Los pacientes, familias, amigos, incluso los visitantes ocasionales al laboratorio FOP preguntan: "¿Qué puedo hacer para ayudar?" La respuesta es simple. "Cualquier cosa que pueda." La investigación de FOP es intensiva en mano de obra, con mucho tiempo, y costosa, llena de destellos de esperanza y de la niebla de la frustración. Un enemigo formidable como FOP requiere de un equipo adversario formidable, y el trabajo en equipo necesita recursos. Cuando se hacen descubrimientos fecundos y la ignorancia se extingue, la niebla comienza a levantarse. Las cumbres y los caminos entre ellos se vuelven claros.
El Nuevo conocimiento es un potente faro que ilumina los caminos por delante y los cambios del mundo como nada más puede hacerlo. La sensación de logro para todos los que contribuyen a este esfuerzo ofrece el cumplimiento y la garantía de que han aportado algo importante y perdurable a los demás seres humanos para las generaciones venideras.
Cuando la investigación moderna de FOP comenzó hace 20 años en un pequeño laboratorio en la Universidad de Pensilvania, había poco conocimiento básico acerca de esta terrible enfermedad, y pocas esperanzas fuera de un pequeño círculo interior de los creyentes que en su corazón sabían que algo se podría hacer para cambiarla. Esperanza que prevaleció, esperanza alimentada por la fe y compromiso de los individuos y las familias que han sostenido un equipo dedicado a marcar la diferencia.
Con los años, en que el equipo ha crecido y ampliado, y su alcance se extiende ahora por todo el mundo. A través de un esfuerzo sostenido en el centro de laboratorio de FOP, en el Centro de Investigación en FOP y Trastornos Relacionados en Filadelfia, y en los laboratorios satélite de todo el mundo, la investigación está erradicando la ignorancia asfixiante que prevalecía hace apenas dos décadas. Barrera tras barrera están bajando, y los objetivo alcanzables ahora a su alcance. La investigación FOP es realmente muy prometedora en prevención, tratamiento, y la cura de la FOP. Ya no es un sueño imaginario.
Necesitamos su ayuda ahora más que nunca para hacer esto una realidad. El comentario que se oye a menudo, "nos llaman cuando haya un tratamiento o una cura," es una opción, pero no una que nos lleve hasta allí. Cada paciente y cada familia tiene una participación en este esfuerzo. Necesitamos su ayuda para llegar allí: las ventas de pasteles, cenas de Burns, bailes y bingo; parrilladas de pollo y cenas de espagueti, ventas de garaje y subastas silenciosas; ferias del país y conciertos a beneficio en el Metropolitan Opera, rifas y rodeos, las ventas de tarjetas navideñas y colchas bordadas, carreras y concursos de pesca en el hielo, las presentaciones de música de cámara y conciertos de rock duro, concursos de caballos de arado y nada competitivo, torneos de golf y los partidos de bolos, eventos de degustación de vinos y puestos de limonada en las esquinas de calles muy transitadas. Ninguna idea o esfuerzo es demasiado pequeño o demasiado extravagante para ayudar. Un centavo FOP por cada galón de gasolina nos ha llevado millas. La polio fue curada con monedas de diez centavos y dólares, por lo que también lo harán con la FOP. La meta es el lugar. No podemos darnos el lujo de descansar. Todo el mundo puede ayudar.
El Nuevo conocimiento es un potente faro que ilumina los caminos por delante y los cambios del mundo como nada más puede hacerlo. La sensación de logro para todos los que contribuyen a este esfuerzo ofrece el cumplimiento y la garantía de que han aportado algo importante y perdurable a los demás seres humanos para las generaciones venideras.
Cuando la investigación moderna de FOP comenzó hace 20 años en un pequeño laboratorio en la Universidad de Pensilvania, había poco conocimiento básico acerca de esta terrible enfermedad, y pocas esperanzas fuera de un pequeño círculo interior de los creyentes que en su corazón sabían que algo se podría hacer para cambiarla. Esperanza que prevaleció, esperanza alimentada por la fe y compromiso de los individuos y las familias que han sostenido un equipo dedicado a marcar la diferencia.
Con los años, en que el equipo ha crecido y ampliado, y su alcance se extiende ahora por todo el mundo. A través de un esfuerzo sostenido en el centro de laboratorio de FOP, en el Centro de Investigación en FOP y Trastornos Relacionados en Filadelfia, y en los laboratorios satélite de todo el mundo, la investigación está erradicando la ignorancia asfixiante que prevalecía hace apenas dos décadas. Barrera tras barrera están bajando, y los objetivo alcanzables ahora a su alcance. La investigación FOP es realmente muy prometedora en prevención, tratamiento, y la cura de la FOP. Ya no es un sueño imaginario.
Necesitamos su ayuda ahora más que nunca para hacer esto una realidad. El comentario que se oye a menudo, "nos llaman cuando haya un tratamiento o una cura," es una opción, pero no una que nos lleve hasta allí. Cada paciente y cada familia tiene una participación en este esfuerzo. Necesitamos su ayuda para llegar allí: las ventas de pasteles, cenas de Burns, bailes y bingo; parrilladas de pollo y cenas de espagueti, ventas de garaje y subastas silenciosas; ferias del país y conciertos a beneficio en el Metropolitan Opera, rifas y rodeos, las ventas de tarjetas navideñas y colchas bordadas, carreras y concursos de pesca en el hielo, las presentaciones de música de cámara y conciertos de rock duro, concursos de caballos de arado y nada competitivo, torneos de golf y los partidos de bolos, eventos de degustación de vinos y puestos de limonada en las esquinas de calles muy transitadas. Ninguna idea o esfuerzo es demasiado pequeño o demasiado extravagante para ayudar. Un centavo FOP por cada galón de gasolina nos ha llevado millas. La polio fue curada con monedas de diez centavos y dólares, por lo que también lo harán con la FOP. La meta es el lugar. No podemos darnos el lujo de descansar. Todo el mundo puede ayudar.
Haga clic aquí para ver la versión en inglés(formato PDF)
No hay comentarios:
Publicar un comentario