Extremadura registra unos 3.600 casos de enfermedades raras

Unos 3.600 casos de enfermedades raras, entre confirmados y sospechosos, están contabilizados desde el año 2004 en el registro extremeño de este tipo de patologías, aunque se estima que su incidencia es mucho mayor y puede rondar los 60.000 afectados.

Estos datos han sido facilitados por la jefa de participación comunitaria en salud de la Consejería de Sanidad y Dependencia, Eva María Molinero, en la presentación de los actos que la delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado para celebrar, el próximo 28 de febrero, el Día Mundial de este tipo de patologías poco frecuentes.

Estos actos han sido dados a conocer en rueda de prensa por el delegado regional de FEDER, Antonio César Cerrato, que ha estado acompañado del defensor del usuario del Sistema Público de Salud de Extremadura, José Ramón Hidalgo y de Eva María Molinero.

De igual forma han estado presentes el tesorero del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz, César de Gracia; la concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, Cristina Suárez y el director de la Obra Social de Caja Rural de Extremadura, Martín Fariñas.

Entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras han sido identificadas y éstas afectan a 25 millones de europeos.

Son crónicamente debilitantes, con una prevalencia baja y un alto nivel de complejidad e implican cinco años de media para ser diagnosticadas, una escasa o nula cobertura de los productos sanitarios por la Sanidad Pública y terapias de larga duración o permanentes.

Afectan a entre el 6 y el 8% de la población, como ha informado Cerrato, que ha calculado que en Extremadura podría afecta a entre 60.000 y 80.000 familias,

Ante estos datos, Molinero ha especificado que en la región hay una "estimación" de 60.000 afectados, aunque el registro extremeño sólo tiene contabilizados, desde 2004, 3.600 casos, entre confirmados y sospechosos.

Estas personas y sus familias, según Antonio Cerrato, suelen sufrir discriminación social y dificultades a la hora de recibir diagnósticos y acceder a los tratamientos y para concienciar sobre ello y pedir un trato justo y equitativo, este año FEDER Extremadura ha organizado una serie de actos para conmemorar el Día Mundial de las enfermedades raras .


Articulo del Hoy