícil. Sus padres se extrañan de que ahora que está fuera en la universidad. "Es un sabelotodo como su padre. Tengo que ver lo que yo vi a su alrededor porque él le da la vuelta y hace una broma fuera de él ", dice Margaret ." Echo de menos hablar con él y de estar con él, cuando solíamos cazar venados tuvimos bastante tiempo una buena unión entonces", dice su padre Curtis. FOP sólo afecta a uno de cada dos millones de personas. Los médicos han descubierto el gen que lo causa , lo que se espera conduzca a una cura y ayudar a Kyle recuperar el movimiento ."Espero que podamos eliminar suficiente hueso, Kyle puede jugar al golf, que sé que es una de sus pasiones , " dice el Dr. Kaplan. Kyle tiene esperanza para una cura también, pero no pasan demasiado tiempo pensando ." No tiene sentido preocuparse por eso ", dijo Kyle .Ahora él tiene la vida universitaria para mantenerlo ocupado ."Ha sido realmente un gran chico . Él ha enseñado a toda la familia un montón de cosas ", dijo su madre Margaret ."Ha sido muy divertido . Él nos hizo mejores personas ", dijo el padre Curtis.
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