7-14-2014
Estimados miembros de IFOPA,
La empresa Clementia Pharmaceuticals Inc. ha anunciado su plan de inicio de ensayos clínicos Fase 2 de palovarotene, un antagonista RAR-gamma experimental, en adultos con FOP. Puede leer el comunicado de prensa de Clementia, junto con el documento de Preguntas y Respuestas sobre el ensayo clínico en los enlaces/adjuntos debajo (próximamente en Español en este mismo blog) . Podrá encontrar detalles del ensayo clínico, incluyendo una síntesis del diseño del mismo, criterios de elegibilidad, y lugares participantes en www.clinicaltrials.gov (en el espacio Búsqueda de Estudios, colocar palovarotene) o en el sitio www.clementiapharma.com.
Este anuncio es un gigantesco logro, no solo para Clementia sino para la comunidad FOP en su conjunto. Sobre el mismo Jeannie Peeper dijo, "Hemos esperado este día desde el descubrimiento del gen de FOP en 2006 y celebramos esta gran ocasión, que nos coloca más cerca de nuestro sueño de un tratamiento y cura para FOP. Si lo sueñas, lo visualizas, todo es posible! "
Este momento marca el inicio de un momento increíblemente importante para nuestra comunidad: la era de los ensayos clínicos. Es una era en la cual la voz y presencia activas de la comunidad de pacientes es más importante que nunca. Es una era de importantes obstáculos y constante incertidumbre. IFOPA trabajará con Clementia y toda otra empresa biofarmacéutica interesada, para superar esos obstáculos y hacer realidad nuestra visión de una terapia segura y transformadora para FOP. Venimos ya trabajando para apoyar el desarrollo de drogas a través del establecimiento de un registro global de FOP, de relacionarnos con investigadores en universidades y empresas farmacéuticas de todo el mundo, y en la organización de un Foro de Desarrollo de Drogas para FOP que se realizará en Boston en Noviembre de 2014, en el cual, los investigadores podrán interactuar entre sí sobre los aspectos claves del desarrollo de drogas para FOP.
La decisión de participar in cualquier ensayo clínico y recibir una terapia experimental es una de las mayores decisiones que un individuo puede enfrentar. Si usted estuviera interesado y fuera elegible para participar en el ensayo clínico, lo invitamos a que lo discuta con su familia y médico. Si desde IFOPA podemos ayudarlo a recibir respuestas a sus preguntas sobre el ensayo clínico de manera de que pueda tomar una decisión informada sobre su eventual participación, por favor comuníquese con nosotros. Estamos comprometidos a compartir la información hasta la fecha y facilitar el diálogo con expertos adecuados para permitirle tomar una decisión informada. Puede contactarnos utilizando questions@ifopa.org o telefónicamente al +1 (407) 365-4194.
Cordialmente,
Marilyn Hair
Presidente, Consejo Directivo de IFOPA
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 "Hemos esperado este día desde el descubrimiento del gen de FOP en 2006 y celebramos esta gran ocasión, que nos coloca más cerca de nuestro sueño de un tratamiento y cura para FOP. Si lo sueñas, lo visualizas, todo es posible! "
Jeannie Peeper IFOPA Founder, President
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To learn more about Drug Development visit http://www.ifopa.org/drug-development.html
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