La historia del amigo Alejandro Velasco de Mejico

ADistrito Federal— Con dificultad, Alejandro Velasco cuenta: “Estoy atrapado en un segundo esqueleto”.

Los médicos tardaron trece años en descubrir que padecía Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una rara enfermedad que provoca que músculos, tendones y todo el tejido conectivo del cuerpo, poco a poco se convierta en hueso.

El hombre de 40 años está prácticamente inmovilizado en posición horizontal. Sólo su mano izquierda tiene algo de movilidad; incluso su quijada y mandíbula se están calcificando, lo que le dificulta su capacidad de hablar y comer.

Después de su diagnóstico pasaron dos décadas sin que Alejandro, ahora de 40 años, tenga alternativas.

Aún así sigue buscando la manera de crear una asociación que difunda información sobre este mal.

Señala que muchas de las terapias que le prescribieron fueron contraproducentes.

“La característica de esta enfermedad es que si el músculo se siente atacado reacciona convirtiéndose en hueso”, explicó.

Con una computadora antigua frente a él detenida por piedras, ha podido contactar a personas con este mismo padecimiento en Chihuahua, Querétaro, Guadalajara, Chiapas.

Las enfermedades raras o huérfanas son las que se presentan en sólo 5 de cada 10 mil personas.

Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, señaló que en México aproximadamente 6 millones 813 mil personas padecen alguna de las más de 6 mil enfermedades raras que existen.

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras coincide con las cifras.

En México, apuntó, hay 368 pacientes con enfermedades raras que están en terapia y la gran mayoría son atendidos en el IMSS.

Joel David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, señala que el problema fundamental es la falta de acceso a atención y de partidas presupuestales suficientes para los medicamentos.

Por lo pronto, Alejandro busca dejar un legado. Escribe poesía y vende como puede sus dos publicaciones.

“Escribir para mí es tratar de decirle al mundo que se puede. Tengo mucho ánimo porque tengo a Guille en mi corazón”, comentó. Se refiere a la mujer con la que vivió 10 años.

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