BBC MUNDO realizó una profunda entrevista a Jeannie Peeper, os dejo un extracto y la pagina para leer el articulo entero http://www.bbc.com/mundo/noticias-39267283
"Mi cuerpo hizo crecer un esqueleto adicional". Así resume Jeannie Peeper la extraña condición que padece.
Un problema genético hace que donde debería haber músculos y otros tejidos blandos crezcan huesos adicionales. Su madre notó desde el principio que Jeannie no era como sus otros hijos: su boca no se abría tan ampliamente.
Y cuando Pipa tenía tres meses empezó a tener inflamaciones en la parte de atrás de la cabeza.
Preocupados, los padres de Jeannie la llevaron a médicos especialistas en huesos.
"Tenía cinco años cuando nos dijeron que no llegaría a la adolescencia", recuerda su madre.
Pero Jeannie no quiso quedarse de brazos cruzados ante su condición y en 1987 escribió una carta para ponerse en contacto con otras personas con FOP.
Así creó una comunidad de pacientes que compartían las mismas preguntas: querían saber por qué sus cuerpos eran diferentes y si habría alguna cura. Buscaban a un especialista que pudiera darles respuestas.
El doctor Fred Kaplan es un cirujano ortopédico de Filadelfia que se interesó por la FOP desde el inicio de su carrera médica.
"FOP es la peor condición y la más catastrófica que yo me encontré durante todos mis años de formación y de residencia médica. Y no podía hacer nada al respecto"
Todavía no hay atisbo de cura, pero llegar a curar la FOP sería solo el principio de muchas oportunidades médicas. El trabajo de Kaplan podría ser clave para ayudar a desarrollar tratamientos para problemas comunes de los huesos, como las fracturas o la osteoporosis.
"Con frecuencia pensamos que las enfermedades comunes nos ayudan a entender las raras, pero en realidad es al revés: las raras nos ayudan a entender las comunes"
No hay comentarios:
Publicar un comentario