CARTA A LOS MEDIOS POR EL DÍA CONTRA LA FOP

 

El 23 de abril es el Día Internacional Contra el FOP y estamos muy contentos de compartir
¡BUENAS NOTICIAS!

La FOP Internacional ( Fibrodysplasia osificante Progessiva ) Asociación (IFOPA), una organización mundial dedicada a encontrar un tratamiento y cura para una de las condiciones más raras y más discapacitantes de la medicina, realizara un seguimiento del 23 de abril como Un día para aumentar el conocimiento de este desorden genético que hace que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. Se desarrollan puentes de hueso extra en las articulaciones, restringiendo así el movimiento de forma progresiva.

La fecha es significativa porque marca el aniversario del descubrimiento del gen de FOP el 23 de abril de 2006 por Los investigadores de la universidad del centro de Pennsylvania para la Investigación en FOP y Desordenes Relacionados. El descubrimiento del gen ha permitido que la investigación se centre en los tratamientos seguros y eficaces para la enfermedad, que se encuentra en sólo una de cada dos millones de personas. Se han logrado progresos en ese frente, y la prueba continúa en las terapias potenciales sobre la base de un ensayo preclínico. De un estimado de 3.000 pacientes con FOP en todo el mundo , hay aproximadamente 800 pacientes conocidos .

Nuestra buena noticia es que este descubrimiento junto con una fuerte y continua investigación básica sobre la FOP , está empezando a proporcionar la base científica para el diseño racional de los ensayos clínicos significativos. Aunque no estamos muy allá , es emocionante saber que en noviembre pasado , los productores organizaron una celebración del aniversario número 25 en Orlando , Florida. Entre los participantes se encontraban representantes de las dos compañías farmacéuticas, farmacéuticos Clementia y Institutos Novartis para la Investigación Biomédica (NIBR). Ambas empresas estaban no sólo para conocer mejor a la comunidad FOP, sino debido a que en cada uno se están desarrollando herramientas para ayudar a los esfuerzos de desarrollo de fármacos de anticipación FOP. Donna Grogan , MD, Director Médico de Clementia y Ursula Schramm, PhD, Translational Medicine Experto en NIBR , hizo presentaciones sobre sus respectivos proyectos en la recepción de bienvenida. Para leer más información acerca de cada uno de esos dos proyectos visita http://goo.gl/VmcrtU .

La comunidad global FOP realiza anualmente una serie de actividades y eventos en esta fecha diseñado para Mejorar la conciencia pública y generar fondos para la importante investigación . Este año también están creando conciencia por compartir nuestras historias personales en las redes sociales y cambiando la imagen del Logo Día de Concienciación FOP en nuestro Perfil. Los fondos del IFOPA para la investigación y encontrar una cura para la FOP , mientras que el apoyo a los individuos y sus familes a través de la educación, la conciencia pública y la defensa. Desde 1988, más de 15 millones dolares han sido recaudados, principalmente por recaudadores de fondos de la familia FOP . De ese total, más de ocho millones se han dirigido a la financiación de la investigación de la FOP y la financiacion de cuatro simposios importantes dentro de la comunidad FOP y la Celebración del 25 Aniversario .

Para obtener más información acerca de los productores y Actualizaciones Investigación de FOP , por favor visite el

www.ifopa.org el sitio web de la organización en www.ifopa.org

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