jueves, 22 de mayo de 2014

II Día Blog Geoparque Villuercas Ibores Jara

Por segundo año consecutivo, y enmarcado en la quinta Semana Europea del Geoparque Villuercas Ibores Jara, ponemos en marcha de nuevo el día Blog de nuestro Geoparque, con el objeto de promocionar los valores naturales, culturales, geológicos y turísticos de este enclave excepcional reconocido internacionalmente desde el pasado 11 de septiembre de 2011. 

5ª Semana EuropeaNos sumamos al lema oficial de la Semana Europea en nuestro Geoparque, "Impulsando el Geoturismo", queremos promocionar nuestro singular espacio durante todo el año, pero especialmente en el marco de esta semana que todos los geoparques de la red europea organizan simultáneamente, y en concreto concentrando todos los esfuerzos en la jornada del próximo 29 de mayo de 2014, día elegido para amplificar la divulgación y expandir las opiniones en los blogs y espacios webs. 

Divulga a través de la red twitter no olvidar mencionar el perfil oficial del  Día Blog

 
@geoblogdia y utilizar los hastags #SEGVilluercas y #DBGeoVilluercas.




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miércoles, 9 de abril de 2014

La historia del amigo Alejandro Velasco de Mejico

ADistrito Federal— Con dificultad, Alejandro Velasco cuenta: “Estoy atrapado en un segundo esqueleto”.

Los médicos tardaron trece años en descubrir que padecía Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una rara enfermedad que provoca que músculos, tendones y todo el tejido conectivo del cuerpo, poco a poco se convierta en hueso.

El hombre de 40 años está prácticamente inmovilizado en posición horizontal. Sólo su mano izquierda tiene algo de movilidad; incluso su quijada y mandíbula se están calcificando, lo que le dificulta su capacidad de hablar y comer.

Después de su diagnóstico pasaron dos décadas sin que Alejandro, ahora de 40 años, tenga alternativas.

Aún así sigue buscando la manera de crear una asociación que difunda información sobre este mal.

Señala que muchas de las terapias que le prescribieron fueron contraproducentes.

“La característica de esta enfermedad es que si el músculo se siente atacado reacciona convirtiéndose en hueso”, explicó.

Con una computadora antigua frente a él detenida por piedras, ha podido contactar a personas con este mismo padecimiento en Chihuahua, Querétaro, Guadalajara, Chiapas.

Las enfermedades raras o huérfanas son las que se presentan en sólo 5 de cada 10 mil personas.

Esther Lieberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, señaló que en México aproximadamente 6 millones 813 mil personas padecen alguna de las más de 6 mil enfermedades raras que existen.

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras coincide con las cifras.

En México, apuntó, hay 368 pacientes con enfermedades raras que están en terapia y la gran mayoría son atendidos en el IMSS.

Joel David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, señala que el problema fundamental es la falta de acceso a atención y de partidas presupuestales suficientes para los medicamentos.

Por lo pronto, Alejandro busca dejar un legado. Escribe poesía y vende como puede sus dos publicaciones.

“Escribir para mí es tratar de decirle al mundo que se puede. Tengo mucho ánimo porque tengo a Guille en mi corazón”, comentó. Se refiere a la mujer con la que vivió 10 años.

ARTICULO ORIGINAL EN DIARIO MX


CARTA A LOS MEDIOS POR EL DÍA CONTRA LA FOP

 FOP Awareness Day - 4-23-14




El 23 de abril es el Día Internacional Contra el FOP y estamos muy contentos de compartir
¡BUENAS NOTICIAS!

La FOP Internacional ( Fibrodysplasia osificante Progessiva ) Asociación (IFOPA), una organización mundial dedicada a encontrar un tratamiento y cura para una de las condiciones más raras y más discapacitantes de la medicina, realizara un seguimiento del 23 de abril como Un día para aumentar el conocimiento de este desorden genético que hace que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. Se desarrollan puentes de hueso extra en las articulaciones, restringiendo así el movimiento de forma progresiva.

La fecha es significativa porque marca el aniversario del descubrimiento del gen de FOP el 23 de abril de 2006 por Los investigadores de la universidad del centro de Pennsylvania para la Investigación en FOP y Desordenes Relacionados. El descubrimiento del gen ha permitido que la investigación se centre en los tratamientos seguros y eficaces para la enfermedad, que se encuentra en sólo una de cada dos millones de personas. Se han logrado progresos en ese frente, y la prueba continúa en las terapias potenciales sobre la base de un ensayo preclínico. De un estimado de 3.000 pacientes con FOP en todo el mundo , hay aproximadamente 800 pacientes conocidos .

Nuestra buena noticia es que este descubrimiento junto con una fuerte y continua investigación básica sobre la FOP , está empezando a proporcionar la base científica para el diseño racional de los ensayos clínicos significativos. Aunque no estamos muy allá , es emocionante saber que en noviembre pasado , los productores organizaron una celebración del aniversario número 25 en Orlando , Florida. Entre los participantes se encontraban representantes de las dos compañías farmacéuticas, farmacéuticos Clementia y Institutos Novartis para la Investigación Biomédica (NIBR). Ambas empresas estaban no sólo para conocer mejor a la comunidad FOP, sino debido a que en cada uno se están desarrollando herramientas para ayudar a los esfuerzos de desarrollo de fármacos de anticipación FOP. Donna Grogan , MD, Director Médico de Clementia y Ursula Schramm, PhD, Translational Medicine Experto en NIBR , hizo presentaciones sobre sus respectivos proyectos en la recepción de bienvenida. Para leer más información acerca de cada uno de esos dos proyectos visita http://goo.gl/VmcrtU .

La comunidad global FOP realiza anualmente una serie de actividades y eventos en esta fecha diseñado para Mejorar la conciencia pública y generar fondos para la importante investigación . Este año también están creando conciencia por compartir nuestras historias personales en las redes sociales y cambiando la imagen del Logo Día de Concienciación FOP en nuestro Perfil. Los fondos del IFOPA para la investigación y encontrar una cura para la FOP , mientras que el apoyo a los individuos y sus familes a través de la educación, la conciencia pública y la defensa. Desde 1988, más de 15 millones dolares han sido recaudados, principalmente por recaudadores de fondos de la familia FOP . De ese total, más de ocho millones se han dirigido a la financiación de la investigación de la FOP y la financiacion de cuatro simposios importantes dentro de la comunidad FOP y la Celebración del 25 Aniversario .

Para obtener más información acerca de los productores y Actualizaciones Investigación de FOP , por favor visite el
www.ifopa.org el sitio web de la organización en www.ifopa.org

En España colabora con;

 AEFOP

23 DE ABRIL DÍA DE CONCIENCIACIÓN CONTRA LA FOP










Día de la Conciencia FOP Email-Imagen PLANA


Día de la Conciencia FOP

 Durante el 25 aniversario de IFOPA, el Día Internacional de Concienciación FOP será Miércoles, 23 de abril 2014 .
Ayúdenos a celebrar el descubrimiento del gen de FOP y los hitos que hemos alcanzado .
¡Participando en una actividad de su elección!
¡Elevar la conciencia!
¡Recaudar fondos !
¡Envíe un comunicado de prensa a los medios locales !
Sensibilización y premios para FOP Miembros Oportunidades exclusivas!
# El 23 de abril de 2006, el gen de FOP fue descubierto por investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pennsylvania.

# Desde el año 2006 , nuestro L.I.F.E. Programa de premios ha proporcionado más de 38,000.00 dolares para comprar artículos específicos para los miembros de la FOP que les permitan vivir con plena igualdad

# En 2007 , los productores formaron el Consejo Presidencial Internacional (IPC ) para mejor apoyar a las personas con FOP en regiones específicas en todo el mundo y hoy en día hay 18 IPCs en 15 países que trabajan en conjunto con los productores .

# 2010 las carpetas médicas IFOP creados para ayudar a mantener un seguimiento de su salud y en la actualidad las carpetas FOP están disponibles en 7 idiomas .

# octubre de 2011 , los médicos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pennsylvania anunciaron que han desarrollado un nuevo enfoque genético para bloquear específicamente la copia dañada del gen de FOP en las células , dejando la copia normal intacta.

# Noviembre de 2013, dos estudios que conducen a ensayos clínicos con medicamentos comenzaron . Leer más sobre nuestro 25o aniversario y Desarrollo de Medicamentos .

# El IFOPA ha financiado con más de 8 millones de dólares la investigación de la FOP para encontrar una cura y estamos celebrando nuestro 25 aniversario !

Deleitosa en el Programa de canal extremadura x-la-tarde del 12 de marzo

X la tarde: Deleitosa (12/03/14) | Canal Extremadura
lo ultimo de Deleitosa en tv Extremadura tiro con arco, cocina y etnografía

LA RUTA DE LOS INGLESES

Noticia del diario HOY

El 17 de mayo tendrá lugar la décima edición de la Ruta de los Ingleses, con la que el municipio de Romangordo, con la colaboración de Casas de Miravete, conmemora una batalla que a la postre fue decisiva para el desenlace de la Guerra de la Independencia. 

y el por qué de unirse desde Deleitosa donde podemos conmemorar esto ... En 1809 tras una marcha forzada por la sierra y tras la destrucción de dos puentes, el de Almaraz po...r los ingleses y el del Arzobispo por los españoles, destruyen un deposito de armas y suministros de artillería francesa en Deleitosa.
 En represalia los Franceses destruye el monasterio de la Viciosa causando grandes estragos en la zona.( D. Gregorio de la Cuesta, avanzó hasta Almaraz, de donde desalojó el 29 de enero a los franceses [en el ataque del puente, la artillería ligera consiguió ocupar, por un largo y penoso rodeo, unas alturas que lo dominan, desde cuyo punto apagó los fuegos de los cañones enemigos que defendían el paso, causando además graves pérdidas a los franceses]. El I cuerpo enemigo, compuesto de las tres divisiones de infantería de los generales Ruffin, Villatte y Lewal, o sea unos 14.500 hombres y además 4.200 caballos y 48 piezas de artillería, al mando del mariscal Victor, fue enviado por el rey José sobre Extremadura contra el ejército de Cuesta, con la orden de avanzar hasta Mérida por el camino de Toledo a Talavera de la Reina. Cuesta cortó el soberbio puente de Almaraz el 14 de marzo en el momento en que iba a atacarlo el enemigo, situándose la división de vanguardia, al mando del general D. Juan de Henestrosa, frente a dicha villa; la 1ª división, a las órdenes del duque del Parque, en Mesas de Ibor; la 2ª, a las del general D. Francisco de Trías, en Fresnedoso, y él se estableció en la posición central de Deleitosa con la 3ª, a cargo del marqués de Portago; componían todas las fuerzas al mando de Cuesta unos 14 ó 15.000 hombres, con 2.000 caballos y 30 piezas de artillería. El 15 cruzaron el Tajo por el puente de Talavera los generales Lewal y Lassalle, y corriéndose por la orilla izquierda protegieron el paso del mariscal Victor con la división Villatte por el puente del Arzobispo, apoyada de cerca por el general Ruffin, y el duque del Parque fue atacado por fuerzas superiores, teniendo que abandonar el 18 sus posiciones después de un obstinado y sangriento combate, retirándose a Deleitosa, no sin disputar el terreno palmo a palmo) ... a partir de http://stoneman7.blogspot.com.es/2009/10/historia.html
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Batalla lugar Nuevo 19 mayo 1812
http://1808-1814escenarios.blogspot.com.es/2009/02/los-fuertes-de-almaraz.html
y
http://1808-1814escenarios.blogspot.com.es/2011/05/los-fuertes-de-almaraz-anexo-i-el.html

lunes, 10 de febrero de 2014

Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de Febrero



raredisease2014



diamundial








Estimados seguidores y naufragos
¡Ya está aquí! se esta Preparando el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Anotad la fecha: 28 de febrero de 2014, un día único para millones de personas únicas en todo el mundo.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya está preparándose para lo que será la Campaña de Sensibilización con más esperanza de la historia. Y lo vamos a conseguir gracias vuestra ayuda.

FOTOS DE DELEITOSA

FOTOS DE DELEITOSA







CALLEJERO DE DELETIOSA
[foto por satelite zona Deleitosa] Si quieres puedes intentar localizar el pueblo no es muy difícil
3 vista del pueblo ( N-E) desde la sierra 4 vista del pueblo (N-O)
5 vista del pueblo (Norte) Sierra de la Breña 6 vista del puente del Convento1
7 vista del puente de convento2 8 vista del puente
9 vista de convento 10 Imagen del cristo del Desamparo
11 la iglesia desde la entrada Oeste 12 la iglesia entrada Este
13 vista de la iglesia 14 otra vista de la iglesia
15 la iglesia desde la entrada Oeste 16 la entrada a la iglesia
17 vista de la iglesia desde el Bar AnLleI 18 vista de los tres puentes del almonte
19 vista del rollo 20 vista del rollo
21 vista del rollo 22 vista de la garganta
23 vista de la mesa 24 vista de Deleitosa
25 vista del entorno de Deleitosa de Julian Soleto 26 las cigüeñas en la iglesia
27vista del paisaje local 28vista de Cabañas del Castillo
29vista de la ermita 30otras vistas del Convento
31vista del Campanario 32otras vistas de la puerta de la iglesia
33Otra vista de la misma puerta 34 el Reloj de sol en mal estado
35vista de los nidos de las cigueñas 36vista de una calle sin remodelar
37Otra vista de una calle sin remodelar 38 otra vista de una calle sin remodelar
39vista del dia de nieve Esther 40otra del dia de nieve Esther
41Otra del dia de nieve Esther N.R. 42 vista desde la calle Juan Carlos I
43Calle sita en Trujillo Celia G.G. 44 Marca de tabaco
barra

W. E. SMITH


Aquí una serie de fotos realizadas por W. Eugene Smith a finales de los años 50 en Deleitosa. Actualmente su colección sobre nuestro hermoso pueblo se puede ver en un museo de EE.UU. y provoca que estudiantes de fotografía de todo el mundo nos visiten para realizar su propio estudio de la situación actual.
De 1947 y durante los 7 siguientes años él realizo sus ensayos fotográficos más conocidos, uno de ellos la pobreza y la fé de un pueblo español publicado en Life el 9 de abril de 1.951. El trabajo del pueblecito Español fue una tarea que se suponía requeriría 6 semanas pero le tomo a Smith 63 días de viajes, después de buscar por España el pueblo correcto, Smith eligio DELEITOSA un publicito de 2.300 habitantes que había cambiado poco desde la época medieval. Inicia su trabajo de campo en Deleitosa el 11 de junio de 1.950 y finaliza (forzado por la Guardia Civil) el 7 de julio. El trabajo de Smith seguía la vida de un pueblo, se abre con un chico tomando la primera comunión y se cierra con el lecho de muerte de un patriarca de el pueblo, la camara de Smith capto las actividades cotidianas (una joven mujer haciendo pan una anciana hilando)...

Aquí os muestro algunos ejemplos de estas fotos:



1 : La correra situada a la entrada del pueblo

2 : Velatorio de Juan Larra foto premiada internacionalmente

3 : Anciana hilando ¿dondé estan los telares hoy?

4 Las fuerzas del orden   Fíjense en la mala uva, situó a los actuales lechuga con la cara al sol
7 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

8 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

9 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

10 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

11pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

12 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

13 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

14 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

15 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

16 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

17 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

18 pagina con la foto de Eugene Smith en el www.angelcaido.org

19 foto de las niñas en la escuela

20 foto de mujeres aventando




Si quiere comparar lo actual con la situación el 11 de junio de 1950 visite la pagina de Tino soriano
Deleitosa 50 años despues 2000 <

pagina con las fotos de una revista alemana de principios de los 80)

Pagina Personal de Deleitosa Realizada por Alberto pitorra (con numerosas fotos)

Pagina con el escudo y la bandera de Deleitosa con descripción y regulación ya no existe en esta direccion
[IMAGE]Web Personal de Fernando Vera Jiménez Pagina de este Profesor de Instituto interesante y muy completa. A destacar la Seccion a su Patria chica DELEITOSA y sus amigos
[IMAGE]PASEANDO POR ESPAÑA - Web Personal de Historia del pueblo (muy documentada) de Cosme Alvarez Cabañes


Block de notas: Las notas que W.E. Smith tomo durante su estancia en Deleitosa (traducción libre)


[IMAGE] MAÑANA DEL LUNES
HACIA --- EN
EL CAMPO ÁRIDO Y SALVAGE
POBRE, ------- EN
EN BUSCA DEL PUEBLO
EN EL PUEBLO DESTROZADO
EN EL LADO DE LA MONTAÑA
PARTES CULTIVADAS Y ROCAS
DIA DE FIESTA
ORACIÓN POR EL DOLOR, SACERDOTES,
MURMURANDO, FUERA
IGLESIA POBRE
GUARDIA CIVIL DE FRANCO ATORMENTADO
LUEGO MONAGUILLOS
INCIENSO, CURAS -----
Y CIVIL ------
DELANTE EN LA IGLESIA
CIVIL SOSPECHOSO PERO NOSOTROS